Direi di si Max ... la mia cornea si sta ancora assestando anche se ormai penso che siamo quasi arrivati ... le incisioni le ho fatte a febbraio 2003.

Molte volte avrei voluto capire meglio "come" e "dove" la mia cornea stava andando al di la del riscontro visivo.

Siccome il tempo a disposizione é piuttosto poco mi sono accontentato del riscontro visivo .... avrei voluto trovare il sistema per plottare in 3D la mia piu cara "lente" in funzione dei riscontri topografici.Ho approcciato alle mesh di autocad ma avevo a disposizione solo 255 punti ... lasciamo stare ... é pesante !

Inoltre penso che se la ribofavlina funziona (mi hanno mandato 10 MB di materiale di un università tedesca riguardo alla sua sperimentazione che fanno ben sperare ) , posso fare quel trattamento e rifinire col laser.

Resta il problema dei bruciori e della secchezza oculare (che penso nessun rimedio chirurgico possa togliere) ...

Ciao

Salve.
Buona notte ( sono le 22.57 e sono appena rientrato da Milano ), come prima cosa, beh, cosa vi devo dire? State tutti calmi, l'unione tra chi ha lo stesso problema rinforza la loro posizione ed aiuta a trovare le soluzioni, basta guardare indietro, alla storia per esempio, i sindacati sono stati utili a tutti i lavoratori nel lontano 800, per esempio!
Solo se rimarrete uniti troverete il terreno fertile per ciascuno di voi, sia pure con modi, tempi, tecniche e consigli i più diversi possibili.
Una puntualizzazione per tutti e per Scaistar in particolare. Alcuni dei pazienti che lui ha citato tra i più insoddisfatti sono miei pazienti ed altri, ovviamente non lo sono. Però dovrebbe ricontattarli in quanto, alcuni di essi, hanno espresso i loro timori anche un anno addietro. Nel frattempo, lo ricordo bene, sono tornati a controllo e le loro condizioni erano assolutamente migliori, è sufficiente risentirli per avere conferma. Inoltre, non ho mai detto che dopo la Mini ARK la situazione visiva sarebbe tornata perfetta come prima dell'avvento del KC, però ho detto che sarebbero migliorati nelle loro capacità visive e che avrebbero avuto il loro KC stabilizzato. Per quanto mi risulta la situazione è proprio questa!
Forse Scaistar, e tutti voi, vi dovreste chiedere questo: come vedo oggi col mio KC? come vedo con degli occhiali? come vedo con le LAC ( se le riesco a tollerare? come vedrei se avessi fatto un trapianto lamellare o perforante( come vedono coloro i quali si sono sottoposti a trapianto lamellare o perforante?
Questo, credo, dovrebbe essere il giusto approccio al KC ed alla Mini ARK. La Mini ARK migliora la capacità visiva, non elimina tutti i difetti visivi precedenti al cheratocono nè tutti quelli dovuti al KC.
Però, nessuna tecnica chirurgica attualmente disponibile vi riesce! Per quanto ne so, e qualcosina la conosco al riguardo, le altre tecniche utilizzate portano a situazioni molto più complesse dal punto di vista della visione ed inoltre aggiungono dei fattori di rischio ( rigetto, durata della cornea trapiantata etc. etc ) che non esistono con la Mini ARK.
Mi rendo conto che tutti i KConici vorrebbero tornare più che perfetti, ed è un'ambizione piuttosto giusta ! , però la situazione di partenza, migliore o peggiore, influenza il risultato finale, così come accade in tutte le situazioni in cui si parla di patologia e non di semplici difetti. Capisco pure che uno sia restio ad operarsi quando vede ancora abbastanza bene, però provate a chiedere a chi si è operato quando stava ancora abbastanza bene, come sta oggi e come vede, ed allora comprenderete la realtà dei fatti.
Ho letto anche che la Mini AR costa " un botto". Bene, entriamo in questo argomento "spinoso".
E' ovvio che i soldi vengono guadagnati da ognuno di noi lavorando e che di conseguenza ogni costo pesa e molto sul bilancio di tutti noi. E' anche ovvio che " scocci" , e molto, spendere per la salute che dovrebbe essere un bene non acquisito ma che dovrebbe esserci garantito per "nascita". Però spesso non è così ed allora ci troviamo a dovere cercare la soluzione che dia ciò che dovremmo avere se solo fossimo stati un pò più fortunati. Paghiamo, tutti, molti soldi al SSN e vorremmo avere da esso ciò per cui paghiamo. Spesso è così ed altre volte non è così. Chiunque abbia avuto dei problemi coi denti, per esempio, sa benissimo che non riesce quasi mai ad avere i propri denti curati dal SSN. Ed allora andiamo dal nostro bravo dentista di fiducia che ci rimette a posto non solo il sorriso ( e sarebbe già molto ) ma anche il piacere di mangiare ciò che ci piace. Parlando di occhi ( ECCOCI ! ) molte tecniche vengono " passate " dal SSN molte no. Per esempio, se ho la cataratta, vadiìo in ospedale e mi tolgono la cataratta e mi mettono un bel cristallino artificiale. Dopo di chè vedrò bene per lontano e dovrò mettere un bel paio di occhiali multifocali per vedere nella media distanza e per vicino. Tali occhiali, alcuni di voi lo sanno, costano un bel pò di soldi ( circa 400-500 euro ). Bene, direte voi cosa c'entra questo? Ve lo dico subito. Esistono, ed io come altri oculisti li uso, dei cristallini artificiali capaci di farci veder bene a tutte le distanze. Però il SSN non li " passa" ! Perchè?
Ancora, esiste la chirurgia dei difetti visivi ( laser ed altro ) ma il SSN, dopo un periodo in cui la concedeva, non la concede più e chi vuole togliersi gli occhiali, e non solo per estetica, si deve pagare tali operazioni.
Morale della favola ( triste) il fatto che alcune tecniche non vengano erogate dal SSN non significa che esse non funzionino, ma vi sono diverse ragioni ( economiche ed anche logiche diverse ) per cui esse non vengono utilizzate in ospedale. Parlando di KC la chirurgia lamellare, che siste ed è utilizzata in tutto il mondo da molti anni, è stata utilizzata in ospedali italiani solo da pochissimo tempo. La ragione? Io non la conosco.
Entrando nel dettaglio, la Mini ARK, presso il mio studio costa da 2000 a 2500 euro a seconda delle condizioni del KC. Mi rendo conto che non parliamo di " spiccioli" ma Lei, come tutti quanti i partecipanti deve anche sapere che questo costo ( non credo esorbitante) è dovuto al costo delle apparecchiature che devo avere per potere operare con i dovuti standard di sicurezza e che tali apparecchiature vengono sosotituite spessissimo ( sapete bene che l'elettronica diviene obsoleta dopo pochi anni). Se Lei desidera le consiglio una visita preso il mio studio di Roma e sarò felice di mostrarle tutti gli strumenti che devono essere usati e le comunicherò volentieri il costo di ognuno di essi. Vedrà, così, che ci vogliono diverse centinaia di migliaia di euto per comporre uno studio come il mio. Allora capirà certamente che il costo di un singolo intervento va a coprire, per la maggior parte, l'acquisto ed il ricambio tecnologico di tali attrezzature.
Se poi vogliamo andare oltre le dico che ho provato a " compartecipare" strutture pubbliche nel mio lavoro con la Mini ARK ma che sto ancora aspettando una risposta. Io sarei felice di condividere la mia opera con strutture pubbliche anche effettuando dei lavori comparativi. Mi spiego meglio. Se un ospedale od una università scegliesse dei pazienti affetti da KC e decidessa che alcuni di essi saranno operati con la Mini ARK, altri con la ch. lamellare, altri con gli " anellini " ed altri ancora con la ch. perforante e poi, dopo un anno, due , tre etc.etc. comparasse i risultati ottenuti ( i pazienti dovrebbero essere operati dai chirurghi più esperti in ogni singola metodica e controllati da medici diversi da chi li ha operati), bene, non sarebbe un bel lavoro che zittirebbe ogni singola voce ( in buona fede ed in evidente mala fede) ? Io ho già detto che sarei felice di ciò ed allora, voi, con associazioni ( Baschirotto e quanto altro), provate a farvi sentire. Io, ed anche altri compreso il dr. Lombardi, ci abbiamo provato ma il risultato è quello che vedete. Quindi se abbiamo solamente il passaparola, per favore, non prendetevela con noi.
Ancora per Scaistar, Lei ha citato Achille Conti, tra i tanti, ed afferma che nonha chiesto loro il permesso, bene, io pure non ho il permesso scritto e quindi non parlerò dei dattagli. Posso solo dire che Egli è stato visitato giovedì scorso, ed allora provi a chiedergli come sta oggi.
Faccia lo stesso, per favore, anche con gli altri e, solamente dopo di ciò, scriva la loro risposta per esteso senza estrapolare una sola frase o un solo periodo da tutto il contesto.
Io, del resto, sono il primo che vuola che sia chiaro cosa si può ottenere mediante la Mini ARK, non ho certo alcun vantaggio a millantare risulati che non posso ottenere. Per il fatto poi che molti pazienti vadano da un medico anche per il " passaparola", io personalmete, sono molto ma molto contento di questo! Il passaparola funziona se una persona è soddisfatta di ciò che ha ottenuto e certo non parla bene di un medico che gli ha tolto " un botto" di soldi, che non gli ha dato ciò che gli aveva promesso o che lo ha trattato come un sacco di patate! Non conosco il suo lavoro ma sono sicuro che se qualcuno viene da Lei perchè gli hanno parlato bene di Lei, bene, sono sicuro ( di nuovo ) che Lei è felice di ciò.
La mail era lunga e, forse, noiosa, però scusate è anche uno sfogo da parte di chi lavora, e molto, e non ha moltissimo tempo per tutto il lavoro di pubbliche relazioni che, forse, potrebbero essere di aiuto per voi KConici.
Saluti, auguri e a presto. dr. Marco Abbondanza

Cari amici del forum,
sono Achille Conti, e sono stato chiamato in causa sia da Scaistar che dal dott. Abbondanza. Ho letto nel topic di Scaistar un "riassuntino" delle mie mails su amiciperlavista, e devo dire che, pur confermando quello che avevo scritto allora (perchè allora era così), ad oggi devo aggiungere che va un po' meglio. Certo, non sono tornato una persona con degli occhi sani, il cheratocono l'avevo e mi rimarrà tutta la vita (o forse inventeranno qualcosa che sostituisca la mia cornea malandata e a 80 anni avrò una bella cornea nuova, una vista da falco, ma magari qualche dente in meno e il bastone per camminare... ahimè). All'ultimo controllo abbiamo riscontrato la presenza di un astigmatismo residuo di 0.50 ad un occhio e di 1.25 all'altro, quanto basta per darmi ancora del fastidio. Con la correzione ottica però, dei semplici occhiali, la mia vista arriva quasi a 12/10. Certo, avrei preferito vederci 10/10 senza occhiali, ma l'occhio dx per ora non me lo permette (dottore.. spero che questo un giorno sia possibile). Io sono un caso, ma ne avrei altri da esporre, in quanto, il dottore lo sa, gli ho portato mio cugino, un mio conoscente e una mia concittadina. Non vorrei però fossilizzarmi sul discorso della mini-ark. Vorrei concentrarmi sulle cose che possiamo, e quindi dobbiamo fare noi malati. La prima, per me assolutamente necessaria, è associarci. Se non possiamo farci valere come gruppo unito, credete che qualcuno ci ascolterà? Eppure questa parola, associarci, spaventa e fa scappare molti di noi. Come se sotto ci fossero degli interessi, come se l'interesse a trovare delle soluzioni al nostro personale problema non fosse anche l'interesse degli altri associati. Quindi occorre organizzarsi. Chiamo all'appello chi tra voi ha una conoscenza delle leggi affinchè ci indichi la via migliore e più semplice per creare un gruppo "riconosciuto". Dopo questo primo passo credo sarà più facile farsi ascoltare dalle istituzioni, dai media, dalla comunità scientifica (sono un sognatore?). Io dico basta alle polemiche e alle divisioni, e sì ad un concreto apporto al nostro comune interesse.
Saluti a tutti, Achille

aki io sono d'accordo con te, e per questo che chiediamo a tutti di evitare
trionfalismi non giustificati ma di porci la loro esperienza il più tecnicamente possibile,in maniera da avere delle valutazioni che non siano espressione dei nostri umori, per l'associazione io sono d'accordo,
ma speriamo di farla in questa vita.

Ragazzi,
l'idea dell'Associazione mi sembra proprio buona e potrebbe essere un elemento molto importante, anche per farsi ascoltare, molte associazioni che oggi riescono a dare aiuti concreti a pazienti affetti da varie patologie sono nate dall'iniziativa di pochi.
Invito chi tra i partecipanti al forum abbia le conoscenze legali per fare una cosa del genere di spiegarci come fare.
Io faccio parte di una associazione nata per la messa in sicurezza dell'alveo di un fiume (che a Imperia ha provocato tre alluvioni in due anni) siamo riusciti a diventare l'interlocutore dei pubblici poteri (Provincia, Regione, Comune) e abbiamo ottenuto discreti risultati.
Forza ragazzi/e diamo dentro
Giuseppe

hei Xaver scusa da parte mia e penso da parte di tutto il gruppo per aver incasinato in maniera indicibile il tuo topic.
se ci perdoni non ti consideriamo più un novizio

Più che perdonarvi dovrei ringraziarvi!
Infatti anche se nn sono intervenuto tanto nella discussione, data la mia condizione di "neofito" , ho letto tutti i messaggi e vi dirò che mi sono stati veramente utili. Avete toccato in maniera approfondita gran parte dei dilemmi che un KConico si pone! Adesso posso dire che ne so di più e che per discutere con tutti voi è sempre meglio saperne sempre di più.
Pertanto continuo ad informarmi e a maturare pian piano le mie decisioni per la strada terapeutica da intraprendere.
Per ora sono alle prese con i miei nuovi occhiali (nn vi dico che fatica cambiare la gradazione da semplice piccolo miope a grande difficoltoso astigmatico ) e sono in attesa delle LAC.
Vi saluto e vi preannuncio l'apertura di un nuovo topic riguardante la ricerca genetica!
ciao

Carlo

che visus raggiungi con i tuoi nuovi occhiali?

salve ragazzi,anch'io sono una nuova iscritta,e qusi tutti i giorni,quando posso,leggo le vostre risposte sul forum!!Ultimamente mi è capitato di leggere una mail di un nstro amico che diceva che i cheratoconici devono portare occhiali da sole particolari....ecco mi rivolgo a voi tutti....
Sapete dirmi che tipo di lente da sole bisogna indossare visto che andiamo incontro all'estate ed il sole proprio non lo sopporto ad occhio nudo?
Esistono sul mercato lenti da sole graduate che noi possiamo indossare o bisogna sempre rivolgerci a degli specialisti che fanno questo lavoro??
Aspetto una risposta,ne sarei grata!!
Saluti da Giugiu

Giugiu, per quel che so io bisogna utilizzare occhiali da sole con lenti cosiddette polarizzate che un pochino aiutano a difendersi dal sole.
Io le ho ma non sono graduate perchè porto le LAC da secoli e onestamente non saprei dirti se esistano anche graduate.

Barbara

Giugiu esisto lenti graduate come un normale occhiale e si possono ottenere vari tipi di sfumature del colore delle lenti ma si può scegliere solo tipi di montature non troppo curve o avolgenti per ottenere una migliore visione
ciao Andrea