Ciao,
grazie infinite nottolaselvaggia degli auguri, sia di quelli di buon Natale, sia di quelli di riuscire a realizzare il mio sogno, e che mi hai detto che mi ritieni una ragazza intelligente, è sempre bello ricevere complimenti .
Io cmq vorrei spiegarti perchè sono così determinata:io fondamentalmente voglio tornare a stare bene, voglio tornare a essere in salute, proprio come se non mi fossi mai ammalata, il che significa che una volta operata e terminata la convalescenza voglio kiudere il discorso cheratocono con tutti i suoi annessi e connessi, cioè dovrà essere un discorso che a tutti gli effetti ormai appartiene al mio passato... e chiaramente la cheratoplastica perforante non mi permette una cosa del genere, visto e considerato che si può proprio dire che ci sono più rischi e complicanze nel trapianto perforante che stelle nell'universo: per esempio il rischio di rigetto non cesserà mai di esserci e la durata nel tempo è alquanto mediocre oserei dire, mentre nella cheratoplastica lamellare il rischio di rigetto è notevolmente ridotto, e a un certo punto praticamente cessa di esserci (questo è dovuto al fatto che a livello epiteliale e stromale le cellule sono in grado di riprodursi, e perciò migrano nel lembo e lo colonizzano, e quando ciò è avvenuto, anche se avviene in tempi molto lunghi, il rischio di rigetto a questi livelli è praticamente nullo, ma non si può dire lo stesso a livello endoteliale, visto che le cellule non sono in grado di riprodursi e quindi l'endotelio resterà per sempre quello del donatore).
Nella lamellare, proprio perchè l'endotelio resta il proprio, si auspica che quell'intevento duri per tutta la vita, mentre nella perforante, se già dopo 10 anni la conta endoteliale lascia a desiderare, dura veramente troppo poco direi, perchè 10 anni, e anke 20-25, rispetto alla vita media di una persona sono proprio una miseria... e, mi dispiace, io non accetto che dopo qlk anno dall'intrevento, mi troverò in questa specie di fase di "conto alla rovescia"...(mi è stato obiettato che neanke le cornee originali hanno una durata illimitata, che nemmeno quelle non sono per sempre, va bene, ma parliamoci chiaro di nuovo, tra la durata vitale di una cornea trapiantata in versione perforante e quella di una cornea originale c'è la stessa differenza che c'è tra un sassolino e una montagna).
Per quanto riguarda il visus, vorrei dire che non è vero che la lamellare implica "per definizione" un recupero visivo inferiore a quello di una perforante; se poi ci si ritrova cmq con un visus di 1/10 scarso, allora vuol dire avere tipo un astigmatismo di 8-9 diottrie... ma anche questi sono affrontabili con la chirurgia refrattiva:in questi casi si può valutare prima la chirurgia incisionale, e poi a distanza un trattamento laser, magari customizzato o con la tecnica dei cilindri crociati, tecniche adatte proprio alla correzione degli astigmatismi molto elevati, forse l'esito non è scontato, ma nemmeno escluso; inoltre bisogna ricordare che la chirurgia laser è in continua evoluzione, e miè stato detto che molto probabilmente tra 15-20 anni ci saranno dei laser capaci di rendere emmetrope anche un occhio trapiantato più facilmente di oggi...
Poi tu mi dici che ridurre il medico a mero esecutore materiale di un progettino che io mi sono creata a domicilio ti sempre un tantino presuntuoso? Beh gli occhi in questione sono i miei, non i suoi... e io si. ho la presunzione di essere io fondamentalmente ad avere potere decisionale se si tratta dei miei occhi, cioè,per quanto riguarda il da farsi la "parte del leone" la faccio io...

Vedi, per tutte queste ragioni ho tratto le mie conclusioni...
Cmq ti ringrazio ancora.
Ciao

Very, il desiderio di liberazione dalla malattia e’ caratteristico della natura umana. Purtroppo pero’ la condizione umana, a cui siamo tutti soggetti, impone di fare i conti con la realta’: come scrivevo in un msg precedente, non esiste un diritto ad essere sani ma solo (e neanche per tutti, purtroppo) un ben piu’ blando "diritto alla salute”, cioe’ ad esser curati. E le cure qualche volta funzionano egregiamente, qualche altra volta in maniera solo dignitosa, e altre volte non funzionano affatto o –peggio- sono controproducenti. Anticipare a tutti i costi il trapianto quando ancora ci vedi bene di tuo al solo scopo di “rimuovere” la malattia ti espone proprio a quest’ultimo rischio. Non so da quale fonte hai ricavato la tua visione “positivista” della chirurgia corneale, ma ti assicuro che la realta’ (come peraltro puoi leggere da te stessa su questo forum) e’ ben diversa: recuperi molto lenti, troppo spesso esili, una miriade di piccoli problemi accessori. E la chirurgia refrattiva su trapianto e’ nata ieri, la casistica limitata, nessuno sa valutarne le conseguenze a lungo termine, ne’ tantomeno garantirti di poter correggere come si deve una dalk mal riuscita. Io ci andrei molto cauto nel confidare nelle “magnifiche sorti e progressive”, troppo facilmente sbandierate da chi sulle fissazioni della gente ha deciso di guadagnare. E se, con quest'affermazione contraddico la mia scientista signature, pazienza...

Dopo questo carteggio, rimango del mio parere: l’approccio razionale al cheratocono consiste nell’andare avanti con mezzi palliativi finche’ questi ti consentono di vedere bene, e al contempo cercare di rallentare il decorso della malattia, campo in cui sono stati fatti progressi negli ultimi anni. Se si arriva al trapianto e puo’ essere lamellare, bene, altrimenti si fa il PK che, con tutti i rischi che stigmatizzi, e’ una tecnica consolidata (datata 1905!) e, sebbene non eterna, ha tuttora la migliore casistica di recupero visivo, e puo’ essere tranquillamente ripetuta piu’ volte. Scrivo tutto cio’ esplicitamente per mostrare come il “conto” che hai fatto non segue, a mio avviso, un’algebra razionale, ma riflette solamente la tua volonta’ di uscire al piu’ presto dalla condizione di “malata”. E’ un desiderio che si puo’ comprendere, ma non consigliare. Pero’, chiarito questo, spero davvero che tu ce la faccia a toglierti ‘sti occhiali… Di nuovo in bocca al lupo,

P

Sai una cosa, sinceramente la mia visione "positivista" come la chiami tu, l'ho ricavata sia dal parere di molti medici oculisti, che cercano di fare di tutto e di più per poter eseguire una lamellare in qualsiasi caso, sia dalla logica diciamo: nella perforante i rischi e le complicanze sono talmente tanti che è praticamente impossibile andare oltre... col trapianto perforante è già stato toccato il fondo (e anke grattato x bene) da questo punto di vista direi...
Poi io ho due possibilità: l'approccio razionale che tu hai descritto, oppure la via che io vorrei percorrere; potendo scegliere scelgo indubbiamente quest'ultima, che è l'unica che mi dà possibilità concrete, sia pure con tutti i rischi e i pericoli di cui mi hai parlato, di arrivare dove voglio arrivare io...
Forse il tuo approccio sarebbe più razionale, ma quello che mi fa tanta paura, e che voglio assolutamente evitare a tutti i costi, è che un domani mi si dica qualcosa tipo: "...la tua cornea è troppo assottigliata, troppo ectasica...e perciò niente lamellare..." guarda se succedesse una cosa del genere andrei in disperazione e non me la perdonerei mai, anche perchè la colpa sarebbe solo mia che ho aspettato troppo... Perciò io sono convinta della mia scelta..
Grazie ancora che mi hai detto che speri che io ce la faccia a togliermi gli occhiali...
Ciao

very io ti capisco e nn so cosa può voler dire avere il cheratocono perchè sn arrivata al trapianto per altri motivi.

però quando ci vedevo già 1/20 nn correggibile con occhiali all'OS e però riuscivo a condurre una vita normalissima l'oculista che poi mi ha operato mi ha detto: "Sappia che fino ad adesso lei era una persona normale e sana, dopo il trapianto almeno per un po' diventerà una malata e una paziente".

io poi spero ardentemente come te (visto che l'ho fatta) che la lamellare sia una scelta giusta e che poi se rimarrà dell'astigmatismo si potrà risolvere, ma sono più serena all'idea di nn avere dovuto fare la scelta da sola... altrimenti ci sarebbero momenti, come adesso che ho problemi con i punti, che rischierei di rimproverarmi...

cmq in bocca al lupo e adesso pensa alla tua bambina!
se mai arriverai al trapianto (spero per te d no a meno che nn sia la strada per raggiungere il tuo obiettivo) forse nel frattempo la medicina avrà fatto un sacco d strada...

tanti auguri per il nuovo anno che ha già in serbo per te un grosso regalo!

Scusa Very
Non riesco a capire una cosa...
Questa lamellare l'hai progettata in caso di peggioramento del kc, o la vorrai fare in qualsiasi caso per sconfiggere il kc?
Da quel che leggo nel tuo profilo non sei messa proprio male, giusto?

Grazie 1000 di tutto machi davvero, comunque ank io auguro a te tutto il meglio, e cmq se l'oculista ha detto che sarai una persona malata ed una paziente almeno per un po', vuoldire che,se tutto va bene, passato quel poì sarai di nuovo una persona normale e sana, te lo auguro di tutto cuore sai!! Cmq si, devo pensare molto alla bimba, visto anke ke il tempo stringe sempre di più eheh...

Superclaude hai ragione, io ora come ora non faccio nulla, anche se mi è stato proposto il cross-linking, anche perchè non si sa mai che salti fuori qlk nuova via d'accesso alla chirurgia refrattiva; si la situazione è ancora abbastanza buona, ma se dovesse cominciare a peggiorare anke un po' io faccio subito suonare il campanello d'allarme senza stare lì ad aspettare troppo... Cmq si,lì io voglio arrivare e farò di tutto per arrivarci!!

Ciao, baci.

io farei di tutto compreso gli scongiuri per non arrivarci , piuttosto!!!

Beh superclaude io voglio arrivare alla chirurgia refrattiva laser fondamentalmente...lo sai... Io conosco molta gente che portava gli occhiali o le lenti a contatto, si è fatta operare con il laser, e ora non li porta più; io proprio non sopporto che loro abbiano potuto farlo e io no, èuna cosa che proprio non mi va giù... se loro hanno potuto farlo voglio poterlo fare ank io senza essere condannata a vita agli occhiali o alle lenti...

Dimentichi un piccolo particolare...
hai il cheratocono!
A meno che non ti accontenti della mini ark

Beh una volta fatta la cheratoplastica non ce l'ho più, e, come già detto prima più volte, è per questo che la voglio, proprio per eliminare il cheratocono e avere via libera al laser e quindi torniamo sul punto e diventa un po' un circolo vizioso, xkè se è questa l'unica via di accesso, allora così sia.
Comunque spero proprio che anche il cross-linking possa essere un via libera alla chirurgia refrattiva, come qualcuno si è già azzardato a dire.

C'è una cosa che non ho capito in questa discussione.
Spesso dite che dopo aver fatto una cheratoplastica, il cheratocono non c'è più!
Il mio oculista mi ha sempre detto che dopo la Pk che ho fatto, come ben sapete, 3 volte, il cheratocono nella parte di cornea che comunque è ancora mia rimane e secondo lui, questo è uno dei tanti motivi che ha contribuito a far durare le mie prime due cornee "nuove" 10 anni. Infatti lui afferma che la parte ancora malata ha continuato a peggiorare.
Io spero per Very e per tutti quelli che possono fare la lamellare che non sia così, ma visto che sei così informata e decisa (al contrario di me), cosa ne pensi, ha ragione il mio oculista o c'è una differenza netta anche in questo tra lamellare o perforante?
In bocca al lupo a Very per il futuro fiocco rosa ed un felicissimo 2007 a tutti

Un oculista serio, prima ancora di decidere se deve essere DALK o PK, dovrebbe chiedersi molto bene se il paziente che ha sotto mano e' o no un candidato idoneo per il trapianto, che ha delle regole di accesso ferree (pessimo visus, intolleranza grave alle lac, peforazione...). E, se non hai i requisiti, dovrebbe mandarti a casa. Poi, francamente, frequento l'ambiente da un bel po' e non li ho mai visti, questi professionisti della cornea che si dannano pur di fare la dalk. Al contrario, se solo li sfiora il sospetto che tu non sia idoneo, e questo accade relativamente spesso se hai un KC, subito insistono per il PK, e la mia impressione e' che abbiano le loro brave ragioni. Infatti non capisco chi e a che pro ti abbia fatto tanta disinformazione sul PK. Le complicanze ci sono, per fortuna rare, ma se viene considerato uno degli interventi chirurgici "seri" col maggior rate di successo (su KC) qualche ragione ci sara' pure.

Inoltre, consiglio personale: l'oculista e il paziente non ragionano allo stesso modo del successo dell'intervento. Il paziente vuole vederci bene, l'oculista valuta la situazione in base a parametri secondo lui piu' obiettivi. Insomma, un intervento riuscito bene dal punto di vista tecnico non implica per niente un buon visus. Detto in maniera piu' cruda: per l'oculista quadratico medio tu stai bene fintantoche' non hai stati patologici in atto e non hai bisogno del cane. Occhio a pendere dalle labbra del medico. E poi non eri proprio tu che volevi ridurli al rango di "esecutori" del tuo progettino "dalk a ogni costo"?

Auguroni anche per la bimba! Vedrai che il suo arrivo ti fara' percepire tutta la questione in maniera molto piu' relativa...

P

Beh si vede che ho avuto a che fare con oculisti diversi da quelli con cui hai avuto a che fare tu, e quelli che ho conosciuto io hanno effettivamente detto che cercano di fare la lamellare in quasi tutti i casi, e che quasi sempre partono con due cornee, una adatta a una lamellare, l'altra adatta a una perforante, quindi la lamellare profonda è molto spesso se non possibile, almeno tentabile secondo loro, così mi è stato detto (la lamellare che ha dei requisiti ben precisi per poterla effettuare è quella a spessori differenziati con laser ad eccimeri, che ha indicazioni abbastanza simili a quelle del cross-linking, si deve tenere ben conto la differenza tra le due); si vede che quelli con cui hai avuto a che fare tu non insistono più di tanto con la lamellare, mentre quelli con cui ho avuto a che fare io invece si perchè credono in questa tecnica.
Tra l'altro poi io ho paura che sarò da subito intollerante alle lenti a contatto, visto che anche l'oculista una volta mi ha detto che non è detto che io riesca a sopportarle visto ke ho gli occhi ipersensibili...
Comunque si sono io che voglio ridurli come dici tu, e proprio per questo sto cercando di trovare quelli che credono maggiormante nella lamellare.

Maria, ho paura che nel tuo caso ci fosse un cheratocono molto decentrato, o qualcosa tipo una degenerazione marginalepellucida, perchè, in linea di massima, col trapianto la parte di cornea cheratoconica viene rimossa; il cheratocono non si espande mai in periferia,e, se questo si verifica, allora si ha a che fare con forme come il cheratoglobo o appunto la degenerazione marginale pellucida (forme del tutto analoghe, ma che appuntosi espandono anche in periferia) o cheratoconi molto scentrati...

Buona serata.

Ciao Maria,

non credo che il tuo oculista intendesse dire che hai avuto una "recidiva" del cono. Nelle perforanti questo non avviene praticamente mai. I pochissimi casi in cui e' avvenuto sono imputabili ad errori di screening (il donatore aveva pure un lui un KC) oppure ad un'incisione chirurgica fatta male (ad esmpio, troppo piccola). Se il trapianto perforante e' stato fatto a regola d'arte, dovresti poterti considerare "guarita" dal cono.

Le recidive avvengono invece qualche volta sulle lamellari. C'e' chi dice che le dalk (deep anterior lamellar cheratoplasty) moderne si comportino meglio da questo punto di vista, ma credo che la casistica a lungo termine sia bassa, dovrei controllare, e' un po' che non mi informo a riguardo. Qualcun altro sostiene che le lamellari sono soggette a recidiva perche' il KC, nonostante si manifesti apertamente nella distruzione del layer di Bowman (una membrana tra stroma e epitelio) abbia in realta' un origine eziologica connessa con l'endotelio. Se ne dicono di tutti i colori, come vedi, perche' nessuno sa con precisione da dove venga la malattia.

Io sinceramente però non credo in quest'ultima ipotesi,perchè il cheratocono non coinvolge mai l'endotelio corneale, bensì lo stroma...le celluleendoteliali rimangono inalterate, per questo si spera di poter preservare l'endotelio, che, nelle cornee cheratoconiche ègeneralmente sano, sono altre, come ad esempio la cheratopatia bollosa, le malattie che colpiscono l'endotelio... comunque una recidiva della malattia è possibile soprattutto nella cheratoplastica lamellare con il laser se eseguita su una cornea inidonea a questa tecnica, cioè troppo assottigliata ed ectasica, perchè non viene rimossa tutta la parte malata di tessuto, e ciò ovviamente implica ilrischio di recidiva... Ma tu hai fatto la perforante... forse il tuo cheratocono può essere stato molto scentrato comedicevo prima...