SALVE A TUTTI,
PER UN PERIODO DI TEMPO NON SONO INTERVENUTO SUL TEMA MINI-ARK PERCHE' MI SEMBRAVA DI PARTECIPARE AL SOLITO SCONTRO (CONTRARI E FAVOREVOLI) CHE NON MI SEMBRA ABBIA PORTATO A QUALCHE RISULTATO SE NON QUELLO DI AUMENTARE LA CONFUSIONE IN TUTTI NOI E SOPRATTUTTO NEI "NUOVI MALATI RARI"
PERCHE' NON PROVIAMO TUTTI INSIEME A CERCARE SOLUZIONI CHE CI AIUTINO A CAPIRE? SUL TONO DI SCAI SPESSO ANCH'IO LO TROVO ECCESSIVO MA E' ANCHE ECCESSIVO IL TEMPO CHE I 2 DOTTORI IMPIEGANO PER FAR AVERE A TUTTI NOI LE DOCUMENTAZIONI CHIESTE DALLO STESSO SCAI, VISTO CHE QUESTO E' UNO DEI MODI PER AVERE CHIARIMENTI SULL'EFFICACIA DELLA LORO TECNICA
VENIAMO AI VARI PUNTI:
SCAI TI DOMANDO A CHE PUNTO SIAMO CON L'INCONTRO CHE CI DOVEVA ESSERE CON I PROFESSORI DI SIENA?
SI POSSONO CONTATTARE ALTRI PROFESSORI CHIEDENDO LORO LA DISPONIBILITA' A VISITARE PERSONE OPERATE DI MINI-ARK?(PIU' PARERI ABBIAMO SU GLI OPERATI E MEGLIO E')
CHIEDO A VOI MINI-ARKATI DI CERCARE,SE VI E' POSSIBILE,DI CAPIRE I MOTIVI PER I QUALI I DUE DOTTORI NON CI HANNO FATTO AVERE LE DOCUMENTAZIONI CHE LORO STESSI AVEVANO PROMESSO DI FARCI AVERE ED EVENTUALMENTE DI MEDIARE TRA LE PARTI
CHIEDO A SCAI SE E' POSSIBILE FARE UNA SEZIONE DEDICATA A CHI SI E' OPERATO DI MINI-ARK RIPORTANDO LA SITUAZIONE PRE E POST INTERVENTO SU DATI OGGETTIVI DI VISUS RISCONTRATI NATURALMENTE ANCHE DA PROFESSORI NON A FAVORE DELLA TECNICA
CHIEDO A GLI OPERATI DI MINI-ARK SCONTENTI DEI RISULTATI OTTENUTI, DI FARSI SENTIRE,DI DIRE LA PROPIA E PORTARE A NOSTRA CONOSCENZA LA LORO ESPERIENZA
SERVONO PROPOSTE COSTRUTTIVE E NON SCONTRI INCONCLUDENTI

Caro Scaistar,
non ho insinuato che tu abbia "BANNED" i dottori della mini ark. Volevo dire che mediante le tue azioni, hai trasformato il tuo sito in un ambiente nel quale i due dottori non vogliono partecipare. Sto dicendo che devi chiedere qualsiasi domanda tu voglia ai dottori ma sto anche dicendo che il tuo approccio aggressivo non aiuta di certo a costruire un dialogo aperto.


Non posso credere che tu possa onestamente dire di non aver preso una decisione in merito alla mini ark. Ho visto molti pochi commenti di supporto verso questa procedura ed i suoi pazienti. Ti sei sforzato molto nell'evidenziare coloro che hanno avuto risultati negativi. Allora in questo campo che e' cosi' vasto e non ti e' familiare, perche' prendi di mira proprio questa tecnica? Se hai sentimenti negativi riguardo la scienza dietro questa procedura, allora cosa ne facciamo della scienza dietro le lenti a contatto ed al trapianto?


Allora perche' tu fai lo stesso con la mini ark?


Di questo abbiamo gia' parlato e non c'e' bisogno di annoiare la gente parlandone di nuovo.


Come si puo' pubblicare qualcosa quando nessuno ne vuole sapere? Citami un nome di un giornale medico che pubblicherebbe qualcosa riguardante la micro-chirurgia su una cornea cheratoconica... questo e' ormai un argomento chiuso per l'establishment medico. Perche' non concentri la tua energia nel far pubblicare questi documenti medici, in modo che la tecnica venga esaminata da specialisti 'qualificati'?


A questa domanda non spetta a me, e neanche a te, rispondere. Nessuno di noi e' medico. Forse, invece, potresti cercare uno specialista che si prenda il tempo per andare a visitare la clinica del prof. Lombardi ed esaminare il suo lavoro.


Personalmente, non ho avuto nessun problema nell'ottenere le mie mappe corneali. Mi sono stati consegnati TUTTI i miei dati, incluse le mappe corneali, il giorno che ho lasciato la clinica. E mi sono state consegnate informazioni aggiornate su tutte le mie visite seguenti.


Che dati usi per arrivare a questa conclusione? Dimmi quanti pazienti (con i quali hai parlato) hanno detto questo. Ancora, nel mio caso, non sono stato costretto a fare niente di cui non mi sentivo pienamente a mio agio.


Non lo so il perche' ma posso indovinare. Dimmi quanti specialisti di trapianti mostrano immagini e filmati che dettagliano l'operazione. Per molti, vedere queste immagini non sarebbe una bella esperienza. Prima di sottopormi all'operazione, mi e' stato dato accesso a qualsiasi tipo di informazione, filmati inclusi.


Ha ripetutamente spiegato la sua teoria circa la causa del cheratocono. Ed ha ripetutamente detto che, al momento, non puo' dare troppe informazioni - c'e' un processo di ricerca e pubblicazione di dati da seguire prima che possa diffondere questa sua teoria. Non e' questo proprio il tipo di informazione che tu dici manca della mini ark? Non vuoi dei DATI prima che tu possa commentare? Questi dati non si raccolgono dall'oggi al domani... ci vuole tempo per presentare un documento valido.


Devo aver perso quel tuo messaggio... e a che conclusione sei arrivato?


Pensavo fosse proprio questa la funzione dei forum di SUPPORTO; devi aiutare i tuoi membri mentre affrontano i loro rispettivi trattamenti, NON dopo essere arrivato ad una decisione personale circa i meriti di tali trattamenti.

Ti ho dato il link alle relazioni negative sulle lenti a contatto non per attaccarle ma per dimostrare che OGNI trattamento ha un lato negativo e che, nel caso delle lenti a contatto, molte persone ignorano come queste affettano le loro cornee.


Non capisco come tu possa affermare di essere cosi' 'innocente' quando parli e chiedi informazioni sulla ark, che vieni definito come il cattivo. Come puoi dire questo quando abbiamo tutti letto la lettera che hai mandato all'admin. del forum tedesco (ricordi - quella che non sarebbe mai dovuta essere pubblicata su internet). In quella lettera hai spiegato il tuo approccio molto chiaramente. Mi sorprenderebbe molto se dopo questo la clinica del prof. Lombardi ti desse ancora soltanto un minuto del suo tempo.

Non evito di certo le tue domande ma devi capire che non sono qualificato per rispondere alle tue domande mediche.

Mi preoccupa molto come tu, sarcasticamente ed arrogantemente, minimizzi il fatto che i dottori non vogliano piu' scrivere sul tuo forum.
Potrebbe non interessare a te... ma per quanto riguarda i membri che vengono sul suo sito per imparare? Ho conosciuto un altro administrator di un forum sul cheratocono che dominava il sito con la sua opinione personale. Forse ne hai sentito parlare... si chiamava Robert Gavin.

Hari

Rispondo solo all'ultima domanda.
Non conosco Gavin (forse perchè a quei tempi il cheratocono per me era un termine sconosciuto).
Per il resto è totalmente inutile parlare con te. Fiumi di parole (e ore perse a rispondere e a volte tradurre) inutili, scritti soltanto per aumentare la confusione.
Ormai siamo arrivati a un punto morto. Non c'è più niente da discutere.
Quando mi scrivono per chiedermi cosa ne penso della miniark, rispondo semplicemente di leggere il "nostro" post "Talinkg About...".
Ho già detto che ho smesso di farmi nemici per colpa della miniark. E ho smesso anche di lottare per la miniark. Onestamente, non ho più nessuna motivazione per cercare di mostrare dati, statistiche, o risultati, e per difendere due dottori così loschi.
I dottori (e lo ripeto per l'ennesima volta) hanno i loro siti web. Invece di usarli per le prenotazioni, li usassero anche per uno scopo più nobile: informazione!
Quanto all'agente patogeno. Sono ancora molto giovane per aspettare il giorno in cui la scoperta sarà pubblica. Ma tu credi veramente ci sarà quel giorno? o te ne uscirai dicendo che solo chi ha studiato a Mosca potrà riconoscere l'agente?
Un innovazione porta vantaggi solo sè è alla portata di tutti.

PS: Continui a criticare gli dottori come se fossero tutte sanguisuga. Forse dovresti passare qualche settimana in un ospedale serio per capire come realmente lavorano.
Per tua informazioni.... i dottori che contribuiscono non sono solo due.
C'è una sottile grande differenza, e te la porto con un esempio pratico.
E' più di un anno che chiedo materiale, foto, video ai Dr.Lombardi ed Abbondanza. Non ho ricevuto assolutamente nulla... solo chiacchiere.
Al contrario, abbiamo ricevuto la pubblicazione sul cross-linking senza che nessuno l'abbia chiesta.
E non mettiamoci a parlare della qualità delle pubblicazioni. Dimmi che dopo aver letto la pubblicazione italiana ti è rimasto qualche dubbio! Dimmi che le stesse (maniacali) informazioni le abbiamo pure per la miniark...

Scaistar,
e' molto tardi per cui ti rispondo soltanto brevemente.
Non "critico tutti i dottori come se fossero tutti sanguisughe" e di questo ne abbiamo gia' parlato. Critico i dottori che sono inattivi. Credo che il rispetto debba essere guadagnato, non e' un diritto per aver frequentato la facolta' medica.


Credo ci siano molti dottori, scienziati e ricercatori che fanno dei lavori grandiosi per noi nel campo del cheratocono ma per favore dimmi in quale ospedale hai passato qualche settimana ad esaminare le loro tecniche in modo che possa essere anch'io cosi' informato!

In passato, ho ricevuto informazioni riguardanti la mini ark dal prof. Lombardi e, di fatto, anche dal dott. Abbondanza. Come sai, le pubblicazioni non sono recenti ma, ancora, come lo possono essere se l'establishment medico rifiuta di accettare l'esistenza stessa di questa tecnica?
Sai anche che fotografie della mini ark esistono e sono pubblicate su internet. Ci sono presentazioni e filmati dell'operazione stessa, come ben saprai.


Ma hai mai letto il suo sito? Spiega la mini ark in dettaglio e promuove la procedura non piu' di quanto faccia qualche altro sito sulle lenti a contatto o trapianto. Hai visto qualche pubblicita' che indirizza il pubblico sul sito del prof. Lombardi? Adesso guarda su internet per lasik, lenti a contatto, etc. questi trattamenti sono vigorosamente promossi al pubblico... non c'e' paragone con la mini ark.

Ma sono d'accordo che non concludiamo niente con questa discussione.
Alla fine, grazie a questa tecnica ho recuperato la vista.
Ma vorrei anche sentire le esperienze di coloro che non ne sono soddisfatti.
Vedo la mini ark come un'operazione chirurgica, non come una bacchetta magica.


Mi riesce molto difficile credere che tu non voglia continuare come hai sempre fatto nei confronti della mini ark. Staremo a vedere...

Hari

Bè pa36 questa è una teoria tutta tua e non la quoto nemmeno morto ..... se non fossi stato soddisfatto l'avrei sputtanato, scusatemi il termine, in ogni modo e mi sarei adoperato per fare in modo che quel "medico" farlocco sparisse dalla circolazione. Sù ragazzi non siamo nel Medioevo e mi spiace che dipingiate situazioni da "Vanna Marchi" ..... ma io dico ma ci credete veramente ? Pensate che tutti gli operati di Mini-Ark siano esauriti cronici all'ultimo stadio che avrebbero accettato di farsi mettere le mani negli occhi dal primo che capita e che gli proponeva qualcosa di alternativo ? A già perchè le alternative quali sono ? Il Trapianto ? Sì certo una passeggiata ...... .

Suvvia, 1 volta và bene, 2 anche, alla terza comincio un pò a rompermi se facciamo finta di essere tutti tonti.

E la chiudo quì. Come la penso è saputo e risaputo. Cmq Scaistar continui a non rispondermi in merito a quell'incontro che si doveva organizzare con i Prof. di Siena al fine di "guardare" qualche miniarkato e non capisco il perchè. Si sono rifiutati ? Cosa è successo ?

@superclaude e ivan......

scusate forse non mi sono spiegato:
volevo solo dire che chi non ha tratto benefici dalla ark, o addirittura rimediato ulteriori danni, non bivacca presso le sale d'aspetto dei due dottori, ma prende strade diverse.
quindi è normale che nei loro studi troverai solo gente soddisfatta!!


beh anche questa è una teoria tutta tua, perchè la realtà è molto più complessa e articolata credimi......
continuate pure a paragonare le due situazioni,l'alternativa alla ark non è il trapianto, quello si fa al 3/4 stadio!
il 90 % delle mini si fa al 1 stadio (e c'è una bella differenza).

"""Come si puo' pubblicare qualcosa quando nessuno ne vuole sapere? Citami un nome di un giornale medico che pubblicherebbe qualcosa riguardante la micro-chirurgia su una cornea cheratoconica... questo e' ormai un argomento chiuso per l'establishment medico""""

HARI se mi mandi l'indirizzo, ti spedisco uno scatolone di materiale su questo argomento, in tutte le lingue (cinese compreso), altro che argomento chiuso.

"""Ha ripetutamente spiegato la sua teoria circa la causa del cheratocono. Ed ha ripetutamente detto che, al momento, non puo' dare troppe informazioni - c'e' un processo di ricerca e pubblicazione di dati da seguire prima che possa diffondere questa sua teoria. Non e' questo proprio il tipo di informazione che tu dici manca della mini ark?"""

tutto ciò oltre ad essere profondamente scorretto è contrario al codice medico, sottoporre i pazienti a trattamenti sperimentali senza consenso firmato e a pagamento è contrario alla legge.





"""Mi preoccupa molto come tu, sarcasticamente ed arrogantemente, minimizzi il fatto che i dottori non vogliano piu' scrivere sul tuo forum.
Potrebbe non interessare a te... ma per quanto riguarda i membri che vengono sul suo sito per imparare?"""

a me preoccupa molto che due dottori in chiaro conflitto di interesse
intervengano in un forum di malati, distribuendo biglietti da visita.
uno di questi addirittura, mesi fa vantava di curare anche patologie non strettamente legate all'oculistica....... :

è proprio questo il punto! Lo scopo della miniark è non arrivare al 3/4 stadio. Se mi si consente il paragone, la speranza è quella di prendere un'aspirina ai primi sintomi per evitare gli antibiotici a malattia conclamata. in quest'ottica, e se l'intervento mantiene le promesse, la miniark è certamente un'alternativa al trapianto

Giorgio io le persone che ho contattato prima di fare la mini ark , le ho trovate tutte su internet e non nello studio del medico!
Quando raqccoglievo informazioni e tutte erano positive, mi chiedevo e mi sembrava strano di non aver trovato pareri negativi, e sinceramente adesso capisco anche il perchè!
Ragazzi che lo vogliate o no, col follow up attuale la stragrande maggioranza delle persone che si sottopongono a mini ark , sono stracontenti!
Questa è la realtà attuale!
se poi pensate che sto farneticando, accetto anche smentite, MA TROVATEMI QUESTI BENEDETTI SCONTENTI DELLA MINI ARK
Simone e Stefano a parte!

SECONDO ME, ANCHE SE TROVASSIMO ALTRE 10 PERSONE SCONTENTE DELLA TECNICA MINI-ARK, NON AVREMMO RAGGIUNTO NESSUN OBIETTIVO
IL VERO OBIETTIVO E' FAR ESPRIMERE I PROFESSORI SCETTICI SUI MIGLIORAMENTI OTTENUTI DA ALCUNI OPERATI DI MINI-ARK E FAR IN MODO CHE CI DACANO:
1) TALE TECNICA E' UNA FOLLIA PERCHE' PORTA SOLO DISASTRI VISIVI( IN QUEL CASO CLAUDE SAREBBE UN MARZIANO)
OPPURE
2)TALE TECNICA PORTA, SU UNA PERCENTUALE DI PAZIENTI, DEI BENEFICI RISCONTRABILI FINO A 5 ANNI (E' UN ESEMPIO) ED A QUEL PUNTO OGNUNO E' LIBERO DI RISCHIARE TALE TECNICA RICORDANDO SEMPRE CHE E' SEMPRE POSSIBILE EFFETTUARE IL TRAPIANTO..
SERVONO DELLE RISPOSTE DA LORO E NON CONTINUI MASSACRI VERBALI TRA DI NOI

P.S. SPESSO SENTO DIRE CHE I 2 DOTTORI CHE OPERANO DI MINI-ARK NON RILASCEREBBERO LA CARTELLA CLINICA CON LE MAPPE CORNEALI..
EFFETTIVAMENTE TEMPO FA' HO FATTO UNA VISITA NELLO STUDIO DEL DOTT. (PROF.??) LOMBARDI E NON MI SONO STATI CONSEGNATI I RISULTATI DEI VARI ESAMI
SUCCESSIVAMENTE,SU MIA RICHIESTA, MI SONO STATI TUTTI CONSEGNATI
POSSO ALTRESI' DIRE CHE ANCHE GLI OSPEDALI DOVE SONO STATO (L'ULTIMO IL GEMELLI DI ROMA) NON MI HANNO RILASCIATO NESSUN ESAME DICENDOMI CHE LA CARTELLA DOVEVA RIMANERE ARCHIVIATA DA LORO

totale pazienti 11
9% (1)...........anni 11
9% (1)...........anni 9
46% (5)...........anni 5
9% (1)...........anni 3
9% (1)............anni 6
18% (2)...........anni 8
questo è il follow up che ho ricevuto dal dott abbondanza,(che ovviamente ha raccolto i casi più vecchi).
se ci uniamo anche i casi presenti su questo forum,e quelli che già possedevo, la media si abbassa di brutto, inoltre non sono stati riportati gli eventuali ritocchi che sappiamo essere estremamente frequenti (e che riporterebbero di fatto indietro l'orologio), quindi se ipoteticamente i casi più datati avessero avuto ritocchi nel medio periodo post operatorio, capirete tutti la differenza.inoltre in alcuni casi mancano le topo post operatorie.
sottolineo che non esprimo nessun giudizio su tale documentazione
non avendone titolo.

comunque subito dopo le ferie, è mia intenzione sottoporre il tutto ai maggiori esperti italiani(anche se ho dei dubbi sull'utilità di questi pareri, visto l'opinione diffusa che si ha dei giudizi contrari), quindi chi di voi avesse topografie può inviarmele.
con solo questi dati non andiamo molto lontano........

peccato zagor che dalle alpi alle piramidi, dal manzanarre al reno, la pensino tutti in maniera opposta!!

Tutti, tranne noi che ci siamo sottoposti a miniark...ma si sa, noi non esistiamo, siamo solo nickname creati dai dottori cattivi.

no zagor, non siete laureati in medicina oculistica , è più propriamente non avete speso la vostra vita a mastruzzare le cornee delle persone!!

e io lo sapevo da prima che ti inviasse le mappe.
Ma quando l'ho detto al Dr. Abbondanza che le mappe non mi interessavano, ma volevo altro tipo di materiale.. è sceso il buio e il silenzio... e scaistar è diventato cattivo.

Ciao pa36,

il mio ultimo messaggio era indirizzato a Scaistar - ma non mi ero reso conto che tu sia il suo portavoce.


Grazie molto per la tua offerta. Sarei molto interessato a vedere questo scatolone di materiale che tu hai. Dato che la maggioranza di specialisti con cui ho parlato, mi hanno detto che tale tecnica e' in completa contraddizione con il cheratocono e pochissime relazioni esistono riguardo incisioni su una cornea cheratoconica.
Comunque, questo e' il mio indirizzo:

Hari Navarro
C/Jesus 58
18615 Guajar Faraguit
(Granada)
Spagna

Sono sicuro che se cerchi, troverai tanti pazienti scontenti della ark. Sarei molto sorpreso se non ce ne fossero. Ma le tue scoperte devono essere messe in contesto con le altri opzioni di trattamento disponibili. Quanti pazienti scontenti del trapianto riesci a trovare? Quanti di loro hanno difficolta' nel ricevere le proprie cartelle mediche dai loro dottori? Non sono uno specialista della cornea ma credo che il numero delle incisioni e' relativo ad ogni specifico caso. (Le informazioni pubblicate riguardo il numero di incisioni potrebbe essere solamente un'indicazione generale, non lo so). Un altro esempio e' che a mia moglie, qualche tempo fa, le si e' rotta la caviglia e il chirurgo le ha detto che avrebbe inserito due chiodi chirurgici per correggere la rottura. E nel vedere le lastre, di chiodi c'erano ben sei. Ogni caso e' differente. Molte volte la chirurgia non puo' essere standardizzata. Questo non e' in difesa della mini ark, e' soltanto il mio modo personale di vedere la situazione.

Hari