Ciao, sono Barbara, ho 38 anni e apro questo nuovo topic su invito di Max il quale mi ha detto, giustamente, che sarebbe buona a cosa mettere a disposizione degli altri la mia esperienza di trapianto di cornea all'occhio sinistro risalente al 1992 (ahimè un po' vecchiotta...). Oggi sono in lista d'attesa per il trapianto di cornea all'occhio destro a Reggio Emilia.
Il mio primo trapianto l'ho fatto a Ravenna nel luglio del 1992. Dopo un'attesa di un anno circa mi hanno chiamata; un paio d'ore in sala operatoria, anestesia totale, sono stata ricoverata in tutto 4 o 5 giorni (ma forse anche meno) poi sono tornata a casa con l'occhio bendato, la raccomandazione di non fare sforzi (anche il solo chinarsi può comportare uno sforzo a livello oculare mi pare mi avessero detto), tutti i vari colliri, le varie pomatine e non mi ricordo ma sicuramente anche qualche farmaco antirigetto. Non ricordo bene quanto ci vedessi prima dell'intervento ma dopo l'intervento la vista mi era solo cambiata ma non migliorata nel senso che ci vedevo doppio e "diverso", ma non meglio. Tutte le volte che andavo ad un controllo io avevo sempre l'occhio più bello degli altri miei "colleghi" trapiantati conosciuti o in ospedale o nel corso dei controlli, peccato che loro tornassero a casa e io mi fermassi in sala operatoria a farmi dare i punti che erano misteriosamente scomparsi dal mio occhio.
Fin da subito dopo il trapianto portavo solo la lente a contatto nell'occhio destro mentre nel sinistro, che era l'occhio trapiantato, non usavo niente quindi praticamente faceva tutto il destro.
A novembre 1992 ho avuto il rigetto, sono stata quindi ricoverata una settimana in attesa di una nuova cornea e quando questa è stata disponibile mi hanno fatto un nuovo trapianto.
Stesso iter. Ai controlli avevo l'occhio più bello (gli altri sembravano sempre essere stati presi a pugni da qualcuno) ma ero l'unica che veniva trattenuta per riposizionare i punti (niente di grave, andavo via un paio d'ore dopo di loro) fino a che verso fine estate 1993 un dottore decise di non darmi più dei punti e di lasciare il tutto così com'era.
Verso dicembre 1993 non so come ho fatto, ho preso una botta con il parasole dell'auto proprio sull'occhio operato, non vedevo più niente, sono andata a Ravenna, mi hanno diagnosticato un prolasso dell'iride (mi sembra si chiamasse così)e mi hanno operata un'altra volta.
A parte questo incidente, che non ci sarebbe voluto ma che non ha lasciato in ogni caso conseguenze, io ero fondamentalmente molto delusa da questa cosa perchè dopo il trapianto mi sarei aspettata di vedere 10/10 senza correzioni invece non è stato proprio così... anzi.
Mi hanno detto più di una volta di provare a mettere la lente a contatto nell'occhio operato ma io non ne volevo sapere mi faceva senso, avevo paura che venisse giù tutto. Quindi continuavo a fare affidamento sul mio occhio destro, il sinistro era un optional. Poi una volta mi sono lasciata convincere, mi hanno messo una lente rigida al centro e morbida all'esterno. Sarà stata l'invenzione del secolo ma io ci mettevo un'ora a mettermela e due a togliermela. Una volta nell'occhio ci vedevo abbastanza ma era una faticaccia metterla e toglierla. Non ci riuscivo, era grandissima, quindi me la sono messa qualche volta e poi l'ho sempre lasciata a casa per evitare di mettermela e di togliermela.
Nel 1998 durante un controllo un medico mi ha detto che dovevo essere operata di cataratta (avevo 31 anni, entrambe le mie nonne sono state operate di cataratta molto dopo di me...) nell'occhio trapiantato.
Il giorno dell'operazione ho vissuto il primo "miracolo" del mio percorso, finalmente una volta uscita dalla sala operatoria vedevo i contorni delle cose e delle persone. Appena arrivata a casa ho buttato via la lente dall'interno rigido e dall'esterno morbido e per un po' sono stata senza lente (potrei vederci anche con l'occhiale nel sinistro ma pare che per me più che una lente serva un fondo di bottiglia).
Nel 2003 mi è stato consigliato di sottopormi ad un intervento ambulatoriale con il laser (credo si chiamasse capsulotomia YAG) perchè la vista mi si era appannata un'altra volta, non so se ho capito bene, ma credo sia una normale conseguenza derivante dall'asportazione della cataratta. Quel giorno il secondo "miracolo" del mio percorso: ci ho visto quasi bene e ancora oggi grazie a quell'interventino con il laser riesco a guardare la TV senza lenti riconoscendo i personaggi (sia pure doppi grazie all'astigmatismo); questo è un "lavoro" affidato esclusivamente all'occhio sinistro visto che il destro da lontano, senza lente non vale niente.
Poi visto che la fotofobia (che non mi ha mai abbandonato in questi anni ma che in certi momenti è stata davvero odiosa) non mi dava scampo, e visto che i medici mi avevano detto che avrei potuto trarne dei giovamenti per una storia di riflessi che non ho bene capito, mi sono decisa a mettere la lente a contatto (gas permeabile e dalle dimensioni normali) nell'occhio sinistro. L'avessi fatto prima, ci ho visto ovviamente ancora meglio (arrivo a 7/8 decimi con la lente) e per un po' (direi fino ad agosto 2004) sono riuscita a difendermi benino anche dalla luce.

Concludendo, nonostante le varie vicissitudini devo dire che non è andata male. Certo il mio sogno iniziale di vederci 10/10 senza lenti e/o occhiali è sfumato da tempo ma se andiamo a considerare tutti i "ciappini" che mi sono capitati dal trapianto in poi devo dire che la mia seconda cornea ha retto bene.
A distanza di 13 anni devo dire che non ho ancora fastidi, non ho dolore, applico tranquillamente la lente a contatto che non volevo applicare perchè mi faceva senso (la mia cornea trapiantata mi dava l'idea di un qualcosa di instabile che potesse "venire via" con la lente o almeno rovinarsi) e a oggi è anche meglio della mia cornea destra che è ancora quella "originale".
La mia mi fa impazzire. Tiene la lente quando le pare, sembra sempre che abbia dentro della sabbia, se decide che è infastidita dalla luce può anche essere la luce emessa dalla nebbia di novembre... insomma mi fa davvero dannare soprattutto ultimamente, tant'è che ormai sono in lista d'attesa per il trapianto perchè non è più possibile aspettare.
I controlli nell'occhio sinistro vanno sempre bene, tutti gli oculisti che l'hanno visto mi hanno sempre detto che l'intervento è stato fatto bene e a parte qualche problema di secchezza che risolvo con le lacrime artificiali non posso dire di avere altri problemi.
Sono 13 anni che ce l'ho, ho letto da qualche parte in questo forum che le cornee trapiantate hanno una durata che va dai 10 ai 15 anni quindi ormai sarà ora di cambiarla... se sarà necessario la cambieremo... chissà che sia la volta buona che vedrò quei famosi 10/10 senza correzione...

A breve dovrò fare il trapianto nell'occhio destro, non mi sono fatta grandi illusioni perchè adesso so che non me ne devo fare (la volta scorsa invece me le ero fatte) ma spero di riuscire a vedere nel miglior modo possibile e soprattutto spero di risolvere i miei problemi di fotofobia.

Barbara

ciao barbara
grazie per il tuo dettagliato racconto,
così abbiamo sfatato un altro mito
tu al secondo trapianto duri da 13 anni e va ancora tutto bene (visto che si dice che la durata del trapianto diminuisce alla seconta, terza volta etc. etc.) è vero che sei un caso singolo e non puoi fare statistica,
ma notizie come la tua credo sollevino il morale di tanti.
grazie della testimonianza saluti max

No Max non è un caso singolo è il caso che conosciamo.

La moglie di un mio cugino è stata operata una quindicina di anni fa a Lione e dalle notizie che ho io va tutto bene.

Però sai come la penso sul trapianto.

Grazie mille per la tua testimonianza, Barbara!
Ti faccio tanti auguri per il prossimo trapianto!

Mary

ciao barbara e grazie per la testimonianza, volevo porti una domanda:
lo specialista ti ha detto che sei giunta al 4 grado e che è ora di intervenire, ma che curvatura hai sulla topografia,( simk in rosso
e simk in blu) e poi farai l'intervento presso il solito reparto del 93?
e non puoi eseguire una cheratoplastica lamellare che da meno problemi di rigetto? auguroni di cuore e sono comunque fiducioso che questa volta visto i miglioramenti nel campo della cheratoplastica avrai i tuoi ambiti 10/10

Pa36, ma lo fai apposta per farmi sentire ignorante??? Lo specialista mi ha detto che mi metteva in lista per il trapianto ed io ho detto a tutti che ero in lista per il trapianto.
Adesso ho guardato bene cosa c'è scritto nel foglio che mi è stato rilasciato e la dicitura esatta è la seguente: "Cheratoplastica lamellare con autoinnesto". Io direi che è l'intervento che dici tu, quello che mi preoccupa, a questo punto, è l'autoinnesto (COS'E'???). Temo dovrò documentarmi, io pensavo che il trapianto fosse quello e basta, invece evidentemente ne esiste più di un tipo (che figuraaaaa).

Pa36, giunti a questo punto devo confessarti anche un'altra cosa: non so che curvatura ho sulla topografia, io purtroppo non ci capisco niente, io vedo solo tanti colori e tanti numeri ma non saprei attribuire loro nessun significato.
La dottoressa mi ha solo detto che aveva fatto vedere la mia topografia anche al primario e che anche lui concordava con lei che il trapianto era da fare anche se io mi ero dichiarata in un primo momento abbastanza reticente (perchè so per esperienza personale e non per sentito dire che la strada può essere quella giusta ma, se va come l'altra volta, è anche lunga e tortuosa). Lei però non mi ha fornito dei dati tecnici, probabilmente perchè io non li ho chiesti e sicuramente perchè sapeva che non li avrei capiti.

Se mi dai il tuo indirizzo e-mail, se non ti scoccia, ti inoltro le mie ultime topografie corneali così magari mi dici.

Stavolta non andrò a Ravenna a fare l'intervento ma a Reggio Emilia che è la mia città. A Ravenna mi sono trovata benissimo ma visto che da alcuni anni questo intervento lo fanno anche qua e visto che la dottoressa che mi segue lavora presso l'ospedale di Reggio Emilia, rimango in zona così sono più comoda (e magari anche più autonoma) per i controlli e se ho qualche problema in 10 minuti sono in ospedale.

Carissimo, un'ultima cosa: sto usando l'antistaminico che usi tu, lo dico piano ma sembra che le cose con la mia fotofobia vadano un po' meglio (lo uso da 4 giorni, magari succede come è successo con altre terapie: subentra una specie di assuefazione e dopo un po' di giorni sono punto e a capo). Cosa dici, è il caso di avvisare la dottoressa? Non mi sembra di essere stata colpita da nessuno degli effetti collaterali riportati sul foglietto illustrativo, ma dici che a lungo andare ci possano essere delle complicazioni?

Grazie ancora

Ciaooo!
Barbara

ciao barbara la mia e mail : paci36@interfree.it
per quel che riguarda il tuo trapianto sono contento che sia lamellare
perchè a differenza del perforante, da meno problemi e un recupero molto più veloce, l'unica critica che viene portata alla lk consiste nel dubbio, che tale metodica restituisca al paziente un astigmatismo di media più elevato che nella pk ma sono dati di qualche anno fa e ho
buone ragioni per credere che ormai le due tecniche si avvicinino molto nei risultati. non capisco però cosa significhe autoinnesto,per quel che posso potizzare mi sembrerebbe qualcosa che riguarda il limbus o l'epitelio, (lo stato superficiale della cornea). speriamo che qualcuno nel forum ci aiuti.la differenza più importante tra i due interventi stà nel fatto che nella lamellare si conserva il tuo endotelio che è il primo strato della cornea, formato da cellule che non hanno capacità riproduttiva e devono durare tutta la vita. cosa che non sempre è possibile nelle cornee da donatore dove i traumi dell'intervento e conservazione unite a altri fattori a volte ne limitano la durata. per quel che riguarda l'antistaminico, non credo che possa darti problemi usato chiaramente per periodi di tempo relativamente brevi, ma se pensi che ti dia beneficio è meglio che ne parli con il tuo medico, la prudenza non è mai troppa!
per quel che riguarda le tue mappe ecco il mio indirizzo:paci36@interfree.it
ciao

ciao barbara ho dato un'occhiata alle tue mappe, mi sono fatto lidea
che il consiglio di intervenire nasca dal fatto che sei nelle condizioni ottimali per la cheratoplastica lamellare, le tue curvature non sono poi pazzesche, e neanche lo spessore medio,ti avranno consigliato l'intervento, per non rischiare di far fuggire l'opportunità della lamellare.
pensa che la mia ultima topografia ck 3 stadio da dei valori inferiori ai tuoi di qualche diottria. la cosa mi ha un po' allarmato
ma che visus raggiungi su questo occhio?
e la lente di da dei problemi?
ciao

Grazie pa36 per aver valutato le mie mappe.
Allora, senza lente nell'occhio destro non ci vedo niente, forse 1/10 regalato perchè vedo solo le prime letterone in alto e per giunta molto sfocate. Con la lente fino ad ottobre scorso arrivavo a 10/10 ma da ottobre ad oggi sono peggiorata, adesso arrivo ad 8/10 a malapena.
Ultimamente ho avuto due episodi nei quali la lente mi ha provocato delle abrasioni a livello della cornea. La cura che ne è seguita è stata piuttosto lunga (antibiotico in pomata 3 volte al giorno e occhio bendato praticamente per un mese tutte e due le volte). Per giunta la mattina è un disastro, la luce mi fa impazzire, piango fino al lavoro e sul posto di lavoro piango fino alle 11. Poi se tutto va bene la situazione comincia a rientrare, altrimenti sto male fino a sera.
Veramente se posso dire la mia, se mi desse un po' meno fastidio la luce secondo me riuscirei a gestirmi meglio e a tollerare ancora un po' la lente ma vedo che non ci sono grosse soluzioni. A parte te che mi hai dato il nome del tuo antistaminico (che sto ancora usando ma che, ahimè, sta già perdendo i suoi "poteri"...) vedo che anche nel forum non c'è gente che come me è intollerante nei confronti della luce. Si, qualcuno è infastidito ma nulla di più, come la maggior parte della popolazione (compresi quelli che non hanno il cheratocono).
Io credevo che l'intolleranza alla luce fosse il problema principale di tutti coloro che hanno il cheratocono (ma che problemi vi dà sto cavolo di cheratocono? Io se non avessi il problema della luce potrei solo dire di non essere proprio una lince ma non vivrei male come vivo) invece non è così, nessuno lamenta questa cosa, ecco perchè i medici mi ascoltano poco, non conoscono il problema, non sanno che esiste e per giunta nessuno glielo pone. Non posso neanche sperare che facciano degli appositi studi se sono l'unica che ha questo problema.
Non so se con l'intervento è previsto un miglioramento a livello di fotofobia, grandi risposte non me ne dà nessuno, in genere glissano o usano il condizionale ("dovrebbe migliorare"). Io sono arrivata alla conclusione che peggio di così non potrà andare.

Ciao Barbara

Ciao Barbara, anch'io l'anno scorso ho avuto problemi di fotofobia, ma poi sono passati sospendendo una cremina che mettevo da oltre un mese intorno agli occhi in seguito a delle screpolazioni che mi erano venute. Sei sicura di non applicare dei prodotti, intorno agli occhi, che possono scatenarti questa reazione? Ciao, Aki

già.. dicci un pò.. sei una donna acqua e sapone... o invece super-truccatissima !?!?

Sono anni che non uso ombretti, matite e mascara per paura che mi vadano delle minuscole particelle negli occhi.
Per il resto uso creme idratanti, fondotinta e trucco leggero ma cerco sempre di tenermi a debita distanza dagli occhi. Da un po' di tempo uso anche una crema per il contorno occhi per prevenire le rughette d'espressione; non mi sembra che da quando ne faccio uso la mia fotofobia sia migliorata o peggiorata ma se mi dite che potrebbe dipendere anche dalle varie creme proverò a ridurne al minimo indispensabile l'uso. Non credo dipenda da questo perchè come ho detto, mantengo sempre le distanze dagli occhi e poi in fatto di trucco e creme non sono un'abitudinaria, tendo a cambiare spesso tipo e marca quindi avrei dovuto avere degli alti e bassi; non è stato così e se in certi periodi ci sono stati dei miglioramenti non credo sia stato perchè avevo cambiato la crema idratante.
In questo momento sto avendo un po' di sollievo solo dall'antisminico che mi ha consigliato Pa36 nel senso che la mattina con il sole è dura ugualmente ma almeno durante il giorno mi difendo meglio e arrivo a sera con gli occhi un po' meno stanchi. Sono così contenta che se a volte le cose non vanno per questo verso mi viene paura che l'effetto stia "svanendo".
Ieri per esempio ho avuto una delle giornate migliori dell'anno: il tempo era brutto quindi non c'era il sole penetrante del mattino che mi tediava, ero reduce da un week end in cui mi ero riposata gli occhi portando le LAC lo stretto necessario e il magico antistaminico avrà fatto sicuramente la sua parte.
Risultato: avevo l'espressione distesa e mi sentivo bene, sembrava quasi che avessi la meglio sulla luce, addirittura ho guidato fino al lavoro con gli occhiali sulla testa (cosa raramente possibile in presenza di qualsiasi condizione atmosferica). Però le giornate che mi sento così saranno circa 4 o 5 in un anno. L'ultima volta quest'anno era stato il 23 febbraio (ieri era l'11 di aprile...) che è stato il mio primo giorno di lavoro dopo un mese senza la LAC destra per curare un'abrasione provocata dalla stessa sulla cornea.
Per fortuna tra le luci che mi assillano spesso non sono incluse quelle artificiali (fatta eccezione per i fari durante la guida notturna) e al momento non ho neanche particolari problemi nell'utilizzo del pc.
Faccio tesoro dei vostri consigli e resto in attesa di qualcuno che me ne dia altri. Io valuto e, se non corro rischi, provo tutto... chissà che un giorno o l'altro trovi un rimedio.

Grazie
Barbara

Ciao Barbara,
visto che la fotofobia colpisce solo te, tra noi cheratoconici, non credi che non dipenda dal cheratocono ma da altri fattori di intolleranza? Prova a sospendere TUTTI i detergenti, le matite, le creme ecc..., ma proprio tutti, per almeno 15 gg, è un tentativo che io farei. La crema che usavo io conteneva acido glicolico, quella che dici di usare tu per il contorno occhi è a base di cosa? Mi sembra che spesso quelle creme contengano proprio quel componente. Ciao, Achille

Anche io ho un po' di fotofobia, non così forte come quella di Barbara, ma comunque fastidiosa. L'oculista mi ha detto che è normale col kc.

massimo

Vorrei dirti che con un trapianto di cornea è molto difficile riuscire a vederci bene senza alcuno correzione, perchè, anche se le tecniche di sutura consentono buoni risultati, è quasi impossibile che non permangano astigmatismi post-operatori; tuttavia fortunatamente esiste la chirurgia refrattiva laser, e in casi di difetti complessi come quelli di una cornea trapiantata funzionano molto bene i trattamenti laser customizzati/personalizzati, di cui ho parlato nel forum: medici e esperienze di diagnosi-nuova arrivata (vedi), e con un trattamento di questo tipo puoi avere possibilità concrete di eliminare la correzione ottica