Ciao a tutti ragazzi, mi sono appena registrato nel forum perchè ho bisogno di aiuto e, da quello che ho letto qui sul forum in questi giorni, spero di riceverne.
Da quando ho incontrato LEI la mia vita è cambiata..LEI mi ha reso l'uomo più felice del mondo, LEI è la mia vita.
Purtroppo LEI è affetta da cheratocono (diagnosticato a Mestre circa 15 anni fa'), malattia a me sconosciuta fino a qualche tempo fa' ma che ora assilla ogni mia giornata. LEI fino ad un mese fa' ha portato le lentine senza nessun problema anche se spesso, stando parecchie ore al pc per il lavoro, ha usato un collirio lacrmale; ma meno di 30 gg fa' i primi problemi: un fastidio insostenibile le ha proibito l'uso delle lenti a contatto e nonostante le cure dell'ottico il problema si è riproposto. Ora siamo in fase di attesa che la nuova cura funzioni, ma io non ho molte speranze...temo che LEI le lentine non le possa più portare. Il problema è che gli occhiali non li porta perchè non le creano benefici..insomma la situazione è seria.
Il mio senso d'impotenza di fronte a questa situazione è tanto e quando LEI è tra le mie braccia in lacrime vorrei donarle un mio occhio per poterla fare stare meglio.
Oggi ho deciso di agire e domani chiamerò il prof. Aldo Caporossi ed il dott. Paolo Rama per fissare un appuntamento con entrambi...anche se i dubbi circa l'utilità di una visita sono molti, ma non posso aspettare ancora...LEI dice che stavolta la cura funzionerà ma io ho poche speranze.
Per favore aiutatemi, datemi un consiglio su cosa devo fare.

PS. Ho trovato i recapiti dei due dottori sulle pagine bianche...se qualcuno ne ha di certi, potrebbe fornirmeli.
Grazie di cuore

Anche se per motivi differenti (nel mio caso l'ammalato è mio figlio) ti sono molto vicina...l'amore è amore ..e ti fa vivere i problemi della persona che ami peggio che se fossero tuoi.

L'unico consiglio che ti posso dare è ..calma.

Anche per me ci sono stati (e ci sono) giorni in cui il mio cervello viaggia come una farfalla impazzita di fronte alla sua disperazione.

Leggiti/leggetevi con calma ed attenzione le varie cose che trovi/ate sul sito..ci sono informazioni che neppure il migliore dei medici ti/vi darà e questo fatelo prima di contattare qualsiasi medico, perchè cmq lei dovrà prendere una decisione ed è meglio farlo con congnizione di causa.

I due professori di cui hai fatto il nome sono dei veri luminari .per cui una visita da loro potrebbe davvero essere d'aiuto.

Certo che cmq ..la strada è lunga e difficile...

un abbraccio grande grande

Ciao trendie,
purtroppo anche io mi trovo nella tua stessa situazione.
E' il mio ragazzo ad avere il Kc e da quando l'abbiamo scoperto ho cercato di aitarlo in ogni modo, cmq è vero la più importante è mantenere la calma, sono convinta che prima di prendere qualsiasi decisione è bene rifletterci attentamente.

Ciao!!!!

Ciao Trendie,
capisco perfettamente la vostra situazione, ed è anche bello vedere che c'è qualcuno NON-Cheratoconico che ci capisce.
Molto spesso ci sentiamo sotto-stimati, ma è anche normale poichè non si può immaginare cosa si prova ad avere due cornee deformate 24h su 24h.

Come ti hanno già detto, non è il caso di farsi prendere dal panico.
Esiste di peggio.... credimi.

E' giusto che tu decida di fare una visita Seria, e di chiedere un ulteriore controllo, e i nomi che hai citato mi sembrano di tutto rispetto. Però, preparati a sentire le solite cose, perchè purtroppo, nonostante la loro fama, non sono in grado di fare miracoli, e se non ci saranno altre alternative proponibili per la tua ragazza, non le rimarrà che il trapianto.

Ma non preoccuparti, se ascolti i trapiantati di questo Forum, capirai che non si parla di cuore, o altri organi importanti. I trapianti di cornea hanno oggi un successo altissimo, e non c'è nessun motivo per averne paura.

Ti rinnovo il benvenuto, e mi farebbe piacere se la prossima risposta, arriverà dalle manine della nostra "collega"...

ciao TRENDY mi dispiace x la tua fidanzata anch'io come lei ho fatto la cura delle lenti a contatto ma x poco xche i fastidi erano enormi la situazione mia purtroppo era molta avanzata che non vedevo quasi piu' e mi sono affidate all'equipe del prof..PAOLO RAMA a san raffaelle ho fatto il trapianto e mi sono trovata da dio, ora da poco ho tolto i punti di sutura ed mi e' rimasto solo un leggero astighimatismo e porto gli occhiali va tutto bene abbi fiducia in loro e vedrai che andra tutto bene ,purtroppo bisogna conviverci con questa idea di avere questo ck ,come del resto tutte le situazione che si ci presentano nel corso della nostra vita . ciao trendy e tanta fortuna x la tua lei

D'ACCORDISSIMO CON ROBERTA

Ciao Trendie, le tue parole mi hanno commossa… anch'io come lei ho il cheratocono, l’ho scoperto 2 anni fa.. Cmq oggi per la prima volta sono stata a Siena per una visita, sono stati molto gentili e sono abbastanza preparati, ho prenotato circa 3 settimana fa e finalmente oggi sono stata vistata dal dott.Marzotta (che credo sia nell’equipe di Caporossi), una visita da loro potrebbe essere d'aiuto, credimi. Ho capito molto di più!!! Cmq se hai bisogno di qualche informazione, non esitare a chiedermelo…
Ciao
Arianna

Cari colleghi, sono la LEI di cui si parla sopra! Innanzitutto grazie per i vostri preziosissimi consigli che per me valgono più di qualsiasi colloquio con equipe mediche. Io credo che solo chi è come noi possa veramente capirci. Non vi nascondo che è davvero dura e questo probabilmente è il momento più brutto da quando ho scoperto di essere affetta da cheratocono; le paure e le ansie sono dovute al fatto che al momento non so davvero dove queste continue abrasioni corneali causate dalle lentine mi porteranno. Nella migliore delle ipotesi potrò ricominciare a mettere le lenti; se questo non sarà possibile si dovranno trovare soluzioni alternative e per quanto mi riguarda non esiste altro oltre che il trapianto. Sto cercando di prenotare una visita da Caporossi o da Rama dato che al centro della cornea a Mestre, dove per altro sono stata nel '99 non mi risponde mai nessuno. Mi ritengo comunque una persona molto fortunata per aver trovato una persona speciale e potete immaginare a chi mi riferisco. Finalmente qualcuno che si occupa di me. Grazie a lui ho scoperto l'esistenza di questo sito. Farò il possibile per rimanere calma e che Dio me la mandi buona. un affettuoso abbraccio a tutti.

ciao.......non so il tuo nome ho letto la tua situazione come del resto qui siamo piu' o meno nello stesso livello ,io ti capisco a pieno ma purtroppo dobbiamo stare calmi e fiduciosi ,io mi sono trovata bene con le equipe del prof..RAMA se posso essere di aiuto x informazione puo chiedermi tutto ciao da pam....

Benvenuti! Vedrete che frequentare questo sito vi sarà davvero utile, per me è stato fondamentale, davvero...........
Le vostre testimonianze mi hanno davvero colpito... la lettera di LUI è bellissima perchè leggere quelle parole scritte da chi il kc non ce l'ha ma soffre cmque per un'altra persona è meraviglioso.
La lettera della LEI mi ha toccato molto perchè mi ricorda molto la mia situazione: anni passati con le lac e poi l'incubo delle abrasioni corneali, senza sapere che cosa fare, con chi informarsi...Per me l'unica strada possibile è stata quella del trapianto: troppo avanzato il kc per poter tollerare ancora le lac , per cui troppo frequenti le abrasioni...
Ma non è detto che sia così anche per te...Intanto la strada che avete imboccato (parlo al plurale perchè state cambattendo davvero insieme questa battaglia) è quella giusta: informarsi, informarsi ed informarsi...Dai medici di cui avete parlato e anche qui sul forum!
Poi prenderete una decisione: può darsi che le lac si possano rimettere (io per esempio sull'occhio ancora da operare adotto una doppia lac, morbida sopra e semirigida sotto, per evitare le ulcere il più possibile e questa soluzione me l'ha proposta non un medico, non un ottico bensì l'amico Luke del forum!!!), come invece può darsi che non si possa fare e allora prenderete un'altra decisione (quella del trapianto) che sicuramente vi farà paura ma che, se affrontata insieme con serenità e consapevolezza, non è poi così terribile...
Per adesso cercate di essere sereni il più possibile: nella vita ci sono molte prove da affrontare e questa è una di quelle ma se vi volete bene vedrete che questa non farà altro che cementare ancora di più la vostra unione, oltre che arricchirvi anche singolarmente...
Un abbraccio, per ogni cosa sono qui............