HO INSERITO QUESTO NUOVO TOPIC CHE FORSE DARA' FASTIDIO A QUALCUNO MA LO TENEVO DENTRO DA TEMPO ED E' ORA DI TIRARLO FUORI:
IL PRIMO GIORNO CHE HO SCOPERTO L'ESISTENZA DI QUEST'ASSOCIAZIONE E' NATA IN ME SUBITO LA NECESSITA' DI ASSOCIARMI CON IL MIO PICCOLO CONTRIBUTO E CERCARE DI PARTECIPARE IL PIU' POSSIBILE (HO DAVVERO POCO TEMPO) PER SENTIRMI PARTE DI ESSA ED OGNI VOLTA CHE VI ACCEDO E NOTO PIU' DI 440 UTENTI REGISTRATI MA POCHE DECINE DI SOCI MI DOMANDO:
"COME E' POSSIBILE TUTTO CIO'?"
DIVENENDO SOCI SI DIVENTA MEMBRI ATTIVI DI UN PERCORSO,SI PRENDONO DECISIONI IMPORTANTI SULLA VITA DI QUEST'ASSOCIAZIONE,SI VOTANO ARGOMENTI DA TRATTARE,SI VALUTANO EVENTUALI COMPORTAMENTI RITENUTI NON "APPROPIATI" AL FORUM,IL TUTTO MOLTO DEMOCRATICAMENTE E QUINDI CHIEDO A VOI COME E' POSSIBILE UN NUMERO COSI' BASSO DI SOCI?
C'E' UN PERCHE'?
CI SONO DELLE MOTIVAZIONI?
NON C'E' FIDUCIA?
AIUTATEMI A CAPIRE
GRAZIE E SCUSATE LO SFOGO

Allora,..
rispondo per primo perchè (forse con un pò di presunzione) sono quello che meglio conosce le dinamiche che gravitano intorno al sito, e all'Associazione.

1) Dei 446 iscritti: 4-5 sono medici, altri 2-3 sono ottiici, e ci sono anche altrei 2-3 contattologi.

2) qualcuno è andato via perchè in contrasto con gli ideali portati dal Forum (e in certi casi col sottoscritto)

3) La maggioranza non è presente assuidamente. Infatti alla fine quelli che costantemente scrivono messaggi siamo pochissimi.

4) Alcuni hanno effettuato solo l'iscrizione, ma i messaggi sono a zero. Questa per esempio ancora devo capirla. Perchè perdere tempo a lasciare la mail, a completare i campi, ad accettare la mail di conferma, e poi non scrivere nemmeno un messaggio?
Ho avuto anche un'altra discussione in precedenza su questo punto, ma non si è arrivati a un perchè.

5) Come vedi, gli attivisti sono pochi. Ed è ovvio che quando abbiamo fondato l'Associazione sapevo già chi avrebbe partecipato con una quota, senza nemmeno fiatare. Non mi aspettavo che la maggioranza avrebbe scelto di iscriversi come SOSTENITORE, e questo è davvero una bella soddisfazione.

6) Ci sono alcuni che invece hanno deciso di non iscriversi per le LORO ragioni. Qualcuno perchè non si fida (ancora una volta del sottoscritto), qualcuno invece mi ha scritto che è in profonda crisi (parlo dei rapporti con la malattia in generale), e non sa nemmeno se fare il "passo".

7) Poi ci sono i "pigri" (e sono i peggiori). Quelli che "in questi giorni mi iscrivo.... appena ho tempo vado a fare il versamento"... e poi da 5 mesi non lo hanno ancora fatto. E questo per un motivo semplice: perchè egoisticamente si pensa "tanto non mi cambia niente...."

8 ) forse peggio dei "pigri", ci sono sono quelli che sono convinti che questo sito sia qualcosa DI DOVUTO, e quando c'è qualche problema pretendono pure che tutto funzioni alla perfezione, che il sito sia sempre bello, aggiornato e in ordine, che i caratteri siano leggibili per i loro occhietti, che le pagine si aprano velocemente, che vengano trattati e approfonditi meglio certi argomenti... come se il MINISTERO DELLA SANITA' ci passasse uno stipendio, e ci obbligasse ad offrire un servizio!
e per questo motivo ci tocca fare gli schiavi ed obbedire.

per ora mi fermo, vado di fretta.
ma appena posso continuo la mia analisi.

CIAO SCAI,FACCIO ALTRE VALUTAZIONE SUI PUNTI DA TE TOCCATI:

1)OK,TOGLIAMO UNA DECINA DI PERSONE

2)SECONDO TE QUESTE PERSONE,ANCHE SE HANNO AVUTO DEI CONTRASTI CON LA TUA PERSONA,NON HANNO E NON USUFRUISCONO TUTT'ORA DI NESSUN ARRICCHIMENTO DI CONOSCENZA RIGUARDO LA NOSTRA MALATTIA?TALE ARRICCHIMENTO NON VALE UN SOSTEGNO?L'ASSOCIAZIONE E' SOLO SCAI O E' UN GRUPPO DI MALATI RARI E QUINDI EVENTUALMENTE IL MANCATO SOSTEGNO NON E' A DISCAPITO DI TUTTI O E' SOLO A DISCAPITO DI SCAI?RIFERITO AI TUOI CONTRASTI CON LORO,PERCHE' NON DIVENTARE SOCI ED EVENTUALMENTE CONTRASTARE LE IDEE DI SCAI DALL'INTERNO CERCANDO (SECONDO LORO) DI MIGLIORARE E MAGARI CERCARE DI CAMBIARE GLI IDEALI DELL'ASSOCIAZIONE?RISULTA FORSE A QUALCUNO CHE SCAI PRENDE DECISIONI SENZA CONSULTARE GLI ALTRI SOCI?A ME SEMBRA DI NO

3)LA MAGGIORANZA PENSO PRENDA INFORMAZIONI DA QUEST'ASSOCIAZIONE E QUINDI PENSO (SECONDO ME,RIPETO SECONDO ME) CHE SIA GIUSTO SOSTENERLA

6)NON DEVONO FIDARSI DI TE MA DELL'ASSOCIAZIONE ED EVENTUALMENTE CONTRASTARE LE TUE IDEE DEMOCRATICAMENTE.
PER QUANTO RIGUARDA IL "PASSO",CONSIGLIO A GLI INDECISI DI ALMENO PROVARE AD ENTRARE NELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE ED EVENTUALMENTE L'ANNO SUCCESSIVO,SE NON SODDISFATTI,DI NON RINNOVARE PIU' LA FIDUCIA ANCHE PERCHE' SI DIVENTA SOCI RINUNCIANDO AD UN CAFFE' AL GIORNO PER UN MESE DELL'ANNO,NON MI SEMBRA CHE BISOGNA PENSARCI COME PER UNA DECISIONE RICCA DI DUBBI

D'ACCORDO CON TE SUL "NULLA E' DOVUTO",

E' ovvio che SCAISTAR pesa solo in parte. Mi ricordo solo un paio di nomi legati a vicende personali. un altro mi ha chiesto espressamente di essere cancellato per gli ideali portati avanti (e quindi immagino non solo da me).

Per quanto riguarda "l'opposizione"..
la maggioranza è prigra nel sostenere il nostro operato.
Figurati che ci vorrebbe per smuoverli e provare a sostenere tesi diverse, o linee di pensiero contrarie.

Nella precedente analisi non ho parlato del fattore "tirchieria".
Ma non voglio proprio pensare che 20 euro l'anno sono da considerare una cifra esorbitante. Infatti i "fedelissimi" sui quali avevo puntato, hanno tutti spontaneamente dato di più.

E come ti dicevo, solo un paio di persone, mi hanno spiegato il perchè della NON ISCRZIONE. Ora, giuste o sbagliate che siano le loro ragioni, almeno lo hanno fatto, si sono chiariti! E anche se usufruiscono AGGRATISSE di un servizio che alla fine.. è fin troppo comodo... a loro la libertà di scegliere.

Resta invece il dubbio delle altre "pecorelle" che continuano amorfe....

Io però non mi preoccuperei più di tanto. E' meglio avere 400 iscritti e non fare nulla... o essere in 10 capaci di ottenere ottimi risultati?

Credo che il POCHI MA BUONI sia sempre valido.... e visto che al momento non ci servono soldi, continuiamo ad operare secondo la nostra coscienza senza curarci dei numeri. In fondo il "NULLA' E' DOVUTO", è valido anche per noi. Quando ho creato il sito, non pretendevo che un giorno tutti mi avrebbero ripagato delle spese (e non solo).
Come ho già detto a qualcuno di voi, se ogni 100 iscritti c'è n'è uno che vale la pena di aver incontrato, per me.. è già motivo di grande soddisfazione. Ho conosciuto dal vivo 3 membri del sito, e ce ne sono almeno un'altra decina che sicuramente mi farebbe piacere incontrare.
Per me questo non ha prezzo.

E per finire, ognuno di noi partecipa e contribuisce come può. Ognuno di noi ha le sue motivazioni. Magari la maggioranza non ha nessun bisogno di noi, e pensa (come mi è stato espressamente detto) "io vivo benissimo anche senza il FORUM".

Per fortuna c'è chi invece è molto più sensibile, e comprende che qualcosa bisogna pur fare.

Vuoi sapere qual'è la mia preoccupazione n°1 ???:
Sapere che il KC ha una percentuale di ereditarietà, e che un giorno potrei mettere al mondo un bambino che potrebbe passare quello che stiamo passando noi, e sapere che come un caprone NON HO FATTO NULLA per poter migliorare le cose, pur vivendo in prima persona il problema.

beh scai è la mia stessa identica ragione.
sono d'accordo con te.

Sono anche io con voi con tutto e per tutto
e sono fiero di essere vostro amico!

scai concordo con te su tutto...
solo una cosa..io avrei abbassato drasticamente la soglia del socio ordinario a una cifra quasi simbolica distinguendo nettamente le fascie:cioè io avrei messo la quota di socio base a 5 euro, ma è solo una mia opinione
ciao

Scai, come ti capisco...la tua preoccupazione è anche la mia!!!
Cmque il punto sollevato è davvero importante e anche a me ha colpito molto: credo però che il forum possa essere un pò lo specchio della vita e purtroppo anche nella vita ci sono TANTE persone che assistono passivamente a certe situazioni che magari le toccano anche personalmente ma non si mettono mai in gioco per cercare di cambiarle...
Perchè? Per indifferenza, per pigrizia, perchè mettersi in gioco a volte non è semplice e magari è più facile nascondere la testa sotto la sabbia e fingere di non avere nessun problema...Ed entrare nel forum ed impegnarsi a dare anche solo un piccolo contributo ti fa sbattere contro la realtà, quella realtà che magari a volte è più facile ignorare....
La sensibilità è merce rara al giorno d'oggi...

Considerando anche io che il punto sollevato possa essere importante, voglio scrivere qui alcune considerazioni al proposito:
1) Sono il primo a rispondere a questo topic senza essere socio dell'Associazione. Spero di non essere anche l'ultimo. E spero anche che le mie considerazioni, proprio per questo motivo, possano essere di aiuto anche maggiore rispetto a quelle di chi e` gia` socio e fatica a darsi delle risposte.
2) Le analisi iniziali di Vederci Chiaro e Scaistar le trovo molto accurate ed approfondite. Forse persino un po' troppo. Quello che vedo essere assente e` la parte dedicata alla sintesi. Ossia, analizzato il problema, ed individuatene le cause, occorrerebbe per compiutezza passare alle soluzioni. E se si e` convinti della bonta` delle analisi iniziali, anche elementi di autocritica o di revisione delle strategie portate avanti sinora possono essere utili a far aumetare gli iscritti.
3) Abbandonerei i toni da MEGLIO POCHI MA BUONI, se davvero si ci tiene a far entrare piu` partecipanti al forum nell'associazione. Questo approccio settario e` dal punto di vista del marketing strategico assolutamente fallimentare. Meglio uno spirito sempre e comunque aperto e disponibile verso chi si puo` ravvedere, cambiare opinione, o semplicemente apprendere quanto ancora non ha chiaro.
4) L'equazione FORUM=ASSOCIAZIONE non e` affatto scontata.
Non lo e` dal punto di vista comunicativo; io, che sono un po' piu` cretino della media, ho capito dell'Associazione ben piu` tardi della prima volta che sono entrato nel sito. E non trovo che nel forum e nel sito ci siano continui e costanti inviti e riferimenti ad iscriversi, come forse invece sarebbe giusto fare.
Non lo e` neanche dal punto di vista sostanziale. Mentre del forum si riesce ad apprendere subito frequentandolo a cosa e quanto serva, dell'Associazione non si sente il bisogno forse perche` non si comprende sino in fondo il plus a cui si accede diventando socio, ne` cosa succede all'indomani in cui si e` compiuto il grande passo.
5) Potrei aggiungere altre piccole considerazioni che pero` forse finirebbero col rendere la risposta troppo pesante e noiosa. Aggiungo quindi solo che se davvero l'Associazione e` ed ha qualcosa di importante, vale la pena da ora in poi di spendere quanto piu` tempo ed energie possibili per informare gli altri, e far capire loro che e` cosa buona e giusta. Ovvio che NULLA E` DOVUTO, ed anche ovvio che non si possono raggiungere tanti iscritti al forum quanto all'associazione. Ma forse qualcosa in piu` si puo` provare a fare.

PS: spero che dopo queste considerazioni, molte delle quali personali e quindi discutibili, nessuno mi chieda "e tu come mai ancora non ti sei iscritto?" Altrimenti comincerei a pensare di essere molto, e non solo un po', piu` cretino della media....

non esiste a mio parere una strategia di marketing in quanto noi non vendiamo nulla.....l'eventuale quota associativa ,serve solo per coprire una parte delle spese, della giostrina in cui stiamo scrivendo.

basterebbe domandarsi chi finanzia il forum per capire l'equazione.


ma per quel che mi riguarda, io sono socio, più per dare che per avere, l'avere non credo che sia l'unica molla che sospinge il mondo.
la proposta di luke è interessante, ma non credo che siano i 20 euro a fermare la gente, ci sono un insieme di ragioni serie e futili,(queste ultime credo che siano la maggioranza), ma me le conservo fra le mie considerazioni personali.

Ringrazio ANTO per aver intervenuto, ma mi sembra di aver ricevuto solo dei consigli sul da farsi (utilissimi.. per carità.. ) ma non la risposta che cercavamo e ovvero la causa della mancata iscrizione.
Si accenna a una certa confusione dovuta alla dualità Forum-Associazione, però mi sembra estremamente improbabile che solo 25 persone su 400 si sono accorte
1) di un BANNER SEMPRE PRESENTE qui in alto
2) di una SCRITTA ANIMATA in prima pagina con > ISCRIVITI
3) di una VOCE nel MENU LATERALE > ISCRIVITI
3) dei vari MESSAGGI del forum in cui si incitava l'iscrizione
4) della TARGHETTA che alcuni soci portano solo il loro nome
5) della LISTA DEI SOCI che abbiamo pubblicato con tanto di ringraziamenti
6) della sezione del FORUM SOLO PER SOCI...

insomma.... il problema qual'è?? la distrazione o il cheratocono???


Forse hai ragione... ma io per quale motivo devo mettermi a torturare in continuazione i visitatori con messaggi "iscriviti.. iscriviti.. iscriviti"... come se i soldi andassero nelle mie tasche? Io credo che ogni individuo deve scegliere secondo la sua coscienza.



E' quello che penso anch'io. Forse avremmo più soci se domani mattina trovate all'inizio, dopo aver digitato l'indirizzo, una bella maschera che vi chiede NOME e PASSWORD (che chiaramente rilascierei solo a chi ha pagato l'iscrizione).
ma ancora una volta.. perchè devo essere io a costringervi?

La domanda è...: E' UNA QUESTIONE DI SOLDI?

I conti sono facili...
prendi il provider che piace a te (nel nostro caso tiscali ) e vedi quanto costa l'anno dominio+spazioweb+email+php+mysql

Poi vai sul sito agenziaentrate.it e ti informi sulle spese che ci vogliono per registrare un Associazione.

Detto questo.... ho più volte chiesto aiuto (qualsiasi tipo di aiuto) e supporto per l'associazione e il sito.. ma MAI CHIESTO SOLDI.

Non cambia assolutamente nulla almeno per il momento, a parte avere il diritto di voto riguardo a questioni importanti!
Scaistar non ha mai chiesto nulla questo è vero, ma a parte il super lavoro che fa, il tempo che ci mette dentro, la passione con cui lo fa, non trovo assolutamente giusto che ci metta soldi suoi per la gestione del sito dell'associazione, delle spese di google e di tutto il resto!
Se vogliamo andare avanti come associazione e crescere, in modo che la nostra voce sia ascoltata e considerata dal mondo medico e scentifico, dobbiamo contribuire tutti, chi più chi meno.
Ma contribuire non intendo solo economicamente, ma ogni persona può dare del suo con impegno e passione, e questa non va pagata!
ma purtroppo ci sono delle spese da affrontare, nessuno ti regala nulla!
E queste spese non devono venire a gravare su una persona soltanto.
Ma non è bello venire a dire " ragazzi iscivetevi che abbiamo bisogno di soldi!"
Questo è quello che cambia quando uno si associa!!
Vogliamo che la nostra malattia, anche se è rara venga presa in considerazione dal mondo medico scientifico come una malattia molto comune?
Allora ragazzi diamoci da fare! Un piccolo aiuto da parte di tutti non fa dissanguare, non fa diventare ricco nessuno, ma può far fare veramente molta strada!

cominciamo per ordine: eravamo un gruppo e ora siamo diventati un associazione .....ma c'è un perchè??????? dal punto di vista dei fondatori sicuramente si e stà nella possibilità di presentarsi alle strutture competenti avendo un titolo.
tutto è cominciato con li primo congresso a cui ci siamo presentati,
(quello tenutosi a siena nel settembre 2005) a curare l'iscrizione ci ha pensato giorgio (pa36) e vi assicuro che farsi invitare al congresso dichiarandosi frequentatori di un forum non è una cosa facile .
cmq abbiamo bleffato un pochino e poi siamo corsi al riparo consapevoli che ci sarebbero state molte altre occasioni di un incontro diretto con le massime autorità in materia se riuscivamo a creare un associazione riconosciuta.
Ora che cosa è il forum e che cosa è l'associazione,
Il forum si può considerare un veicolo di informazioni ma è l'associazione che offre il materiale da far girare,voi dite cosa ci si guadagna nel diventare soci e la verità è che non ci si guadagna niente perchè tutte le informazioni che riusciamo a reperire ,tutti i documenti che vengono redati sono pubblicati gratuitamente all'interno del sito.
ma domandatevi cosa si perde a non iscrivervi?????
ora siamo una piccola associazione che gestisce un sito+forum abbiamo cominciato collaborazioni importanti e per mantenere un certo margine di credibilità dobbiamo dimostrare di avere un certo seguito.
siamo solo un gruppo di ragazzi (a 34 anni mi sento ancora ragazzo)
che hanno cercato di mettersi insieme per chiedere con più forza un pò di attenzione.
ora questa attenzione alla fine dei conti te la danno, come dicevo prima,
solo se rappresenti un cospiquo numero di persone.
io non so cosa pensano gli altri membri più attivi,intendo quelli che mettono le ore di lavoro perche tutto il materiale che si trova nel sito
sia bello e pronto, ma io se prima della fine dell'anno non vedo un interesse maggiore per quello che si stà creando credo proprio che mollerò.
e se gli altri come me prima o poi si stancano tutto questo morirà e chi pensava di non guadagnarci niente a iscriversi si renderà conto di quello che ha perso.
in ultima la questione dei soldi,
coprire le spese avere un fondo cassa non solo per il sito ma anche per preparare iniziative (una la vedrete tra breve ) credo sia indispensabile, senza contare che l'italia è grande e dovunque si parla di cheratocono noi vorremmo esserci, ma per questo dovremmo delegare i soci più vicini logisticamente, rimborsargli almeno le spese aiuta sicuramente a trovare collaboratori che già ci mettono il loro tempo.
questi sono esempi non posso stare tutta la notte a elencare le piccole spese che poi fanno numero che si possono avere e poi
stiamo parlando di 20 euro ho guardato un sacco di associazioni e 20 euro è propo una cifra simbolica (3 giorni fa li ho donati per la sclerosi multipla e neanche conosco nessuno che c'e la.)
non c'e un noi e un voi ma c'è solo una piccola associazione e 450 persone che devono decidere se renderla grande o lasciarla morire.
Io mi sono fatto i primi 6 anni dove ogni informazione che riuscivo a trovare non sapevo dove andare a verificarla, forse per voi e poco ma per me è quello che fa la differenza

non credo neanche io che faccia molta differenza a livello economico tra 20 e 5 euro, ma forse a livello psicologico sì...
nel senso che con 5 euro non ci possono essere scuse....è veramente simbolico..non si possono negare a meno che uno proprio non abbia motivi per farlo.
Io proverei questa forma di contribuzione spontanea e se non funziona sarei più drastico nel senso che metterei i 5 euro come condizione per registrarsi e quindi per partecipare: Non si tratta di chiedere soldi ma di dare un contributo minimo, sì simbolico, ma che in realtà mi rendo conto sia necessario almeno per sostenere le spese basilari che avete elencato. In fin dei conti se uno vuole leggere e basta senza partecipare è anche inutile che si registri, nessuno gli impedisce di farlo.