[quote="albertino"] 2 domande,ma dopo l'operazione dovrei sottopormi a molte visite(abito a palermo)?e poi l'operazione viene fatta su tutti e 2 gli occhi o prima uno e dopo un pò l'altro?[/quote]


Le visite post-operatorie sono abbastanza frequenti... la prima è dopo una settimana, le successive dopo 2/3 settimane ma dipende molto dal tuo recupero!
L'operazione con mini-ark viene effettuata su un occhio solo o su entrambi contemporaneamente in base alla decisione che prenderai con il medico. Io l'ho fatta prima su un occhio e poi sull altro ad una distanza di 1 anno l'uno dall' altro. Ma ripeto è una decisione che prenderai con il dott!
Tieni presente comunque che, subito dopo l'intervento, potrai vederci in quando non vengono applicate bende (parlo di mini-ark).
se hai bisogno resto a fisposizione

scai....rilassati che fa caldo.....ora stai dietro pure agli errori di scrittura ????? allora vai a rileggere chi tralascia acca e qualcos'altro per favore.....non gli errori di scrittura di parole in altre lingue.....comunque.....va beh se la vuoi chiamare minaccia pubblica fallo pure...era solo un modo sarcastico per risponderti al tuo "forse non hai nemmeno capito il senso",,,devo dirti dove dici cazzate? ogni volta che apri bocca quando ti rivolgi a medici ed utenti che frequentano questo forum e chiedono e parlano di mini ark....(non in merito a cio' che dici ) ma a come lo dici...sembri un asino dietro una carota attento e pronto a ad attaccare.

Ragazzi cerchiamo di moderare i toni perfavore!
Parlo per tutti!!!
Cerchiamo di non fare diventare questo forum un ring, non ci serve questo, ok?
grazie!!

Sono d'accordissimo con te SuperClaude!
Basta ring e basta toni da insulto.

ovviamente sono il primo ad essere d'accordo sui toni da mantenere e ad evitare insulti.
Ma onestamente, non posso non rispondere quando mi accusano di dire "cazzate" soltanto perchè ho fatto domande sulla miniark che nessuno si è posto e tirato fuori questioni che evidentemente sono troppo scomode a entrambi i dottori che promuovono la miniark.

E lo ribadisco per l'ennesima volta: non sta a me stabilire effetti e danni causati dalla miniark.
Però, non accetto assolutamente il modo in cui la tecnica viene presentata, viene proposta ai pazienti, viene "reclamizzata" senza nessun fondamento scientifico (e sfido chiunque a comparare le pubblicazioni fatte su Cross-linking, intacs, trapianti, ecc.. con quelle della miniark).

Mi sono ripreso dalla crisi e dal trauma dopo l'abbandono del Forum da parte dei due dottori.
Però, il danno poi non è così grosso se si pensa che QUELLO CHE DOVEVANO FARE, e cioè mostrarci foto, filmati, relazioni aggiornate, statistiche precise, descrizione esatta della tecnica, dell'intervento, delle pre-selezioni sui pazienti, ecc... possono farlo tranquillamente sui loro siti internet visto che hanno tutto lo spazio a disposizione.

Poichè, con un pò di presunzione, so che ora ci stanno leggendo mi auguro che ciò avvenga al più presto, perchè se devo ancora sentire pazienti che hanno 25 incisioni in un occhio, dopo che il dottore ha dichiarato SU MIA ESPLICITA RICHIESTA di averne fatto massimo 12-14, e dopo che le loro "pubblicazioni scientifiche" parlano "da 1 a 7", allora non solo non rimpiangerò eventuali utenti che sono andati via, ma inizierò ad usare una linea ancora più dura.
Chiedo soltanto CHIAREZZA. Basta.

ciao.

scusate se mi intrometto anche se io non sono direttamente coinvolta nella questione.
Però io mi occupo comunicazione della scienza e ho anche studiato teorie della comunicazione della scienza e mi sembra che qui il punto sulla discussione della mini ark sia legato al fatto se accettare o no una tecnica di cui non ci sono lavori pubblicati affidabili o opinioni condivise. E le idee non mi sembrano chiare.

Quello che hanno spiegato a me (e che io stesso insegno ad alcuni futuri biologi) è che nella scienza se non pubblichi se non comunichi i tuoi risultati, è come se non ci fossero.Questo è il meccanismo scelto dalla comunità accademica e credo sia una garanzia per tutti.
Come penso molti di voi sappiate (ma, ahimè, ho scoperto che chi non fa ricerca spesso non ha ben chiaro come funziona) chi pensa di avere dei risultati nuovi e originali chiede di pubblicarli in una rivista specializzata, il cui comitato scientifico ha il compito di inviare l'articolo a due o più colleghi scienziati (i cosiddetti referee) che non sono direttamente coinvolti ma hanno le competenze per giudicare. Solo dopo il parere positivo dei referee la rivista decide di pubblicare se il lavoro è valido, circostanziato e redatto con criteri metodologici scientifici e condivisi.
Questa in teoria (anche se purtroppo ci sono dei casi in cui lavori pubblicati sono poi stati smentiti) dovrebbe essere la garanzia di affidabilità che la comunità scientifica (anche quella medica) vuole.

Aggiungo che la trafila perchè un farmaco possa essere messo in commercio prevede una serie di trial e di verifiche piuttosto lunghe (e su questo chi studia farmacia forse lo potrebbe spiegare meglio di me). Perchè non pretendere lo stesso per una tecnica che addirittura va a intervenire chirurgicamente sui pazienti? Io la vorrei questa garanzia...

Mi scuso se ho scritto cose che già sapevate tutte, ma vi siete mai chiesti perchè la comunità scientifica si è posta queste regole?
E che senso può avere non inserirsi in questa pratica?
Anche le prime industrie che si occupavani di biotech dopo avere ottenuto i brevetti pubblicavano sulle riviste scientifiche i loro risultati per poter avere l'appoggio della comunità scientifica...

Io sono perfettamente d'accordo con machi.

Inoltre, io sto seguendo da diverso tempo le discussioni sulla mini ark.... e devo essere sincera nel dire che non fanno altro che confondermi sempre di più... solitamente si apre il discorso con una domanda interessante e poi si finisce con messaggi nei quali ci si accusa a vicenda su chi dice più cazz...te!!!!!!!!!

Quoto in pieno Machi e anche chi dice che dobbiamo smetterla di litigare tra noi....
Come dice anche Fiorys chi legge questi post aumenta la sua confusione...e quando si è' in confusione si rischia ancora di più di fare scelte affrettate...non dimentichiamo che quando si approda qui non si è proprio al top della condizione a anche psicologicamente si è più deboli...
Io non sono direttamente coinvolta ma leggo spesso questa parte dedicata alla mini ark....direi che sarebbe il caso di mettere una pietra sopra al passato e ricominciare da capo, per fare in modo che chi legge possa avere qke strumento in più per decidere liberamente ma con consapevolezza!!!!

Quoto Marta in tutto e per tutto

Bene, Scaistar, sembra proprio che la tua crociata sia stata molto effettiva... i dottori della mini a.r.k. non sono piu' membri del tuo forum. Se aspetti ancora un po' allora anche i pazienti operati con mini ark lasceranno il tuo forum e le cose torneranno alla normalita'.
Il problema e' che tu promoti i tuoi ideali... hai deciso cosa e' accettabile in medicina da cio' che non lo e'. Non tutti credono che la medicina debba conformarsi come fai tu. La tua ossessione e' stata, e lo e' tuttora, di trovare difetti nella ARK... perche'?
E' vero che l'ARK-mini ARK non goda del supporto della piu' grande comunita' medica.. soltanto questo fatto risponde a molte delle tue domande.
Da dove esattamente pensi che arrivi il finanziamento per queste 'revisioni scentifiche' e studi che tu cosi' tanto cerchi? Forse pensi che i dottori dovrebbero finanziarli loro stessi... gli specialisti di lenti a contatto e i chirurghi di PK devono allora fare lo stesso? Se nessuno neanche discute della ARK allora dove dovrebbero essere pubblicate tali informazioni?

L'ARK e' isolata dalla stessa mentalita' che tu hai nel tuo forum... Hai un perfetto ideale a cui la ARK deve conformarsi prima di considerarne anche i vantaggi.
Consideri l'evidenza come non-scientifica... quando e' questa stessa evidenza che dovrebbe essere la voce del tuo forum.
L'intenzione di questi forum di supporto non e' quella di fare giudizi... Possiamo dibattere, litigare, imparare e comunicare ma alla fine e' solo un'opinione. I pazienti dell'ARK hanno bisogno di supporto come chiunque altro... tu cerchi e cerchi fino a quando trovi quelli non contenti. E quelli contenti? Ma ovviamente, ai tuoi occhi, loro stanno solo promuovendo un prodotto. Non ho mai detto a nessuno di operarsi di ARK... Tutto cio' che ho fatto e' mostrarla come possibile alternativa. Ho amici che si sono operati di cross-linking, intacs, inserti, trapianti... ognuno di loro ha preso una sua propria decisione. Ognuno di questi trattamenti ha aspetti positivi e negativi... ed ognuna di queste persone ha bisogno di incoraggiamento e continuo supporto. Tu hai creato un'atmosfera dove ARK e' diventata una parola sporca (questo e' anche evidente nel forum francese). Come possono questi pazienti sentire il supporto qui quando tu attacchi continuamente?
Se stai cercando relazioni scientifiche allora dovresti leggere questo link. Forse adesso che la mini ark sta lasciando il tuo forum, ti puoi concentrare sulle lenti a contatto:
http://www.keratoconusinternational.com/phpBB2/viewforum.php?f=5

La risposta e' educazione. Devi iniziare a costruire dei ponti invece di bruciarli.

Qualsiasi chirurgia al mondo ha variazioni, l'ARK non e' diversa. Dove sono le file di specialisti di lenti a contatto e i chirurghi di trapianti di cornea che stanno aspettando di parlare con noi nel tuo forum? Fammi sapere quando si presentano perche' conosco molti pazienti che hanno anche loro delle domande molto 'dure' da chiedere.

Hari
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Well Scaistar it seems that your crusade has been very effective… The Mini A.R.K doctors are no longer on your forum. If you wait long enough then maybe even the mini ark patients will leave and things can settle back into normality.
The problem is that you promote your own ideals… you have decided what is acceptable medicine and what is not.
Not everybody believes that medicine has to conform the way you do. Your obsession has been to find the flaw in Ark … why?
It is true that ARK – mini ARK does not enjoy the support of the wider medical establishment… this fact alone answers many of your questions.
Where exactly do you suggest that the funding for these ‘peer reviews’ and studies that you seek come from? Maybe you think that the doctors should finance themselves… are contact lens specialists and PK surgeons to do the same?
If no one wishes to even discuss ARK then where is it supposed to be published?

ARK is isolated by the exact same mentality that you have on your forum… You have a perfect ideal that ARK must conform to before you will even consider its advantages. You dismiss anecdotal evidence as being unscientific… when it is this very evidence that should be the voice of your forum.
These support forums are not intended to pass judgment… We can debate, argue, learn and communicate but at the end of the day it is just opinion. ARK patients need support just as much as any other… you hunt until you find the unhappy ones. But what about the ones that are happy? But of course in your eyes they are just promoting a product.
I have never told anyone to undergo ARK… All I have done is shown it as a possible alternative. I have friends that have had C-3R crosslinking, intacs, lens inserts… each and every one of these people made there choice for themselves. Each one has good and bad aspects… each of these people needs encouragement and ongoing support.
You have created an atmosphere where ARK has become a dirty word (this is also evident on the French forum) How can patients feel support here when you are always on the attack?
If you are seeking peer reviewed medical reports then you should read these links. Perhaps now Mini Ark is leaving your board you can focus on contact lenses:

http://www.keratoconusinternational.com/phpBB2/viewforum.php?f=5

The answer is education. You have to start building bridges instead of burning them.

Every surgury in the world has variation, ARK is no different. Where are the lines of contact lens specialists and corneal transplant surgeons that are waiting to speak to us on your forum? Let me know when they turn up because I know a lot of patients that also have some very ‘hard’ questions to ask.

Hari

Caro Hari,
se da un lato ti stimo per la passione che hai messo nella tuo progetto personale, dall'altro mi rammarica leggere delle tante cose inesatte che scrivi.


Sbagliato. Sono ancora iscritti e di sicuro ricordano le loro password.
Sono andati via per loro scelta, non certo BANNED da me! Io ho solo posto delle domande... e ancora aspetto le risposte.


Sbagliato. Io non ho deciso un bel nulla, tanto meno in un campo che è così vasto, e che non mi è certo familiare.


Sbagliato. La mia ossessione è stata (e lo è) capire perchè il tuo dottore usa falsi titoli. Perchè non ha combinato più niente dalle pubblicazioni del 97. Perchè il modo di operare non rispetta quello che ha dichiarato nelle sue pubblicazioni. Perchè non lascia le mappe ai suoi pazienti. Perchè costringe ad operare entrambi gli occhi se non è necessario. Perchè scappa quando c'è un paziente che evidentemente ha ricevuto danni dalla miniark. Perchè sul suo sito non mette immagini e filmati del suo grande gioiello. Perchè sul suo sito promette "la guarigione completa". Perchè dichiara di aver scoperto la causa del cheratocono ma non lo dice.
e potrei continuare ancora per molto.
Insomma... internet è il mezzo giusto per fare in modo che l'establishment cattivo (ammesso che questo mito che si è creato esista) non possa fare nulla contro l'evidenza dei fatti.
A me sembra invece che piuttosto che usarlo per i fatti, il sito debba servire invece per pubblicità, per immagine, per le prenotazioni... non certo per diffondere la cultura della miniark (mi sto ancora chiedendo perchè ci deve pensare un paziente e non lui stesso!).


Sbagliato. Io considero i vantaggi... ma non capisco perchè quando cerco di evidenziare che ci sono anche svantaggi, sembra che sia io la causa di tutti i mali.


E' proprio questa la mia preoccupazione numero uno. Io devo dare la mia opinione a chi mi scrive in privato per avere informazioni sulla miniark.
Al contrario di quanto tu possa pensare, non ho nessun "establishment" dietro di me che mi convince di certi concetti. Ho cercato di vederci chiaro ed è per questo che ho eseguito questo studio così approfondito. Ed è per questo che non mi interessano i pazienti contenti (e nemmeno quelli scontenti). Voglio solo sapere perchè tante cose non funzionano nella "Miniark Story". Poi dopo parleremo di vantaggi/svantaggi.



Perdonami... ma non vedo dove IO abbia detto qualcosa di diverso. Ho mai scritto in qualche messaggio "non operatevi di miniark" ???
Anche qui ci sono pazienti contenti e scontenti di trapianti, lac, intacs. Nessuno li criminalizza.



Gli insegnamenti del tuo maestro non funzionano con me.
Versare merda sulle altre tecniche non serve a nulla. Non mi interessa valutare intacs o LAC. Ho centinaia di documenti, siti, pareri, dottori, pubblicazioni e sono stato in grado di fare la mia scelta.
Ora mi resta da scegliere soltanto sulla miniark, ma in questo momento non mi interessa fare statistiche e % sui pareri degli operati.
Parliamo di miniark e discutiamone. Ma come si può parlare di miniark se le basi sono a dir poco "ridicole" ?
Ho cercato di capirci di più ma è evidente e sotto gli occhi di tutti che è meglio alzare la polvere e far perdere le tracce, piuttosto che parlare con i fatti. E i fatti per me sono che i due dottori sono scappati quando ho chiesto MATERIALE SERIO e non le solite storielle....

PS: dimenticavo....
era parecchio che non aprivo il sito del tuo dottore.
Addirittura si è preoccupato di tradurre il sito in arabo, ma non una foto di miniark? non una spiegazione chiara? non un aggiornamento sull'agente patogeno?

E' ridicolo. E' palese che il sito ha una FUNZIONE PRETTAMENTE COMMERCIALE E PUBBLICITARIA, e non serve certo come strumento di diffusione e informazione scientifica.
Lì non c'è scaistar. Lì c'è solo il Dr. Lombardi. che comanda, e lo ripeto ancora una volta: i materiali e le domande che ho sempre chiesto possono pubblicarle tranquillamente nei loro siti... e smetterla di piagnucolare che scaistar è un maleducato.

Oddio Scaistar come sei stato duro.
Scelte, solo scelte, ci sono medici che a 20 anni ti propongono un trapianto non dicendoti che molto probabilmente a 34/35 sarai punto e a capo. E ci sono Medici che, a parer mio errando al limite delle migliori Vanna Marchi (e te lo quoto) dicono di aver trovato la soluzione ad una malattia con una casistica di 1 s 2000 ma però non la rendono pubblica, forse per motivi prettamente economici.

Poi però ti trovi un giorno caro Scaistar in una sala d'attesa di una clinica privata mentre aspetti di entrare per fare una visita, e parli con 5/6 persone che si erano operate prima di te (chi 1 anno, chi 3) tutte soddisfatte di come vedevano. Ritorno mesi più tardi e incontro di nuovo altre persone soddisfatte. Addirittura il giorno della mia prima visita ho incontrato un ragazzo svizzero di 40 anni che mi dice che si era operato 9 anni prima e che faceva una vita normalissima, vedeva bene senza lenti e senza occhiali, e si teneva solo sotto controllo una volta l'anno.

Baaahhhh che sia stata tutta una messa in scena magari pilotata da una segretaria molto brava nel fissare/incastrare appuntamenti ?

TUTTO PUO' ESSERE ..... ormai non si finisce mai di vederne di nuove, però poi mi guardo indietro e dico, sono passati circa 8 anni, vivo bene e non mi sono di certo sottoposto ad un intervento altamente invasivo come un trapianto.

IO SONO SODDISFATTO !!!!! ..... che poi ci sia una casistica di casi di persone che hanno avuto problemi, magari anche per un errore del Prof. questo non lo discuto, ma sapete che casistica di rigetti c'è nei trapianti ? senza poi parlare di quanti non vedono bene per via dei traumi post operatori che portano a schizzare valori di astigmatismo/miopia nei pazienti trapiantati.

Mi ero reso disponibile Scaistar per quell'incontro che ci doveva essere tra i Professori di Siena che volevano vedere degli operati di Mini Ark, ma poi non ho saputo più nulla.

Un saluto a tutto e ...... vogliamoci bene.

questo non mi meraviglia, in genere gli scontenti tornano con la coda fra le gambe, presso gli studi dei membri dell'establishment,e poco parlano della loro esperienza.

non ci vuole molto a capirlo.. credo

Seeeee!!!
prendiamo per esempio Simone...
se fossi stato trattato in quel modo cornuto e mazziato, col fischio non avrei parlato della mia esperienza!!!!
Io parlo bene della mini ark perchè sono contento dei risultati ottenuti.
Ma se mi fossi trovato male sicuramente ne avrei parlato male!
Io non ho obblighi con nessuno, ho pagato un intervento che si è dimostrato efficace e quindi ne parlo bene, e viceversa se fosse andato male ne avrei parlato male!