Scusa scai non mi sembra di essere deficente ma ho capito forse un terzo di cio' che hai scritto..
1)Se me lo dice Lombardi...ti ringrazio.....ma ne faccio a meno....non penso di essere cosi' imbecille da cambiare posizione del mio letto in camera
2)Se sono l'unica che non devo farti quella domanda..hai ragione..pero'...come vedi dopo tanti mesi....ci sono riuscita.....forse facevo bene allora a "atteggiarmi"...adesso....tocca a te.....su...invita qualcuno a parlare qua....tanto Abbondanza non scrive piu' no?
3)Mi fai un invito di correre ad operarmi......ti ringrazio.....ma prima di prendere questa decisione sono qua a cercare di capirne qualcosa di piu'.

Se aspetti che arrivi il Signore a dirti che puoi operarti... stai fresca!
Cmq.. sempre meglio CERCARE DI CAPIRE... che scegliere "a sentimento"-

Cmq attenta a scherzare sulla posizione del letto. Mi sono fatto nemici gratuitamente per quelle storie.


Già fatto. e te lo ripeto: Mi sono fatto nemici gratuitamente per questa storia. Preferisco a questo punto farmi gli affari miei. Quanto a questi girano le bocce... vengano pure.

Io su questo argomento vorrei dire ancora qualcosa.

I "vecchi" frequentatori di questo sito lo sanno ....nel 2005 del cross-linking nn ne sapeva niente nessuno.

Il medico che ha effettuato il trapianto a mio figlio nei confronti del corss-linking, ad oggi, ha questa posizione:
"la conosco ma trattasi di tecnica sperimentale ...io faccio trapianti e nn la nomino neppure ai miei pazienti".

Chi decide di farla si assume una bella responsabilità perchè gli effetti a lungo termine della cosa nn si possono ancora conoscere.

Pero' dal 2005 ad oggi si sono susseguiti gli studi verifiche confonti tra medici e strutture protocolli etc.. e si cominciano ad avere le prime statistike...insomma nessuno nasconde nulla

Si usa nei confronti del cross-linking il METODO SCIENTIFICO

Visto che la mini-ark è una tecnica ben + vecchia ....perchè ANCORA OGGI le unike informazioni ke si hanno sono poche vecchie e arrivano solo da Lombardi ed Abbondanza?

Basta fare una ricerca su Internet.....

Alessandra nn è Scai ke si deve battere una mano sulla spalla perchè Abbondanza/Lombardi son spariti!

Se è vero come sostengono loro che gli altri oculisti sono "invidiosi" e nn gli dan retta ...questa Associazione poteva essere un buon veicolo...certo che nessuno qui si poteva e voleva accontentare di parole....

L'impressione ke ne ho avuto io è che ..'somma han trovato "duro" ed han mollato ..perchè nn era troppo conveniente stare qui.

Un'altra cosa che mi chiedo è questa.

Periodicamente quando la discussione sulla mini-ark si "assopisce" arriva qualche nuovo utente che la riaccende.

Se ci fate caso (tranne SUPERCLAUDE..) usano tutti lo stesso modo di esprimersi e gli stessi termini, hanno un "profilo" stringatissimo ..neppure indicano da dove scrivono

Saro' perfida ..ma SCAI nn è che si potrebbe capire che quale indirizzo IP arrivano certe iscrizioni?

Ciao Scaistar se puoi togliermi una
curiosita' te ne sarei ben grato.
Quel'e' il motivo che dovrebbe far riflettere sul fatto
che sono qui solo ora? Spiegamela per favore, nn l'ho capita?
Avrei avuto qualche sudditanza psicologica per la presenza
di Abbondanza nel forum secondo te?? O pensi altro?

Cara Alessandra,
non capisco cosa devo dimostrarti ancora. Se fossi stato soddisfatto
della Mini Ark non avrei di certo fatto il trapianto. Più dimostazione
di questa!!!!!

Sarà sbagliato, ma mi scoccia troppo rispondere a certe domande tipo la 4
di Alessandra (tra l'altro si risponde anche in parte da sola
nella 6).
Delle speranze che mi erano state date ne ho già parlato nel post
precedente.

Vi ho raccontato la mia storia, spero non continuiate a stressarmi con
certe domande che penso non farebbero piacere nemmeno a voi.
Sfrutterei il forum più come uno strumento informativo per chi ne ha
bisogno piuttosto che per entrare nelle menti delle persone.

Cara signora Roberta, se si riferisce anche a me, in privato le posso fornire
ogni indicazione..
Per quanto riguarda l'indirizzo IP ci facciamo ben poco, basta scrivere da un
Internet Point.

Ciao a tutti

Ciao a tutti... Scai, non è vero che nessun medico ha mai fatto cross-linking su un occhio con mini-ark... io conosco un ragazzo iscritto al sito, che in passato (non ricordo quanti anni fa) si è operato di mini Ark risolvendo notevolmente i suoi problemi visivi, ma qualche mese fa ha fatto cross-linking all'Aquila perchè un'occhio era peggiorato con il tempo. Se volete gli chiedo di raccontare personalmente meglio la sua storia.

Rispondo a mammadi paziente........Il discorso sulla mano sul petto per scai..non e' riferito a cio' che dice......perche' le sue parole non sono a vanvera..ma per il come lo dice che in un forum.....e' basilare..dal momento in cui non si sentono le intonazioni della voce!!!!! E non mi dire che dopo tanto tempo di stesse richieste si puo' perdere la pazienza...perche' sono frottole.Non sara' nemmeno questo il motivo per cui se ne sono andati..puo' darsi..ma se si era discusso civilmente ...non avevo questa pulce.
Io non so se sto facendo capire quale e' la mia situazione.....ma ho voglia di cpaire qualcosa di piu'.....e mi dispiace che altri utenti che magari sono nella mia stessa situazione abbiano gia' le palle piene di queste storie....pero' scusatemi se sono ripetitiva ma trovo molto assurde alcune scelte....tra cui la lamellare....e sarei molto scettica versoi ltrapianto perforante..visto le condizioni in cui si trovano molti che l'hanno fatto....per questo rompo le scatole!!!

e ancora..silviandl dove e' finita???

Prima di tutto per Francescos....quello ke ho scritto non era per te ma per certi utenti che periodicamente arrivano sul forum a dirci quanto sono bravi buoni e belli Abbondanza e Lombardi.

Per chi ha vissuto un'esperienza come la tua ho il massimo rispetto e comprensione Francesco ...visto ke ho un figlio di 17 anni che ha un occhio ha fatto il cross-linking ed ad un altro il trapianto....e so bene cosa vuol dire ...dover decidere senza aver certezze perchè nn puoi fare nulla di differente..e so anche cosa "costa" ad un ragazzo tutto questo

Anche il cross-linking è una tecnica sperimentale e magari tra 10 o 15 anni ..mi pentiro' amaramente di averlo spinto a provare..nn posso saperlo oggi..e questo è un pensiero ke nn mi abbandona mai.

Francescos io nn penso che tu debba rispondere a domande ke ti fanno sulla tua esperienza qui e da nessun altra parte.

Pero' al tuo posto forse consulterei.... un buon avvocato..perchè la differenza sostanziale tra la decisione che ho preso io e quella che hai preso tu a suo tempo ..è che io avevo qualche strumento in più per decidere conspevolmente....nessuno mi ha detto % di successo 95% - 98%..mi han tutti detto ( e l'ho trovato anche scritto sul consenso informato che ho firmato) esattamente ke kosa era : una tecnica sperimentale che si spera rallenti il kera ..almeno per un po'.

Per Alessandra: Mi piacerebbe capire come mai pensi che la lamellare sia cosi' poco efficace....

Certo magari la perforante ti dà qualche grado in +...pero' credo che lo scopo del trapianto nn sia arrivare a 10/10 ma poter condurre una vita senza handicap..o almeno ridurre i disagi.

Se il mio pupo fra 6 mesi arriverà a vederci dall'occhio destro 7-8/10 con gli okkiali (e potrà cosi' guidare ...lavorare studiare ..perchè lui le lenti nn le sopporta proprio.) faremo i salti di gioia!!!!

D'altra parte con la perforante il rischio di rigetto è maggiore ..quindi ..

E' vero il trapianto è per ora l'ultima spiagga ...e ti costringe a riconsiderare la vita (niente sport..per esempio..ke per dei ragazzi giovani è tremendo..gocce..visite ...etc..etc..) pero' C'E'!!!!!

E' non è cosa da poco......perchè per alcuni per fortuna pochi (ma tra i quali c'è il mio pupo) l'alternativa sarebbe quella di essere praticamente cieco ..

Alessandra ..ancora una cosa....vai a leggere o a rileggere i messaggi dei 2 dottori ...poi mi dici se pensi ancora che il tono di Scai sia come dire "poco carino"......

Ciao Roberta, sono d'accordo con te e vedo che abbiamo espresso gli stessi dubbi.
Per francesco: sentire che dopo il trapianto ci vedi abbastanza bene ti giuro che mi ha riempito il cuore di gioia e speranza!!!
Bacioni

C' era una volta una ragazza chiamata Silviandl che iniziava questo topic per parlare della sua scelta terapeutica anti-cheratocono.

All'inizio un po di discussione ... poi interventi sempre sempre piu serrati conto la sua decisione ... alla fine si parla di tutt'altro ... il trapianto.

Al momento penso che a Silvia possa fregargliene poco del trapianto ; o per lo meno puo consultare i vostri numerosi topic per informarsi bene a riguardo.

Una volta detto : "io non te lo consiglio, ho preferito il trapianto perché " e in modo civile basta ........... stiamo parlando d'altro.

O in questo sito si puo parlare solo di trapianto ??????????????

Poi .. non capisco ... i piu acerrimi nemici del parlare di questa tecnica sono Scai e Mammadipaziente .... nessuno dei 2 che abbia provato nessuna tecnica in prima persona .... anche io ho figli Roberta ... ma la tua pelle é la tua pelle ... anche se la daresti per loro.

Io ascolto di piu chi parla con piu cognizione di causa...

E proprio Voi 2 state preparando il terreno migliore affinche Abbo non venga qua a dare qualche risposta a tutti .. anche dei suoi eventuali errori.
Non é che vi state ponendo questo obiettivo ? Perché i toni che usate lo suggeriscono chiaramente!


Addirittura siamo alla caccia alle streghe ... gli IP per scovare gli imbroglioni ..... che ridere !!!!! smettetela !
Voglio dirla anche io una cavolata : perché non mettiamo la foto ? (me lo posso permettere )

Per finirla ..... anche io ringrazio il cielo che esista il trapianto e sarà la mia ultima spiaggia se ne dovessi aver bisogno.... ma nssuno riuscirebbe a convincermi che starei meglio col trapianto piuttosto che con 5 incisioni .

Scusate se sono stato un po duro ma la cosa sta diventando stucchevole , Vi siete dimenticati di Silvia perché trppo intenti ad "esprimere" il Vostro punto di vista .... e questo che é successo qui é poco rispettoso nei suoi confronti.

Ciao

Continuiamo con informazioni scorrette. Così mi fai sembrare un despota.. eppure sbaglio o questo Forum è quello più esauriente e completo di discussioni sulla Miniark? Dovrei fare come i francesi? BAN?
Per me possiamo continuare a parlare anche solo di MINIARK purchè si parli seriamente... e si parli su fatti e cose concrete (e senza defilare domande scomode).



Abbo (e Lombardi non hanno dato le risposte quando erano qui). Perchè dovrebbero tornare?

@francesco
Quando mi hai raccontato la tua storia ti ho chiesto di essere chiaro e parlarne sul FORUM. Forse sarebbe stata più fruttuosa la discussione quando c'era anche il dottore che ti ha operato...

Ora una curiosità: cosa pensi ORA della miniark? e cosa diresti a chi si sta per operare di miniark? (visto che qui mi si accusa di non aver provato la tecnica)

Anzi.. questa è la proposta che rivolgo a TUTTI VOI ALTRI.
Le discussioni sulla MINIARK non portano da nessuna parte (almeno se fatte in questo modo). A questa conclusione sono arrivato dopo una lunga, ma interessante discussione con HARI Navarro.
Voglio allora proporre a tutti voi di aprire un nuovo POST. ANZI DUE NUOVI POST.
1) perchè sono contro la miniark
2) perchè consiglio di fare la miniark
Ognuno di voi avrà la possibilità di chiarire la propria posizione, senza fare domande o battibecchi, in un SOLO (e uno SOLO!) messaggio. Una sorta di testamento.. per i posteri
Così ci mettiamo l'anima in pace tutti.. e evitiamo di andare off-topic ... cosa che quasi sempre succede.
Che ne dite?

PS x lucio: 1) il tuo .tk è andato.. 2) nel tuo profilo hai sbagliato anno?

Non credo che tu abbia pesato bene la gravità quello che hai scritto .... o forse lo hai scritto ingenuamente ... speriamo.

PS
Si .. il mio TK é andato; riguardo all'anno sono del 1966 ...

lucio
io non ho nessuna voglia di difendere Scai e lui non ne ha nessun bisogno;ma per quanto un forum sia democratico e libero ( e ti assicuro che solitamente non lo sono per niente) Scai come promotore e amministratore ha una precisa responsabilità nei confronti della comunità dei "cheratoconici": quella di impedire che questo utilissimo sito diventi fonte di messaggi distorti, sbagliati, pericolosi e strumentalizzati;per cui lo capisco benissimo quando, pur tutelando la libertà di parola e di espressione, alza la voce nei confronti di certi messaggi;perchè la verità è questa,che i ns 2 cari dottori, esperti di comunicazione (e di persuasione se non addirittura di manipolazione) questo hanno fatto, hanno utilizzato, oltre ai loro siti, pure questo per farsi conoscere con argomenti che di scientifico hanno ben poco; e scai non può permettere che pseudo pazienti compaiano dal nulla, facciano un pò di pubblicità a una tecnica bocciata dalla comunità scientifica, e spariscano così come sono arrivati (sto ancora aspettando le risposte dall'autrice di questo topic);
internet è bella perchè po co regolamentata, ma forse qualche regoletta non farebbe male (qualche info in più su chi apre i topic magari).
e voi operati di mini ark state inconsapevolmente (spero) facendo il loro gioco, non pensando alle conseguenze che potrebbe avere su tutti coloro che spaventati, hanno appena scoperto il ck e cercano una soluzione rapida; il trapianto, e io l'ho fatto e posso ben dirlo, è di per sè quasi una sciocchezza, ha un rischio bassissimo, è ripetibile, ma voi, come i 2 medici, vi ostinate a demonizzarlo senza nemmeno sapere di cosa si tratta e vi mettete a paragonare una tecnica consolidata e praticata su migliaia di casi ogni anno con una esercitata negli studi di 2 medici su poche decine di pazienti e di cui non si sa praticamente niente.
ma come mai chi fà il trapianto e sconfigge veramente il ck non passa il suo tempo a pubblicizzarlo, mentre chi guadagna qualche decimo con la mini ark ne parla come se avesse vinto la coppa del mondo?

Questo è il mio ultimo msg "articolato" sulla mini-ark ....

1) Per Scai ..consiglierei di raccogliere in un unico topic tutti i msg di Abbondanza e Lombardi ......cosi' chi arriva potrà andare a leggersi subito quanto è stato scritto, così potranno, forse, capire un po' meglio E SUBITO di che si parla.

2) per Lucio 1 sola ..a proposito del "rispetto" verso gli altri ...... hai scritto :"Poi .. non capisco ... i piu acerrimi nemici del parlare di questa tecnica sono Scai e Mammadipaziente .... nessuno dei 2 che abbia provato nessuna tecnica in prima persona .... anche io ho figli Roberta ... ma la tua pelle é la tua pelle ... anche se la daresti per loro. "

Che ti devo dire? forse io sono un genitore diverso da te ....la sua pelle è la mia ..anzi ...se fosse toccato a me (magari!) probabilmente nn starei neppure qui ...nn mi sarei sbattuta + di tanto per cercare un'altrenativa al trapianto.

Qui non è questione di amici o nemici della tecnica ..ma come giustamente ha detto LUKE che questo Forum (che non è una chat qualsiasi) non venga usato per propagandare tecnicke miracolose..che NON CI SONO!