Ciao a tutti!

il 26 di settembre mio figlio ha fatto il Cross-linking all'occhio sinistro presso la clinica IROC di Zurigo.

L'occhio sinistro è quello messo meglio, infatti ci vedeva 7/10 prima del trattamento.

Per il destro è in lista d'attesa per il trapianto.

Come vi avevo promesso vi faccio un resoconto dell'esperienza.

Non racconterò come viene fatta l'operazione ed il post operatorio, altri l'ha fatto prima di me ...e bene, però penso sia utile segnalarvi alcune cose interessanti.

1) Qualcuno tempo fa aveva scritto che dopo il cross-linking non si potevano mettere le lenti a contatto.

Pare che non sia vero ..anzi le lenti a contatto ci han detto che sono addirittura più sopportabili con la cornea trattata.

2) Per l'occhio destro, dal quale non ci vede praticamente più (e per il quale ripeto è attualmente in lista d'attesa per il trapianto) ci hanno detto che ci sarebbe comunque uno spessore corneale adeguato per effettuare il crosslinking anche lì.

Ci hanno parlato di un particolare tipo di lenti (abbiamo anche visto un video con il processo di fabbricazione) che sono per dirla in modo facile fatte su misura per il cono in modo da non premere troppo sulla cornea e non fare male.

Ci hanno consigliato di fare il cross-linking anche sul destro e ci hanno assicurato che se, dopo il cross-linking, mette una di quelle lenti "speciali" potrebbe recuperare dal 50% al 70% della vista.

Una cosa che mi ha lasciato un po' "spiazzata" è che secondo loro una cornea trapiantata dura un ventina d'anni non di più, mentre il professore che dovrà eseguire il trapianto dice che una cornea può durare anche tutta la vita.

Conoscevano benissimo Caporossi e Vinciguerra e ci hanno detto che il protocollo usato a Siena e all'Humanitas è lo stesso che usano loro.


Nel caso di mio figlio, gli hanno fatto il cross-linking anche se aveva meno di 18 anni perchè l'evoluzione della malattia è rapidissima. (finalmente un po' di buonsenso .....)

Rispetto a giugno 2006 (3 mesi) infatti il chera è peggiorato, oltre che sul destro, anche sull'occhio sinistro. A giugno in visus dell'occhio sin era 8/10.

Oggi a pochi giorni dal trammento mio figlio riesce già a leggere, a guardare la TV e a ....giocare con la play-station.

Dice che rispetto a prima ci vede solo un poco più annebbiato, pare quindi che abbia un decorso più che buono

L' occhio non è neppure più arrossato, l'epitelio corneale si è completamente ricostituito a 36 ore dal trattamento.

La prossima visita di controllo è prevista tra 5 settimane.

Sono ovviamente a disposizione di chiunque ne voglia sapere di più

Un abbraccio a tutti

grazie
sono contento che la situazione stia evolvendosi finalmente bene.
quanto avete atteso?

quale è stato il costo del trattamento?

ma la durata di 20 anni era riferita alla lamellare????

Mi ci ritrovo a pieno nella descrizione!!! Io ho fatto Il CL a giugno, iero sono stato a visita e mi hanno confermato che va tutto per il meglio.
Per quanto riguarda le lentine speciali.. non so ma quando vado a l'Aquila chiedo.
Saluti

Allora ..il costo dell'operazione è stato di:

1500 franchi svizzeri + 385 per la prima visita

in Euro sono al cambio attuale cira 1200.

Abbiamo atteso ...15 giorni per l'appuntamento.

fatta la visita mappe pachigrafia e quant'altro il 26 alle ore 16.

fatto il trattamento il 27 alle ore 9

prima visita di controllo il 28 alle 14

seconda visita (tolta lentina prottettiva e consegna pomata e gocce per il trattamento post-operatorio da fare: pomata antibiotica per 5 giorni e gocce decongestionanti per 5 settimane fino alla seconda visita di controllo).

Quello che costa è il soggiorno che è molto caro.


un abbraccio a tutti

Finalmente una buona notizia.
Sapete quale è il limite massimo di età per il CL?

Ciao Giuseppe, che bello risentirti.

Non mi pare ci siano l imiti di età, nei video della IROC (mentre aspetti al secondo piano c'è un televisore che trasmette tutte le fasi dei trattamenti e delle operazioni che fanno li', interviste a dottori curriculum vitae etc...), ho visto un paziente di una 60 ina d'anni ..quindi...


Se ho capito bene il "limite" è la % di sviluppo del chera.

Se è molto lenta non la fanno ..ma, diversamente dall'Italia, lì la valutazione del caso è del medico che ti segue e che si prende dopo la responsabilità di effettuare il trattamento, non di un comitato etico.


Un abbraccio

Ankio ho visto pazienti diciamo sulla 50ina.+
per quntro riguarda i limiti mi pare che attengono allo spessore

Grazie per le risposte.

Beh si certo lo spessore deve essere almeno di 400 micron ....normale, pero' a noi hanno detto che loro facevano il trattamento sopratutto a chi aveva un chera si sviluppava alla svelta ,..poi cmq è una clinica privata quindi che ha fatto 500 cross-linking all'anno quindi ...

Una curiosità ...ci hanno detto che la maggior parte dei trattamenti gli hanno fatti ai Turchi ed agli iraniani zone dove se ho capito bene il chera è estremamente diffuso ......

Sono contenta per voi Roberta, facci sapere come procede, un abbraccio!!

Ciao Roberta, mi fa piacere risentirti.
Riguardo alla discussione sul trapianto, ritengo ancora oggi di poter usare come riferimento il grafico redatto dagli australiani che mi sembra il più realistico, il più concreto visto che si basa su 14000 trapianto e soprattutto visto che non si parla di "durata della cornea", ma di "percentuali di durata in vari casi".
E' ovvio, ma questo ormai lo abbiamo assodato da tempo qui, che OGNUNO TIRA ACQUA AL PROPRIO MULINO, ed è fin troppo evidente che chi pratica la miniark ti dirà che lenti, intacs e trapianto sono pericolosi, chi propone il CCL, ti dirà che fa bene anche al fegato, chi propone un trapianto con laser ti dirà che è eccezionale rispetto al tradizionale, e chi propone il tradizionale ti dirà che è una strada vecchia e sicura rispetto a chi si sta lanciando in tecniche nuove ancora non rodate.

Cmq.. polemiche a parte, mi interessa sapere cosa farai con l'occhio che è in lista di attesa vista la "gravità" della condizione, e visto lo spessore raggiunto (anche in relazione agli AVVISI lanciati proprio dagli inventori del CCL a Dresda sul rispettare i REQUISITI MINIMI).

Tienici aggiornati

Sono la mamma di matteo ,anchelui affetto da cheratocono, potresti per favore darmi l'indirizzo e il numero di telefono del centro o del medico acui ti sei rivolta per tuo figlio .come puo immaginarti sono peroccupatissima gemma

Ciao a tutti !

Ciao Scai che bello risentirti ..ho saputo che sei convolato a giuste nozze....sono molto felice per te.

E veniamo al problema del trapianto.

Dopo quanto ci han detto a Zurigo ..sto cercando (con scarso successo) di convincere mio figlio che tentare almeno di allungare i tempi per il trapianto con il cross-linking + lenti sarebbe una cosa saggia.

Ho telefonato al chirurgo che doverebbe operarlo (Caramello di Cuneo) ...per avere chiarimenti sulla dirata delle cornee.

Mi ha detto che, in linea teorica, un trapianto lamellare "classico" può durare anche tutta la vita ma che nn ci sono statistiche serie perchè, in realtà ,almeno in italia, nn ci sono operati da + di 25/30 anni ....Boh? sarà vero?

Concordo con te Scai sul fatto che ognuno tira l'acqua al suo mulino e nn ti dico quanto sta' cosa mi fa girare le scatole ..confesso sono diventata un po' insofferente a tutti sti' luminari ...cosi' attenti al loro orgoglio professionale ed al loro portafoglio .....ed un po' meno al bene del paziente.

Credo pero' che faremo il trapianto, mio figlio nn vuol sentire ragioni e nn ne vuol sapere di portare le lenti a contatto!

E viste le liste di attesa (9-18 mesi almeno) per una cornea adeguata ..questa arriverà quando lui avrà compiuto i 18 anni e legalmente sarà responsabile.

Io avrei preferito tentare di allungare i tempi anche perchè, (forse ho capito male..se è cosi' ditemelo) non è che in tutti i casi ci sia un miglioramento effettivo del visus (che è quello che serve a mio figlio perchè dal destro nn ci vede praticamente +)

Pero' mio figlio preferisce fare il trapianto ...dice che preferisce avere unostop" di vita chiamiamolo cosi' per un anno adesso che trovarsi a 20 anni ancora ..parole sue "handicappato".

Un abbraccio a tutti!.

[quote="mammadipaziente"]
Io avrei preferito tentare di allungare i tempi anche perchè, (forse ho capito male..se è cosi' ditemelo) non è che in tutti i casi ci sia un miglioramento effettivo del visus (che è quello che serve a mio figlio perchè dal destro nn ci vede praticamente +)
[quote]

roberta, ma tuo figlio adesso quanto ci vede?

a me hanno detto che con la lamellare il recupero visivo è più lento non inferiore...

si tratta cmq d un intervento e nessuno ti può dare delle certezze purtropppo e giustamente...

Buongiorno mammadipaziente, per quello che posso dirti la durata vitale di una cheratoplastica dipende da numerose variabili: densità e polimorfismo endoteliale, diametro del lembo trapiantato, situazione della cornea ricevente, reazioni di rigetto, età del paziente ecc... nella cheratoplastica lamellare, riducendosi o essendo assenti alcune delle suddette variabili (in primo luogo la prima, che è sicuramente la principale) ci si può ragionevolmente aspettare una durata per tutta la vita nella maggior parte dei casi se non nella totalità.