Ciao a tutti,

mi chiamo Andrea e sono prossimo alle 32 candeline.

Mi e` stato diagnosticato il KC parecchio tempo fa ormai, adesso posso solo fare affidamento sulla mia scarsa memoria, non avendo con me i documenti, ma credo fosse il 1996 0 1997, forse il 1995.

Non mi sono mai abbattuto per i casi della vita, cosi` il KC stesso l'ho preso con "filosofia".
Mi ricordo ancora il volto esultante del medico che lo intui` guardando nei miei occhi, come a lodarsi di tanta bravura senza ausilio di mappe corneali. Purtroppo aveva avuto l'intuizione corretta e le mappe corneali che feci con lui lo confermarono.
L'occhio destro e` sempre stato il piu` colpito, ancora ad oggi riesco ad avere una vista che il mio medico curante ritiene decente, grazie all'occhio sinistro.

Iniziai a portare le lenti semirigide, contemporaneamente ebbi bisogno di una protesi piu` comoda e sicura per riuscire anche a fare sport senza problemi, allora trovai anche le lenti morbide che correggono l'astigmatismo.
Oggi non porto piu` le lenti semirigide perche` non riesco piu` a sopportarle, il mio medico non lo sa.
Sono un po` sfiduciato, ho visto, grazie al mio medico stesso che almeno non si e` risparmiato la sincerita`, come lo stato dell'arte in materia brancoli ancora nel buio.

Inizio pero` ad essere stufo di quello che ormai e` diventato un handicap reale. Nel mio mestiere il lavoro da videoterminale e` preponderante e necessario. Francamente mi sono scocciato di usare Font enormi e di dover specificare ad ogni collega le circostanze della mia affezione.
Ho una paura atavica e realisticamente insuperabile del trapianto, ma altrettanto realisticamente vorrei smettere di non riconoscere le persone per strada.
Oggi la mia vista con l'aiuto di protesi e` di 8/10.

C'e` qualcosa di meglio all'orrizonte?
Qualcosa che sia costituito piu` da pratiche consolidate che da speranze?

ciao e benvenuto, ammetto di riconosciermi abbastanza nel finale del tuo racconto, vorrei fare ma ho timore, e intanto alcune persone che mi girano attorno in questi ani e che hanno scoperto il ck molto dopo di me,
scopro che hanno già eseguito il trapianto e si proclamano contenti.
non ci capisco più niente fracamente

ciao e benvenuto anche da parte mia



c'è chi ti dira si e chi no e qualquno persino ni aiutaci anche tu a crescere come forum per capire meglio.
abbiamo anche noi poche risposte certe ma moltissime domande,
con tempo e impegno vediamo dove arriviamo.
intanto prova a spiegarci meglio le tue condizioni .
sei stabile da tempo? a che stadio è il ck? dottrie di astigmatismo?
spessore corneale?
intanto ti saluto e ancora benvenuto.

Mi trovo temporaneamente all'estero per lavoro.
Dalla settimana prossima ritornero` a casa e mi sara` possibile fornire dati piu` precisi sul mio caso.

Ad ogni modo, mi sono reso conto solo recentemente che il KC e` una cosa che non avrei mai dovuto prendere con eccessivo fatalismo. Trovo importante saperne il piu` possibile e condividere le esperienze e le notizie e` senza dubbio il metodo migliore.

Mi piacerebbe entrare in contatto con qualche mio concittadino per chiedere, in privato, pareri sui diversi medici della zona.

Grazie

[Prima mappa corneale, che confermo` la prima diagnosi di KC:
6 Febbraio 1997
Occhio DX Occio SX
SPH -250 -350
Axis 60 120
Cyl -150 -50
BCVA 20/20 20/20

Dopodiche` cambiai specialista e non feci piu` mappe corneali fino all'anno passato:

11 Marzo 2004
Occhio DX Occio SX
SimK1 52.37 48.87
SimK2 47.37 44.00
Astigmatismo 5.00 4.87
D@ 150 18
Apice KC 57.5 52.3

Ammetto di essere ancora neofita nei confronti di questi dati tecnici, ma penso pian piano di colmare le mie lacune leggendo i documenti interessanti che sono stati gia` postati.
Se capissi come farlo potrei anche postare i jpeg delle mappe, almeno dell'ultima...

Grazie
Andrea

le puoi mandare a me e le pubblico

lanas@giovani.it

ciao
lanas

Dovrebbero essere linkate nella firma...

Ciao, mi chiamo Marta, mi sono appena registrata e condivido con te età, città e cheratocono!!! Sono in attesa di trapianto da tre mesi: se vuoi mandami una mail, ti racconterò meglio la mia esperienza, facendoti anche qualche nome della nostra bella città, ok??Un bacione, a presto!!!

ciao pa
che ti succede, come mai questo pessimismo post-vacanziero?
guarda che c'è un sacco di gente che ha fatto il trapianto e sta molto meglio di prima. Ti voglio raccontare un episodio simpatico che mi ha riferito un mio amico in questi giorni:compiuti i 40 anni il mio amico è stato convinto dalla fidanzata che era ora di sposarsi e ha incominciato a frequentare corsi prematrimoniali. Ha così conosciuto un prete che tiene messa con con gli occhiali da sole stile blues brothers e incuriosito gli ha chiesto come mai; la risposta è stata ovviamente il ck (mi verrebbe da dire che non risparmia proprio nessuno): il suddetto prete è già stato operato con successo 10 anni fà da un occhio e si accinge ad essere operato al secondo tra un paio di mesi (motivo per cui rischia di non poter celebrare il matrimonio). A parte questo caso sono convinto che ce ne sono tantissimi di operati che stanno bene, io ne ho conosciuti alcuni, bisogna scovarli, ma quello che mi conforta è che non ne ho mai conosciuti che sono andati male.
ciao

Scusatemi se mi intrometto (considerata la mia situazione forse sono il meno indicato per parlare di trapianto, io sarò il più anziano per tempo di convivenza con il ck, ma Barbare è l'esperta in trapianti) però posso dire che una mia cugina acquisita è stata operata ad entrambi gli occhi, il primo una ventina di anni fa e il secondo circa 15 anni fa, e, fino ad oggi e speriamo per il futuro , non ha mai avuto problemi, corregge lastigmatismo con lenti morbide, se ricordo bene, e onduce una vita assolutamente normale.
Comunque per tutti vorrei dire, ancora una volta, che non siamo degli appestati ma semplicemente delle persone con un difetto/malattia dove non ci sono grossi studi, non si conoscono le cause, ma certamente non siamo al dramma, oggi la cura più applicata è quella del trapianto, abbiamo dei centri di eccellenza in Italia, poi ci sono altre tecniche (intacs, mini ark ecc.) alcune riconosciute altre no.
Spetta alla persona decidere il da farsi consigliandosi con il proprio oculista di fiducia (e in questo trovo la nota dolente perchè non sempre i pazienti sono soddisfatti, anche in questo io mi sento fornutato perchè ho una dott.ssa che mi segue con scrupolo e attenzione e che quando si è resa conto che qualcosa non andava per il verso giusto non ha esitato a consigliarmi un controllo presso qualche centro più specializzato segnalandomi tre quattro poli e lasciando a me la scelta.
Dimenticavo un saluto a Marta che, come crocoriga, vive in una città dove centri e oculisti bravi ce ne sono, anche se io sono andato a Mestre.

ciao luke non sono pessimista era solo una costatazione, ultimamente mi stò rendendo conto di essere un esperto in teoria, ma una capra in pratica.....
la stragrande maggioranza delle persone non si pone troppe domande,
si affida al suo specialista, e ne segue i consigli nel bene e nel male.
a me questa cosa ultimamente non riesce, e non riesco a capire
se sia un fatto positivo o meno,
ed il risultato fnale è quello a cui accennavo, le persone si fanno operare,
e io rimango in attesa di non so bene cosa ,fra un abrasione corneale e l'altra.

guarda che io sono come te, sono quasi 15 anni che mi documento su questa patologia (concordo con Giuseppe sul non drammatizzare, è una cosa antipatica e fastidiosa ma non una tragedia) e avrò telefonato almeno 3 o 4 volte alla segretaria di Rama per mettermi in lista ma poi guarda caso non ci capivamo mai e fermavo tutto. L'idea di affrontare in trapianto, che ti mettano i ferri degli occhi non può non spaventare anche perchè nessuno ti dà garanzie di risultato certo. Poi però bisogna rendersi conto che a un certo punto non si riesce più a fare una vita normale, non si sa se la mattina si riuscirà a mettere le LAC e andare a lavorare o programmare un week end da qualche parte (a me è venuta addirittura paura di andare in vacanza). E allora ti rendi conto che la situazione va affrontata e che comunque ormai è un intervento di routine, l'importante è affidarsi a mani esperte, e che i problemi maggiori derivano dal decorso post operatorio perchè è un organo delicato privo di vasi sanguigni e che ci può volere tempo prima che tutto vada a posto ma non ho ancora sentito nessuno che abbia avuto problemi seri. Naturalmente la conferma di tutto ciò posso dartela solo dopo averlo fatto.
ciao