Salve.
Ho il libro in oggetto qui, davanti a me e proverò a darvi elementi utili alla identificazione.
Titolo: Il cheatocono.
Data di pubblicazione : Novembre 2004
Copyright : Società Oftalmoogica Italiana Medici Oculisti Italiani
ISBN 88-87333-96-3
Come qualcuno ha sottolineato è ovvio che non si deve generalizzare ed infatti i dati statistici rilevano non la " assoluta verità" ma quel dato che si rileva con maggiore frequenza nel campione esaminato. Tutti noi conosciamo, io perlomeno conosco, delle persone che fumano da decine di anni senza avere alcun problema ma ciò non autorizza a dire che il fumo non faccia male! E' però un dato statistico che chi fuma si ammali con maggiore frequanza di malattie varie e tutte legate all'abitudine del fumo. Da ciò l'affermazione che il fumo faccia venire il cancro ai polmoni, faccia venire problemi legati alla circolazione et. etc.
Se una persona usa le LAC con assolta diligenza, se tale persone le tollera bene, se il suo contattologo è persona cosciente e scrupolosa, se il suo contattologo le cambia con la frequanza dovuta alla modificazione della cornea etc. etc. quella persona probabilmente potrà usare le LAC a lungo senza avere altri danni alla cornea, oltre quelli dovuti alla evoluzione della malattia che comunque progredirà.
Se alcuni dei KConici è in quate condizioni ideali, egli potrà ragionevolmente attendere tutto il tempo che il cheratocono gli darà.
Chi, invece, è in condizioni diverse dovrà pensare al proprio futuro in modo differente.
Questo mi sembra che sia un atteggiamento prudente e razionale.
Nella risposta di PA36 ( non so se ho scritto bene il nome identificativo) mi pare di ravvisare una critica a quanto avevo scritto nel messaggio precedente quando egli parla di " estremismi medici".
Vorrei sapere se tale definizione aveva a che fare con me oppure diveramente in quanto non mi pare di avere mai avuto atteggiamenti estremistici.
Comunque, adesso dovrebbe esser più facile reperire le informazioni cui accennavo e così sarà possibile verificare se ciò che avevo asserito era mia prevenzione vrso le LAC oppure un dato di fatto condiviso da chi esperto è.
Tanti auguri.
dr. Marco Abbondanza

ill. dott abbondanza ,l'affermazione che lei cita e discordante con quanto ho scritto forse non così chiaramente da essere recepito, in questo caso me ne scuso, ma se legge attentamente noterà che non mi riferivo alla classe medica ma più in generale a chiunque partecipe ad una discussione sul ck, e faccia prevalere le sue eperienze personali e a volte isolate a discapito degli interessi che questo forum deve perseguire.
in ogni caso preso per valido quello che cita il testo in ogetto,bisognerebbe a conferma di questo eseguire uno studio parallelo
su altrettante cornee in pazienti che non hanno mai usato lac ed hanno
lasciato evolvere la loro ectasia in maniera naturale.
gli studi sul tabagismo hanno un fondamento perchè nascono da un'osservazione fra soggetti fumatori e non fumatori.quindi l'incidenza maggiore di talune patologie negli ultimi e verosimilmente da imputarsi al fumo, ma questo metodologia nel caso delle lac non si può adottare in quanto tutti i portatori sono già affetti dalla patologia ed è molto difficile distinguere fra i peggioramenti naturali e quelli indotti fatta eccezzione per la fibrosi apicale,che però è da imputarsi quasi sempre ad una cattiva applicazione o gestione delle lac o ad uno stadio del ck troppo evoluto.
da questo sorge la necessità di porre la questione sotto altra forma:
non bisogna chiedersi quale sia la migliore soluzione conservativa per il ck ma viceversa quale sia la meno peggio! im ogni caso torno a ripetere che un confronto fra tecniche diverse andrebbe eseguito a parità di numero di casi trattati:
applichiamo gli intacs o la mini ark a 10000 persone e poi dopo un decennio facciamo uno studio su queste cornee ,sono convito che di situazione negative ne troviamo abbondantemente, ma questo convalida soltanto la saggia affermazione, di chi asserisce, che non esiste chirurgia senza rischi, regola a cui purtroppo, non sfugge neanche l'applicazione delle lac e deve essere il rapporto rischio/beneficio a decretare il metodo
che nella più ampia casistica possibile dia i risultati migliori.

Quoto integralmente tutto quanto hai detto, poiché largamente condivisibile.

Con poche osservazioni: che le affermazioni integraliste del tipo "le lac lo sanno tutti che prima o poi fanno male" sono assai pericolose proprio per la loro vuota genericità, aggiungerei sostanzialmente irresponsabili per la loro vacuità. Inutile dire chi vanno a beneficiare, tanto questo solo i tordi non lo hanno capito...

@aki: se ti viene da strofinarti ti contieni! Come fanno scaistar ed altri (non ricordo tutti i nomi) che di lac non vogliono sentir parlare ed utilizzano ancora gli occhiali.
Fosse questo il problema, mica siamo poppanti... Qui c'è gente che non vede un tubo e tu mi vieni a dire che il loro problema è che con le lac gli verrebbe "da grattarsi" ????!!!!
Se si gratteranno questo accadrà solo per fare gli scongiuri contro chi vaticina ineludibili "esplosioni" della cornea... si, sta scritto proprio così da qualche parte in questo forum, leggete bene!

Aspetto ancora precisazioni per lo "strizzamento" con una lac rgp piantata nell'occhio...

E mo me comincio proprio a scoccia': tra un po' vedete se non appare qualcuno che suggerirà l'urinoterapia perché le lac "statisticamente" fanno male. "Statisticamente" ? MA CHE VOR DI' "statisticamente"??? Quali statistiche, fatte da chi, su quali campioni, per quanto tempo, con quali percentuali ?? Anche 0,0005% è "statisticamente", ma statisticamente insignificante: ma ci vogliamo rendere conto o no!!!!

Aspetto ancora il codice ISBN di quel libro poi giuro che lo compro, e allora vediamo che vuol dire "statisticamente"!

"Iniziata la Guerra dei Cloni è..."

Quoto, grazie x il codice, appena posso ordino il libro.

KCLawyer.. non è il caso di scaldarsi...
siamo qui riuniti.. per la malattia che ci tiene fraterni...

Oguno di noi è libero di fare le proprie scelte..
ognuno di noi DEVE fare da solo la propria scelta.

Non è il caso di attaccare il pensiero espresso di altre persone.
Stare insieme ad altri 94 iscritti significa che inevitabilmente ci sono altri 94 pensieri diversi dai propri... ed ovviamente... non tutti concordi!

Rispetto le tue teorie e le tue scelte.. come rispetto quelle altrui, però.. non perderiamo la calma!

Scusami, forse non mi sono fatto capire. Non ho detto che le lac sono dei supporti demoniaci, ho solo detto che se con gli occhiali Carlo ci vede bene, secondo me le lac rigide potrebbe ancora evitarsele, visti i fastidi che provocano e visto che non è comunque certo che servano a rallentare il cheratocono. E' certamente una mia opinione, ed infatti ho chiesto anche un intervento di un dottore oculista che dicesse la sua. Ciao e stai tranquillo, siamo tutti sulla stessa barca... Aki

Mi sembra che il forum si stia rivitalizzando con la questione LAC.
Io parlo della mia esperienza (sono ormai 25 anni che ho fatto l'ultimo tentativo di portarle, ma ho rinunciato).
Però a tutti vorrei dire una cosa: ogni soggetto affetto da una patologia, cheratocono compreso, è un caso a se stante che merita attenzione ma che ha le sue peculiarità.
Vi faccio un esempio io ho il cheratocono, almeno ufficialemente, da 40 anni è stato sempre in evoluzione finchè ho portato le LAC (Compreso una abbrasione corneale).
ma tutto sommato mi accontento, e finchè la situazione non si modificherà andro avanti con i miei occhiali.

Approfitto per aggiungere che i ricercatori hanno avanzato l'ipotesi che tra 10 anni si parlera di diversi tipi di cheratocono, il che spiegherebbe l'esuberante fantasia del nostro caro amico...

Ribadisco la necessità che dobbiamo TUTTI controllare e soppesare le parole, evitando di assumere o alimentare atteggiamenti fideistici.

E' evidente come io sia contro la mini-ark, ma non in sé stessa (ovviamente non sono in grado di valutare una tecnica medica, se non per interposta persona) quanto perché non mi convince l'atteggiamento dei 2 arcinoti dottori circa le perplessità da più parti avanzate.
Però - tutto sommato - non posso aspettarmi da loro altro che difendano a spada tratta le proprie convinzioni, a torto o a ragione, in buona o cattiva fede; se loro si pongono in aperto contrasto con le posizioni ufficiali non posso aspettarmi niente di diverso, essendo palese che sono apertamente portatori di un proprio personale interesse (economico, scientifico, altruistico... forse un po' di tutto questo, fate voi) che è a tutti chiarissimo ed evidente.

Mi sembra molto superficiale invece che si possano presentare (da parte di noi utenti non oculisti) come acclarate, certe, inevitabili e - direi - sostanzialmente "scontate" - le conseguenze negative dei metodi tradizionali, tanto se queste derivano (come ha sottolineato il Dr. Abbondanza, al limite - devo darne atto - anche andando contro il proprio interesse immediato) da applicazioni errate o superficiali...

Equivarrebbe a dire che siccome ci sono gli incidenti stradali, allora bisogna evitare di prendere la macchina, ed anzi tutte le auto sono pericolose ed è meglio non comprarle (cd. falso sillogismo) !!!

A ben vedere gli occhiali sbagliati possono fare molto male, anche il laser negli occhi se usato alla leggera, ma occhiali e laser di certo non rappresentano il male assoluto.

Si faccia attenzione ora, perché nessuno è mai stato offeso dallo scrivente: ho semplicemente affermato di ritenere che simili affermazioni, nel contesto della Rete (dove tutto sembra oro colato e dove tutti possono apparire espertoni di tutto) è assai pericolosa perché potrebbe facilmente destabilizzare persone già fragili in quanto raggiunte, magari da poche ore, dalla notizia di avere un male che, secondo la scienza generalmente riconosciuta, non offre possibilità di guarigione clinica.

Se poi queste affermazioni sono rivolte contro tecniche consolidate al fine (non saprei dire se: consapevole o meno, remunerato o gratuito, autoappagante o altruistico) di sospingere qualcuno nei confronti di tecniche "alternative" su cui io non mi esprimo, ma che tutti gli altri medici definiscono come "sperimentali" se applicate al kc (se sono gentili) ma che più in generale gli ambienti medico scientifici sostanzialmente RIPUDIANO all'unanimità per il kc, presentandole per giunta come Bibbia del kc, quando (a torto o a ragione) il 99,9% degli oculisti italiani fanno gli scongiuri e chiamano l'esorcista solo al sentirle nominare (e i 2 dottori sanno bene che è così: e sostanzialmente se ne vantano) allora ecco che sorge il sospetto di scarsa responsabilità circa gli effetti di simili dichiarazioni.
Così credo che nessuno possa permettersi di affermare che tutti sanno che le lac con il kc fanno male, tout court; anche perché il "male" peggiore nella ns. situazione può essere assolutamente soggettivo ed opinabile.


Non ce l'ho con nessuno, si intende: ho solo preso spunto dal tenore (secondo me errato) delle affermazioni di aki per sollevare il problema, e tirare il sasso nello stagno affinche se ne prendesse coscienza.
Perché è facile molto facile influenzare un novizio: è facile cercare "cheratocono" con Google e verificare che in Italia solo L. e A. pubblicano su web pagine e pagine di loro teorie e promesse di successo. Ma se altri non dicono nulla, non vuol dire che in Italia solo L. e A. si occupano e sono esperti di kc (verità apparente): significa solo che sono gli unici che ne parlano in lungo e in largo promettendo - a torto o a ragione non lo so, ma ho le mie idee - soluzioni sostanzialmente indolori e definitive, mentre altri (a torto o a ragione) preferiscono tacere sul punto (verità sostanziale).
Se il novizio di turno legge e pensa che le lac non servono a un tuboed anzi... fanno male e sono pure pericolose, e che di ciò si può chiedere conferma guarda caso proprio agli unici 2 Dott. che passano la vita professionale a combattere contro tutti gli altri medici che consigliano in primis proprio le lac (bene applicate ovviamente), siamo al paradosso...

Questa mi sembra una cattiva informazione, leggera, superficiale, mi auguro solo scarsamente meditata circa i temibili effetti che può produrre...
Ve lo dice uno che dal 1997 - quanti avevano Internet a quella data? - si ritrova il proprio sito giuridico pieno di allocchi che pensano di trovare la soluzione ai propri problemi legali già bell'e pronta precotta e confezionata su Internet, senza neppure andrsi a scomodare a sentire il parere di un professionista: e se glielo proponi si offendono pure, dicendo che "ah, ma io so già tutto perché l'ho letto su Internet"...

E qui, parliamo addirittura della Ns. salute, per cui ragazzi pensiamo molto bene al peso chepossono avere le ns. parole.

@aki, nulla di personale sia chiaro: ma sono talmente convinto della necessità di fare tutti uno sforzo perché questo forum mantenga l'oggettività e non faccia da cassa di risonanza ad affermazioni poco meditate se non assolutamente prive di riscontri, al punto che le mie idee - e le mie relative preoccupazioni circa l'andazzo del forum - le avevo già inviate per e-mail all'admin _prima_ di scrivere quel messaggio.
In realtà queste riflessioni le avevo già fatte leggendo interventi di tenore simile al tuo: sei solo capitato davanti al grilletto al momento sbagliato, se mi è consentita la battuta
Poi è ovvio che una frase poco soppesata poteva scappare a tutti, anche al sottoscritto, ma spero rimanga non il ricordo della polemica ma il senso del problema...

Comunque per me il forum sta prendeno una brutta piega e non mi sembra di essere l'unico a pensarlo... staremo a vedere.

Ciao a tutti, scusate la lunghezza e se vi ho annoiato.

Ehi KC.. dovresti rilassarti un pochino..
Non ho risposto alla tua mail perchè mi avevi detto che eri fuori per 2 settimane... E menomale! altrimenti ci scrivevi la bibbia?

Ovviamente scherzo.
E' chiaro che bisogna darsi delle regole, ma come tu dicevi la soluzione non è preconfezionata.
E allora.. riflettiamoci su, e scegliamo insieme la strada da seguire, senza per questo attaccare, o lasciarsi attaccare... senza avere toni polemici e senza finire in argomenti paranoici.

Meglio farsi dare del paranoico (?!) che avere, tra qualche anno, gli occhi di qualcuno sulla coscienza.

ragazzi scusate se mi intrometto, sono d'accordo all'incirca su tutto quello affermato da klaywert.
il pericolo che affermazioni avventate a volte fuorvianti, messe abilmente sulla bocca ,di talune persone , possano essere molto pericolose per chi per ragioni svariate è "più debole",l'ho gia denunciato varie volte. non c'è bisogno di darsi un assetto, per capire, che il compito più alto che questo forum deve avere,sia quello di dare conoscienza ed informazioni il più possibile scientifiche, a chiunque si scopra affeto dal ck
tali da far maturare nella mente di questi, un loro personale parere, privo di forzature e condizionamenti impropri, oltre che alla
possibilità per chi vuole approfondire le sue conoscienze di attingere ad un serbatoio, di informazioni corrette e precise.
trovo positivo che vi siano degli scontri anche acerbi fra gli scriventi perchè è simbolo di conoscienza e passione.
come scriveva hegel... in questo mondo nulla è stato compiuto di grande senza passione. forse siamo sulla buona strada

tanto per alimentare un pò la polemica
ricordo lanas che chiedeva agli operati di mini di uscire allo scoperto,
cosa che condivido pienamente, ma alla fine cosa cosa pensavamo
che ci dicessero, loro sono persone come noi che hanno fatto il loro percorso, che hanno avuto le nostre paure e hanno scelto 1 strada,
quella strada gli ha migliorato la vita (a loro dire) e interpellati cosa dovrebbero raccontarci:ragazzi state attenti io ci vedo meglio ma voi continuate con le lac, ragazzi io ho migliorato la qualità della mia vita
ma attenti facilmente per voi non funziona.
vogliamo sentire le loro esperienze ma li condaniamo se sembrano di parte senza considerare che sono di parte e che siamo stati noi ha chiedere la loro partecipazione, ha meno che qualcuno di noi non voglia
estrometterli (ricordo che qualcuno sosteneva che l'intromisione
di dott. poteva essere controproducente potremmo boicottare anche gli arkizati cosi rimaniamo propio soli)
torniamo sempre ha un discorso di rispetto, per farmi capire meglio faccio un esempio: io conosco la mini da quasi 5 anni ne ho paura anche se nutro la speranza che possa funzionare se 1 giorno decidessi di farmi operare e funzionasse diventerei 1 dei suoi più accaniti sostenitori,
vorrei far conoscere la mia esperienza a altri malati se poi dovessi sentirmi attacato solo per aver espresso un giudizio nato da un esperienza personale sicuramente sofferta e testata a mio rischio e pericolo sui miei occhi mi ritirerei in silenzio.
ora la domanda è questa cosa ci da fastidio il fatto che le persone operate ne parlino bene?il fatto che non troviamo nessun operato che ne parli male? il fatto che un operato trovi le altre tecniche poco valide o obbsolete?
io credo che ogni persona che ha avuto il coraggio prima di tutto di fare
sperimentazione sulla propia pelle abbia il diritto di avere un opinione e di poterla esprimerla liberamente senza sentirsi accusato di
atteggiamenti fideistici.
capisco i discorsi di KClawyer sul rischio di influenzare un novizio
ma non ne condivido l'attegiamento

Ciao
Sono perfettamente daccordo a quello che dice Max
Io sono uno di quelli
Finora posso dire solo che la mini ark mi ha migliorato la vita
perchè dovrei dire il contrario?
Sono sfacciatamente favorevole.
ma daltronde cosa dovrei dire? (no scusate ragazzi ..io l'ho fatta son contento ma voi non fatela!)
Naaaa in parte ho risolto il problema e faccio di tutto per poter aiutare gli altri , come del resto hanno fatto le altre persone per me.
Cosa c'è di male in tutto questo? Io non ne vedo di male!
per quanto riguarda la Mini ark cosa potrebbe accadermi in futuro?
Mi si apre la cornea in 2? Non credo proprio!
Al massimo potrebbe tornare il kc no?
Come se poi il trapianto fosse tutto rose e fiori e definitivo!
Seeeee magari!
Rigetti, delicatezza dell'occhio, punti che saltano senza contare che la maggior parte delle persone per avere una buona visione deve avere i fondi di bottiglia?
Queste cose dove le mettiamo?
Io ho fatto solo qualche taglietto indolore (paragonate un po voi)!
Riguardo ai medici... Fanno il loro lavoro non sono certo dei missionari,
ma allora prendiamocela anche con dentisti e tutti i medici che visitano privatamente no!
Avrei dovuto rinunciare a farla solo perchè non me l'ha passata la mutua?
Sicuramente è il servizio sanitario nazionale che non va su questo sono daccordo.
Per questo ci dobbiamo battere per fare un associazione per essere un po tutelati dallo stato!
Da quel che so da quì a poco ci sarà un maxi trasferimento in questo sito degli iscritti su amiciperlavista.
Vediamo di unirci e vedere di fare qualcosa di costruttivo senza cadere in inutili polemiche!

ecco il novizio che ritorna (penserà qualcuno) ,
penso che adesso sia il caso che dica la mia, visto che il mio messaggio ha scaturito tutto questo (pur essendo consapevole che è stato solo lo spunto per riaprire una discussione su cui noi KConici siamo molto appassionati: Minark SI o NO?)
Per correttezza devo dirvi che mi sono trovato del tutto d'accordo con l'analisi fatta da KClawyer, riscontrando in essa tutti i passaggi che un paziente affetto da KC e con un collegamento ad internet può fare (e che io ho fatto) e inoltre l'ho apprezzata dal punto di vista dell'onestà intellettuale.
Data la mia formazione scientifica (studio CTF) anch'io mi trovo a ragionare come KClawyer e pertanto, per ora, ho optato per la terapia accettata dalla maggior parte degli specialisti : le LAC. Con questo nn mi sento di sconfessare quella che è una tecnica che da un lato mi alletta davvero molto e dall'altro mi spaventa, non tanto per il taglietto in se, quanto per i reali miglioramenti millantati ma non riconosciuti dalla comunità medico-scientifica. Quindi spero che gli studi proseguino anche verso questa "favolosa" tecnica chirurgica e spero che un domani il mio oculista mi dica: proviamola! Ora per favore non prendetemi come uno che non ragiona con la propria testa ma con quella del suo specialista, piuttosto prendetemi come uno che ragiona e basta (nel giusto o nell'errore). Usiamo questo sito come il luogo dove scambiare più informazioni possibili sul KC, senza farlo diventare semplicemente una vetrina per la MiniArk (ce ne sono già di ben fatte sui siti dei dottori L.e A.).
Per finire vi dico che la tanta passione e interesse che ho potuto notare in questo forum mi ha rincuorato di molto spingendomi a volerne sapere sempre di più, e penso che questo sia lo scopo di questo vostro (o, se posso, nostro) sito.
Vi saluto tutti

Carlo

P.S. : chissà per quanto sarò ancora ritenuto un novizio!