ciao a tutti,anche io ho il cheratocono mi chiamo alberto e sono di palermo
mi sono deciso a sottopormi all'operazione potete darmi maggiori informazioni?vorrei sapere soprattutto se queste incisioni che vengono fatte nell'occhio con il tempo non diventino pericolose,thanks

albertino

Mi incuriosisce sapere come mai hai "deciso di operarti" prima di chiedere "maggiori informazioni".

Definire le incisioni pericolose probabilmente è esagerato.
Con l'introduzione della cheratotomia per la miopia, milioni di pazienti si sottoposero a tale intervento, e ad oggi molti ne hanno ricevuto solo danni. Altri invece hanno avuto più fortuna.

Nel caso del cheratocono, questo tipo di intervento viene condannato da tutti i dottori (ed è stato abbandonato ad alcuni professionisti che avevano tentato questa strada nel decennio precedente) soprattutto per l'IMPREVEDIBILITA' DEL COMPORTAMENTO DI UNA CORNEA CON CHERATOCONO A SEGUITO DI INCISIONI.
E infatti non a caso abbiamo due pazienti su questo sito che hanno visto un peggioramento a seguito della miniark (nonostante la loro condizione ottimale per l'intervento) e tutto questo SENZA NESSUNA SPIEGAZIONE.

Questo vuol dire, a mio modesto parere, che se tenti questa strada devi considerarti uno scommettitore: potresti trovarti ad avere un miglioramento, ma potresti trovarti a non leggere più cose che prima leggevi tranquillamente.
Il cheratocono è troppo soggettivo per generalizzarlo con regole.

Comunque nel caso tu voglia continuare con la decisione, fammi sapere che ti preparo una sorta di Checklist...

Concordo sull'informarsi prima di prendere decisioni..ma queste cheklist puoi risparmiartele.......sinceramene....non e' tuo compito.

io in un certo senso mi sono abituato alla visione distorta del cheratocono ho le lenti da 2 anni e non le uso e con gli occhiali leggo bene sforzandomi. siccome a novembre mi laureo in farmacia credo che in un propabile futuro in farmacia a leggere ricette il mio cheratocono sia una paranoia.mi piacerebbe avere l'opinione di qualcuno che già si è sottoposto all'operazione tu scaistar
che operazione hai fatto?secondo motivo temo un peggioramento

@Alessandra
non capisco con quale autorità decidi quali siano i MIEI compiti e quali NO.
A proposito di "checklist", probabilmente manco hai capito cosa intendevo dire, ma visto che ti è così antipatica provvederò a compilarne una da pubblicare sul sito, così nemmeno avrò bisogno di suggerirla.

@albertino
Siamo quasi nelle stesse condizioni (a differenza del foglio di carta che io già ho). Ti consiglio di laurearti prima, in modo da evitare distrazioni in questo momento così delicato. Nel frattempo valuta tutte le alternative che hai a disposizione (e soprattutto per ognuna di loro valuta se IL GIOCO VALE LA CANDELA).
Inoltre cerca di monitorare eventuali peggioramenti. Un nuovo trattamento, il Cross-linking, potrebbe bloccare in fase iniziale, l'evoluzione della malattia, (leggi l'apposita sezione).

Quanto all'opinione di qualcuno già operato, trovi altre testimonianze nel Forum sulla miniark. Ti invito a riflettere sull'effettivo valore che ha una "testimonianza", rispetto a dei risultati scientificamente dimostrati (e mi permetto visto che dici di studiare farmacia).

Carissimo Albertino,
io sono una di quelle persone operate con mini-ark e soddisfatte dell'esito dell'intervento.
Prego il Sig. Scaistar ad essere meno "acido" e meno scontroso nei suoi interventi in modo tale da evitare che altri partecipanti al forum se ne vadano come ha già fatto PURTROPPO il gentilissimo Dott. Abbondanza che reputo una persona intelligente e decisamente molto professionale che ha dato molto a tante persone.... Ora non mi dilungo troppo sui questo argomento in quanto rischio di agitarmi e non mi fa bene attualmente!
Tornando a te, Albertino, immagino avrai parlato con qualcuno prima di decidere di farti operare, vero? Hai fatto visite specialiste particolari? Dalla mia esperienza (MIA) ti dico che i risultati sui miei due occhi sono decisamente apprezzabili e la vista è migliorata molto. Calcola che partivo da un cheratocono 1°stadio su un occhio e 2° stadio sull'altro. Occhi operati entrambi (uno operato 2 anni fa, l'altro operato l'anno scorso). Se hai bisogno di qualsiasi info in merito alla mini-ark sono a tua più completa disposizione

ti ringrazio ale per l'incoraggiamento io sono deciso a fare l'operazione l'unica visita che ho fatto è la mappa corneale da randazzo per poter fare le lentine semirigide dopo che mi è stato diagnosticato il cheratocono all'ospedale civico.non so nemmeno a quale stadio del cheratocono sono i miei occhi il peggiore è il sinistro.vorrei fare l'operazione o dal dottor abbondanza o dal dottor lombardi.comunque non ho fretta nel fare l'operazione perchè con gli occhiali nonostante gli sforzi mi trovo bene.2 domande,ma dopo l'operazione dovrei sottopormi a molte visite(abito a palermo)?e poi l'operazione viene fatta su tutti e 2 gli occhi o prima uno e dopo un pò l'altro?

Perchè qualche illustre professore ha dimostrato a fatti che la mini ark non funziona? (io so che lo fanno solo a parole)!
Continuiamo di questo passo che poi vedremo gli sfortunati che arrivano purtroppo al trapianto, esultare perchè riescono a vedere un decimo col forellino!!
Scusate il cinismo ma questo modo di fare mi mette rabbia e tristezza
Io non parteggio per i 2 medici che la fanno, ma per la verità, e la verità la si scopre col dialogo e non con questo modo di fare ottuso.
prendiamo i dati e le statistiche e vediamo se la roulette russa la fanno quelli che fanno la mini ark o quelli che fanno il trapianto!

Claudio, tu sai benissimo, come del resto gli altri, come la penso sulla miniark, voglio però farti notare solo una cosa che si può sintetizzare così:
a) esistono statistiche e conteggi preciso sugli interventi di trapianto cornmeale effettuate in Italia!
b) non mi risulta che ci siano delle statistiche sugli operati di mini-ark (e se ci sono non credo siano note a tutti).

Ogni uno di noi si assume la responsabilità delle decisioni e degli atti che compie

Scai....io invece non capisco TU con quale autorita' ti permetti di dire vere e proprie CAZZATE !!!!!!!!!!! E inoltre sinceramente invece di preparare cheklist.....ti consiglio di impegnare il tuo tempo con un bel manuale di tecnologie dell'educazione.....che fra un po' non esiste frase in cui tu non usi questo modo strafottente che puo' essere un po' offensivo.....come ti permetti di dire che io molto probabilmente non ho nemmeno capito cosa intendevi dire? Scai statt accuort

Giuseppe
tu hai perfettamente ragione...
Ma se noi invece di dialogare e vedere di riuscire a ottenere qualcosa coi dottori, li facciamo scappare, come possiamo riuscire a ottenere qualcosa?

claudio se dobbiamo dialogare però evitiamo di cadere nei soliti luoghi comuni.

le due cose non sono paragonabili.

sarò fesso ma i paragoni non li faccio con i dati,ma con le persone contente e soddisfatte. E se dovessimo fare un sondaggio tra i 2 interventi vorrei vedere che ne uscirebbe!
Forse quando inizierò a sentire persone OPERATE che parlano male della mini cambierò idea!

prova a fare lo stesso sondaggio su operati di ark al 3 e 4 stadio,
vedrai quanti contenti che trovi!!.....

o forse tu puoi dimostrare che se mi opero al 1 stadio, il mio ck rimarrà fermo per sempre??, e che, i ck al primo stadio che sfiancano irrimediabilmente dopo le incisioni, sono solo una parte trascurabile dei pz?
2 settimane fa dall'ottico ho incontrato una donna che si era sottoposta a rk per la miopia (cornea min 580mc, no ck).
in 8 anni è passata da 11/10, ad 1/20, e non riesce a tollerare le lac rigide.

ora deve fare la cheratoplastica.

certo ora mi risponderai che la mini ark è tecnica differente,
anche se francamente faccio fatica a vedere la differenza, visto che si usa il solito bisturi, con simile metodologia.

.

forse per la foga di rispondere hai sbagliato. Si scrive "checklist"
Inoltre puoi insultarmi in tutti i modi che vuoi, e darmi del maleducato, però devi sempre dirmi dov'è che scrivo cazzate (soprattutto quando parlo di Miniark che a quanto pare ultimamente di sta particolarmente a cuore).



Non trovo niente di più stimolante di minacce pubbliche. Soprattutto quando insolitamente sono scritte nel mio dialetto.
Devo solo capire ora a "cosa dovrei stare accorto" visto che a differenza di molti ho avuto il coraggio di mettermi in discussione dal primo giorno, di mettere in gioco la mia faccia e di espormi in prima persona.


@claude
Io sarò pure maleducato in certe occasione.... ma voi come si dice da me, avete la coda di paglia!
Quando ho scritto "Ti invito a riflettere sull'effettivo valore che ha una testimonianza" era riferito in generale a una qualsiasi testimonianza. Che si parli di Miniark, o cross-linking o altro.
Invitavo solo a fare attenzione al fatto che qui possiamo scrivere tutte quello che vogliamo, ma i risultati di uno studio scientifico.. sono altra cosa.