Salve a tutti !
Mi chiamo Guido ho 42 anni e ho scoperto da 1 mese il cheratocono stadio 2 all'occhio dx, mentre il sin è quasi sano.
Ho sempre portato occhiali per correggere miopia ed astigmatismo ma negli ultimi 2 anni ho avvertito un peggioramento della situazione con difficoltà nella visione sia da vicino che da lontano tanto che mi sono rivolto a 2 specialisti diversi che però non mi hanno saputo fare la diagnosi corretta...
La diagnosi mi è stata fatta da un oculista del raf ( il centro per la chirurgia refrattiva del S. Raffaele di Milano ) dove ero andato con la speranza di buttare gli occhiali nella spazzatura ed invece...sic ! Sono stato gelato...
Mi sono state consigliate le lac semirigide e una nuova topografia corneale fra 1 anno. Pensate che sia la cosa più giusta ?
Adesso sto portando le lac semirigide ... è la mia prima settimana, non è certo uno spasso !
Sento buone cose sul Cross Linking ? E' una tecnica da fare subito o è meglio aspettare ?

Complimenti per il sito !
E' veramente di grande sostegno

Ciao guido
In un certo senso sei fortunato, a me il cheratocono e stato diagniosticato aall'eta di 13-14 anni e come cura le lenti a contatto rigide, che non sono mai riuscito a sopportare. Addeso ho 32 anni e ho subito un trapianto di cornea 5 settimane fa al San Raffaele. Sulla tecnica del cross linking be chiedi ai dottori del San Raffaele che sono bravissimi e potranno consigliarti per il meglio.
Ciao!

Grazie Miki,
mi auguro che il tuo intervento sia andato bene
Ciao

Ciao Guido, benvenuto! Io ho fatto un trattamento di CL e sto bene. L'importante è seguire ed affidarsi ai consigli di buoni specialisti. Non so come lavorano e non conosco nessuno al San Raffaele, ma il nome dell'ospedale è molto noto per essere "avanti", quindi, suppongo, tu sia già in buone mani.
Un saluto. Marco.

A dire la verità io ho avuto finora solo la diagnosi nel modo che ho raccontato e la prescrizione delle lac semirigide... Tutte le altre informazioni le ho cercate da me sul web e devo dire che questo sito è una vera miniera ... anche se è poco che lo giro ci sono veramente una quantità di cose utilissime.

Visto che siamo vicini posso chiederti dove hai fatto il trattamento e che tipo di miglioramento hai avuto ?

Ciao e grazie

effettivanente le lac non possono considerarsi una cura ma un sistema per vedere meglio, se da una parte c'è una scuola di pensiero che da alle lac potere contenitivo dall'altra il continuo sfregamento sulla cornea a lungo andare i suoi danni li provoca



se la differenza visiva tra occhiale e lac non è molta e la tua vista con occhiali e ancora acettablie ti consiglio di seguire con mappe corneali l'evoluzione del tuo ck (ogni sei mesi) e se si è stabilizato valutare le condizioni reali della tua vista prima di decidere qualcosa,
se la vista è ancora buona il Cross Linking può essere una buon soluzione in caso di ck in evoluzione

Ciao guido e benvenuto
io ho scoperto di avere il kc 4 mesi fa, ho 27 anni, ma anche se non vedo benissimo ho deciso di rinviare la tortura lenti a quando sarà proprio necessaria
sottoscrivo quello che ha detto max, anche a me alcuni hanno detto che le lenti sono curative, altri no, secondo me è più una tua scelta
per il cross-linking chiedi al tuo medico, il mio ad esempio non è un gran patito di questi trattamenti, secondo lui si soffre per niente perchè il kc rimane lì dove sta
Bacioni

Ringrazio sia max che elo per i consigli. Con occhiali a dx ho 5/10 mentre a sin 10/10. Con le lenti che sto provando sicuramente vedo meglio, martedì vado a fare il primo controllo dopo 10 gg dalla consegna e le porto già per 8 h di fila anche se non è una passeggiata, gli occhi bruciano, le lenti sfarfallano... non ti puoi toccare e quando è ora di toglierle immancabilmente devo rincorrerle per l'occhio con la ventosa... una bellezza
Non credo che le lenti siano una cura, ma sicuramente si vede meglio, la mia speranza è che portandole anche il fastidio diminuisca. E poi c'è la grande incognita rappresentata dall'evoluzione nel tempo di questa situazione: io per ora ho fatto solo 1 mappa e no so ancora se devo aspettarmi un peggioramento e con quale velocità...mah !

Caro Guido, chiedo scusa se rispondo solo ora.
Io sono in cura presso la clinica privata del dott. Fronterrè.
La mia evoluzione dal trattamento la puoi leggere qui:
http://www.associazionecheratocono.it/forum/viewtopic.php?t=980

Un saluto.
Marco.

Ciao giudo
come avrai sicuramente letto la malattia insorge nell'adolescenza, quindi il kc non ti è venuto a 42, ma te lo hanno scoperto solo ora.
Io ho avuto i primi problemi alla vista 2 anni fa, ma cambiando gli occhiali e dopo un po' di tempo mi erano passati, per poi ripresentarsi più gravi
non sa dirti nessuno come andrà a finire, ma vista la tua età hai buone probabilità che stia fermo dov'è o peggiori poco
Anch'io ho paura, devo laurearmi e sono preoccupata per quando dovrò trovare un lavoro, mi chiedo ad esempio: se vincessi un concorso, mi potrebbero scartare alla visita medica a causa della malattia??
in questi 4 mesi sto cercando di farmene una ragione e alla fine sono sicura, che ci riuscirò
Bacioni

ciao guido ti volevo dire che io porto lac semirigide da almeno 6 anni. effettivamente il trauma iniziale è notevole ma poi ti abitui e sembra proprio di non portarle. Io a breve farò la visita per il cl ti saprò dire! comunque per le lenti basta avere un pò di pazienza io personalmente non ho notato peggioramenti ingiustificati e poi non avevo alternativa con gli occhiali vedo veramente male

Ciao Guido,

mio figlio ke ha soltanto 17 anni ha fatto il Cross-linking al sin (A Zurigo) e il trapianto di cornea al dx ...perchè lui era messo male e il suo chera si evoleva velocemente in ambedue gli occhi... ti puoi immaginare "l'esperienza" che i siamo fatti ......

Per quel ke ti posso dire:

1) in un 42 enne l'evoluzione del chera dovrebbe essere lentissima (o addirittura potrebbe essere un c.d. cheracotono"frusto" ..che non si evolve) perchè la malattia procede a "step" ...e di solito dopo i 35/40 aa si ferma.

2) se riesci ad avere una vista accettabile ...è inutile mettere le lenti che cmq nn curano il cono nè ne rallentano l'evoluzione, anzi alcuni medici pensano che sottopongano la cornea a un forte "stress" e che sono da utilizzarsi solo in caso di necessità vera.

3) il cross-linking ferma l'evoluzione del cono almeno per tre anni...in alcuni casi permette un recupero del visus di qualche grado ed è un trattamente ripetibile ..una ricerca (pubblicata) della clinica di Zurigo dove si è operato mio figlio ...dice che (anche se potrebbe essere "marketing") su 18 casi trattati 16 dopo 10 anni non hanno avuto evoluzione.

Qui in Italia le statistike si fermano a 3 anni perchè è solo da 3 anni che si fa il cross-linking.

Al tuo posto ..io per il momento, se ci vedi abbastanza con gli occhiali, non farei nulla ....e terrei sotto controllo il chera con topografie ogni 6 mesi/1 anno perchè non dovresti essere troppo a rischio di evoluzione.

Benvenuto!!!
Quoto Roberta...credo anche io che il tuo kc potrebbe davvero fermarsi lì! Nel frattempo devi cercare di vederci il meglio possibile: io alternerei lac ed occhiali a seconda delle tue esigenze...usale ma con criterio, soprattutto se ti danno un pò fastidio (per esempio lac in giro ed occhiali in casa per far riposare gli occhi). Una mappa ogni anno o prima se vedi cambiamenti e vai sereno, un abbraccio!!!!

Accidenti !
Grazie a tutti per i preziosi consigli !
In realtà la mia esigenza era di vederci un poco meglio, perchè già da 2 o 3 anni provo un forte disagio e mal di testa alla lettura o alla visione prolungata di immagini su schermo ( corsi, conferenze, ecc. ) e poi io la vista la uso in maniera abbastanza particolare ed intensa anche per il mio lavoro xchè faccio il dentista.
Ad Elo vorrei fare un grosso "in bocca al lupo" per la laurea ...che tipo di dr diventi ? magari una futura collega ? Mah ,spero tu faccia di meglio ! e comunque non ti preoccupare troppo per il futuro e vai decisa !

Fede, spero di avere anch'io la stessa tua esperienza positiva con le lenti, xchè eliminano un poco delle difficoltà visive che dicevo sopra... certo che ieri non è stata proprio una bella giornata ! Bruciori intensi all'occhio dx a ripetizione... e quando sono andato al controllo dall'ottico ero quasi orbo !
Ora modificherà un po' la lente... speriamo bene !

A Roberta e Marta che dire... GRAZIE del conforto che mi date, anch'io firmerei per restare così...sarebbe un bel regalo di S. Lucia ( che stamattina ha riempito di regali e dolcetti i miei bimbi...)

Ricambio saluti, bacioni ed abbracci !

Guido l'importante è che ti affidi ad un bravo professionista. il mio optometrista è bravissimo e soprattutto mi ha saputo trasmettere molta tranquillità! in bocca al lupo e fammi sapere