Devo cambiare il mio sondaggio.
ieri è venuto a casa mia un mio compaesano che ha il kc da 1 anno (27 anni)... ma per sua fortuna non porta nemmeno gli occhiali sempre..

Io non ho incontrato nessuno.La domanda sorge spontanea ... La malattia è rara, - dello 0.02 % della popolazione , ma perchè solo poche utilizzano un forum è raccontano la propria esperienza ( che possa essere di aiuto agli altri).

io ho saputo di almeno quattro persone che conosco che hanno il cheratocono (che io non ho) che si sono dichiarate quando hanno saputo che dovevo fare/avevo fatto il trapianto di cornea...
di queste uno era un mio compagno di master che portava le lenti e apparentemente nn aveva alcun problema. forse se nn avesse scoperto che anch'io avevo problemi di cornea nn mi avrebbe raccontato del cheratocono.

questo ovviamente nella vita d tutti i giorni. nella sala di attesa degli oculisti ne ho incontrati altri ma quelli nn penso contino nel sondaggio

escluso il forum una sola. che, tra l'altro, era una tizia con cui ehm e con la quale sono rimasto molto amico. ai tempi non sapevo che lo avesse, in realtà non ne conoscevo nemmeno l'esistenza, del chera. poi, appena diagnosticato le mando un sms tutto disperato e lei risponde "benvenuto nel club"

nessuna.

Solo mio cugino che fra l'altro ha praticamente la stessa mia età!

Ciaoo!

Nessuno prima del primo trapianto.
Poi durante le visite di controllo o di routine nei vari ospedali a decine.

Ciao

Al lavoro due colleghi [credo abbiano quello frusto] :
beh in banca i colleghi in una filiale cambiano spesso ...non e' che siamo tutti li' con il ck nello stesso momento altrimenti...poveri voi clienti una filiale di cheratoconici...
poi una cliente che e' stata operata a Roma da Lombardi;
e diciamo... amici di miei conoscenti che mi hanno telefonato [forum telefonico ] per parlare della malattia comune... altre 3 persone mi pare......
alle visite dai vari oculisti non ricordo bene....invece
in ospedale nel periodo di ricovero per il trapianto stranamente no: erano tutte patologie diverse , 'trapiantati' per altri motivi insomma....

io di persone con il k ne ho conosciute 3 nel mio comune di residenza ed uno dal mio attuale ottico di fiducia.
E' probabile che ce ne siano altri in un comune di 5600 anime ,ma forse l'omerta'....
Di queste tre ,due sono signori di mezza età già trapiantati ,uno è un mio coetaneo che usa lenti a contatto gas permeabili.
Con me ha già preso contatti per rivolgersi a siena per cure del caso : riboflavina e raggi ultravioletti.
Saluti

nessuna oltre me e quelli che conosco telematicamente attraveso questo sito...
come scrivevo nel forum-bar io bazzico pisa dove risiedo (attualmente solo dal venerdi' sera alla domenica), firenze e prato durante la settimana e questo fine settimana milano... se qualcuno vuole organizzare qualcosa, anche solo un caffe' e quattro chiacchiere al bar e' benvenuto!

Credo che non si tratti di omertà, spesso molti non sanno neppure di averlo, poi se incontrano oculisti poco professionali.............

Io ho conosciuto 3 persone dal contattologo, ma lui mi dice che nel mio paese (15.000 ab.) ce ne sono molte altre... In più il problema ce l'ha anche una mia amica. Nella mia famiglia nessuno.
BACI BACI!

Io ho un collega di lavoro che ha fatto il trapianto a entrambi gli occhi,l'ultimo fatto a giugno.Il mio collega è stato operato a Mestre.

prima di fare la preospedalizzazione a mio figlio non conoscevo nessuno.....poi nella sala d'attesa dell'ospedale di Siena ho conosciuto 2 mamme con i suoi figli con il kc....