Ciao .silvia.......scusa se ti rompo ancora con ulteriori chiarimenti....ma ho bisogno di capire......
!) io non ho ancora capito a che punto e' il tuo cheratocono...non immagino chiaramente avanzato dal momento in cui puoi fare la mini ark.....ma puoi essere piu' precisa? Mi piacerebbe sapere anche per confrontarmi con la mia condizione.
2)Vedi....io leggo fra le tue righe che tu hai scelto di fare la mini ark soprattutto perche' hai trovato un medico come Abbondanza che ti ha dato una tale fiducia e una grande spiegazione del cheratocono da fare la mini ark.....non credo si debba ragioanre cosi...ti faccio un esempio io sono 3 annni che ho il cheratocono e subito ho trovato un contattologo del quale mi sono fidata ..con una grande umanita'...insomma una persona stupenda....ecco...lui mi esclude tutto....tutte le tecniche che ci sono in giro adesso..lui me le esclude.....allora...voglio arrivare a farti capire questo....e' vero che ci si deve fidare....pensa tu quanto sarei stata fortunata io, al contrario tuo, che ho trovato il medico di cui fidarmi subito...ma non mi abbandono a lui....se io dovessi dare ascolto a lui..starei qua ferma ad aspettare, forse, un trapianto, eccoci al punto.....io come ho gia' ripetuto molte volte....non voglio fare il trapianto....di conseguenza voglio capire di piu' sulla mini ark...sul cross,,,,dunque....con queste parole voglio fati capire che e' bene ragionare....e' bene cercare di capire le tecniche che ci sono in giro adesso....far ragionare anche il nostro cervellino insomma ....non fare una cernita di medici.......
Saluti a tutti.

Ti sbagli Elo
La mini ark serve sopratutto per recuperare qualità visiva, poi magari non serve a guarire ma ti rallenta sicuramente il decorso della malattia.
Anche il trapianto lamellare è un intervento molto giovane, e per il momento non assicura molta qualità visiva, a quel punto meglio il perforante!




Luke complimenti!!!
Con questo post faresti passare anche a me la voglia di fare la mini ark.
E anche se non lo scrivi, fai capire che chi affronta questp intervento e un povero mentecatto!
GRAZIE!!!

Claudio io non lo leggo cosi l'intervento di Luke ; mi sembra che sia il suo post che quello di Alessandra vadano bene a toccare i punti nevralgici del problema Mini ARK .

Mi piace come si sta sviluppando questo post .... mi sembra onesto.

Teniamo pero sempre presente che in Italia esiste la libertà di cura quindi significa che , anche se un trattamento non é riconosciuto dal SSN, puo essere vaidissimo ..... solo che non lo rimborsano.

Un saluto
Lucio
PS
Ed io sono un miniarkizzato soddisfatto! Scai ti chiedo di farmi moderatore pro-tempore di questo topic se godo della fiducia necessaria

questa è una tua deduzione caro Claude...ed è sbagliata.
io pongo solo dei dubbi a chi non ha voglia di porseli da solo perchè,siamo tutti alla ricerca di certezze in un campo che di certezze ne ha pochine (e non mi riferisco solo alla mini ark)
se ho messo un pò in difficoltà anche un super convinto della mini ark come te...forse non è un male
comunque ho solo detto cose logiche e di buon senso niente di più
ciao

Ciao, è vero avevo capito male, credevo che lìoperazione non migliorasse un granchè la capacità visiva ma servisse per arrestare il kc.
per il trapianto, non sono d'accordo: la capacità visiva la si puo' recuperare con interventi dopo il lamellare, e anche se è una tecnica recente, almeno è riconosciuta, e a differenza del perforante comporta meno rischi di rigetto, il che a me sembra importante
Mi sono sempre chiesta, e siccome i post sono tanti e non ho avuto il tempo e gli occhi per leggerli tutti, se la mini ark è mai passata attraverso i canali riconosciuti per la sperimentazione, almeno se ne è stata fatta richiesta.
Per lucio: penso che faccia la differenza per chi non si puo' permettere di pagare la somma richiesta per l'intervento se ti viene rimborsata o no, e visto che leggo che è così efficace, perchè chi la pratica non fa in modo che sia disponibile a tutti coloro che si possono sottoporre all'operazione?
Ciao a tutti

P.S. anche io silvia non ho capito a che punto è il tuo kc

Ciao Elo ... 2 cose :
- da quanto ho capito io l'obiettivo "primo" della mini ARK é arrestare - rallentare l'evoluzione del cono; la conseguenza é anche un recupero visivo ....

- per quanto riguarda il costo la cosa é differente e penso ti possa rispondere chi la fa ; ma noi adesso ci stiamo ponendo un problema diverso : é logico sceglierla ? puo funzinare ? quanto ? in funzione di cosa ? .... ma sopratutto : perché silvia la sta scegliendo ?

Se viene fuori che val la pena di farla .... allora si potra vedere anche il discorso costi.... fare economia di scala ? chiedre un preventivo per 10 persone assieme ? uno sconto stiamo alla storia di Silvia per ora.. che dici ?
Un caro saluto
Lucio

Teniamo pero sempre presente che in Italia esiste la libertà di cura quindi significa che , anche se un trattamento non é riconosciuto dal SSN, puo essere vaidissimo ..... solo che non lo rimborsano.

A RI-UFFA....

dopo un anno di discussioni.. ci risiamo con le solite.



1) Spiegatemi dov'è dimostrato che il cheratocono si blocca con la miniark.
2) Ove si è bloccato.... spiegatemi come fate a dimostrare che la causa dell'ARRESTO è della Miniark...

Ho scoperto il KC 2 anni fa.. e dopo un avvio rapido... le mie mappe ora sono qui..
album_personal.php?user_id=7
e sono le stesse dell'anno scorso.... IDENTICHE.
Il mio cheratocono si è arrestato DA SOLO grazie a Dio e non grazie alla miniark.. e in tasca mi ritrovo 5000-6000 euro che ora potrebbero essere nella tasca di qualche dottore.

Cosa sarebbe successo se mi fossi sottoposto a Miniark qualche mese fa?
Avrei ringraziato il dottor xxx per avermi salvato la vita (la vista) ???


meditate gente...

PS: Tengo ad aggiungere che la maggior parte degli oculisti condannano la Miniark soprattutto perchè indebolisce la cornea e accelera il peggioramento del cheratocono.

Lo avevo capito elo.

Però giurerei che, se anche te la facessero gratis, .....nn cambiebbe nulla rispetto ai tuoi dubbi vero ?
Il prezzo attiene all'uomo; il successo o meno dell'intervento alla metodica .... sono cose diverse anche se strettamente collegate.
Quale ti interessa di piu ? Se la metodica é una porcata non ha senso neanche parlare di costi no ?

Per SCAI
Benedetto innanzitutto fai gli scongiuri ....

Se guardi la mia striscia pero' vedrai che io non avevo la tua stessa fortuna quando ho deciso di farla ... (almeno sull 'occhio sinistro) ....

Ciao

Ciao lucio, infatti è così: non farei la mini ark neanche gratis, ora come ora
forse però non mi sono spiegata bene: è ovvio che il fattore più importante sia la metodica, ma non mi aspetto l'equazione: migliore metodica= prezzo elevato (x il paziente).
Sicuramente il dott. Lombardi e Abbondanza saranno degli ottimi chirurghi (e da quanto ho letto anche ottime persone sul piano dell'empatia, fattore molto importante per un paziente), ma non penso siano gli unici in tutt'Italia. Ed è proprio sulla qualità della metodica che ho dubbi, come tanti penso
Se la metodica è ottima, perchè non ci sono medici disposti ad impararla, visti i lauti guadagni?
Per Silvia, visto che il post è "tuo": tu ti sei decisa, e io non ho intenzione con i miei dubbi di crearne a te. Anzi, fammi sapere come hai fatto
Baci

Buona sera a tutti.....Scai....medita su questo...il tuo cheratocono si e' fermato di certo non grazie alla mini ark...il mio cheratocono e' fermo da quando l'ho scoperto cioe' tre anni di certo non grazie alla mini ark....siamo entrambi giovani...abbiamo qua in forum l'esempio di marta alla quale la situazione dopo anni di ck fermo e' andata precipitando fino al trapianto. Dal momento in cui non possiamo essere certi dello sviluppo del cheratoxcono...nemmeno quelli fermi da tempo come il nostro.....riflettiamo:
!)Perche' le persone che vedono progredire il loro cheratocono anche se piano piano, non potrebbero fare la mini ark (anche solo come tentativo) prima di arrivare al trapianto ? Il trapianto si puo' fare dopo la mini ark anche con i 17, 24 ,27 tagliuzzi!

Inoltre un altra cosa.....io credo che qualsiasi opinione scritta....o interrogativi che vengano portati alla luce non siano da considerare anzi non devono esssere considerati pro/contro mini ark..ma debbano essere accettati da qualunque utente del forum come riflessioni e opinioni personali di ciascuno di noi.....sulle quali riflettere e discutere....non credo che esista nessuno che si comporti di conseguenza o penda totalmente da un opinione di un utente.

mi trovi parzialmente d'accordo.
Innanzitutto... il trapianto non è una tappa obbligata.. e ci tengo a sottolinearlo! Le statistiche redatte da "gente seria" hanno chiaramente riportato che sono 1:5... quindi non c'è da torturarsi la testa..

Secondo.. e lo ripeto.. non è detto che la miniark arresti l'avanzare della malattia. Non solo.... ma la cosa che più mi ha stizzato della faccenda.. è sapere che quando è arrivato qui Simone i 2 dottori se la sono filata.
A questo punto.. nemmeno mi pongo il problema se Simone è l'unico, se è uno su 10, o su 1000. Simone ha PEGGIORATO il suo KC grazie alla MiniARK. Abbiamo le mappe, abbiamo le prove che è stato da uno dei 2 dottori, e poi dall'altro, ma non abbiamo il PERCHE'.
E questo mi preoccupa non poco. E'vero che ogni tecnica ha le sue percentuali di riuscita.. ma sia per il trapianto (lamellare o perforante), sia per gli Intacs, sia per le lac, sia per il cross-linking abbiamo il quadro chiaro di quali possono essere le complicanze, o gli effetti collaterali.

Sapere che i dottori non hanno chiarito il motivo di un peggioramento dovuto alla Miniark, non fa altro che confermare la tesi sostenuta dalla TOTALITA' DEGLI OCULISTI. E cioè che le incisioni su una cornea con cheratocono possono avere effetti imprevedibili.
Quindi.. a mio avviso (e qui dice giusto ALE) il mio parere è CHE SI TRATTA DI GIOCARE ALLA ROULETTE RUSSA. Chi decide di farlo... comprenda prima i rischi.. e poi decida serenamente.
Lo slogan di http://www.malavista.it è più che mai valido!

Scai .... pensieri ad alta voce ! (non h o sonno)

ti voglio sottoporre una mia fantasia : tu sei architetto .....

1) io mi faccio progettare e supervisionare la costruzione di una casa da un tuo collega

2) la mia casa mi crolla addosso e mi lascia un invalidità
3) Vengo da te e ti chiedo di ricostruirmela ... di recuperare ...
4) ti chiedo anche di dirmi se la colpa del crollo é del tuo collega
........... sono incazzato nero ................

Io credo che tu mi diresti : Io le riprogetto e ricostruisco la casa ; é meglio che per il resto segua le strade ufficiali (perizie,processi etc .... )

Oppure gli diresti che la colpa é del tuo collega? Magari in un forum ?

O NO ? Eppure sei sveglio .... e anche napoletano !!!!
Io la vedo cosi' .... mia immaginazione............

Poi certo che Abbo é scappato .... o meglio ... ci ha mollato .... lo hai strapazzato di brutto.

Ad arrivare alla rissa ci si perde tutti , ecco perché qualcuno pensa bene di evitarla e alla fine si defila.

PER ELO :
Sai io penso che la miniera d'oro rappresentata dal cheratocono non esista, ritengo che noi siamo un esigua minoranza nelle file dei "non emmetropi"; come tutti i malati pensiamo che tutto il mondo ruoti solo intorno a Noi.

Penso poi sia molto meglio , per un professionista che vuol guadagnare , occuparsi di patologie "che guariscono" e molto meno incasinate.
Pensi che quando io vado a fare le visite , in studio, incontro solo cheratoconici ? Puo darsi che i cheratoconici siano il Core Business ... ma solo perché si prenotano prima degli altri.

Non credo che i soldi siano la molla ..... non oggi e non per tutti.

Devo anche dire che un "amico" della zona di Oristano mi ha raccontato che fece una visita a Villa Elena da uno dei due e gli vennero richiesti 10 milioni per occhio + le spese della clinica ...... ovviamente miniarkizzato poi dall'altro . Credo sia stato sincero.

A proposito questa persona e operata da 7 anni, sta bene, non sta neanche piu andando alle visite di controllo e non ha intenzione di venire a parlarne sui Forum .... lo ringrazio caso mai leggesse .... grazie Stefano.

Un caro saluto a tutti
Ciao

PS se il mio modo di esporre ... un po "criptico" ... andasse sull'incomprensibile ... fatemelo notare provero ad essere piu chiaro.

Brevi pillole...
1) Se sei incazzato nero.. e ti accorgi che cerco di coprire il "collega".. mi mandi a fan.. immediatamente. Ti dirò.. nel nostro mestiere succede l'opposto. Si scaricano subito le responsabilità sugli altri
2) se devo credere che il Dr. Abbondanza abbia voluto coprire il Dr. Lombardi.. mi viene da ridere se penso a tutti i post (ve li devo linkare?) in cui quest'ultimo l'ha accusato di non avere la specializzazione, di aver operato solo occhi di maiale, di averlo tradito dopo tanti anni, ecc...
3) E' troppo facile defilarsi quando ci sono delle responsabilità. Quando sono stato allo studio di Lombardi, chiesi informazioni su uno degli scontenti della miniark.. la risposta? "Ah.. quello non l'ho operato io.. l'ha operato Abbondanza..".
Beh.. così è troppo facile!


E' semplicemente ridicolo. Non c'è bisogno di nessuno spazio web, nè di moderatori. Basterebbe che Abbondanza usasse il sito internet per questo, e non solo per le PRENOTAZIONI
Sbaglio o Grillo lo usa perchè imbavagliato dalla TV? E invece.. qui si vuol far credere che ci sono complotti e cospirazioni da parte delle multinazionali contro la miniark, ma non si capisce perchè è così difficile vedere un occhio operato su entrambi i siti internet...

Cmq ripeto.. ognuno decida secondo propria coscienza. Per me non c'è nessun problema se qualcuno decide di sottoporsi a miniark. Voglio solo che si abbia piena coscienza della scelta che si sta facendo, e non che presi dai miracoli pubblicizzati (qualcuno ha il coraggio di dire il contrario?)su un sito internet si cada in un errore costoso e imperdonabile.

Vedi Scai......tu puoi avere le tue opinioni sulla mini ark....ma non credo tu possa scrivere o regalare quel "gente seria " !!!!!!!! A me questo da fastidio......se tu lo pensi......mi va bene......ma non e' carino che tu lo scriva....in questo caso diventa un giudizio.....e un conto se si giudica e si critica la mini ark..un altro e' una persona.
un altra cosa che vorrei capire e' questa.....perche' coloro che hanno fatto la mini ark non sono tornati dal medico che l'ha fatta e non hanno fatto il trapianto? Perche' se la mini ark non ha funzionato sono spariti e non sono andati a fondo?
E po iancora...tu dici il trapianto non e' una tappa obbligata ed hai ragione!!! Ma e' anche vero..ed e' qui che mi sto aggrovigliando i lcervello.....quando io avro ' (se avro') necessita' del trapianto mi saranno gia' precluse tutte le strade per poterlo evitare......allora......cosa faccio? Io non riesco a stare ferma con questo dubbio.....dopo "quello che leggo qua sui post trapianti"!!!!