3 esperienze ma ancora dubbi
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Maria
Socio AMC
Iscritto il: mercoledì 6 dicembre 2006, 12:17 Messaggi: 1292 Località: PISA provincia
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3 esperienze ma ancora dubbi
Buongiorno a tutti voi!
Mi sono avvicinata per la prima volta ieri a questo forum e come ho già scritto in qualche risposta (vedi "Esperienze di trapianto di cornea") ho alle spalle 3 trapianti (nel 95, 97 e 2006), cheratoplastica perforante, 2 a Empoli e l'ultimo a Milano e un quarto in vista anche se non ancora programmato. Nonostante l'esperienza ho ancora molti dubbi e domande.
1. Mi hanno sempre sconsigliato le LAC dop l'intervento, a quanto ho letto sul forum forse è un problema mio personale di cornea molto secca, credevo che invece fossero sconsigliate dopo il trapianto
2. Ho letto del patrimonio cellulare dell'endotelio del lembo trapiantato, a me non hanno mai parlato del numero di cellule, quale esame lo dice???
3. L'oculista mi ha sempre detto che lavorare al PC (le pause ovviamente le rispetto) non influiva minimamente, voi cosa ne pensate? Non riesco ad immaginarmi al lavoro senza PC (sono un'informatica)
4. L'oculista dei primi due trapianti che tuttora mi segue non opera più, per questo sono andata a Milano per l'ultimo nel 2006 ma è un po' problematico per me anche se non lontanissimo (come fate voi quando c'è un problema ad andare a farvi vedere nel giro di un giorno se state lontano?). Nessuno di voi ha esperienze a PISA, la mia città?
5. A 10 mesi dall'ultimo trapianto ho un principio di rigetto, e, per fortuna, nessuna esperienza in proposito, comunque ho letto da qualcuno di voi che col cortisone si dovrebbe risolvere, incrocio le dita....
6. Attualmente ancora con la sutura sono riuscita a vedere (con occhiali) 6 decimi ma l'astigmatismo (abbastanza elevato, ma di cui non ricordo a mente i valori) nell'occhio operato è positivo mentre nell'altro ancora da operare è negativo e quindi le due lenti sono completamente diverse (cosa non proprio ottima). E' capitato a qualcuno di voi?
Questi e molti altri dubbi purtroppo mi rimangono e sono contenta di avere l'opportunità di parlarne con qualcuno che ci è passato ma in cambio sono disponibilissima a darvi risposte sulla mia esperienza, se qualcuno ne desidera.
In bocca al lupo e buon proseguimento a tutti!
Grazie in anticipo
_________________ Maria CHERATOCONO La più perduta delle giornate è quella in cui non si è riso.
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giovedì 7 dicembre 2006, 12:46 |
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marta
Sostenitore AMC
Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01 Messaggi: 3764 Località: Genova
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Benvenuta!!!!!
E dire che qua dentro mi sentivo una veterana con il mio occhietto nuovo che fra qualche giorno compie un anno e invece....arrivi tu e mi rovini la piazza!!!
Naturalmente scherzo....
Accidenti che storia, se non ho perso il conto eguagli Barbara...
A parecchie tue domande non so rispondere perchè sono anche dubbi miei (quindi leggerò avidamente le risposte...): ma vediamo...
Ho letto qui che a qualcuno sono state prescritte le lac post intervento ma direi cmque dopo la rimozione punti e in pochi casi. In linea di massima però la cosa mi fa un pò rabbrividire (le ho sempre portate e sull'altro ne ho una doppia ma su questo....brrrrrrrrrrr!!!).
Per il pc a me hanno sempre detto che non ci sono controindicazioni (e l'ho letto anche qua...), tranne i soliti accorgimenti che adottano tutti, vedi distanza, luce.....
Per quanto riguarda la differenza occhi io ne sono qcosa....su quello buono (si fa per dire.... ) con la doppia lac addosso (morbida sotto e semirigida sopra) arrivo a 9 decimi (senza non arrivo neanche al decimo.... ). In quello operato sono a 1/10 e la correzione non è possibile per via di un problema che ho avuto dopo l'intervento e che mi ha desepitelializzato la parte centrale della cornea per un pò....Quindi nella mie condizioni migliori ho 1/10 da una parte e 9 dall'altro, nelle peggiori almeno sono quasi pari (ma accecata..... ).
Un abbraccio e a presto.....
_________________ Marta
Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!
TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005 TRAPIANTO PERFORANTE OD: 06-02-2009
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giovedì 7 dicembre 2006, 17:25 |
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nottolaselvaggia
Utente attivo
Iscritto il: sabato 23 settembre 2006, 21:18 Messaggi: 87 Località: Roma
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Re: 3 esperienze ma ancora dubbi
Non credo siano "sconsigliate" da nessuno in senso assoluto, pero' di certo sono una fonte di irritazione permanente e un canale per le infenzioni. Il loro uso andrebbe monitorato con attenzione. Conosco cmq chi le usa da vent'anni su PK, senza problemi "aggiuntivi". La conta endoteliale. La fa qualsiasi studio un minimo attrezzato, cioe' dotato dell'apposito strumento. E' un esame indolore e rapido. Privatamente, costa in genere sui 50 euro (oltre la visita), ma molti non lo fanno neanche pagare. Nelle strutture pubbliche e' ovviamente gratuito. E' risaputo che le cellule dell'endotelio diminuiscono dopo un PK, su tempi scala di anni. Quindi e' estramamente probabile che dopo un po' ti ritroverai con un numero di cellule per unita' di superficie molto inferiore (anche un fattore 4-5) a quello di partenza. La mia impressione e' che pero' nessuna sappia bene come interpretare un numero di questo genere, salvo dirti che "quando e se" quello scendera' sotto una certa soglia, il lembo e' da sostituire... Io ci lavoro anche 12 ore al giorno, e non rispetto MAI le pause Di Pisa non so, ma ci sara' pure qcn in zona capace di metteti davanti al microscopio e dirti se il lembo e' a posto oppure no, e se la sutura continua si e' messa a tirare troppo o troppo poco. Questo e' il 90% di cio' che serve. Poi, una volta ogni n mesi (3,4,5... fai tu) ti fai vedere in un centro piu' attrezzato del nord. Se e' un vero rigetto (vedevi annebbiato?) si risolve nella stragrande maggioranza dei casi, ma va trattato da chi se ne intende (non tutti gli oculisti sanno cosa fare). La mia esperienza e' che al primo arrossamento l'oculista quadratico medio grida al rigetto, mentre la faccenda poi si risolve da sola, o con l'aiuto del betabioptal.
A me e' capitato dopo il primo intervento di soffrire per lo squilibrio di correzione tra l'occhio trapiantato e quello ancora malato, che cmq doveva portare la lac. Ho risolto con un trattamento lasik sull'occhio con PK. pero' secondo me agli scompensi ci si abitua.
Ciao e in bocca al lupo...
P
_________________ Quasi nani gigantum humeris insidentes
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sabato 9 dicembre 2006, 17:00 |
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luke
Affezionato
Iscritto il: venerdì 27 maggio 2005, 16:55 Messaggi: 443 Località: Milano
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Re: 3 esperienze ma ancora dubbi
ciao
avete introdotto un tema di cui si è parlato poco nel forum, ma che secondo me è molto importante, quello degli scompensi visivi e delle loro conseguenze;cosa intendete per "soffrirne"? il mi ottico dice che non si tollerano differenze superiori ai 3 decimi tra un occhio e l'altro; e come fanno tutti coloro che dopo un trapianto ci vedono pochissimo in quell'occhio? è proprio vero che ci si abitua? fino a che punto? e come l'organismo manifesta il fatto di mal sopportare questi squilibri?
fatemi sapere le vs esperienze
grazie,ciao
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sabato 9 dicembre 2006, 21:06 |
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Maria
Socio AMC
Iscritto il: mercoledì 6 dicembre 2006, 12:17 Messaggi: 1292 Località: PISA provincia
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Innanzitutto grazie a tutti!
Per Marta: non volevo spodestare il tuo primato da veterana; ti dirò che ne avrei fatto volentieri a meno di questo primato, comunque siamo in ballo e allora parliamone!!!!
Qualche precisazione per Nottolaselvaggia.
Per i controlli sto andando dall'oculista che ha effettuato i primi due trapianti e di cui mi fido ed inoltre è relativamente vicino, quindi nessiun problema per ora. A proposito è lui che ha detto "principio di rigetto", vista annebbiata e non solo un po' di arrossamento; perciò spero che la cura tempestiva che mi ha dato sia adeguata (è a base di cortisone e mi sembra anche in dosi abbastanza alte). Il problema si proporrà per il successivo e "purtroppo" previsto trapianto, non vorrei tornare a Milano e quindi mi piaceva avere qualche informazione su Pisa.
Grazie per le informazioni sulla conta endoteliale. Il mio oculista non mi aveva detto niente in proposito. Non so se ha mai fatto l'esame ed io non sapevo cosa era, può darsi...
Invece parliamo di "SCOMPENSI VISIVI". é dal 1995, cioè dal primo trapianto che i miei due occhi vanno ognuno per conto proprio..., ognuno con tempi di miglioramento o peggioramento propri e diversi dall'altro.
Ci sono stati periodi in cui il divario tra i due era sicuramente maggiore di 3 decimi, ma comunque è vero che ci si fa l'abitudine. Il problema è che dopo un po' si ricambia e quindi bisogna iniziare da capo.
La volete l'ultima in riferimento a questi scompensi? Un mese-due dall'ultimo trapianto, l'occhio operato vedeva abbastanza bene da lontano (circa 4-5 decimi) senza mettere nulla (avevo un vetro al posto della lente), mentre l'altro non vede nemmeno un decimo se non ha occhiali e non supera due con occhiali, ma la cosa più soprprendente accade nel leggere: l'occhio operato non riesce a leggere un giornale mentre quello ancora da "ri"operare lo vede benissimo purché lo avvicini al massimo. Quindi leggo con uno e vedo da lontano con l'altro. Il computer è a una distanza intermedia e quindi vedono un po' tutti e due!
Nonostante questo sono ancora vicva, leggo e lavoro al computer perciò non meravigliatevi, ci si abitua a tutto!
Saluti a tutti e spero di poter continuare a scambiare opinioni con tutti voi, mi fa molto piacere A presto
_________________ Maria CHERATOCONO La più perduta delle giornate è quella in cui non si è riso.
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sabato 9 dicembre 2006, 23:48 |
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nottolaselvaggia
Utente attivo
Iscritto il: sabato 23 settembre 2006, 21:18 Messaggi: 87 Località: Roma
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Re: 3 esperienze ma ancora dubbi
Secondo me ci sono due aspetti distinti della questione:
1) Subito dopo il trapianto in genere vedi male dall'occhio operato, e devi contare unicamente sull'altro (sperando che funzioni...). In questa condizione, il cervello sgancia semplicemente l'occhio che vede male dall'immagine. Ragion per cui, devi rinunciare alla visione binoculare, e questo puo' dare problemi (ad esempio, mancanza della profondita': a volte scambi un oggetto vicino per lontano a viceversa). E' una condizione fastidiosa da cui si esce solo quando puoi iniziare a portare una correzione. Per inciso: non e' che il cervello sia sempre bravissimo a escludere l'occhio che vede male: a me, per esempio, lo riattiva di notte perche' ha una risposta "esagerata" davanti alle luci, a causa del forte astigmatismo. Questo e', secondo me, ancora piu' fastidioso.
2) Anche quando riesci a portare una correzione, capita che sia molto lontana da quella che devi portare sull'altro occhio (se la porti). In queste condizioni i due occhi devono accomodarsi in maniera diversa, anche (come diceva Maria) in funzione della distanza dell'oggetto. E' una situazione fastidiosa (a me dava mal di testa), ma alla lunga ci si abitua. In genere, ha appena fatto in tempo ad abituarti che l'oculista ti cambia la prescrizione...
P
_________________ Quasi nani gigantum humeris insidentes
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domenica 10 dicembre 2006, 16:35 |
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nottolaselvaggia
Utente attivo
Iscritto il: sabato 23 settembre 2006, 21:18 Messaggi: 87 Località: Roma
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Maria, se ho ben capito tu hai gia' effettuato tre PK e sei in attesa di un quarto. Posso chiederti come mai? Mi pare di capire che non fosse un problema di riduzione del patrimonio endoteliale (lo deduco solo dal fatto che hai affermato di non aver effettuato mai la conta...)
Grazie dell info
Paolo
_________________ Quasi nani gigantum humeris insidentes
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domenica 10 dicembre 2006, 16:39 |
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rebus
Utente anziano
Iscritto il: martedì 29 novembre 2005, 0:55 Messaggi: 124
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Re: 3 esperienze ma ancora dubbi
si interessante...io "purtroppo" sono un esperto in quanto ho forte squilibrio..a un occhio -7 di astigmatismo all'altro -2 con anche -2 di miopia.
per quel che mi riguarda posso dire che non ci si abitua, si impara a sopravvivere. si legge ma con fatica, si sta al pc ma con fatica....per quanto riguarda fastidi organici...ho spesso le vertigini quando cammino, e soprattutto quando scendo le scale...quelle della metropolitana devo farle appoggiato al sostegno.
Una buona soluzione sarebbero le lenti a contatto...ma il mio ottico non vuole piu farmele perchè ha paura di un eventuale rigetto o infezione..e quindi ora sono disperato perchè non riesco ad accettare di convivere con questo squilibrio...
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domenica 10 dicembre 2006, 17:35 |
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Maria
Socio AMC
Iscritto il: mercoledì 6 dicembre 2006, 12:17 Messaggi: 1292 Località: PISA provincia
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Certo che puoi chiedermi come mai il nuovo trapianto, nottolaselvaggia!
I primi due sono dovuti a cheratocono bilaterale quindi entrambi gli occhi.
A distanza di 10 anni circa (forse un po' meno), tre oculisti diversi mi hanno detto: "Le sue cornee sono deteriorate, entrambe, ed un nuovo trapianto è necessario in entrambi gli occhi!". Ti dirò che lì per lì, scoprendo che le cornee non hanno vita illimitata e contando che forse dovrò rifare due trapianti (entrambi gli occhi) ogni 10 anni circa (spero ovviamente di no, ma questa era la prospettiva) mi è preso lo sconforto. C'era poi un altro motivo che mi spingeva in tal verso, anche con occhiali non superavo più di 2 decimi da entrambi e le LAC erano sconsigliate! Come forse puoi immaginare non è una buona situazione visiva...
Al momento del trapianto del 2006, il dottor Vinciguerra ha " tirato la monetina" per scegliere l'occhio (si fa per dire!).
Perciò mentre OD ha cornea nuova con principio di rigetto e sutura ancora incorporata, OS è sempre lì, ancora non in lista, ma con una spada di Damocle sulla testa
Resta il fatto che si può andare avanti lo stesso, si "sopravvive" come dice Rebus ma non bisogna disperare perché c'è di peggio! Su con la vita Rebus!
A me fa piacere parlarne e perciò grazie a tutti, spero che possa essere utile anche per qualcun altro, buon proseguimento
_________________ Maria CHERATOCONO La più perduta delle giornate è quella in cui non si è riso.
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lunedì 11 dicembre 2006, 10:08 |
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machi
Guru
Iscritto il: giovedì 11 maggio 2006, 17:58 Messaggi: 1404 Località: Parma
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Ciao,
intervengo anch'io sullo squilibrio tra i due occhi perchè sono abbastanza esperta. Come qualcuno sa, io ho fatto la cheratoplastica a causa di herpes all'occhio sinistro quindi il destro è sano ed è solo miope (-3).
Per vari anni prima dell'intervneto io ci vedevo 10/10 con occhiali al destro e praticamente niente (dai 3/10 scendendo fino a 1/20) al sinistro non correggibile... l'oculista a un certo punto mi ha fatto mettere anche davanti all'occhio sinistro (qllo con herpes) una correzione per miopia anche se nn serviva a niente perchè diceva che altrimenti avrei avuto problemi di equilibrio...
io cmq mi sn sempre abituata a tt le combinazioni di vista e nn mi sn mai accorta di niente (beh di nn vederci molto dalla parte sinistra sì... )
ora che l'occhio sinistro operato ha bisogno di una correzione per astigmatismo mi hanno detto che si dovrà vedere come fare perchè lo squilibrio tra la correzione per astigmatismo nel sin e qlla per miopia del destro nn mi dia fastidio...
_________________ Machi
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lunedì 11 dicembre 2006, 10:26 |
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Very19
Affezionato
Iscritto il: mercoledì 14 dicembre 2005, 19:56 Messaggi: 578
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Ciao Maria e benvenuta in questo forum anke da parte mia.
Mi dispiace molto per i problemi che hai avuto, comunque vorrei darti una (spero) buona notizia: è già stato detto altre volte, ma oggi, se è solo l'endotelio messo male, sta iniziando ad esistere anche l'endocheratoplastica, cioè il trapianto del solo endotelio, che è meno difficile ed impegnativo del trapianto integrale da tutti i punti di vista; per capire bene la cosa ti suggerisco di leggere questo articolo del Corriere della Sera: http://www.corriere.it/Rubriche/Salute/ ... 0206.shtml .
Ciao e in bocca al lupo!!
Ve
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lunedì 11 dicembre 2006, 12:01 |
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Maria
Socio AMC
Iscritto il: mercoledì 6 dicembre 2006, 12:17 Messaggi: 1292 Località: PISA provincia
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Grazie very per la notizia e per il benvenuto ma nutro dubbi sulla nuova tecnica. Sarà interessante nel futuro ma un po' troppo presto forse per farla a breve ed in particolare, è applicabile su cornee già trapiantate?
L'articolo non lo dice.
Ciao e buon proseguimento!
_________________ Maria CHERATOCONO La più perduta delle giornate è quella in cui non si è riso.
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lunedì 11 dicembre 2006, 13:11 |
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Very19
Affezionato
Iscritto il: mercoledì 14 dicembre 2005, 19:56 Messaggi: 578
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Beh credo proprio di si, è già stata applicata anche per scompensi endoteliali a seguito di un trapianto, lo si dice in questo forum in altri post; e inoltre, particolare non da poco, come dice l'articolo il rischio di sviluppare difetti refrattivi si riduce notevolmante, perchè lo stroma non viene alterato.
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lunedì 11 dicembre 2006, 13:23 |
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machi
Guru
Iscritto il: giovedì 11 maggio 2006, 17:58 Messaggi: 1404 Località: Parma
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ciao,
confermo anch'io che claudio macaluso dell'università di parma ha già applicato l'endocheratoplastica con successo su pazienti con cornee trapiantate.
è un intervento non invasivo e meno traumatico rispetto a un nuovo trapianto e i rischi di rigetto sono uguali o forse minori.
l'unico problema è che è una tecnica nuova: in italia macaluso ha iniziato a luglio dell'anno scorso e poi lo hanno seguito altri chirurghi, negli stati uniti avevano iniziato da un anno prima o poco più.
_________________ Machi
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lunedì 11 dicembre 2006, 13:53 |
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marta
Sostenitore AMC
Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01 Messaggi: 3764 Località: Genova
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Naturalmente era solo una battuta....e cmque e' davvero bello chiarirsi insieme un pò di dubbi!!!
Quello che descrivi capita anche a me: il mio decimino dell'occhio operato mi aiuta un pochino per guardare la tv (da vicinissimo, ovvio...ma almeno quel poco che vedo non è offuscato...) mentre per leggere attaccando il giornale all'occhio vedo meglio con l'altro (ovviamente senza lac, con loro mi sento quasi una lince )!!!
Credo che si tratti di una questione di abitudine, anche se la fatica è cmque tanta....
_________________ Marta
Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!
TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005 TRAPIANTO PERFORANTE OD: 06-02-2009
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lunedì 11 dicembre 2006, 16:50 |
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