Maria,
ti rispondo anche io .... pero' la mia non é proprio un avversione , é piuttosto una scelta molto amara che vorrei evitare.

La vorrei evitare per tutti i motivi che hai espresso ; la considero cmq un ultima spiaggia.... e sono contento che ci sia.

Caso mai dovessi arrivarci spero che le tecniche di clonazione dei tessuti siano abbastanza evolute da eliminare il rischio rigetto ..... cioé non usare una cornea donata ma clonata (esiste un progetto di ricerca finanziato in corso).

Meglio ancora sarebbe la possibilità di rigenerazione cellulare indotta con iniezione di staminali idonee ... ma ancora é fantascienza.

Personalmente, nel frattempo, pur di evitare di arrivare ad una "scelta" (se scelta la vogliamo chiamare) così amara ho preferito provare chirurgie alternative come la Mini ARK ..... prendendomi i rischi e "fortunatamente" i benefici.

Voglio aggiungere che nutro molta stima per te e per tutte le persone che sanno maneggiare queste discussioni in modo cosi aperto e positivo.

Ciao

Capisco quello che dici, cara Ale...ma non mi trovi molto d'accordo...
Forse io avrò lasciato anche la possibilità al kc di fare il suo corso ma ti posso garantire che fino al maggio 2005 io e le mie lac abbiamo convissuto molto bene, un pò come dici tu quando affermi "vivere fino a 35 e sapere che sono sana"...io sanissima non lo ero ma cmque stavo bene e sono riuscita a fare mille cose senza grossi problemi.
E cmque resta il fatto che queste scelte alternative sono cmque una costrizione per due motivi: 1)perchè anche se vogliamo nasconderci dietro ad un dito il kc cmque noi lo abbiamo; 2)perchè saresti cmque costretta dal fatto che lo fai per evitare il trapianto (disperazione, paura, terrore???). A questo punto non sono cmque una scelta ma una scappatoia dettata dalla paura, di un qcosa poi che non conosci...ma sei sicura che sia così terribile come pensi?
Repulsione verso ogni esame, controllo medico? E farti fare dei tagli nella cornea non ti fa paura ? Vi dà così tanta sicurezza affidarvi a tecniche per giunta non riconosciute dalla medicina ufficiale e che peraltro non vi tolgono il kc ma lo rallentano soltanto? Non ho nulla contro mini ark e affini (infatti non entro mai nel merito) ma non riesco a capire questa enorme differenza tra trapianto e altre tecniche...ok, sono diverse ma mi sembra che si stia un pò esagerando! Io ho fatto una locale, non ho sentito nulla e non sono morta: giuro, lo rifarei domani! Certo, accorgimenti vari e prudenza, gocce...ma credo che siamo adulti abbastanza da accettarlo o no? Nessuno forse ci può dire di stare tranquilli ma dobbiamo avere la forza di farlo da noi, cercando di avere pazienza e non abbandonando la speranza...Guarda che recuperare decimi piano piano è davvero una bella soddisfazione, non solo una tristezza…
Cieca nel letto? Scusa Ale la franchezza ma non scherziamo...non stiamo parlando di una malattia mortale ma di un problema a cui COMUNQUE esiste una soluzione...e non tutti ce l'hanno...
Perdonami ma oggi sono davvero giù e non per il mio problema...so che è un'altra cosa e che non c'entra con il kc ma la figlia di un amico carissimo, una meravigliosa bimba di 9 anni che ha la neurofibromatosi (una malattia purtroppo incurabile che sviluppa tumori che vanno a colpire vari organi), proprio ieri ha saputo che forse non recupererà più i decimi che ha perso in un occhio a causa delle radiazioni che le hanno fatto per colpire il tumore che le preme proprio sul nervo ottico...così ora vede solo 1/10 e pensa che dall'altro ha anche lì 1/10 per via di un problema congenito...abbiamo passato le vacanze insieme e non ti dico lo strazio di vederla peggiorare giorno dopo giorno! In 15 giorni la vista è calata tantissimo…Scusami, so che non c’entra, forse non aiuta sapere che qualcuno sta peggio di noi, anzi non lo fa proprio, ma oggi quando ho provato a correggere le verifiche senza lac e non ci sono riuscita lì per lì mi sono avvilita, poi ho pensato a lei e mi sono sentita cmque molto ma molto fortunata…

Vedi marta esempi strazianti come i ltuo descritto sopra......purtroppo non mi avviliscono e non mi fanno stare meglio piu' di come stia adesso...purtroppo vivo gia' una situazione in famiglia..chiamami pure stronza ma penso tu sappia quanto le cose vissute sulla propria pelle ci toccano maggiormente.Questo per dirti che so che esistono persone nelle condizione peggiori delle nostre.
I tagliuzzi sui miei occhietti certo che mi fanno paura...infatti e' questo uno dei motivi per cui ancora non ho fatto la mini ark. Inoltre un altra cosa che ancora non ho capito....o meglio molto buia..e' questa: si dice tanto che le altre tecniche rallentano ma non tolgono i lcheratocono quando va bene.....un altra lancia in sfavore al trpaianto e' questa: ho capito che dopo il trapianto non si ha piu' i lcheratocono..ma vedo che in pochi casi si ha una buona vista...a questo punto mi tengo i lcheratocono ma perlomeno ci vedo.

Ma no che non sei stronza....è vero che ci toccano di più le cose sulla nostra pelle ed è normale che sia così...guarda che non sono mica un angelo...ma credo che le esperienze altrui debbano cmque un pò toccarci altrimenti la nostra vita scorrerebbe via in modo davvero un pò triste, non trovi? C'è sempre da imparare da chi ci sta accanto, anche dal modo in cui gestisce un proprio problema: non è un pò quello che facciamo qui in forum????
A me il coraggio di questa bimba mi ha dato davvero forza....quando la vedo che legge attaccata lal libro, quando vuole cmque andare a scuola nonostante abbia mal di testa, quando vede la tv con grossi occhialoni fatti a binocolo (che peraltro ho provato con successo e credo che prenderò anche io!!!): Eppure si lamenta pochissimo, quasi mai....Scusate, so che non c'entra, ma l'ho sentita un pò più vicina perchè a livello visivo la vedevo un pò simile a noi, per fortuna solo in quello....
E ciò non vuol dire che io stia meglio perchè lei sta male, ci mancherebbe...se tu ci pensi io ora ho la possibilità di vivere una seconda vita (non voglio esagerare ma senza questa cornea io non potrei più lavorare, non potrei quasi più uscire e vari annessi) proprio perchè qualcuno ha deciso di non chiudersi nel proprio dolore ma di donare le proprie cornee a qcuno che ne aveva bisogno...e questo cerco di non lo dimenticarlo mai, senza retorica....
La vista post trapianto? Ho letto proprio ora un post di Barbara che fa ben sperare e ne ho letto anche altri….certo non dobbiamo aspettarci di togliere il cerotto e vedere 10/10 ma io credo che i presupposti ci siano….e cmque questa esperienza mi ha insegnato ad avere pazienza, una bella lezione sempre….

Allora potremmo suggerire anche agli impazienti di fare il trapiianto di cornea...... dona pazienza.....
Beh marta..vedi..io credo di essere arrivata anche ad una conlcusione sui miei ragionamenti........molto influisce anche il modo personale di vedere e pensare le cose: tu sei stata speranzosa nel non inciampare in un ck che progredisse io nel mio sperare voglio un alternativa.... nel tuo caso credimi..avrei un gran rimorso di non aver tentato un altra strada prima.....e la tua esperienza la sto valutando proprio come un " se accadesse a me " ....di punto in bianco non riuscire piu' a tollerare le lenti.......gran guaio

Cara Marta ......

Sapessi come mi tremavano le gambe prima di entrare nella clinica .... anzi lo sai benissimo e forse anche meglio.... non lo ho fatto a cuor leggero .... e con pochissimi incoraggiamenti.

Il mio obiettivo era prorio "rallentare" l'evoluzione oramai galoppante e prendere tempo ; durante il tempo che avrei potuto guadagnare c'era la speranza di qualche nuovo rimedio .

In effetti ho sempre avuto a che fare col bisturi ma ho scelto il meno peggio riguardo ad invasività ..... certo ho corso i miei rischi ma la posta in palio era alta : una vita normale (non piena).

Ho ritenuto ne valesse la pena.

Ho avuto culo; CCL é oramai una realtà .

Male che vada e se Dio vuole la partita tra me ed il KC finirà con 1 occhio a 10/10 e l'altro a 7/8 decimi senza correzione.

Giusto per specificare la mia posizione ; ovvio che é stata una scappatoia ma non dal trapianto ..... da un handicap importante.

Un caro saluto
Lucio

Capisco, e forse (dico forse) l'avrei fatto anch'io se chi mi curava l'avesse proposto, l'intervento che ha fatto Lucio nella speranza di rallentare ma non riesco a capire Alessandra che ha il terrore dei medici, controlli ed operazioni come faccia ad accettare un 'operazione che forse rallenta il progressivo Kc e non arrivi invece ad attendere (forse) più in là un'operazione come il trapianto. Mi riesce più facile comprendere Lucio che dice di essere preoccupato sì ma non di medici, controlli etc bensì di rigetto e corpi estranei.
Condivido pienamente ciò che dice Marta (ehi ma forse la pensiamo proprio allo stesso modo ) ed in particolare dico a chi deve sottoporsi a PK che anche se forse non si raggiunge 10 decimi, la vista post operazione è comunque un traguardo positivo e recuperare qualche decimo è una grande soddisfazione

E' vero sono toscanaccia anch'io, nata a Pisa ora mi sono solo trasferita a pochi chilometri dalla città verso Firenze appunto (di preciso San Lorenzo alle Corti). E ti dirò di più ho anche lavorato a Firenze per 15 anni! Tu vivi in città?

E se domani accadesse a te cosa avresti fatto che noi non abbiamo fatto? Cosa abbiamo noi da rimproverarci? Qual'è l'alternativa di cui parli? Si poteva evitare che il cheratocono progredisse? Cosa mi sono persa?

Esattamente quello che abbiamo fatto noi fino a quando abbiamo potuto permetterci di scegliere

Sono scelte. Anche per noi era la fine ma dopo un primo momento di abbattimento anzichè stare a letto abbiamo deciso di tentare l'unica strada percorribile in quel momento. Dove abbiamo sbagliato?

Allora allora maria.....capiamoci...io ho detto delle mie paure...ma attenzione non sono fessa... se tu permetti....il trapianto e' moooolto piu' invasivo della mini ark.....!!!! di conseguenza dovresti capire a livello solo di paura ....che se non voglio arrivare a fare i ltrapinto...e voglio trovare un astrada.....la mini ark non dovrebbe farmi paura. Per lo meno....non potro' picchiarmi la mano sul petto' e dire..."se ci avevo provato" . Io abito fuori citta' a 8 km da firenze ,Campi Bisenzio..conosci?

Barbara.....mi sa che non hai compreso un punto ...tu hai scritto "esattamente quelle che abbiamo fatto noi fino a quando abbiamo potuto scegliere" non mi pare proprio..io non voglio fare come voi.....voi avete tenuto i lck fino a quando siete arrivata al trapianto....io non voglio restare a sperare di scampare il trapianto.....e poi inutili e altrettanto sciocche domande quando mi chiedi dove avete sbagliato.....chi ha detto che avete sbagliato? sto esponendo i miei punti di vista....i miei dubbi e le mie paure....quello che avete fatto sui VOSTRI occhi spero per voi sia la soluzione giusta non ho da rimproverare e non ti sei persa nulla...hai preso le tue decisioni sui tuoi occhi.La mia discussione non vuole giudiare nessuna scelta.

Campi Bisenzio lo conosco solo di nome, non ci sono mai stata.
E' vero che il trapianto non è paragonabile alla miniark dal punto di vista invasivo, ma dal punto di vista, controlli, visite etc ne comporta parecchie anche la miniark, o perlomeno lo immagino.
Il mio dubbio era: non faccio nulla e aspetto sperando eventualmente di non far niente nemmeno dopo o faccio una operazione più piccola subito (anche se non necessaria) e spero di non fare quella più difficile dopo?
Io non ho avuto questa alternativa a suo tempo o meglio non sapevo se c'era e non so cosa avrei deciso. Penso che tu, se dovessi, opteresti per la seconda ma credo che la scelta sia comunque difficile e personale, non esiste una giusta ed una sbagliata. Comunque il trapianto è un'operazione invasiva, ha i suoi rischi e le sue conseguenze ma dal punto di vista dell'operazione in sè è abbastanza semplice, non dolorosa e veloce.
Ti auguro di non dover fare la scelta e di andare avanti con le tue LAC per sempre
Ciao

una domanda: perche' mi auguri di non dover fare la scelta?
e poi..se anche il trapianto non e' doloroso....e l'ho capito...perche' non tentare prima la strada meno invasiva? magari evito i rigetti i punti la speranza di guadagnare decimi ad ogni controllo? a me sembra che itrpiantati evitino di rispondere alle mie domande.....mettendoci sempre la speranza nel mezzo Per caso vi e' rimasto solo quella?

Non si capisce bene il motivo per cui tu debba essere così sprezzante e superba nei confronti di chi ha dato via del suo senza neanche poter scegliere. Ti rivolgi a chi ha fatto il trapianto con il tono arrogante che si usa con chi ci ha portato via qualcosa. Stai tranquilla, non è successo niente e se un giorno toccherà a te, se in tempi brevi di punto in bianco non tollererai più le lenti, vedrai che ti troverai costretta a fare la stessa "scelta" obbligata.

Comunque sia si, a me è rimasta solo la speranza avallata dal fatto che il trapianto, viene praticato da un centinaio di anni e in più di qualche caso ha dato la possibilità alle persone che vi si sono sottoposte di poter continuare a condurre una vita normale. Tra questi casi mi ci sono già trovata tre volte, e tre volte nella stessa vita ti consentono di accumulare una discreta esperienza . Ne sono sempre uscita egregiamente senza mai essere allettata e/o invalida e, a parte a fare sforzi, non ho mai rinunciato a niente; in alcuni casi può essere stato difficile fare le cose, alcune le ho sospese per dei periodi ma alla fine sono sempre riuscita a fare tutto in perfetta autonomia.

Al momento, quando il cheratocono arriva a dei livelli avanzati rimane l'unica strada percorribile e prima che il chera arrivi a dei livelli avanzati NON ESISTONO SOLUZIONI.

Io sono pronta a cambiare idea, non vedo l'ora, dimostrami il contrario e sarò ben lieta di darti ragione.


E se per caso dovesse capitare di picchiarti la mano sul petto per dire "che cavolo ci ho provato a fare? Non è mica detto che la mini ark non vada a peggiorare una situazione. Tra l'altro per fare la mini ark sono richiesti cheratoconi non molto avanzati, chi non ti dice che il peggioramento di un cheratocono dopo la mini ark non sia dovuto all'intervento stesso?
L'unica cosa quasi certa della mini ark è che non preclude un eventuale trapianto. Non è dimostrato che blocchi il cheratocono e/o che lo rallenti e per il momento ha ancora troppe cose in comune con le procedure utilizzate da guaritori/santoni/maghi per poter essere ritenuta affidabile.

Innanzi tutto non è riconosciuta dal Ministero della Sanità e se a questo aggiungiamo che si tratta di una tecnica venduta (... e non a buon mercato!) su internet dai due dottori che la praticano e si aggirano per i forum dei malati di cheratocono a caccia di clienti la situazione si fa ancora più allarmante. I due fanno leva sullo spauracchio del trapianto, di cui non è mai morto nessuno, dipingendolo come una vera e propria maledizione da evitare assolutamente. Parlano poi del rigetto trattandolo alla stregua del colera Queste cose fanno sorridere e perdono ulteriormente di credibilità agli occhi di chi le cose le sa e/o le ha già vissute sulla propria pelle.

Si tratta anche della tecnica più criticata, derisa e presa sottogamba dagli oculisti competenti in materia , già di per sè difficilissimi da reperire.
Personalmente trovo poi molto inquietante che ci siano degli strani utenti che ogni tanto si presentano su questo forum come dei mircolati dalla mini ark, scrivono per qualche giorno sia pure in modo discontinuo e poi spariscono nel nulla per non ricomparire mai più.

I due dottori da un po' di tempo a questa parte sono scomparsi dal forum lasciando in sospeso una serie di domande da parte degli utenti le cui risposte sono state rinviate il più a lungo possibile per poi non essere mai fornite. Non ultimo, Lombardi deve ancora spiegare da dove arriva il titolo di Professore di cui si fregia e che comunque non risulta da nessuna parte se non nella sua fervida fantasia.

Se la prevenzione che si poteva fare era questa, valutati i fatti, il rischio è troppo alto. Il mio cheratocono destro è rimasto stabile per oltre 16 anni aiutato si e no dal Padreterno. Magari se in tempi non sospetti avessi fatto la mini ark e avessi avuto la fortuna che il mio cheratocono fosse rimasto fermo come in effetti è stato per 16 anni Abbondanza e/o Lombardi avrebbero potuto prendersene i meriti. Il trapianto che ho fatto dopo? Nessuno aveva mai escluso che quel momento avrebbe potuto arrivare, se non altro la mini ark lo aveva ritardato di 16 anni abbondanti...

barbara in effetti non sapevo se rispondere o meno al post che avevi scritto....e in effetti ho sbaglaito ..non dovevo risponderti....avevo pensato di mettere da parte le amarwezze nei tuoi confronti....ma sei sempre la solita persona sprezzante e superba! nonostante non sia daccordo in nemmeno una riga con cio' che hai scritto....non riesco piu' a discutere con una persona come te! Riesci sempre a interpretare male i miei post...se ce l'hai con me e non mi apprezzi ....o ti faccio schifo....evita le stronzate, le ripetizioni e i discorsi che non portano a nulla! che scrivi in risposta ai miei post....e sopratutto evita di rispondermi come ti stavo evitando io da un pezzo a questa parte.buona fortuna per i tuoi occhi e mon nominare piu' i miei ..sai ho paura delle gufate...... se non ricordo male le cazzate valle a scrivere da un altra parte....perche' nonsei riuscita sempre a fare tutto....non riuscivi nemmeno a guidare la sera......e' una fortuna non averti incontrato per strada.!

Barbie, guarda che Alessandra non ha ancora fatto la mini ark, perchè tiri in ballo noi?



Perchè esistono?




A parte me che sono masochista, non è molto simpatico essere presi a pesci in faccia, senza che ti venga la voglia di mandare a quel paese , non credi?

Per Alessandra e Barbara
Siete liberissime di prendervi anche a mazzate, ma è meglio che lo fate in privato ,grazie

Non è per tua fortuna che non mi hai incontrata, ero io che ero prudente e non guidavo di sera sia per tutelare me stessa che il mio prossimo. Sono sufficientemente umile da riconoscere i miei limiti e non li ho mai nascosti a nessuno tantomeno a questo forum che frequento per parlare delle mie eventuali difficoltà di ex cheratoconica, dei pro, dei contro, delle vittorie e delle sconfitte, per dare un contributo a chi le cose non le sa e per impararne tante altre.
Per fortuna, finora, non ho ancora avuto bisogno di andare su un forum di cheratoconici per dare risalto alle mie virtù "extra oculari". Io nella vita di tutti giorni ho già delle persone che mi apprezzano, non ho bisogno di venire qua a decantare eventuali miei pregi che vanno oltre la zona oculare.

E non devi mettere da parte le amarezze nei miei confronti. Partendo dal presupposto che io non ti ho fatto niente se non essere molto diretta con te e con tutti, per me puoi continuare ad essere amareggiata quanto vuoi.

A parte che non esiste persona tra le mie conoscenze con la quale io non parli o alla quale io abbia mai tolto il saluto, non eri tu che mi stavi evitando, ero io che venivo e continuo a venire sul forum per leggere, parlare, capire e discutere di cheratocono. E mentre tutti, senza per questo rinunciare a divertirsi e scherzare, cercavano (e cercano) di sfruttare l'opportunità del forum più o meno per gli stessi motivi, l'argomento più profondo che sei riuscita a trattare tu è stato il calcio.
Per molti mesi non ti sei tenuta alla larga soltanto dai miei interventi, hai abilmente eluso tutti i post che parlavano di cheratocono. Chi voleva colloquiare con te doveva venire a trattare i tuoi stupidi argomenti nel tuo post "Salve". Io l'ho fatto un paio di volte, poi trovandoti superficiale e poco simpatica e non avendo neanche tempo da perdere ho smesso. Io sono qua per imparare, e conoscendo già bene i futili argomenti che sai trattare tu, a parte il calcio che non mi interessa, ho scelto di impegnare il mio tempo facendo altro.

Prendo comunque atto che da qualche tempo a questa parte ti sei messa anche a scrivere di cheratocono. Posso sicuramente apprezzarlo, siamo già più in linea con il forum di quando tratti di prestazioni sessuali ma se dal basso delle tue lacune emergono punti sui quali mi trovo in disaccordo, IO TI RISPONDO, eccome se ti rispondo.


Non ce l'ho con te e non mi fai schifo, non ho energie da sprecare ad avercela su con le persone ma se dici cose allarmistiche e prive di significato su chi si è sottoposto a trapianto di cornea è mio preciso dovere intervenire.

Grazie per il "buona fortuna", io in linea di massima non sono superstiziosa. Vedrò di non nominare più i tuoi occhi se non strettamente necessario, ufficialmente gli occhi dovrebbero essere uno degli argomenti principali di questo forum ma se vuoi puoi continuare anche a parlare di sesso dall'altra parte. Io il tuo topic lo avrei eliminato da tempo ma siccome non comando io...

E fai bene, se non sei in grado di rispondere puoi anche non farlo, se poi ti trinceri dietro il fatto che "non ne vale la pena" ti riempi la bocca con qualcosa di saggio e qualcuno potrebbe anche crederti.