un racconto di Annamaria Pompili

Ho scritto racconti su molte e varie cose, molte di queste non le conoscevo o erano lontane. Ora mi preme raccontare una storia più vicina eppure le parole fatico a trovarle.
Forse, come in ogni storia, è buona cosa iniziare dall’inizio.
Era una parola strana e nuova, mai sentita prima e nella mia testa risuonava come un colpo di un cannone. “Cheratocono”, mi ripetevo. “Cheratocono”, tonfava. Ogni passo la parola veniva ripetuta più forte, con rabbia, e la riflessione si faceva più pesante. Guardavo in terra, per essere più concentrata coi miei pensieri. “Keratos è l’occhio…”, affermavo con certezza. “Cono… ma questo cosa determina? Che il mio occhio è un cono?”. Gli altri che camminavano attorno a me mi apparivano pensierosi, ma immaginavo che i loro problemi non riguardassero i loro occhi.
Quel misterioso grecismo medico mi sfuggiva in quanto non riuscivo proprio a comprendere come potesse con quel suo suono velare avere influenza sui miei occhi.
Gli occhi. Non mi era mai capitato di pensare ai miei occhi. Li avevo o, piuttosto, avevo la vista e questo mi bastava per non costruire su di essi grandi sistemi filosofici. Essi guardavano, registravano e trasmettevano le immagini al cervello. Ma ora qualcosa si era rotto. Guardavano, sì, ma con inganno. Ricordo che una notte, guidando sulla statale, mi sembrò di vedere attraversare una persona, frenai di colpo ma la frenata non bastò per non investire l’ombra. Il mio cuore palpitava velocemente dentro di me e mi aggrappavo al volante tremante. Avevo investito un’ombra e allora? Ma non era la morte dell’ombra che mi spaventava ma come l’ombra potesse essere apparsa così all’improvviso di fronte a me.
I miei occhi mi ingannavano. Lì per lì diedi la colpa agli occhiali. “Le lenti sono graffiate, e poi è tanto che non li cambio, la miopia sarà aumentata…”. Mia madre scuoteva la testa: “Dovresti andare da un oculista”.
Ora i miei occhi li sento. Li sento quando ho su le lenti semirigide gas permeabili. Li sento quando non ho le lenti semirigide gas permeabili, un poco indolenziti, un poco maltrattati. Il Tetramil è divenuto il mio compagno più fidato, una goccia per occhio e il paradiso è assicurato per almeno qualche minuto; almeno so come riprendermi qualche piccola rivalsa.
Sento la vista. La sento quando appoggio gli occhi su un oggetto, sento come le cellule riceventi sono stimolate dalla luce, come inviino flussi di corrente al centro nervoso corrispondente. Li sento lavorare, li sento persino a volte, imprecare e domandarsi perché non riescano a mettere a fuoco gli oggetti.
Il mio problema sta nella cornea. Questa invece di assumere una forma convessa ne ha una conica. Gli oculisti mi hanno spiegato che la cornea tende ad assottigliarsi con il tempo e questo assottigliamento la fa sfiancare. “Come le natiche di una tedesca dopo una certa età”, mi diceva un mio amico dopo che io avevo provato a spiegargli la mia malattia. E io a sorridere sorridevo. “Non so”, rispondevo smarrita, non che non avessi la voglia di sdrammatizzare, solo non avevo conosciuto mai nessuna donna tedesca.
Ai miei genitori è preso un colpo. “Cos’è che hai?”. “Il cheratocono, dicono sia una malattia genetica…”. “Ma con gli occhiali non ci vedi?”. “No…”. “Quindi?”. Quindi. Il cheratocono non è una malattia da “quindi”, questo l’ho capito subito, perché colpisce come vuole e ognuno si cura come ritenga possa essere il meglio per i propri occhi. Per il cheratocono non c’è “quindi” che tenga. “Ora vado a fare le mappe corneali poi andrò da uno specialista”. “Ora” e “poi”, per il cheratocono, funzionano meglio di un “quindi”.
Mi recai alla clinica oculistica con un po’ di timore. Andare a fare esami clinici mi mette addosso la stessa ansia che ho quando una zingara mi fissa per strada, come potesse vedere nel mio futuro o annunciarmi cose che avrei preferito non sapere. Solo che alle zingare non credo.
La dottoressa sfornò le mie mappe. L’occhio destro era tutto giallo con un monte rosso nella zona più bassa, ma l’occhio sinistro era un grande campo dopo la battaglia. Non ci voleva lo specialista per leggere quelle mappe, ma a volte ci servono sicurezza e diamo a questi uomini poteri che forse, solo i santi, potrebbero avere. Come c’è una differenza tra le zingare e gli esami clinici, c’è anche una differenza tra i santi e gli specialisti. I primi, magari non fanno miracoli per davvero, ma una buona parola l’hanno sempre.
Lo specialista. Dallo specialista si richiede una soluzione, sempre e comunque, meglio se veloce. Ed è proprio questo che lo specialista non sa dare. Non perché non sia bravo, solo, a volte, confidiamo negli specialisti più di quanto dovremmo. Ad ogni modo mi ha fatto sedere sull’ennesima poltrona innanzi alle solite lettere luminose dell’alfabeto. “Che leggi?”. “Non leggo”. “E così”. “No”. “Così”. “No”. Poi luci nell’occhio. C’è uno strumento che ha un occhio giallo e luminoso che devo fissare. Attorno vi ruotano due bracci, uno verde e l’altro rosso che aumentano più o meno di intensità. Dall’altra parte osservo i lineamenti in ombra dello specialista.
Quando la luce si riaccende i miei occhi si sentono un po’ persi, come se chiedessero a me, loro padrona di spiegare cosa sia appena successo. Ma io non lo so, non ero dall’altra parte dello strumento, non so cosa lo specialista abbia visto.
Il verdetto sono state le lenti semirigide gas permeabili. Ora sono riposte sul mio comodino, nell’astuccio trasparente, immerse in un liquido disinfettante. Le guardo con diffidenza. Stamattina la sinistra s’è persa nel mio occhio e ho avuto timore che non se ne sarebbe più venuta via. Con un gran respiro l’ho coraggiosamente trascinata al centro dell’occhio.
La loro consistenza è ridicola, piccoli cerchietti trasparenti e incredibilmente rigidi, pronti a scivolare via in un qualsiasi momento. Sul palmo della mano ci stanno perfettamente, come un sultano arabo in un vasto letto di morbida seta. Ma il sultano deve essere spostato da lì, allora lo devi afferrare per la collottola, ma questo si agita pur di non entrare nell’occhio. In quel momento occorre essere coraggiosi.
Parlo di coraggio quando parlo dell’inserimento di una lente gas permeabile in un occhio. Perché il coraggio nasce da tutte le cose che stanno dietro a questa piccola lente. La prima è l’incertezza su quello che potrebbe capitarmi fra sei mesi, o fra un anno o magari fra dieci. La seconda è il cambiamento che la mia vita ha subito. Oggi faccio più caso ai dettagli, scruto di più i lineamenti di un volto, ascolto con più attenzione chi mi sta parlando, assaporo con più gusto le frasi di un libro. Sentire la vista dà sapore tangibile agli odori e alle sfumature della vita.
Con questo non dico che senza il cheratocono avrei vissuto peggio. Però avrei vissuto più distratta, senz’altro.
Il mio ottico ha i capelli brizzolati ed è un ragazzo molto dolce. Anche lui mi guarda negli occhi con lo stesso strumento dello specialista, ma poi ne ha un altro che mi proietta verso l’occhio una luce blu e allora lui mi alza e mi abbassa le palpebre contro la lente, ed è piacevole, perché è come se i miei occhi subissero una carezza. In quel momento infatti, essi non si lamentano e gongolano a essere così curati e amati, come non avevo mai fatto prima.
La prima volta che ho indossato le lenti avevo voglia di piangere, ma il mio ottico dice bene che noi cheratoconici non abbiamo molte lacrime. Volevo piangere perché emergevo finalmente al di sopra della superficie dell’acqua per respirare con gli occhi i contorni e i colori che il cheratocono fino ad allora mi aveva sottratto.
Con le lenti non raggiungo il 100%. Questa è la terza cosa che più mi fa paura.
Vorrei avere due occhi migliori, ma temo che se li avessi avuti non ne avrei mai goduto. Anche questo mi spaventa, mi chiedo spesso perché si debba accorgersi di amare tanto una cosa solo quando si rischia di perderla. Forse un giorno qualcuno me lo spiegherà.
Credo sia questo qui il racconto che volevo scrivere. Non è né troppo breve, né troppo lungo ed è senza una fine. Magari qualcuno si aspettava la morale, ma la morale non c’è e si sta domandando: “Quindi?”. Sorrido. E’ questo il mio racconto sul cheratocono.

che dire....
ho stampato questa mail e ho deciso di rispondere solo dopo averla letta con calma (nonostante l'ora).
Vorrei approfittare allora per chiedere, a tutti voi che leggete, di usare questo POST non per i soliti commenti, critiche o complimenti ma per lasciare, come ha fatto la nostra cara Ann, un vostro pensiero, ...qualsiasi cosa vi dice in questo momento il vostro cuore, senza essere per forza bravi come la nostra scrittrice.

Scay mi sono iscritta tramite bonifico... quando avrò la mia targhetta???

La voglio, la voglio!

Ann ... (non è che mi sono iscritta per avere la targhetta, ma diciamo che anche questo ha contribuito... !!!)

Ricordo benissimo anch'io il giorno che mi venne diagnosticato il cheratocono perche come Ann sono entrata nel baratro della paura quella che si prova difronte a qualcosa di sconosciuto e spiacevole...
Inizialmente non ci credevo a questo "cheratocono" perchè era impossibile che avesse colpito proprio me.. così ho interpellato vari oculisti, ma il verdetto era unanime... poi mi sono state consigliate le lenti rigide gas-permeabili e ricordo il giorno che l'ottico me le fece provare e mi fece fare un giro di ricognizione sotto i portici di Bologna, gremiti di gente che sicuramente aveva notato che riuscivo a guardare solo in basso... l'ottico mi avevo scherzosamente consigliato di rispondere a chi mi avesse chiesto se piangevo, che il ragazzo mi aveva lasciato... ma quale ragazzo? era il CHERATOCONO che aveva preso me...
Poi la consapevolezza della mia patologia e l'utilizzo delle lenti a contatto sono diventate routine e infine IL TRAPIANTO..che mi ha fatto piangere alla notizia per tre giorni...
Oggi sono abbastanza serena, ho i miei alti e bassi, ho messo da parte un bel pò di pazienza che prima mi mancava e come credo sia successo a molti di noi cheratoconici riesco ad apprezzare ogni piccola cosa che mi circonda più di prima, sicuramente sono diventata più sensibile anche difronte alle cose che prima vedevo con "un altro occhio"
Credo che Ann abbia ragione nel credere che forse senza la malattia certe cose non le avremmo viste dalla stessa angolatura, non è certo una fortuna avere il cheratocono, ma almeno qualche punto positivo l'ha generato... credo...
Scusate il "romanzo" vi ho lasciato anch'io la mia storia... un abbraccio

RICORDO…

E’ strano come di certe giornate ricordiamo a volte particolari insignificanti.
Io, di quel 17 giugno 1999, ricordo il film di Alberto Sordi “Il maestro di Vigevano”che stavo guardando prima di partire, ricordo il punto preciso dove mio padre parcheggiò l’auto e ricordo la frase, parola per parola, che il professore pronunciò: “Ma lei ha un cheratocono!”.
Cinque parole che hanno spazzato via in un attimo la convinzione che quell’abbassamento di vista fosse normale, un puro caso di contrasto tra la vista con gli occhiali e quella con le lac. Ci avevo creduto per un po’, smisi di crederci dopo quelle cinque parole.
E ricordo soprattutto quei dieci minuti di autentico terrore che passarono dopo la sentenza, minuti interminabili in cui pensai le cose più assurde. E più terribili.
Ricordo quel silenzio, carico di minacce e di paure. E’strano come dopo tanti anni ricordi ancora quel silenzio come una delle cose più terribili della mia vita. Ho altri brutti ricordi ma quasi nessuno sta alla pari con quel silenzio.
Ricordo mio padre, che è medico, farmi gesti incoraggianti mentre il Professore continuava a guardare dentro i suoi macchinari senza pronunciare una sola parola, con un’espressione fra il preoccupato e il professionale.
E ricordo sempre le sue parole, che hanno cambiato la mia vita per sempre.
Fuori c’era il sole ma dentro di me calava il buio, un buio fitto, pieno di angoscia.
E ricordo che pensai che non sarei più stata la stessa dopo quella giornata e che non sarei più riuscita a dimenticare, mai più. In un certo senso è andata proprio così.
Prima e dopo il 17 giugno 1999: uno spartiacque, la fine della mia vita spensierata e l’inizio di un’altra vita, quella con il kc. I primi tempi non cambiò molto, portai solo un pò di più le mie lac ma dentro di me sapevo che c’era qcosa e qual qcosa era proprio lui, il kc.
In quel momento pensai al luglio del 1992, quando ebbi un incidente con la macchina e pensavo che non sarei più riuscita a dimenticare lo schianto del motorino sulle lamiere della mia portiera. Quel rumore mi rintronò nella testa per tanti ma tanti giorni ma poi passò tutto. Qui è diverso: il cheratocono purtroppo non passa, resta. E insieme restano le sensazioni provate quel giorno, ancora così forti, ancora così vive.
E ricordo quelle lacrime, tante lacrime…Una sera di metà giugno bagnata dal pianto, un pianto forte, sommesso, disperato.
E le domande, tante domande che si affollavano dentro la mia testa: perché? Che cosa farò adesso? Come farò a vivere con questa cosa dentro? Poi la vita continua, forse un po’diversa ma continua, sempre e nonostante tutto. Nonostante il dolore, nonostante la paura, nonostante l’angoscia.
Ricordo me stessa scendere da quelle scale, un’altra Marta rispetto a quella che le aveva salite. Salire e scendere una scala: è buffo pensarci ma è proprio così. La macchina…ma era sempre la stessa la macchina?
Tutto mi sembrava diverso, con un altro odore, un altro sapore, un altro aspetto, un altro valore.
Adesso sapevo.

e siamo a 3.....
e tutte donzelle...

Ma gli uomini? Non hanno coraggio o è solo un problema di grammatica?

Io mi ero promesso di scrivere, ma perdonatemi, sono giorni intasati e difficili.

PS: Ann... hai la tua targhetta...
Speriamo di non aver guadagnato solo quella...

Carissime colleghe quello che avete vissuto voi e come un film già visto, la tremenda mazzata è arrivata più o meno a tutti con la stessa intensità; a me è successo a 21 anni (orta ne ho 48, ho fatto 4 anni fa il primo trapianto e sono in attesa adesso per il secondo) ma quello che più mi terrorizza e vi giuro non mi fa dormire la notte è il pensiero che un giorno (non riesco neanche a dire la frase ma ci provo) ciò possa accadere alle mie figlie. Credetemi prego il Signore che le protegga da tutto ciò e come ogni genitore darei anche la vita per vederle serene ed in salute. Scusate lo sfogo ma un attimo di pessimismo si è impadronito di me ! suvvia ora pensiamo positivo, vi posso assicurare che per il primo intervento è filato tutto liscio non ho sentito alcun dolore nè fastidio quindi state tranquille l'intervento se fatto in centri specializzati (io l'ho fatto a Siena da quella bravissima persona e grande dottore che si chiama CLAUDIO TRAVERSI) non ci saranno problemi di sorta. La vita non finisce con il cheratocono, ci sono patologie ben più gravi che magari noi non conosciamo. Un abbraccio a tutti voi ed un cordiale saluto.

Scay la mia targhetta è bellissima... però dovrò scrivere di più se voglio vederla! Intanto io già mi preparo al Primo Raduno Cheratoconici Italiani, altro che traghetta e basta...

Ho letto le esperienze di Marta e Monica... vivo l'emozione che ci accomuna, quello che stiamo vivendo e la possibilità di un confronto fatto di condivisione. Vi ringrazio per avermi regalato queste sensazione, che si rinnovano leggendovi ogni giorno anche in altri topic...

Un abbraccio, Ann

Grazie a te Ann...il tuo racconto mi ha davvero commosso!!!

Grazie a te Ann della tua emozionante esperienza che ho provveduto a stampare insieme a quella di Marta per farle leggere a chi non conosce il cheratocono da vicino come noi... le nostre emozioni, qualcosa di unico e raro... un abbraccio ragazze ciao Monica

E'verissimo Monica: anche io stampo certi interventi perchè rendono davvero l'idea di questa nostra dimensione particolare...

RICORDI INCANCELLABILI

"MARTA DEVO ANDARE A FARMI CONTROLLARE LA VISTA, I MIEI RIFLESSI SONO SEMPRE MENO PRESENTI ED HO LA SENSAZIONE CHE NON RIUSCIREI A FRENARE IN TEMPO SE UN BAMBINO MI ATTRAVERSASSE DI COLPO LA STRADA "

CON QUESTA FRASE,RIVOLTA ALLA MIA RAGAZZA,COMINCIANO I MIEI RICORDI DI MALATO RARO AFFETTO DA CHERATOCONO

PRENOTO UNA VISITA OCULISTICA ALLA CLINICA BASTIANELLI DI ROMA DOVE MI PRESENTO CON I MIEI OCCHIALI CON LENTE FINISSIMA E MONTATURA ULTRASOTTILE
L'OCULISTA COMINCIA AD INDICARMI LE LETTERE..........CON L'OCCHIO SINISTRO BASTA AGGIUNGERE UN GRADO IN PIU' E LE LETTERE SONO NITIDE,SI PASSA AL DESTRO ED E' UN CONTINUO PROVARE LENTI PER CERCARE DI VEDERE DECENTEMENTE,FINO A QUANDO MI SENTO DIRE:"TI SI E' ABBASSATA LA VISTA IN QUEST'OCCHIO DI 2 GRADI"
QUESTA FRASE MI LASCIA PERPLESSO PERCHE' IN QUELLA VISITA CON L'OCCHIO DESTRO NON HO MAI VISTO BENE MA IL MIO DISAGIO \TERRORE L'HO PORTATO DENTRO DI ME FINO ALL'ARRIVO A CASA DOVE ALLA DOMANDA DEI MIEI GENITORI SU COME ERA ANDATA, HO RISPOSTO CHE NON ERO SODDISFATTO E CHE SAREI ANDATO A FARE UN'ULTERIORE VISITA PER UNA MIA MAGGIORE TRANQUILLITA' E COSI' HO FATTO.
VISITA A VILLA TIBERIA,SI COMINCIA SUBITO CON LA DOTTORESSA CHE MI DICE DI POGGIARE IL MENTO SU UN'ASTICELLA E DI GUARDARE IN UN MACCHINARIO,LEI SI SIEDE DAVANTI A ME E GUARDANDOMI GLI OCCHI COMINCIANO INTERMINABILI MOMENTI DI SILENZIO INTERROTTI DA UNA SUA FRASE:"O IL MACCHINARIO NON FUNZIONA BENE OPPURE C'E' UN PROBLEMINO"
COMINCIO A PREOCCUPARMI E VEDO CHE LA DOTTORESSA VA DA ALTRI COLLEGHI INVITANDOLI A VENIRE A VEDERE I MIEI OCCHI E QUINDI TUTTO QUESTO AUMENTA IL MIO SENSO D'INQUIETUDINE
........PARLANO TRA DI LORO,RIESCO SOLO A SENTIRE LA PAROLA "CONO" E DA LI' COMINCIANO TUTTA UNA SERIE D'ESAMI CHE PORTANO AD UN VERDETTO:"LEI HA IL CHERATOCONO,PRENOTO GIA' UNA PROSSIMA VISITA ANCHE PER I SUOI FAMIGLIARI PIU' STRETTI"......(MI SONO FERMATO 5 MINUTI,ERO SUL PUNTO DI CANCELLARE TUTTO CIO' CHE AVEVO SCRITTO FINORA PERCHE' NON HO MAI AMATO SCRIVERE E PERCHE' I RICORDI MI PORTANO LA VOGLIA DI NON RICORDARE MA ORMAI CI SONO,MI SONO RACCONTATO E PROVO A FINIRE)
ARRIVA IL GIORNO DELLA VISITA DEI MIEI FAMIGLIARI IL CUI ESITO FORTUNATAMENTE E' "OCCHI SANI",POI TOCCA A ME ,L'OCULISTA SI RIVOLGE AI MIEI GENITORI DICENDOGLI CHE MI AVREBBERO DOVUTO AIUTARE NEL CAMMINO CHE MOLTO PROBABILMENTE MI AVREBBE PORTATO AL TRAPIANTO.........PER ORA VADO AVANTI,MA QUANTA FATICA....AVREI ANCORA TANTE COSE DA DIRE,LA PROVA DEI MIEI PRIMI OCCHIALI CON GRADAZIONE DA CHERATOCONO CHE NON MI DAVANO LA VERIDICITA' DELL'ALTEZZA DI UN GRADINO,LE PRESE PER IL CULO DI QUALCHE COLLEGA POCO SENSIBILE,I NERVI NELL'ESAME DELLA MISURAZIONE DELLO SPESSORE DELLA CORNEA,IL CONVIVERE CON IL MAL DI TESTA CAUSATO DAL DOLORE ALL'OCCHIO,IL FASTIDIO DELLA LUCE DEL SOLE,LA POCA CONCENTRAZIONE NEL FARE LE COSE,I DUBBI DEL FUTURO,I DUBBI SUL MOMENTO MIGLIORE PER EFFETTUARE IL TRAPIANTO,LA MINI-ARK E LA MIA VOGLIA DI VERITA' E CHIAREZZA ,GLI ANELLI,IL NON RIUSCIRE A GUARDARE UNA PERSONA NEGLI OCCHI SENZA CHE I MIEI COMINCINO A LACRIMARE E QUINDI A DISTRARRE IL MIO INTERLOCUTORE,IL CERCARE DI FAR CAPIRE A GLI ALTRI LE DIFFICOLTA' NEL GUIDARE,PARLARE DI QUANTE VOLTE HO AVUTO LA SENSAZIONE DI "RISCHIARMERLA" NEL GUIDARE DI NOTTE,QUANTE VOLTE GUARDANDO UNA STATUA DI UN SANTO HO SPERATO...........ORA CHIUDO GLI OCCHI E MAGARI RIAPRENDOLI IL MIRACOLO STAVOLTA TOCCA A ME,COME POSSO RACCONTARVI TUTTO,COME POSSO RACCONTARMI TUTTO

Quando mi è stato detto della malattia il mio oculista mi rassicurava: "Non ti preoccupare, non è detto che degeneri e di certo non diventi cieco."...due settimane fa la visita di controllo e il medico che davanti al mio sconforto mi dice "eh beh lo sapevi che andava a finire così".
Per ora ci vedo "bene" ma quello che mi attende sarà probabilmente quello che ho letto decine di volte su questo forum...certo ogni caso è a se (la frase preferità di ogni buon medico) ma la cosa non mi consola minimamente!
Da due settimane vivo, lavoro, esco con gli amici, con una parte di me rivolta a questa cosa. Certo pensare non aiuta, magari sarebbe meglio parlarne con qualcuno...ma quando lo faccio con i miei cosiddetti "amici" (a parte rari casi per fortuna) mi prendono per un cretino.mi sento dire "sei il solito.potevi mettere prima gli occhiali." oppure "quanto la fai tragica, al massimo metterai le lenti". Non pretendo di sentirmi dire "poveriiiino", ma nemmeno farmi dare dell'idiota o dell'allarmista.

Approfitto quindi di questo post per scrivere un pò a ruota libera, visto che non posso farlo nella vita vera.
Nella mia vita, come tutti noi, ho affrontato situazioni brutte e sono sempre stato abituato a prendere i problemi di petto, a scontrarmici brutalmente contro per evitare di non affrontarli, ma come fai con una cosa del genere? Come fai ad accettare una cosa così incerta, instabile e destabilizzante che di certo non vedrò mai come un amico come ho letto da alcuni di voi.certo non voglio fare il poverino, qui dentro c'è gente che ha 1000 volte più di me il diritto di lamentarsi.
Per la prima volta in vita mia non so che fare, non so come comportarmi, come prenderla. Sono incazzato nero, vorrei spaccare tutto come faccio di solito ma tanto come sempre non ne vale la pena...almeno questo con gli anni l'ho capito.
Mi piacerebbe poter dire come faccio di solito che io sono più forte del cheratocono e che alla lunga l'avrò vinta io...la realtà è che non si vince col cheratocono!!!!

No, non si vince ma c'è di bello che con il trapianto nella peggiore delle ipotesi si pareggia. Con il nuovo trattamento a base di riboflavina, se saranno confermati nel lungo periodo i risultati che si stanno ottenendo, si potrebbe anche arrivare a vincere

Si una cosa brutta del cheratocono è non essere capiti dagli altri, o almeno questa è la mia esperienza. Nel 99,9 % dei casi all'affermazione "ho il cheratocono" la risposta è un "Eh???" misto a un'espressione di incomprensione, come di fronte a qualcuno che parla una lingua che non si conosce. ma la cosa peggiore è la classica frase di chi ti vuole consolare che mi è toccato sentire mille volte: "Eh pure io ho sempre avuto problemi alla vista. sto pensando al laser" oppure "Coraggio, pensa a quante brutte malattie ci sono...tumori, leucemia, eppure la gente va avanti lo stesso col sorriso".Allora io rispondo ironicamente "Che bello Ho il Kc!!! Grazie Vita che me lo hai regalato..auguro a tutti di nascere cosi" Con tutto il rispetto per chi ha queste malattie, ma le persone che rispondono cosi a mio avviso non hanno capito nulla...chi ha il Kc certo non ha il tumore, ma cmq dovrà affrontare per tutta la vita un percorso di sofferenza che merita comprensione...e non frasi che tendono a minimizzare...