niente. la domanda è questa: sono architetto. laureato, iscritto all'albo, corsi di perfezionamento, un po' di esperienza nella pubblica amministrazione. la libera professione? qualcosa. ma dall'arrivo del chera, poco. come si fa? vita di cantiere con polveri e robaccia che circola, un inferno. e poi, chi ci garantisce? quest'anno ho avuto una abrasione corneale abbastanza ordinaria, e sono stato una settimana in casa con annessi e connessi...e allora: un ente paga la malattia, un professionista si attacca e si ferma. se peggioro? se non vedo?
quindi?
col chera devo cercare un posto che garantisca oppure posso rischiare?
è evidente che non voglio una "risposta" definitiva: quella ha a che fare con quello che ognuno pensa del destino, se è religioso, se è ottimista (io sono ateo convinto, e di certo non credo che qualcuno mi protegga, sono abbastanza nichilista). però le opinioni di qualcuno che vive il chera da più tempo di me (che lo so da un anno) beh, quelle le vorrei leggere.

Domanda alla quale è assai difficile rispondere: dipende da molte cose.

Io sono un libero professionista col KC, quando ho subito l'epi con due crisi di rigetto o la settimana persa per il CL, non ho lavorato e nessuno mi ha pagato. Che fare? Continuare, o cercare un lavoro alle dipendenze?
Nel mio caso la risposta non me la sono posta: non sono sposato e non ho figli da mantenere, il mio lavoro mi piace e ho continuato.

DOmanda molto ma molto interessante che mi sono posta anche io....a cui è difficile dare un'unica risposta...
Posso dirti del mio caso: ho scoperto il kc all'età di 26 anni ed ero appena entrata di ruolo a scuola, quindi avevo già una situazione tranquilla. Finchè ho potuto ho continuato la solita vita: scuola, corsi, università e altro ancora....Per fortuna la malattia mi ha consentito di fare tutto quello che volevo, è stato come se ci fossimo messe d'accordo io e lei...
A marzo del 2005, all'età di 32 anni, la situazione è precipitata: 10 abrasioni nell'arco di due mesi, lista e mutua per 8 mesi...trapianto a dicembre e poi la convalescenza, la faticosa ripresa della scuola (ma che bello però...) con la certezza però di aver avuto quasi 9 mesi di mutua pagata al 100 per cento....Una sicurezza, una tranquillità...ma come si fa ad uccidere i propri sogni, magari in qcuno che sperava nel libero professionismo da anni e si vede davanti questa scelta???
Non so, posso solo raccontarti la mia esperienza e dirti che cmque ti sono vicina....

le ingognite sono tante quindi. l'immaginavo, corrisponde al quadretto che mi ero fatto. solo una cosa, cara marta così gentile come sempre: ma c'è stata una qualche avvisaglia? non si è capito come mai "10 abrasioni in 2 mesi" e situazione che precipita?

ciao.
io non ho il chera ma un herpes alla cornea mi tormenta da oltre 10 anni e ad aprile ho fatto il trapianto. e soprattutto sono una libera professionista, quindi ti posso capire molto bene.

Avevo firmato un contratto di collaborazione (quindi senza malattie ferie ecc) fino a marzo scorso sapendo che ad aprile sarei stata operata poi mi hanno proposto di prolungare il lavoro (che mi piaceva e in cui avevo speso molte energie) fino a giugno. Io sono andata in crisi perchè avevo programmato l'operazione, i medici mi avevano detto che sarei dovuta stare a casa quindici giorni e i miei datori di lavoro lo hanno accettato. Da quando sono tornata a casa dall'ospedale la persona che mi sostituiva ha incominciato a telefonarmi 7-8 volte al giorno epr avere istruzioni, mi mandava comunicati stampa da rileggere, mi chiedeva consigli. Io mi sentivo obbligata a rispondere e a collaborare perchè mi pagavano anche se ero a casa. Poi però ai ritmi che mi erano richiesti non ce l'ho fatta a tornare e dopo due settimane dall'intervento quando ho capito che non sarei tornata, ho mandato la rinuncia e mi sono sentita quasi chiedere di mandarla retroattiva dal giorno del ricovero, per non dovermi pagare i 15 giorni in cui ero stata a casa.

Per gli altri lavori (collaborazioni con giornali e case editrici) mi ero organizzata preparando molto materiale prima e accettando che per il mese dopo l'intervento avrei ricevuto meno soldi del solito.

Però io avevo programmato il trapianto (anche se il momento giusto non c'è mai) e ho un occhio sano.
Ci sono cose che invece non si possono programmare, io curo una pagina settimanale su un quotidiano locale e so che deve uscire anche se mi viene la febbre e ho un mal di testa da scoppiare. Però il mio lavoro mi piace molto e accetto il rischio.

Certo tu sai che hai il chera e quindi ti senti più vulnerabile, ma la vita è piena di imprevisti.

Devi valutare quanto ti piace il tuo lavoro e se accetti il rischio di fare il libero professionista lo accetti indipendentemente dal chera. Io per esempio soffro molto il fatto che se o quando avrò dei bambini non avrò nessuno che mi pagherà la maternità e la vivo come un'ingiustizia.

infine, noi non conosciamo la tua situazione personale. Io non sono sposata e non devo pagare un affitto e quindi ho fatto certe scelte molto più serenamente.

Purtroppo nessuna avvisaglia, niente di niente....io portavo le mie belle lac semirigide da ben 16 anni senza nessun problema di sorta, mai avuto ulcere o abrasioni, l'ultima mappa corneale che risaliva al luglio prima npn denotava cambiamenti significativi...da quel benedetto 30 marzo 2005 sono precipitata in un incubo...senza nessun presagio!!!
Prima ulcera occhio sinistro, sono andata avanti per un settimana mettendo la lac solo sul destro e dopo circa una settimana ulcera sul destro, cambio e...ulcera sul sinistro!!! Sembra una barzelletta ma è così...
Pensa che per evitare problemi di sdoppiamento tappavo l'occhio malato (ho finito l'anno scolastico praticamente in ginocchio.... )e i bimbi non capivano perchè alternavo la benda ogni settimana!!!!!

insomma la spada di damocle che pensavo.

Argomenti interessanti e pieni di contenuti di vita e di kc.
Anch'io dico la mia..
C'è chi è dipendente pubblico e chi è libero professionista
C'è come me, che è dipendente ma .... unico dipendente che svolge tutto il lavoro dell'azienda. In mia assenza, l'azienda si ferma.o si affida a me o deve trovare un sostituto , altrimenti chiude.
Come si fà a spiegare al titiolare una situazione cosi
La mia salute è il mi primo obbiettivo , ma il lavoro è la mia unica fonte di sostentamento per me e la mia famiglia.. attuale è futura
i progetti per il futuro assumono sempre colori un pò piu cupi.
Non credo nell'asistenzialismo statale , ma che chi come noi ha patolgie particolari debba avere delle tutele maggiori
Voi come la pensate
La mia volontà è quella di lavorare e non di stare a attendere..
Vi rendo nota la mia situzione ...
nell'ultimo peridodo ho avuto ulcere corneali e mi hanno indicato
di essere nell'idea del trapianto.
Saluti
e buona serata

dipende...

sicuramente se ne farebbe volentieri a meno...
però credo che la cosa sia molto soggettiva e caratteriale; fondamentale è trovare un bravo contattologo e la lac giusta, questo può consentire di fare una vita normalissima per anni;certo la polvere è uno dei nemici peggiori dei portatori di lac, o si evita o si usa qualche stratagemma, occhiali particolari...
se si arriva al trapiantoa cnhe lì dipende...Solitamente non si hanno grossi problemi se non la rottura di vederci poco per parecchio tempo però è sopportabilissima
credo che sopretutto sia necessario tirar fuori il carattere
ciao

Ciao (h)s,
mi accorgo solo ora del tuo POST perchè in quella data.. ero dall'altro lato del globo..

Anch'io sono un ARCH e comprendo perfettamente le tue paure.
Anch'io come te, ho avuto molte perplessita dopo la scoperta del KC, perchè il mio piatto forte sono disegni e animazioni in 3D, e passare giornate intere davanti al PC non è per niente rassicurante.



ahimè.. CHERA O NO... non credo che oggi esista un "posto che garantisca". Di sicuro non bisogna mai ARRENDERSI E RAGIONARE COME UN MALATO. Se pensiamo a stare nell'ovatta perchè all'improvviso ci sentiamo "deboli e intoccabili" è la fine!

All'inizio del sito postai una storia interessante. L'ho scovata di nuovo per segnalarvela viewtopic.php?t=118
Non buttare mai la spugna, ma pensa a cosa si può fare per cambiare le cose. Io penso di aver già fatto qualcosa con questo sito (eppure.. ho aggiunto altre ore di lavoro al PC oltre quelle del mio mestiere).
Sto tentando di sensibilizzare TUTTI, per ottenere qualcosa in più dalle istituzioni... ma è estremamente difficile.

Scusa ma io non sarei così pessimista, penso che con qualche piccolo accorgimento si può tranquillamente convivere con il kc, ovviamente bisogno avere delle precauzioni, però ritengo che sia tutto superabile.
comunque NOn perderti d'animo.

E' normale avere momenti di scoramento ma ciò che conta è non mollare...dopo la pioggia torna sempre il sole!!!
Ci sono persone che in situazioni terribili hanno trovato la forza di andare avanti COMUNQUE e credo che tutti noi dovremmo prendere spunto da loro: vi confiderò un segreto....Prima del peggioramento della malattia ero una lettrice accanita e compravo libri ad oltranza: uno dei libri che mi hanno toccato di più è stato "Il male addosso" di Sandra Verda, una mia conterranea. Sandra ha avuto il linfoma di Hodkins, uno dei peggiori e ne è uscita dopo una lotta quasi impari. Ebbene, sapete che lavoro fa adesso Sandra? La scrittrice di fumetti! Quando sono un pò giù vado a leggere qke riga del libro e la cosa non mi mette tristezza anzi mi dà molta forza perchè lei comunica cmque coraggio e voglia di farcela...e alla fine sento di essere molto ma molto fortunata...

mah. intanto, per ora, al suo primo compleanno il ck ha festeggiato poco, perchè non si è mosso di un mm. dall'anno scorso. questo è un'inizio.
Marta: lettrice accanita? sapessi quanto lo sono io. compro talmenti tanti libri e dischi che un giorno mia madre darà fuoco a tutto
ma al momento non puoi leggere?

Molto accanita ma ora posso leggere solo se ho la lac e visto che la tengo già molto a scuola lo spazio per la lettura è quasi nullo....

capito...cosa ti piace?
io leggo di tutto: sono stato "famoso" tra la cricca degli amici per aver letto Ulisse di JOyce. adoro Hemingway, Hornby, Kundera, Fante, Bukowski e tanti altri, ma leggo davvero di tutto...l'ultimo che ho finito è Solaris di Lem, di cui ho comprato subito il film, tanto il libro è capolavoro...ho poi scoperto che il film di Soderbergh è un remake di uno di Tarkowski del 72, che ovviamente mi dovrò procurare
ora sto leggendo "così parlò Zarathustra" di Nietzsche e "un ragazzo (about a boy)" di Hornby, da cui è stato tratto l'omonimo, bellissimo film, con grande colonna sonora di Badly Drawn boy....fermami!