Salve.
Beh, io sono qui a fare una semplice domanda.
Se circa 400 sono i ( teorici) iscritti al forum, quanti sono realmente quelli che partecipano?
Credo che i più assidui e presenti abbiano uno o più motivi per esserci e, di conseguenza, almeno questi potrebbero fare lo sforzo di "sostenere" questo sito.
Ripeto, solo il numero riesce a fare pesare una organizzazione in tutte le sedi opportune. Nessuno, di quelli che " contano" si sognerà mai di "perdere" tempo per quattro persone, però.....per 400 o 1000 ?
Io ci penserei seriamente su!
Marco Abbondanza

dottore che dire è cosi semplice ma sembra che a spiegarlo diventi complicato lo abbiamo ripetuto più volte e ancora cè chi chiede quale può essere l'utilità di un eventuale iscrizione

e' possibile cercare di spiegare cosa significhi "contare" di piu' nelle sedi opportune? Per quanto riguarda l'IVA al 4% non sapevo fosse un problema. In Germania le lenti a contatto ai malati di cheratocono le paga la mutua per intero. Questo mi sembra in effetti un obiettivo sensato e anche raggiungibile. Ma cosa vuol dire contare di piu' nei confronti degli ottici, degli oculisti e dei media?
RIpetere che la discussione non ha senso e che ci si deve iscrivere mi pare non porti molto in la'.


Francamente non capisco questa retorica. Io non ho parlato di cosa l'associazione mi puo' dare, ho solo messo in dubbio che l'associazione debba esistere e a cosa serve. Non ho chiesto servizi, ne ho intenzione di chiederne. Ripeto che non capisco cosa serva di piu' di quanto gia' c'e', fermo restando che riconosco l'enorme lavoro fattoper mettere insieme il sito, lavoro che apprezzo molto.


A me pare di aver chiarito che ritengo questo sito molto utile, e credo di aver espresso riconoscenza. Se qualcuno sta lavorando per me, mi piacerebbe sapere cosa fa, visto che nessuno me l'ha chiesto. Non mi pare dei aver letto sul sito: "Stiamo raccogliendo le firme per chiedere l'esenzione dall'IVA per i cheratoconici, firma anche tu!". Avrei firmato subito. Cos'e' cha stai facendo scaistar? Mi interessa davvero. Pero' ti chiederei di evitare questo genere di retorica ("stiamo lavorando per VOI").
Cos'e' che tiene insieme

a parte la malattia? E' perche' qualcuno si scambia messaggini di solidarieta' e supporto psicologico? Io chiedo solo di esplicitare, in questo thread e nel sito, quali sono gli obiettivi concreti dell'associazione. Questi toni da crociata

non mi appartengono, mi piacerebbe davvero poter discutere serenamente e pragmaticamente.

Caro Anto
vedo che il mio post ti ha dato parecchio fastidio, vediamo se riusciamo a chiarirci un poco!

Senza offesa per questo, era solo una mia considerazione personale visto che la mia cultura è sotto la media e oltretutto sono un po tonto!


E' stato chiesto più di una volta per quale motivo uno si debba iscrivere?
Ma ogni volta dobbiamo stare a scrivere le stesse risposte? Si è gia parlato altre volte di questo (basta girare nel forum per trovare i topic).
C'è un gruppo di lavoro, non accessibile a tutti, ma che a richiesta diventa accessibile. Che si fa la dentro?
Semplice, si discute e si cerca di fare qualcosa per portare avanti e fare crescere l'associazione.





Nessuno ha dato dell'idiota ne fatto riferimenti a nessuno! Quindi non cerchiamo di accendere ulteriori polemiche!




Chiedo scusa se il boy scout quì presente, ti ha informato di cose che non t'importano e che consideri fuori luogo!
Ne terrò conto per la prossima volta, casomai dovessi urtare la suscettibilità di qualcuno.
Ma casomai non l'avessi capito il tutto era riferito a perchè secondo me uno debba iscriversi! Secondo me ci azzecca con il topic, poi secondo te non centra nulla ed era solo una sparata per fare il boy scout eroe!
Bah chi avrà ragione?
Comunque se non sono riuscito a farmi capire perchè secondo me bisogna iscriversi, c'è riuscita Roberta



A voi la scelta!

Scusate....nonostante la mia lunga militanza nel forum non ho ancora capito come si riportano le frasi altrui, anche perchè non ho mai provato a farlo. Chiedo perdono, per ora ho fatto un semplice copia ed incolla, poi magari qcuno mi spiega e ci provo in modo corretto.

L'amico tedesco scrive:
"Cos'e' che tiene insieme questo meraviglioso gruppo a parte la malattia? E' perche' qualcuno si scambia messaggini di solidarieta' e supporto psicologico? Io chiedo solo di esplicitare, in questo thread e nel sito, quali sono gli obiettivi concreti dell'associazione".

Mi sembra un'affermazione un pò superficiale e un pò troppo "burocratica"...Certo, queste persone le ho conosciute "grazie" alla malattia ma con alcuni ho instaurato anche un rapporto che va al di là della malattia...nonostante la distanza e le vite diverse che abbiamo. Sms, telefonate, chiaccherate in chat, anche di argomenti che esulano il kc, ci mancherebbe...
I messaggini di solidarietà e il supporto psicologico? TI SEMBRANO POCO? Ti sembra ininfluente ricevere un sms di conforto quando magari sei giù o una telefonata prima di un intervento?
Io non so come sei messo con il kc ma ti posso garantire che non auguro a nessuno quello che ho passato e sto passando in questo ultimo anno...Ho perso piano piano un pò tutto: il mio lavoro, la capacità di progettare le mie giornate, i miei hobby e tutti quei piccoli gesti quotidiani che tutti facciamo ma che per me erano diventati impossibili. E allora anche quei messaggini e quel supporto psicologico che magari a te sembrano inutili sono diventati DAVVERO IMPORTANTI....
E anche SOLO per quello ho SENTITO che VOLEVO iscrivermi al forum e non ho detto DOVEVO....
E non si tratta di fare crociate ma di CAPIRE che non siamo in un'azienda, dove si richiedono documenti e programmi, ma in un gruppo di persone AMICHE, con cui stare bene insieme e con cui si può provare a realizzare qcosa di importante per noi e per quelli che verranno dopo di noi....
Scusa la franchezza, scrivo di getto con molto rispetto per te e per quelli che la pensano come te ma secondo me a volte ragionare troppo fa male, le cose a volte BASTA SENTIRLE UN PO' DENTRO...

Non mi metto a elencare le cose che faccio.. perchè non dovendo percepire uno stipendio, non ho bisogno di mostrare a nessuno la mole di lavoro che sostengo.

Se poi ti interessavano veramente le cose che abbiamo fatto fino ad oggi, saresti stato più presente, e avresti contribuito come POTEVI.

E invece... se ci sono dei documenti QUI, è perchè ho perso giornate a tradurli dal sito americano
Se c'è un sito con tutte le funzionalità è perchè LANAS ci ha messo del suo.
Se c'è una guida all'esenzione, è perchè Barbara ed altri si sono preoccupati di stenderla.
Se c'è una GUIDA ALLA PATENTE, è perchè GIORGIO ed altri se ne sono impegnati.
Se nei prossimi giorni usciranno altre cose utili, è perchè ringraziando il cielo non siamo tutti parassiti.



Presentandoci come Associazione, siamo riusciti a farci invitare a un convegno per soli oculisti gratuitamente. Abbiamo preso contatti con dottori, abbiamo fatto in modo da avere materiali e powerpoint che DA SOLO non avresti mai visto.
Abbiamo avuto un libro in regalo di 250 euro, che ci serve perchè lì dentro possiamo trovare tutte le risposte che, in quanto NON ESPERTI, non potremmo dare.
Abbiamo avuto altri materiali da altri dottori, addirittura dall'Australia, e credo che presentantodi come Tiziano... ti avrebbero calcolato poco..
Ma questo è soltanto l'inizio.
tu sei contento così ???? BENISSIMO. Allora non ti iscrivere.
Io sinceramente.. mi sento un pò ic******to dallo stato sapendo che mi devo pagare le cose che mi servono, sapendo che l'esenzione ci serve a poco, e che nessuno penserà a noi se non facciamo pressioni.

E la ricerca genetica?
ogni giorni viene scoperto un gene nuovo responsabile di una malattia rara. Basta aprire un qualsiasi sito medico.
CHI SCOPRIRA' LA CAUSA DELLA NOSTRA MALATTIA? se nessuno si preoccupa di cercarla?
Non pensi che si potrebbe far pressione, si potrebbero trovare i fondi affinchè Telethon sappia che anche NOI abbiamo bisogno?...

e infine... non ho parole per il lato umano...


non conosco la tua condizione.. ma mi auguro che un giorno se IO finirò in sala operatoria, ci sarà qualcuno che mi scriverà SMS in quei tremendi minuti di attesa come io ho fatto con MARTA.
E al risveglio non vedrò l'ora di riaccendere il telefono per potervi raccontare tutto.
E se per te questo è POCO... tanto di cappello..

pensa se chi ti ha donato la cornea che ti permette di leggere quanto stò scrivendo avesse ragionato come te..........

non so in germania ma qui in italia è grazie alla solidarietà che molti di noi continuano a vedere........
(o forse in germania lo stato passa le cornee gratis a tutti?)

OTTIMO,PROPIO QUELLO CHE NOI TUTTI VOGLIAMO




CONCORDO





CONCORDO



CONCORDO

.

SU QUESTO PUNTO VORREI DIRE 2 COSETTE. SBAGLIATO,SECONDO ME, E' IL CONCETTO "NON CI SONO PROBLEMI DI SOLDI" ALTRIMENTI FILA IL DISCORSO DI ABBASSARE A 5 EURO LA QUOTA DA PAGARE ED AVERE COSI' MENO INTROITI E PIU' SOCI PARTECIPANTI ATTIVI ALL'ASSOCIAZIONE (PIU' BRACCIA PER INTENDERCI)
SECONDO ME,INVECE,I SOLDI SERVONO E MOLTO,IN PIU' SERVIRANNO IDEE PER SPENDERLI NEL MODO MIGLIORE E VI ASSICURO CHE SE VOLETE UN ELENCO DI POSSIBILI SPESE PER PROGETTI FUTURI,LA LISTA SAREBBE LUNGA (HO FATTO L'ESEMPIO DEI VOLANTINI DA DISTRIBUIRE IN TUTTE LE CITTA' AI VARI OCULISTI MA SI PUO' ADDIRITTURA ARRIVARE AI MEDICI DI FAMIGLIA CHE COME NEL MIO CASO NON SAPEVA NEANCHE COSA FOSSE IL CHERATOCONO E QUINDI FAR CONOSCERE AI NUOVI CHERATOCONICI L'ESISTENZA DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE)

".


SONO SENZA PAROLE



NON BASTA COME MOTIVO PER ASSOCIARSI?



CONCORDO

Nulla di personale superclaude. Ne` con te ne` con nessun altro. Ci mancherebbe... Quando ho risposto alla questione della croce rossa neanche ricordavo chi ne avesse parlato. Ma insisto nel dire che il volontariato non ha attinenza con la questione oggetto del topic. Io potrei essere uno che ha fatto del volontariato la sua ragione di vita, e non per questo eviterei di chiedermi a che associazione mi sto iscrivendo.
Inoltre, sono di natura riservato e quindi non amo portare in forum alcune cose che riguardano la sfera intima, come potrebbe essere il volontariato stesso.

Chiusa questa parentesi io dico che le motivazioni circa l'importanza di essere piu` numerosi possibili per poter rivendicare alcune cose (dall'IVA al 4% ad altre ancora) alla fine mi pare valida, e quella che raccoglie i maggiori consensi. Quindi cerchiamo davvero di essere il maggior numero possibile, e per raggiungere questo obiettivo di dire chiaramente a tutti: PIU` SAREMO E PIU` CONTEREMO NELLE SEGUENTI BATTAGLIE....

Ma allora, proprio per questo io dico ben vengano non uno ma mille Tiziano! E` venuto qui e con educazione, ha spiegato il suo punto di vista, come la pensa, ha argomentato e ha motivato. Io sono un liberale e per natura ascolterei chiunque, figuriamoci chi lo fa come lui.
Tutti i non iscritti che abbiamo messo piede in questo topic, e credo in questo forum, lo facciamo con grande senso di stima per il sito, per il suo amministratore, e per il gruppo di lavoro. Ammirazione sincera. Ma questo non implica direttamente tesserarsi all'associazione.
Le risposte a questi quesiti non possono essere sempre del tipo "non avete capito nulla", "tempo perso", "ma chi me lo fa fare", "certe cose bisognerebbe sentirle e basta", o addirittura "pensa se chi ti dona le cornee avesse ragionato come te"....

E chiudo dicendo che questo topic e` un vero nervo scoperto, e questo dovrebbe far riflettere tutti. In un topic sulle lac, che ho aperto appena scoperto il kc, ho trovato una tolleranza ed uno spirito di sopportazione che qui sono totalmente assenti! Chiedevo sempre le stesse cose da parvenue sulle lac e ciascuno di voi mi ha risposto in modo splendido ed entusiasmante. Poi basta una domanda sull'associazione e tutta quella tolleranza che fine fa?

Leggendo alcuni interventi mi viene un dubbio atroce che è questo:Forse ho buttato al vento 30 anni del mio tempo libero, perchè essere iscritto ad una Associazione (A.M.C. non è nata 30 anni fa), pagare la quota sociale, condividerne i principi e gli ideali, rendersi utile agli altri, secondo scienza e coscienza, dare una mano agli altri (anche con un messaggino di solidarietà) penso che ne valga la pena.
Mettere su una associazione che cerchi di tutelare chi è affetto da determinate patologie (nel nostro caso i cheratoconici), cercare di portare all'attenzione degli addetti ai lavori i problemi, le ansie, le aspettative, dare un supporto, anche solo di solidarietà, be penso ne valga la pena.
Purtroppo chi non conosce certi problemi (ad esempio comprare le LAC a 400 euro, specialmente se fai fatica ad arrivare a fine mese), perchè non le paga forse certe cose non le capisce.
L'Associazione NON è un mezzo per la vanagloria personale di qualcuno (Giusto SCAI?), ma un mezzo per dire signori ci siamo .................

Ciao ragazzi,
leggevo nel forum e ..... mi sono riconosciuta tra i pigri, tirchi ecc ecc.

Cmq io credo che se molti non si iscrivono non è certo per i 20euro .... in fondo se ne buttano di soldi in cose assolutamente inutili, non credo sia nemmeno per non fiducia (almeno non è questo il mio motivo!!!!!!!) altrimenti l'associazione non avrebbe motivo di esistere!!!!!!!

Il motivo per cui non mi sono ancora iscritta sono due:
1) ultimamente mi ero allontanata un po' dal forum e di conseguenza non ci capivo molto (sto cercando di recuperare)
2)proprio perchè sono pigra se sto li a pensare troppo finisce che le cose non le faccio mai....

Grazie mille per la sincerità Fiorys...

non capisco cosa trovi di scandaloso in questa frase??
non credo esista un decreto legge che obbliga alla donazione di organi,
chi lo fa è spinto dai quei sentimenti ed ideali, qui messi in discussione e che qualcuno "addirittura si è permesso di ridicolizzare!.
capisco che ho usato un modo un po' brusco, ma non ci sono molti modi per dirlo, inoltre non sono un buonista, come qualcuno ritiene.
e non sono neanche un professionista del solidale.

forse è propio questo il punto
il 90% di chi ti ha risposto in quel topic è già sostenitore dell'associazione e forse non riesce ha capire come mai quando è il momento chiedere,
il tempo per intervenire si trova sempre, mentre quando viene il momento di dare ci si pone mille domande.
Come mai prima di fare domande in un forum uno non si pone tutti i microdubbi del tipo .....ma servirà????.... chi mi risponde è competente????? etc.....no ci si prova e si aspetta eventuali conferme consapevoli che se non si otterrà niente almeno ci si è provato.
cmq leggendo alcuni topic mi vengono dei dubbi su cose che davo per scontate e cioè chi è l'associazione malati cheratocono e come è nata.
faccio ora un pò di cronostoria se dimentico qualche punto importante
chi la storia la sa può integrare.
verso fine anno 2004 scai scoper di avere il ck, forte dell'esperienza di un altro suo sito+ forum decide di aprirne uno sul ck dopo essersi reso conto che su questa patologia in italia mancava unpunto di incontro.
poco tempo dopo lanas scopre il nuovo sito e chiede a scai se gli serve una mano per la parte tecnica e per pubblicizare il sito.
nasce cosi cheratocono.tk.... iniziano le prime iscrizioni e nel giro di qualche mese cominciamo ha diventare un numero cospiquo di persone,
lamole di lavoro aumenta e scai e lanas decidono di domandare hai 2 membri più attivi del forum un pò di collaborazione per dividersi i compiti,
qui interveniamo io e giorgio (pa36). che alla richiesta non ci siamo posti i mille dubbi che ora vi ponete voi e eravamo solo membri attivi del forum.
ma non divagiamo, la collaborazione inizia e nei mesi ha seguire riusciamo a farci invitare a un congresso sulla cornea, nasce allora l'esigenza di creare un associazione visto che già a questo primo
congresso la prima domanda che ci è stata fatta è "a quale titolo chiediamo di partecipare a questo congresso".
cmq. si decide di creare un gruppo di lavoro sul forum dove gli aderenti si impegnano a fondare questa associazione creando uno statuto e un atto costitutivo.
fino a questo punto tutto bene, siamo tutti ragazzi che non si conoscono tra di loro se non per merito del forum che hanno deciso di mettersi insieme per creare un progetto che non ha struttura ma che cresce secondo possibilità e sopratutto opportunità.
ora voi chiedete proggetti scopi etc. ma lo scopo iniziale/principale era quello di unirsi per trovarsi pronti a prendere al volo qualsiasi opportunità
che si presenti inaspettata.
abbiamo parlato di noi e di voi come se noi fossimo venuti su questo forum a chiedervi qualcosa ma noi siamo voi ....noi siamo il prodotto di questo forum... noi siamo i primi 25 membri e di certo non siamo più importanti del ventiseiesimo o del centotrentesimo membro che vorrà agregarsi a questo progetto e dare il suo contributo.
noi non ci siamo posti tutte queste domande eppure eravamo semplicemente membri del forum come lo siete voi adesso.
se le cose non dovessero andare chi ha fondato l'associazione ci rimetterebbe 100 euro e chi si è iscritto dopo c'e ne rimetterebbe 20.
ora chiedere assicurazioni sull'operato mi sembra un pò eccessivo visto che anche noi non siamo sicuri di niente, ci stiamo provando, non è facile, siamo sparsi praticamente in tutta l'italia, ogniuno a i suoi impegni la sua famiglia e il suo lavoro.(scusate se il messaggio è scritto un pò sconclusionato ma lo faccio a pezzi tra il servizio di una colazione e l'altra
e non è facile tenere il senso del discorso ma il tempo è quello che è)
in conclusione volevo solo essere sicuro che tutti avessero ben presente che cosa è questa associazione e che le persone che per ora ne fanno parte sono solo l'inizio e provengono tutte dallo stesso posto e cioè il forum, loro non hanno chiesto garanzie ne hanno chiesto vantaggi hanno solamente deciso di aderire,e chi aderirà in futuro sarà nelle stesse condizioni rischierà le stesse cose( praticamente niente come dicevo prima chi ha fondato rischia 100 euro gli altri un minimo di 20).
ora la faccio io una domanda.....spendiamo un sacco di soldi in visite e controlli per sentirci dire sempre le stesse cose, sappiamo in partenza
che l'ennesima visita sarà probabilmente una perdita di tempo e soldi,
ma siamo malati e allora le facciamo lo stesso
be garanzie in questa associazione non ce ne sono ma quello che vi posso assicurare è che in confronto a tutto quello che spendiamo per il ck
questi 20 euro non sono sicuramente buttati.

No guarda ..ti sei proprio sbagliato ...il nervo scoperto nn è il topic ma il leggere ste' cose.

Max ha spiegato ( e nn era a mio parere tenuto a farlo) con calma come è nata l'associazione..gli scopi a dire il vero son scritti nell'atto costitutivo a disposizione di tutti (se uno si spreca a leggerlo) .

Me la levi una curiosità ..per quale motivo ti poni (e sopratutto poni a noi soci) queste domande?

Per noi che abbiamo fatto una scelta (o forse il problema che scegliere è cosa troppo difficile?? male male ...forse è mancata un po' d'educazione all'assunzione della responsabilità da parte della famiglia io saro' una madre) la "domanda" nn esiste c'è solo la voglia di far qualcosa.

Ce l'hai? bene iscriviti
nn ce l'hai ?..bene lo stesso ti risponderemo ancora alle domande sulle lac e a qualunque altra di tipo "tecnico" che vorrai fare pero' ..scusa se te lo dico ...non scocciare piu'