Ciao Scaistar .... come sei suscettibile.
Tranquillizzati ... non sono io il nemico é da un altra parte !

Fissiamo qualche punto pero' perché il fatto che tu sia il moderatore e/o padrone di questo spazio non ti da il diritto di insultare nessuno:

SCRIVERE SUL FORUM la mia impostazione é quella di intervenire in una discussione quando penso di poter aggiungere qualcosa ; intervengo solo in questi casi. Prima penso e poi scrivo ... non ritengo che sia una colpa.

LIMITARE ACCESSI AL FORUM ....hai tu la chiave del motore ... bontà tua chi partecipa e chi no ! Magari evita di offendere quelli che non intervengono perché magari ritengono di non essere in grado di arricchire la discussione in quel momento.
Questo mi fa beccare del parassita (primo insulto)

PRESENTARSI SU UN TOPIC come siamo prosaici ...... penso che ognuno abbia il diritto di scegliere l'approccio che vuole .
Piu' che su un forum sembra di essere in caserma ... mica ci hai arruolato Scaistar !
Pensa a "collazionare" le mie mappe (come da accordi presi) e poi se serve ci mettiamo la mia storia ! Penso che agli altri interessino di piu le mappe.

INSERIRSI IN UNA SEMI ZUFFA mi sono inserito per cercare di portare un po di pace e puntare quello che ritengo il vero problema ... dove ho sbagliato ? Non mistificare le situazioni .

PAROLE INUTILI E STERILI ..... ecco perché ci penso bene prima di fare interventi ..... (secondo insulto ricevuto)
Io ho proposto Scaistar .... bisogna fare domande ai dottori .... ognuno fa le sue e tutti, leggendo le risposte, possono trarre deduzioni o ulteriori domande.

RISPOSTE dove non c'é certezza di cura ... ognuno se le deve dare da solo le risposte purtroppo ... ecco perché é utile avere "input"

CONVERSAZIONE PRIVATA
Quello che ci siamo detti in privato (chat o telefono) non c'entra niente con questo post ... lascialo fuori .
Se ne vuoi riparlare hai la mia mail e se vuoi il mio numero di cell é su amiciperlavista.

FIDARSI DELLA TECNICA MINI ARK Io non ti posso spiegare perché e come fidarti ... io ti posso dire uno dei motivi per i quali mi sono fidato io : perché, anche se non riconosciuta scientificamente, esiste una evidenza scientifica della sua efficacia (se con scientifico intendiamo qualcosa che puo' essere dimostrato nella realta l'ipotesi teorica).
Penso che i Dottori della mini ARK abbiano ormai operato centinaia di pazienti e ancora non ho sentito / trovato nessuno a cui é andata male .

ANEDDOTO ... ti va bene un parallelismo al posto dell'aneddoto ?
E' come se ti cadesse un vaso in testa dal 3 piano di un palazzo e negare che la forza di gravità esiste perché non hai la formuletta che sottomano.

ANALISI COSTI/BENEFICI
La mia analisi costi / benefici ha funzionato ... checche tu ne dica

Concludiamo : ho l'impressione di esserti antipatico ; se così fosse sappi che non sei riambiato.
Ho pero' un appunto da farti anche io : ritengo che dovresti avere piu' riguardi e rispetto nel rapportarti con le persone che entrano in questo spazio visto che ricopri un ruolo di responsabilità.

Ciao a tutti

Caro Scaistar, io invece sono contento che Lucio abbia scritto, e non mi sento di giudicare che l'abbia fatto "in ritardo". Mi sembra che in questo forum si cerca più di far scappare le persone che di farle partecipare. Non capisco le continue "bacchettate" a questo o a quello, e cosa bisogna dire e cosa non bisogna dire, che caspita di forum è???

Ragazzi/e calma,
io sono uno a cui piacciono le discussioni animate su quasi tutto, calcio, cinema, ecc., però sulle questioni di salute (vista in particolare) ritengo che l'emotività sia l'elemento che la fa da padrone.
Non perdiamo di vista una cosa TUTTI dico proprio TUTTI abbiamo a cuore una sola cosa risolvere un grosso problema, il cheratocono, quindi discutiamo con calma.
Poi penso che questo forum abbia almeno un pregio quello di diffondere notizie ed esperienze, poi se uno è più portato ad intervenire e un altro a leggere quello che viene detto va bene lo stesso.
Cioa Giuseppe

boni, state boni.
nessuno vuole litigare ma i toni restano sempre polemici,
concordo con pa 36



più sulla speranza che si possa diventare interlocutore fra malati e le istituzioni (in futuro, e futuro non vuol dire 2 o 3 mesi ma anche anni)sul fatto che abbiamo 1 linea che stà dando a questo forum un contegno
mi permetto di riderci un pò sopra.



il forum è aperto solo dai primi di gennaio ogniuno ha i suoi tempi
L'importante è che prima o poi vengano tutti allo scoperto,
(e non solo con 1 post ma con 1 partecipazione attiva)



su questo sono daccordo presentarsi e illustrare dettagliatamente la situazione del nostro ck è fondamentale per ragionare in termini di paragone ( lucciano aspettiamo il tuo topic )

si saluto e se avete trovato polenica anche in questo post non era assolutamente voluta.

Grazie della solidarietà ragazzi

Il mio topic ha bisogno delle mappe .... siccome sono molte Scaistar (sono in suo possesso da circa 2 settimane) le deve sistemare e pubblicare .... poi posso scriverci io ....

Prima i fatti e poi le parole

E poi serve un commento delle stesse da parte di chi mi ha operato ...... no ?

Ciao

aspetteremo

Ok..Lucio.. allora fissiamo pure qualche punto.
Ho sbagliato. Come giustamente dici.. ognuno è libero di fare ciò che vuole e scrivere dove e quanto gli pare, senza per questo dovere tenere conto di quello che IO voglio.
Allora facciamo così, non prendere le mie parole come "insulti" ma come "lamentele" oppure come "suggerimenti".
Inoltre, esordire con un primo messaggio contenente "... fate qualche bella domandina che aiuti un po' tutti a fare ginnastica neuronale" mi sembra più di un insulto nei confronti delle persone che scrivono qui quasi quotidianamente.
Che dici? Abbiamo bisogno di alzare il quoziente medio???



Come si dice a Napoli.. "pur o ciuccio, quanno tras dinta 'a stall... acal 'a cap!"
Se non l'hai capito, il senso è che per buona educazione si ci presenta PRIMA!! (è ovvio che, come tu dici, potresti anche continuare a vita senza presentarti.. ma sai.. a casa mia così mi hanno insegnato)



Bella proposta. non ci avevo pensato
cmq puoi giurarci.. che appena mi libero avrò le risposte.



Continuo a non capire di quale evidenza parli.???. piuttosto mi sembra tutto molto astratto.



E no e!!!! e mo basta co sta storia!!!
Voglio capire che una cosa del genere me la dice MAX che non conosce nemmeno gli articoli in inglese, oppure qualcun'altro relativamente nuovo che è poco pratico di Web... ma da te no!!
DA TE NON l'ACCETTO! e fortunatamente.. il WEB non perdona.. e chi scrive.. lascia la traccia!
sbaglio o fai parte di AMICIPERLAVISTA da un bel pò???? Alcune cose le dovresti conoscere meglio di me
Forse hai bisogno di una rinfrescatina?? Bene.. te la do subito!



Nunzio Perri
8/6/2003 2:44:39 PM
Io da 4 mesi ho fatto la mini ark, in pratica le incisioni di cui parlavi.... Un mese e mezzo fa un ritocco....
Va meglio, solo che sto cambiando gli occhiali mediamente ogni 20 gg (ma già dopo 15 sono inefficaci) e la cosa che mi lascia perplesso è la visione a raggiera prevalentemente al buio in presenza di fonti luminose (luci posizione, in galleria i fari delle auto etc...).
Anche te hai questi disturbi? Dopo quanto tempo si stabilizza la vista?
Ti ringrazio per avermi ascoltato e ti sarei molto grato se mi dessi una risposta..., mi sto arrovellando il cervello...

[...] Io ora vedo un pò doppio all'occhio sx, però sovrapponendo le lenti (tra le tante che cambio...) sono riuscito a fissare l'immagine. Infatti quando farò i prox occhiali mi impunterò affinche mi diano una prescrizione precisa [...]

Lun Apr 5, 2004
Ad oggi la visione si è stabilizzata e il giorno, con adeguata correzione,
riesco ad avere una visione più che soddisfacente, ma la sera gli "arabeschi" sono insopportabili!!!!

Lun Apr 5, 2004
ora sto "usicchiando" le LAC morbide..., purtroppo non risolvono il problema degli "Arabeschi".... Ma il mio era un cheratocono molto centrale, per questo motivo le incisioni sono prossime (se non dentro) la zona ottica... Gli arabeschi sono dovuti anche al cono che è ancora lì...
Ho inviato il fax per la lista d'attesa, mi sottoporrò a cheratoplastica lamellare....

28 Apr 2004
Io ho fatto l'intervento e il ritocco e mi sembra pure troppo....
Se un domani per ipotesi mi proporrebbe di fare un altro ritocco, mi rifiuterei categoricamente....

Ven Apr 30
Un consiglio ad Achille.... Non perdere altro tempo e non farti martoriare la cornea con altre incisioni... Purtroppo a te la mini ark non ha funzionato..., trova altre soluzioni....

Achille Conti
06 Apr 2004
I problemi post operatori li ho avuti come tutti, e ancore li ho perchè un occhio è rimasto astigmatico (ma tra 15 gg spero vada a posto). Problemi post operatori, tipo bruciori e sensazioni di corpi estranei negli occhi li ho avuti per pochi gironi, massimo 15/20.
Problemi di visione però sì (specie la notte, con visioni a raggiera e molta miopia), ho dovuto fare più ritocchi per aggiustare la mira... ora sono quasi alla fine, e spero che arrivi presto. Ma io provenivo da una situazione di miopia precedente al cheratocono, ed è stato difficile raggiungere una visione soddisfacente da subito. Ad oggi sono 26 mesi dal primo intervento... calcolando che il laser lo farò il prossimo anno, in tutto l'iter sarà durato 3 anni, e non è poco.

Apr 29, 2004
Ciao a tutti,
vi scrivo perchè dopo l'ennesimo ritocco non vedo ancora per niente bene ad un occhio. Sono veramente deluso e demoralizzato. A questo punto stanno venendo meno in me tutte le belle speranze che la ARK sembrava promettere. Certamente non è una panacea come viene dipinta dai dottori che la applicano.. ci vuole tempo e pazienza, e nonostante questo i risultati non arrivano. La cosa demoralizzante è che non ci sono alternative, altrimenti le avrei già seguite. Vorrei dire una cosa a tutti quelli che sono sul punto di decidere... pensateci bene, e tenetevi pronti a pazientare e soffrire oltre quello che vi viene prospettato.

Gio Dic 2, 2004 4:56 pm
Ciao a tutti,
un mese fa, il 7 di febbraio, mi sono sottoposto al trattamento laser, in quanto specialmente all'occhio dx rimaneva parecchio astigmatismo nonostante più interventi di ritocco. Riassumo brevemente il mio percorso di ark: tre anni fa il primo intervento... 3 incisioni per occhio, radiali. Dopo 8 mesi ulteriori 2 incisioni tangenziali per occhio, per l'astigmatismo. Dopodiché ancora un ritocco all'occhio sx e ben tre ritocchi al destro. Fino al giorno del laser. Detto per informazione, il laser utilizzato sarebbe di ultimissima generazione, lo ZYOPTIX di tipo Z-100 (chi vuole può trovare un bel sito su http://www.zyoptix.com), che personalizza l'asportazione di materiale corneo studiando la cornea con la tecnologia wave-front. Sembrerebbe che un siffatto laser possa ottenere chissà quali mirabilanti risultati e invece, a un mese dal trattamento, vedo sicuramente meglio da entrambi gli occhi (ci mancherebbe!), ma al destro permane purtroppo una scarsa precisione, presumibilmente astigmatismo che non è andato via. Ovvia conseguenza una fastidiosa visione sbilanciata che affatica la vista e procura mal di testa. Ho speso, per onore di cronaca, 500 euro di parcella x il dottore e 860 per il laser.
Quello di cui vorrei parlare con voi è l'imprecisione degli interventi. Nel senso che bisogna aspettare sempre questi benedetti assestamenti per capire se tutto è andato bene. E' mai possibile che non si possa prevedere il risultato e quindi essere più precisi?


Davide DI RENZO
11/20/2003 8:59:48 AM
ho tolto le lenti terapeutiche.. ad oggi sono ancora in assestamento.. che fino ad adesso è stato negativo.. nel senso che la vista dal miracolo post intervento è andata a decrescere...
senza le lentine terapeutiche ci vedo un pò po peggipo..
praticamente da miopia astigmatismo elevato.. sono andato a finire in una situazione di ipermetropia-atigmatismo leggero.. aspetto un altro 30-45 giorni che la cornea si assesti del tutto.. a cicatrizzazione completa deciderò se fare un intervento di ritocco.. per eliminare questi difetti visivi da ipercorrezione.. o mettere un occhiale leggero.
riprendo il discorso da dove l'ho lasciato l'altra volta (esperienza 4/11/2003) ..praticamente voglio mettere in evidenza tutto quello che succede come normale decorso di questa tecnica/malattia (quindi le rose e le spine per intenderci).
ieri sono andato per la 3° visita di controllo. il campo visivo non l'ho misurato (le famose lettere).. ma ho constatato almeno con l'occhio dx (un abbassamento discreto) il dottore tramite i vari esami di routine che il cheratocono è stato ELIMINATO e ha escluso totalmente che mi si ripresenti.. è queste sono le rose..
passiamo alle spine: il famoso assestamento che si verifica dopo l'operazione per il momento è stato solo in negativo.. tenete presente che con gli occhi io avevo recuperato tutta la vista, e nel caso dell'occhio sinistro anzi, non tutta la vista perchè con quello non ho mai visto bene ma molto di + (tipo miracolo e non sto scherzando)! cmq. dal giorno dell'operazione l'assestamento anche se di poco x volta è stato negativo.
Ieri mi sono state tolte le lenti terapeutiche.. (quindi sembra per esperienza personale, cioè per intenderci meglio questo è quello che riscontro oggi; che l'assestamento abbia modo di verificarsi in maniera meno forzata).. infatti oggi non vedo un granchè

19/01/2004
a distanza di tre mesi dopo un risultato da shock iniziale in senso positivo..
mi ritrovo sempre ad un ottimo punto con l'occhio sx (considerato lo stato di partenza e nonostante fosse l'occhio + coinvolto dal cheratocono) e un pò meno con l'occhio dx.. che francamente ha deluso non poco le mie aspettative.. vedo un pochino doppio e sfocato..

2/11/2004 2:12:16 PM
da quello che mi è successo.. le prime settimane post operatorie sono quindi da miracolo.. poi pian pian il visus peggiora.. finche si stabilizza.. a me sembra essersi stabilizzato da un mesetto o + a questa parte..lieve peggioramento nell'ultima settimana.. ma questo può dipendere anche da altri fattori...
in questo periodo a detta del dottore dovrebbe con "il tiro" delle cicatrici migliorare.. io lo spero.. ma ancora non vedo niente.. scusate la battuta..

2/11/2004 2:30:28 PM
la sera perdo poi colpi come tutti coloro che soffrono di astigmatismo..
permangono quei strani lavoretti con la luce.. vedi i lampioni e robba varia... anche se gli abbagliamenti non li ho +.. (vedi macchina che ti viene di fronte)

Mer Giu 2, 2004
le scie luminose che vedi sono i famosi arabeschi che anche noi mini
ark-izzati vediamo nonostante l'operazione.. praticamente il cono
viene spostato verso l'esterno con la mini-ark.. nel momento in cui
la pupilla è dilatata al massimo escono quindi fuori tutte le magagne
(vedi visione serale e notturna) anche se credo in maniera +
attenuata proprio perchè non coinvolge + in maniera preponderante
l'occhio come prima

mauro e sara
Sab Ott 16, 2004
Per quanto riguarda la situazione visiva ho avuto una sensazione un po strana,da subitò vedevo meglio ,colori più vivaci ma sdoppiato.Ora a distanza di 2 giorni non vedo un granchè bene e la cosa che mi dà più fastidio ò la sdoppiatura delle immagini(avete presente la tv quando si vede male che sdoppia ...ecco io vedo precisamente cosi)

Mar Ott 19, 2004 12:13 pm
Passati 5 giorni dall'intervento la vista all'occhio sx non è migliorata tanto,nel senso che vedo sempre tutto doppio,anche se ieri sera guidando su una strada poco illuminata ho notato per la prima volta un minor fastidio nel vedere la strada ,sopratutto all'incrocio con i fari delle altre macchine.(poca cosa comunque

Sono passati 20 giorni dall'intervento di miniark e la situazione visiva è praticamente invariata.
Praticamente vedo adesso come vedevo un ora dopo l'intervento,ho sempre questo sdoppiamento delle immagini che non accenna a diminuire e la cosa è alquanto fastidiosa .
A volte,specialmente alla mattina appena alzato ho la sensazione di avere come un pò di sabbia nell'ochio. ma questa cosa và
pian piano diminuendo.


antonello.nonnis-1974@p...
Ven Ott 22, 2004 1:22 pm
X rudy:
Penso che i tuoi dubbi siano quelli di tutti...
Ieri ho parlato con un mio amico di Torino che fa la specializzazione all'oftalmico.
Ha incontrato un ragazzo operato di mini ark da un prof di cui non faccio il nome (anche perche nn me lo ha detto...) :l' operazione e' andata male e
questo esimio professore non ne ha piu' voluto sapere e quando gli hanno telefonato dall' oftalmico non ha neppure voluto parlarci.
Il ragazzo e' stato operato d'urgenza e gli e' stato fatto un trapianto di cornea totale (una cornea non molto buona per la verita' ma non potevano fare altrimenti) Non sono tutte rose e fiori come alcuni vogliono far credere........... nessuna polemica testimonianza
ciao Antonello


giorgio erfigo1
8/6/2004 6:30:04 PM
Senti un fesso.........non pensare minimamente alla miniARK........crea solo problemi e spendi un botto di soldi
curati a mestre(rama paolo) o monza(vito de molfetta)
loro fanno trapianti ed altro.....sono i migliori
L'importante é che dimentichi la miniARk.....io purtroppo sto patendo le pene.....logicamente dopo la miniARK.
Ciao ps"cmq sei libero di fare cio' che vuoi

8/7/2004 6:16:30 PM
X Dott. *******
Capisco del congresso fra i grandi big dell'occhio, capisco che il trapianto perforante si fa in condizioni disperate,capisco il famoso rigetto(almeno la cornea dura 15/20 anni......ma entro tale data ....niente problemi)............ma non avete parlato della miniARK che dà seri problemi di astigmatismo?che costa un botto?e che la maggior parte dei pazienti.....vengono rovinati?..........
.......e quando qualcosa va male"mi spiace ma io t'avevo avvertito".......insomma vi parate il fondo schiena
saluti
Ah dimenticavo.....
ho fatto 2 ritocchi,oltre a sprecare tanti soldi......non ho risolto l'astigmatismo
......non preoccuparti .......con i ritocchi l'astigmatismo scompare----------------ULTIME PAROLE FAMOSE DEI GRANDI BIG DI MINIARK
PS"non mi dite che il mio é un caso isolato perché tanti soffrono"
saluti

ma.. caro LUCIO... il più divertente che ho trovato sai qual'è stato? il TUOO!!!!

Da: "llocci" <llocci@y...>
Mer Giu 2, 2004 3:09 pm
Oggetto: Ogg: cheratocono x GALGIO2000
Ciao Ragazzi ... Davide io ho la tua stessa identica situazione :
Miodeopsie e bolliccine che vedo solo quando guardo uno sfondo di
colore blu al sole ; per esempio i serbatoi del'acqua collegati alle
autoclavi.
E la sera iniziano i problemi...effettivamente.
Ciao

Evidentemente... dovrai rendere pubblici i tuoi dati ANALISI COSTI BENEFICI

Andiamo avanti??
E vabbè...
- Aggiungi a queste persone altra gente che non è rimasta contenta e che purtroppo non usa nemmeno internet per poterlo scrivere.
- Aggiungi a questi anche un altro paziente che ho conosciuto personalmente il 15 Febbraio a ROMA e che lamentava di non vedere bene a seguito della MiniARK.
Questo paziente di nome F. è andato a piangere dal Prof.Lombardi perchè si ritrovava gli occhi rovinati (puoi tranquillamente verificare con il Dr.Lombardi ciò che che sto affermando).
- Aggiungi inoltre quello che mi racconta questa persona in privato (uno che su AMICIPERLAVISTA raccontava di essere contento):

A me questa del cheratocono e del mini ark mi pare una strana cordata che ha un sicuro effetto: rimpinguare le casse degli illustri dottori chirurghi che la praticano (unici, irripetiboli, non convenzionali, non convenzionati), ma si sa per la salute...
Il mio cheratocono sembrerebbe ridotto ma la vista non è perfetta e ultimamente il chirurgo che mi ha operato sembra diorigersi verso tecniche sempre più esoteriche...
Bisogna aver fede...credi o non credi...la scienza e il metodo scientifico tacciono...Non so darti un consiglio...
Non riesco ad assumermene la responsabilità
(D'altra parte migliorare o peggiorare la vista potrebbe non essere il meglio o il peggio della vita...)
cordiali saluti


Che faccio.. mi fermo??
Voglio chiudere con il botto finale... i tedeschi!.. i cari tedeschi...!
Ma siete mai entrati nel loro FORUM???
http://216.239.37.104/translate_c?hl=it ... uage_tools

14 pazienti
5 pazienti
6 pazienti

Saranno pure dei dati lontani anni luce dall'analisi scientifica..
ma le statistiche mi sembrano veramente poco incoraggianti non credete???
Se non altro... dati come 1-2 per mille forniti senza nessuna prova... sono senz'altro da ritenersi "promozionali".

Lo so. Molti di voi avrebbero voluto evitare queste parole... (me compreso) ma sono cose reali..
mi dispiace dovervele dare, ma è giusto che sappiate della loro esistenza!
La cosa che più mi sorprende.. è il silenzio di chi (non so per quale motivo).. NON PARLA!.. e ancor di più il fattore psicologico che incide sui pazienti che dicono di vedere "una bellezza"... ma dimenticano di dichiarare piccoli particolari come fotofobia, arabeschi e fastidi vari...
Il concetto di "bello" è troppo relativo (non penso sia una cosa solo mia) ed è per questo motivo che non mi accontentero che una persona mi dica per telefono.. "ora sono un falco" !!!



Il giorno in cui mi sarai antipatico lo saprai tramite un bel messaggio "NON SEI ABILITATO ALL'ACCESSO IN QUESTO FORUM".
Fin quando potrai scrivere.. stai pur tranquillo che non ho nulla contro di te o contro gli altri del Forum.
Se mi sono permesso di dirti certe cose.. è solo per le maniere da snob con cui hai esordito (e su questo mi pare possiamo concordare).
Fin ad oggi, non credo di aver mancato di rispetto a nessuno.
Come vedi.. posso confermarti di appartenere alla "minoranza", e cioè a quelli che guardano oltre.. e che si fanno altri tipi di domande.
Spero almeno che qualche neurone in più si cominci a muovere...

PS:
Molti dei messaggi... sono raccolti da:
http://it.groups.yahoo.com/group/amiciperlavista
http://www.b2eyes.it/forum/index.php?f=0
http://serverdb.seven.it/forum/default.asp
http://www.forumsalute.it/forum/default.asp
http://webin.mediaonline.it/SIFI/forum.nsf

Mi perdonino gli autori se non ho chiesto prima la loro autorizzazione.
Ma se arrivo alle 00:55 di notte dopo 32 di lavoro e senza dormire...
è perchè le balle hanno raggiunto un valore RPM tale da non permettere un rinvio della questione.

Ribadisco , ancora una volta, calmi ragazzi.
Come ho già dette in altre parti del forum (almeno mi sembra), come paziente affetto da cheratocono, da oltre 8 lustri, ho avuto tantissime perigrinazioni da un medico all'altro, soddisfazioni e delusioni, però, sarà perchè sono abbastanza testardo, mi sono sempre confrontato con i vari medici e, nei limiti del possibile, ho sempre discusso con loro i pro e i contro di ogni soluzione proposta.
Ho ascoltato diverse esperienze di mini ark, alcune positive e alcune negative, tutto ovviamente nasce dall'esperienza e dalle aspettative di ogni soggetto.
Parlando di mini ark con addetti ai lavori, alcuni mi hanno detto che non se ne parla proprio altri mi hanno detto è una tecnica, seppur non riconosciuta ufficialmente, ovviamente i commenti positivi ci sono, specialmente da parte di chi questa tecnica la pratica.
Comunque a me interessa solo riuscire ad convivere, con una qualità della vita decente, con questa patologia, ben vengano tutti i contributi sull'argomento, però finchè una tecnica non sarà riconosciuta dalla medicina ufficiale (e non mi si venga a dire che è colpa dei baroni della medicina, perchè si può essere baroni anche operando in cliniche private), che seppur malndata è comunque quella vera, io non mi faccio toccare da nessuno, nemmeno per vedere se ho il famoso agente patogeno, che mi piacerebbe sapere che cosa è.
In ultimo per scaistar non ti arrabbiare, il bello di questo forum e che è vivo e consente, seppur con punti di vista diversi, di scambiarsi idee e opinioni, poi al fatto che molti non intervengono be io non mi preoccuperei, prima o poi verranno fuori con la loro esperienza.
Giuseppe

Ciao Skystar .... e a tutti ovviamente.

Ora che stai diventando un po' meno spinoso (ma solo un po) il discorso comincia a essere costruttivo e a stimolarmi ... postiamo

Sono al lavoro e non posso leggere attentamente tutto il tuo post ma ho capito il punto nel quale divergiamo.

LA MIA VISIONE
Al contrario di te io non considero la Mini ARK una cura ma solo una soluzione per arginare l'avanzata del cheratocono; ovviamente il recupero visivo te lo aspetti.

Partire dal mio presupposto significa cercare e accettare un "miglioramento" della situazione .... non che la patologia sparisca.

A scuola mi aveva colpito una frase che diceva : "la felicità é passare da un male maggiore a un male minore" (credo Foscolo o Leopardi ) ... penso che il concetto sia chiaro.Se serve appofondisco poi

Mai nascosto infatti che dei problemi rimangono .... e poi il tempo aiuta .. infatti il mio post che hai pubblicato risale a diverso tempo fa ; grazie a Dio va ancora un po' meglio.

LA TUA VISIONE
Tu la vuoi considerare una cura che porta via il KC e vuoi dimostrarne la validità o meno ---- secondo me sbagli proprio il presupposto.

TESTIMONIANZE CHE HAI RIPORTATO (cavoli : lavori per Rete 4? )
Non si puo togliere da un contesto una parte di contenuti e portarlo per avvalorare le nostre tesi; intanto bisogna vedere le condizioni preoperatorie del KC e se le cose adesso vanno ancora allo stesso modo.

DOMANDE
Mi fa adirare vedere i dottori maltrattati o insultati ..... mi piacerebbe di piu vederli in crisi sotto domande costruttive.

Scusami la brevità nella risposta ma ... ripeto .. sono al lavoro e dovro' recuperare questo tempo uscendo piu' tardi.

PRESENTARSI
Scusatemi ma io in genere sono una persona poco convenzionale .... non nego mai a nessuno pero' la mia completa sincerità e non metto maschere . Tutti hanno qualche difetto ---- diciamo carattetristica .

DIMENTICAVO ... SUL MIO POST
Le miodeopsie non c'entrano nulla con la mini ARK o col cheratocono ... o meglio sono in relazione alla miopia (all'allungamento dell'occhio che sollecita le fibrille che conpongono il liquido del vitreo http://www.miodeopsie.it) .... immagino le bollicine pure perché le vedo anche col destro che non é operato ... sarà un difetto di fabbrica ?
Quindi il mio post ti avra divertito ma nulla a a che fare col cheratocono .. avessi detto visione raggiata lo capirei
Comunque ho parlato di una situazione particolarmente sollecitante.

ANEDDOTO : fino ai 30 anni avevo 11/10 per occhio (ne ho 39 ora)
2 mesi prima di operarmi (avevo 36 anni) portavo gli occhiali perché sul sinistro vedevo 4/10 .... (col destro sempre 10/10 a lente neutra)

Un giorno , mentre guidavo tornando dal lavoro (come tutti noi faccio 1000 esperimenti al giorno) chiudo l'occhio destro ... col sinistro aperto e e la lente degli occhiali sopra vedo 9 /10 e continuo a guidare ....
provo a sollevare gli occhiali e sapete cosa vedo con 4/10 ? UN C....O!
ROBA CHE NON RIESCO NEANCHE A FERMARE LA MACCHINA E PARCHEGGIARE - PANICO
Oggi , seppure con fatica, potrei andare e tornare al lavoro ... e lavorare .... dimmi che e poco.

POTERE DEI MODERATORI
Non dirlo neanche scherzando che banneresti un antipatico .... se te lo vedessi fare su un altro sarei il primo ad andarmene
Il forum AMICIPERLAVISTA dura proprio perché non c'é un moderatore ... OCCHIO .... cosi' come TUTTOVISTA

Un salutone a tutti ... mi immergo nelle mie 8 ore

scusate l'intromissione quindi quel che dovremmo evincere dal messaggio di lucio si puo' riassumere cosi:

la mini ark non cura ed eliminina il ck

i miglioramenti molte volte non sono stabili

i risultati dipendono inanzitutto dalle condizioni preoperatorie

alcuni degli operati la ritengono un mezzo per tentare di arginare l'avanzata della malatia.

i tempi e il recupero visivo non sono ne prevedibili ne standardizzabili.

ma allora questi contrasti dove sono???
queste tesi noi le portiamo avanti da quando e nato il forum.

inoltre tutte le domande a cui faceva riferimento lucio consigliandoci di proporle, giacciono li' nei meandri del forum in attesa di risposte serie e
dimostrabili con studi e follow up eseguiti da terze persone abilitate.

alla luce di tutto questo mi chiedo perchè non sia meglio da parte dei fautori di questa tecnica ammetere ciò e dare alla mini ark la collocazione che sembra meritare:

un'alternativa alle lac in cheratoconi lievi o moderati che può dare un certo recupero visivo, sperando in dio per il futuro,

visto la riluttanza di molti verso le lac mi sembra anche una posizione dignitosa, che con un po' di umiltà potrebbe incontrare anche
il consenso di qualche pioniere della medicina autorizzata.

Ciao Pa ... (il nick inizia come la scoperta di Lombardi .. battuta )

Visto che mi hai citato .... puntualizzo :

la mini ark non cura ed eliminina il ck
(sono d'accordo ... MA LO CONTIENE)

i miglioramenti molte volte non sono stabili
(non sono stabili nel senso che "aumento" col passare del tempo ...beata instabilità)

i risultati dipendono inanzitutto dalle condizioni preoperatorie
(non solo del cono .....anche dalla tua capacità di cicatrizzazione penso)

alcuni degli operati la ritengono un mezzo per tentare di arginare
l'avanzata della malatia.
( A RAGIONE ... )

i tempi e il recupero visivo non sono ne prevedibili ne standardizzabili
(ma rientrano nell'arco di tempo di almeno 2 anni credo).

Ciao

ps uso il "credo" ed il "penso" perché non sono io ad avere inventato la tecnica ...

i miglioramenti molte volte non sono stabili
(non sono stabili nel senso che "aumento" col passare del tempo ...beata instabilità)

ciao lucio non capisco bene questa tua precizazione
mi fai il piacere di spiegarmela maglio
grazie

Ciao MAx

Dopo l'operazione vedevo un po' meglio ma non avevo avuto quella specie di "miracolo" di cui molti parlavano.

Un po ho avuto paura che con me non avesse funzionato ma allo stesso tempo so di avere una cicatrizzazione un po lenta per cui ... con molta fede ho aspettato.

I miglioramenti sono avvenuti a piccoli step in un periodo molto lungo .... sommati tutti assieme significano essere passati da 4/5 decimi a 7/8 decimi nelle condizioni peggiori (al buio) e molto vicino ai 90/10 (al sole) nelle condizioni peggiori.

Quindi esiste una certa instabilità che di fatto sta riportando la cornea alla sua geometria .... penso sia un naturale effetto del post-operatorio.......quindi ........... beata instabilità .

Io, al contrario di PA. chiamerei questo fenome assestamento e non instabilità ... l'instabilità é perenne mentre gli assestamenti hanno una durata .. nel caso del post mini ARK te lo deve dire uno dei dottori pero'.

Comunque il dottore mi aveva detto che i risultati si sarebbero visti alla lunga per cui ..... pazientare ... sino ad ora ha avuto ragione.

La cosa che ho gradito di piu (oltre al recupero visivo e all'inversione del senso di marcia della mia cornea --- sono leggermente ipermetrope ora) é stata una sensazione di vista "piu pulita" ... non te lo so spiegare meglio

Ho divagato vero ..... ma spero di avere risposto comunque !
Ciao

da quello che ho capito il tuo percorso personale, o meglio il percorso della tue cornee non è ancora giunto a una stabilizazione completa,
da quanto hai fatto le prime incisioni?