Ciao a tutti, mi chiamo Mirko, e ho il cheratocono. Sono mesi che vi leggo (novembre 2005) e non avevo ancora mai avuto il coraggio di scrivere. A volte per settimane non entravo, per dimenticarmi un pò del problema, molta fifa anche ad affrontare la realtà.
Di per sè io sarei in lista per fare CLL a Milano, anzi avrei dovuto farlo con molta probabilità il mese scorso, ma il giorno prima mi hanno telefonato che non erano riusciti ad inserirmi nella lista. Per equità devo aggiungere che non mi avevano assicurato al cento per cento che la data era quella. Il dottore a quel punto mi ha rassicurato che probabilmente la seconda settimana di luglio mi avrebbero fatto il trattamento all'occhio Dx. Ma non si sono più fatti vivi. Ho chiamato varie volte, ma nessuno mi ha richiamato, così ho preso mezza giornata di ferie e sono andato all'Umanitas, non ho trovato il dottore che stava operando, ma mi hanno assicurato che lo avrebbero avvisato che aspettavo qualche tipodi notizia. Aspetto ancora da martedìdì scorso. Non che io avessi molto fretta, ma il dottore stesso mi ha molto spaventato quando tra le due topografie per evidenziare il peggioramento, il cheratocono si è sviluppato ad una velocità sorprendente.
Sembrava avesse molta fretta, poi i fatti così come descritti. A questo punto valuto di andare all'estero, pensavo dresda dove sono molto solerti. Ma che differenze ci sono tra desda e Zurigo? NOn è facile decidere. Grazie per il fatto che esistete, la paura ha bisogno di altri per essere sconfitta.
Mik

caro Mick non ti fidare dell'Humanitas, è successo lo stesso con me..rimanda rimanda rimanda rimanda...fortunatamente non sono peggiorato tantissimo cmq capita l'antifona ho fatto baracca e burattini e me ne sono andato a Zurigo. Per quanto riguarda le differenze direi il prezzo:1000(1100 con le analisi) Zurigo e 500 Dresda (per occhio).Chiaramente (io sono di milano e penso anke tu) zurigo è piu vicina di dresda.io ho una macchina diesel e mi sono fatto andata e ritorno (650 km) con 40 euro quindi poi risparmi sul viaggio...poi vedi tu.
il mio consiglio cmq è il seguente: se se convinto di fare il Crosslinking, se la tua attesa all'Humanitas è dovuta a loro colpe..bè..non aspettare piu di tanto anche perchè ci sono le ferie in mezzo e potresti slittare a settembre...

Benvenuto tra noi Mirko!!!
Hai fatto benissimo a superare la timidezza e ad entrare nel nostro forum. siamo in tanti e sicuramente qualcuno che ti darà una mano, qualunque siano le tue perplessità, lo troverai. Non siamo medici e le nostre parole sono solo esperienze vissute sulla pelle ma che a volte possono aiutare più di un professionista! Io ho "trattato" con il cross-linking l'occhio sx, l'operazione l'ho fatta a siena con dei medici umanamente e professionalmente parlando, grandiosi... sono trascorsi due mesi e ho riaquistato tutto il visus post-operatorio e anche piccoli miglioramenti... incrocio le dita!! Buona fortuna x tutto.

Zurigo: ottima scelta nella clinica IROC sono all'"edge" dell'avanguardia.
La scuola di Dresda prevedeva solo l'uso della riboflavina, ora a Zurigo utilizzano normalmente la riboflavina + dextran, tale tecnica ora viene utilizzata in via ancora sperimentale dalla scuola di Siena dopo averla appresa da Zurigo. Non solo questo, a Zurigo già quattro anni fa, una volta bloccato il cheratocono con il cross-linking, hanno iniziato a sperimentare l'utilizzo del laser PRK su un ristrettissimo numero di pazienti con criteri molto restrittivi per buttare addirittura via gli occhiali nei casi in cui i danni del cheratocono fossero ancora non eccessivi. I risultati al momento sono ottimi.
Quando a Milano lo scorso anno mi hanno diagnosticato il cheratocono mi han detto di aspettare ancora un anno prima di pensare al cross-linking, se stavo ad aspettare loro la situazione mi peggiorava solo. Punto e basta, come al solito siamo in Italia e arriviamo in coda agli altri.

Per favore potresti darmi indicazioni per poter fare una visita
a Zurigo? Anch'io ho il cheratocono e sono in attesa di
farmi il tratamento di cross-linking a Milano. Grazie mille Matteo

Ciao a tutti,
E' passato un po' di tempo...
Alla fine sono andato a Dresda, per il primo occhio a fine luglio e il secondo un mese dopo.
Sono rimasto positivamente impressionato dalla professionalità ed efficienza del personale medico...
Che dire il dolore è stato tanto, ma speriamo che ne sia valsa la pena.
Ad oggi a piu' di tre mesi di distanza, sono rimasto stabile e tutto sembra procedere bene...pero' è ancora un po' presto!
a presto
mik

ciao, io ho avuto una visita all'humanitas il mese scorso con il dott. Urso il quale, viste le topo mi ha detto di aspettare Marzo e a quel punto mettermi in lista per il cross all'occhio destro.
E' davvero cosi disorganizzato come dite l'Humanitas?
Buona fortuna per il cross!
ciao Paolo

Ciao,
Io non l'ho trovato disorganizzato. Il fatto è che ho visto il mio cheratocono peggiorare, e loro prima mi hanno fatto aspettare 3 mesi, poi un altro e poi non mi hanno dato una data certa. Io ho preferito non vederlo peggiorare oltre, e fare il trattamento ad entrambi gli occhi. A parte l'attesa, non ho nulla da rimproverare all'humanitas, se non forse risposte mancanti o un pò vaghe, ma sembre sui tempi. Per il resto, con mè, chiari e precisi.
Mik

Magari qualcuno ha già detto cose simili, ma meglio eventualmente ripetere. La dotteressa Keller, a Dresda mi ha detto che secondo i loro risultati il cheratocono accellera molto nelle donne in gravidanza. Mi ha anche detto che loro fanno crosslinking Anche a ragazzini adolescenti ai primissimi stadi, con buoni risultati che hanno una buona durata nel tempo. Mi ha anche raccontato che in passato hanno provato ad usare altre sostanze insieme al normale trattamento ( non mi ha specificato cosa) ma i risultati erano pressochè invariati, quindi sono tornati al loro trattamento tradizionale.
Mik

Ciao ragazzi,
mio cugino vorrebbe fare l'intervento di cross linking a zurigo, gli ho stampato un po' delle vostre utilissime "dritte!". Mi chiedeva dove poter dormire in un posto non troppo costoso, che ne so un'ostello nelle vicinanze visto che a quanto smebra dovrà stare li circa 4 giorni e la clinica non gli fornirà una camera!! Avete qualche consiglio? Grazie mille,
Massimiliano

Effettivamente gli alberghi a Zurigo sono molto cari. L'unica cosa che ti posso consigliare è andare su google e cercare ZURIGO HOTELS.
Dovrebbero elencare tutti gli hotels anche i garni che di solito sono i meno cari. Di solito danno le tariffe e le camere libere.

L'hotel più vicino alla clinica - nella stessa via - è l'Arabella Sheraton ma è un quattro stelle.