Vero fuoco .... siete meravigliose !

Mi piacerebbe meravigliarmi ancora di piu vedendovela superare sta cosa.... anche se non é indispensabile che succeda.

Lucio
PS vorrei mollarci una cazzata estinguente :
si dice ...donna al volante pericolo costante
io direi ... donna al volante col cheratocono .... pericolo imminente

Si Claudio, in effetti tu sei l'unico utente che conosco e che esiste nel senso che sei vero a differenza di altri sui quali nutro dei seri dubbi, ad avere ottenuto ottimi risultati con la mini ark.

Nelle tue condizioni, se mi avessero detto che ottenevo i tuoi risultati, ovvero eliminare le LAC e vederci bene forse avrei potuto valutare l'idea. Sarei stata sicuramente riluttante per il fatto che la tecnica non è riconosciuta dal Ministero della Sanità però se l'avessero riconosciuta e ci fossero stati un discreto numero di casi analoghi andati a buon fine avrei sicuramente valutato.

Però la cosa va spiegata. Io non ho competenze scientifiche, cerco di arrivarci con il ragionamento (e con l'esperienza accumulata), quindi correggetemi se sbaglio.

Tu avevi (hai) un cheratocono molto blando (e sicuramente non eri miope o lo eri molto poco) che ti ha consentito di portare per vent'anni le stesse lac e se ti rompeva metterle facevi senza. Scegliendo di vedere il mondo annebbiato (grazie all'astigmatismo ) ti evitavi la noia di togliere e mettere le LAC e, seppure con maggiore fatica, riuscivi a fare tutte le tue cose e ad andare a lavorare senza LAC.

Hai fatto la mini ark e adesso non hai più bisogno delle LAC, questo è sicuramente un grande risultato

Tu però devi darmi atto che a livello di risultati (importantissimi e ci tengo a sottolinearlo perchè la vista è TUTTO) la mini ark sta a te come la PRK sta ai miopi. I miopi da un giorno all'altro si liberano finalmente di occhiali e LAC e la loro vita cambia in meglio. E così come ci sono dei miopi che non faranno mai la PRK perchè hanno paura, perchè scelgono di continuare a portare occhiali e lenti, perchè la PRK comporta comunque i suoi rischi (http://www.malavista.it), a maggior ragione ci sono dei blandi cheratoconici che è meglio che non si espongano a rischi ricorrendo a questa tecnica che per ragioni più o meno valide, non è neanche riconosciuta.

Nonostante l'ottimo risultato che fai bene a gustarti appieno, la mini ark non impedisce l'eventuale evoluzione del tuo cheratocono e questo, più o meno tra le righe, lo dicono anche Lombardi ed Abbondanza.
Va da se, e rispondo anche ad Alessandra, che se il cheratoconico che non si è sottoposto a mini ark un giorno si ritrova in una lista d'attesa non deve battersi la mano sul petto e chiedersi come sarebbe stato se ci avesse provato. Piuttosto, sarebbe bene che il cheratoconico che arriva al trapianto dopo essersi sottoposto a mini ark si chiedesse se il suo cheratocono si fosse ugualmente evoluto senza andarlo a "stuzzicare" con questo tipo di intervento.

Concludo dicendo che il cheratocono però, quello che rompe le balle è un'altra cosa. Per tua fortuna, e ti auguro che la situazione resti immutata per sempre, non è quello che hai tu.

Il cheratocono non ti permette neanche di andare a buttare via il pattume senza LAC, alla mattina non ti fa scegliere se mettere le lenti o no, te le DEVI mettere e basta. E la sera quella di toglierti quelle fastidiose LAC è l'ultima cosa che devi fare perchè fino a quando non ti addormenti hai necessità di vederci e SOLO le con le lenti riesci a farlo.
E quando il cheratocono si accanisce davvero, se stai senza lenti non riesci a vedere niente (io quando avevo le abrasioni corneali non potevo neanche andare a lavorare perchè dovevo stare senza lenti e non ci vedevo un tubo) e se ti metti le lenti ci vedi ma non riesci a sopportarle, tieni aperti gli occhi a fatica, ricorri a mille escamotages tipo lacrime artificiali, colliri e tutto ciò che possa dare una parvenza di sollievo e poi non vedi l'ora di toglierle. Di occhiali ovviamente neanche a parlarne con quelli non ci si vede. Non parliamo poi del fastidio che, almeno nel mio caso, ha creato la luce, potrei scrivere un libro. Questi e altri mille disagi che ho vissuto sulla mia pelle e che oggi, visto che non li vivo più, riesco anche a dimenticare, sono il cheratocono con la C maiuscola, quello che non ti permette neanche di stare lì a pensare se andare a farti tagliuzzare la cornea. Non vedi l'ora che la tua cornea sia data in pasto ai gatti che girano intorno all'ospedale altro che tentare con i taglietti...

Mi trovi assolutamente d'accordo. Già le donne non cheratoconiche farebbero bene ad andare in giro con i mezzi pubblici, figuriamoci le cheratoconiche

P.S. Adesso prendo l'auto e vado a fare la spesa, speriamo vada tutto bene

Sei contenta? Ti sei sfogata? hai voluto far sapere cio' che pensi di me altri agli altri? Qua la mano.

Ho letto di una fiato tutti i post e...che dire???? Non avrei potuto esprimere meglio di Barbara e Maria il mio punto di vista, che è esattamente il loro, neanche una virgola di meno….
Non entro nel merito alle discussioni tra Barbara e Alessandra, ognuna di loro ha espresso il suo punto di vista extra kc in modo personale ed è giusto che sia così…
Quello che conta è che invece nei post di Maria e Barbara siano contenute anche le mie sensazioni, le mie idee, le mie convinzioni. Sono perfettamente d’accordo con il racconto di Barbara sul kc…quello vero, quello che ti sconvolge la vita ma che non ti abbatte…perché dentro di noi c’è cmque qcosa che ci fa risalire, sempre. Per questo l’esperienza di Claudio (che peraltro adoro!!) fa un po’ storia a sé. Sono contenta per Lucio, che trovo davvero una persona valida, che espone le sue idee in modo calmo e proficuo per tutti.
Capitolo Alessandra: sai che ti trovo simpatica, a volte un po’ sopra le righe ma spesso apprezzo il tuo modo di sdrammatizzare le cose, che a volte mi strappa davvero un sorriso. Però trovo il tuo modo di pensare un po’ pericoloso…ossia ti sento poco preparata ad affrontare eventuali difficoltà, che potrebbero essere un intervento o rinunce varie che potrebbero capitarti…Sei così sicura che, trapianto a parte, non dovrai mai affrontare interventi o rinunce, per esempio non guidare la macchina per un pezzo (per inciso io ero sempre al volante e ora non guido più da quasi due anni!)???
Io te lo auguro con tutto il cuore ma spesso la vita fa brutti scherzi…
E sai cosa penso? Che se anche tu diventassi come me intollerante alle lac faresti come ho fatto io, come ha fatto Barbara, come ha fatto Maria…cioè ti rimboccheresti le maniche e andresti avanti COMUNQUE…
Il tuo ragionamento è cmque fatto a freddo, noi eravamo in una condizione diversa, di quel trapianto non potevamo più fare a meno.
Dici che abbiamo sbagliato, che si poteva fare qcosa prima?
IO DICO DI NO PERCHE’ NON ESISTEVA E NON ESISTE NESSUNA STRADA ALTERNATIVA SCIENTIFICAMENTE VALIDA E PROVATA.
Quello che avvolge la mini-ark è tutto così nebuloso, così individuale, così lasciato al caso…Non ho rimorsi e credo che mai ne avrò: ho fatto quello che ritenevo giusto e se tornassi indietro lo rifarei uguale, allo stesso modo, prendendomene rischi e probabilità ma avendo piena fiducia nel Professore che mi stava davanti….il quale non ha bisogno di sponsorizzarsi su Internet.
Ognuno è libero di provare quello che vuole ma quello che mi fa rabbia è che si demonizza il trapianto in un modo così puerile…della serie “facciamoci fare di tutto, a patto di non arrivare al trapianto!”.
Addirittura ora non è neanche più lecito provare speranza o avere pazienza….meglio due taglietti sulla cornea per avere tutto SUBITO, senza bisogno di elemosinare decimi ad ogni visita o tentare di leggere attraverso un forellino…ebbene, a me personalmente questa politica non piaceva e non piace neanche adesso.
Ho vissuto bene con le mie lac fino a marzo 2005e poi ne sono diventata intollerante…e allora? Non sono morta, non mi sono buttata sotto un tram e non ho preso del sonnifero schiacciata dal rimorso di non aver tentato prima la mini-ark.
Certo, ho pianto, mi sono disperata, ho visto pian piano la mia vita cambiare e ho perso giorno dopo giorno la mia indipendenza, in primis fra tutto la guida che era per me una cosa fondamentale: ma NE STO USCENDO e tutte le rinunce che ho fatto e che sto facendo mi sono cmque servite a capire che può arrivare in ogni momento un qcosa che ti sconvolge la vita e che non c’è sempre una mini-ark da poter fare prima…spesso alle cose ci sbatti dentro, combatti e poi ti rialzi pian piano.
Spesso ho detto qua in forum che è sbagliato illudersi di fare un intervento e di tornare SUBITO a vedere 10/10: c’è cmque un percorso da fare e credo che la speranza e la pazienza siano tuttavia sempre da tenere ben strette a braccetto, mini-ark o trapianto che sia….

meno male che c'è Marta che riesce sempre a dire delle cose molto sagge e che credo la maggior parte di noi pensa grazie

TI ringrazio, sono commossa...ma non sono poi tanto saggia, cerco solo di dire la mia...anche se spesso non si trovano le parole giuste!

Barbara ....
se dici che Claudio é l'unico vero ..... escludi me .... quindi pensi che sia un imbroglione anche se "di modi pacati".

Cosa devo fare per rassicurarti sulla mia sincerità e del fatto che esisto ?
Vuoi il numero del mio ufficio o quello del centralino cosi gli chiedi se esisto e poi di passarti l'interno ? O vuoi direttamente il passante ?

si tratta di una centrale elettrica ... un posto affidabile per le identità.

Se hai un Vodafone ti faccio anche una videochiamata e mi vedi in faccia.

Per favore, dopo questo post, escludimi dai tuoi dubbi perché, anche se li manifesti con molta dolcezza, a me irritano davvevo.

Sulla mia onestà non accetto dubbi .

Ciao

dici che Claudio é l'unico vero ..... escludi me .... quindi pensi che sia un imbroglione anche se "di modi pacati".

Cosa devo fare per rassicurarti sulla mia sincerità e del fatto che esisto ?
Per favore, dopo questo post, escludimi dai tuoi dubbi perché, anche se li manifesti con molta dolcezza, a me irritano davvevo.

Sulla mia onestà non accetto dubbi .


No time no space :
il tuo nick parla da solo : non c'é ne tempo ne spazio per post che non aggiungono nulla e servono solo ad aumentare la tensione.... noi avevamo una discussione abbastanza serena su tutt'altro argomento rispetto a quello che sta scongelando Marta.

In generale :
Se facciamo i cattivi e vediamo sempre il peggio degli altri Io potrei dire che gli interventi di Marta sono spesso ridondanti , lunghi e poco scorrevoli. Altre volte cosi' brevi da limitarsi al " quoto in pieno" .....

Sempre seguendo il gioco potrei dire che tutti i trapiantati hanno questo punto di vista xché gli rode aver perso un occasione ... meglio delegittimarla o ignorarla . Sicuramente dal punto di vista psicologico é molto spiegabile. siccome questo é un sito di Cheratoconici e non di trapiantati e basta .... siete pregati di portarci lo stesso rispetto che noi portiamo a voi.



Ciao[/quote]

AHIA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ho riletto il mio post e non trovo miei accenni alla tua presunta non onestà…
Ti consideravo già vero proprio perchè citato nella conversazione e non ho ritenuto necessario sottoscriverlo: solo il fatto che ti giudichi pacato e proficuo nelle tue esposizioni vuol dire che ti reputo onesto (sono troppo pratica per parlare con i fantasmi!!!)!!!!
Ho fatto riferimento a Claudio perchè era stato citato da Barbara ed era intervenuto solo in modo indiretto nella conversazione...
Sgombriamo in campo da equivoci: io non ho dubbi su chi ha subito la mini-ark ed interviene in modo costante nel forum ed espone la propria storia. Ho dubbi e molto forti su chi scrive due volte e poi sparisce, dopo magari aver "riavuto" la vista in modo molto miracoloso e francamente molto sospetto…
L’anno scorso avevo parlato in forum e al cellulare con una ragazza: aveva appena scoperto il kc, viaggetto sprint a Roma dopo aver scoperto su Internet Lombardi e in una settimana decisione fulminea di farsi operare da lui. Al telefono parlava delle sue cornee come se si trattasse di andare a comprarle al supermercato!
Sai quale era il suo problema? FARE PRESTO!!! Voleva SUBITO vederci, tornare a fare le sue cose, di avere pazienza neanche a parlarne…mica come me che, cretina e sfigata, ero appena stata operata e giacevo nel mio letto di dolore!!!!
Ricordo che mi disse “Ma perché non sei andata anche tu da Lombardi??? Ora non saresti così….”.
Dopo quella telefonata si è come volatilizzata…sparita!!! Le auguro di essere una lince e probabilmente lo sarà ma a me questo approccio non piace….
E ho dubbi anche su questi dottori…così bravi a ridare velocemente la vista ma così ansiosi di farsi pubblicità…e poi la cosa che mi lascia più perplessa è il motivo per cui la loro tecnica non è accettata dalla medicina ufficiale. Spero che prima o poi qualcuno ce lo spiegherà…
Ripeto..nulla contro di voi, ci mancherebbe…solo dubbi, e tanti, verso la tecnica e nessun rimorso per non averla fatta….
E cmque No time no space ha tutto il diritto di scegliere il nick che vuole e di esprimere la sua opinione, come voi l'avete di dire la vostra...e non capisco che cosa io sto scongelando....mi pare di essere intervenuta in modo pertinente nella discussione, o no?????
E i miei messaggi forse a volte sono lunghi proprio perchè avrei tante cose da dire e forse anche ridondanti e poco scorrevoli, non lo so, non sempre ho il tempo di rileggere...nel caso chiedo scusa!
E se quoto in pieno ci possono essere due motivi: quasi sempre sono davvero d'accordo con chi scrive (certi post mi pare di averli scritti io da quanto racchiudono le mie sensazioni…); a volte però le mie ore di lac stanno scadendo e allora mi trovo costretta a tagliare…certi giorni non riesco neppure a venire in forum!
A me pare di avervi sempre portato il massimo rispetto, anzi è la prima volta che parlo di questo tema…non sono mai intervenuta perché è una cosa che non mi riguarda direttamente…però sono anche stanca di sentirmi additare come una sfigata solo perché AVREI perso questo treno della mini-ark (ma questo treno poi dove mi avrebbe portato????)! Credimi, non ci penso neanche lontanamente e neanche nei momenti peggiori mi è mai passato per l’anticamera del cervello di fare la mini-ark o provato rimorso per non averla fatta….
Tengo molto a questo forum perchè mi ha davvero aiutato a superare momenti difficili… e mi fa piacere quando magari con qke post si riesce ad aiutare qcuno o almeno a farlo sentire meno solo…quando ho scoperto il kc non ho avuto questa possibilità!
Però attenzione a non far sentire chi sta arrivando al trapianto come un condannato a morte, buttandogli sulle spalle anche il peso di occasioni perdute…
Il post iniziale di questo topic che abbiamo un po’ tralasciato era proprio un felice esempio di post trapianto…

AHIA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ho riletto il mio post e non trovo miei accenni alla tua presunta non onestà…
Ti consideravo già vero proprio perchè citato nella conversazione e non ho ritenuto necessario sottoscriverlo: solo il fatto che ti giudichi pacato e proficuo nelle tue esposizioni vuol dire che ti reputo onesto (sono troppo pratica per parlare con i fantasmi!!!)!!!!
Ho fatto riferimento a Claudio perchè era stato citato da Barbara ed era intervenuto solo in modo indiretto nella conversazione...
Sgombriamo in campo da equivoci: io non ho dubbi su chi ha subito la mini-ark ed interviene in modo costante nel forum ed espone la propria storia. Ho dubbi e molto forti su chi scrive due volte e poi sparisce, dopo magari aver "riavuto" la vista in modo molto miracoloso e francamente molto sospetto…
L’anno scorso avevo parlato in forum e al cellulare con una ragazza: aveva appena scoperto il kc, viaggetto sprint a Roma dopo aver scoperto su Internet Lombardi e in una settimana decisione fulminea di farsi operare da lui. Al telefono parlava delle sue cornee come se si trattasse di andare a comprarle al supermercato!
Sai quale era il suo problema? FARE PRESTO!!! Voleva SUBITO vederci, tornare a fare le sue cose, di avere pazienza neanche a parlarne…mica come me che, cretina e sfigata, ero appena stata operata e giacevo nel mio letto di dolore!!!!
Ricordo che mi disse “Ma perché non sei andata anche tu da Lombardi??? Ora non saresti così….”.
Dopo quella telefonata si è come volatilizzata…sparita!!! Le auguro di essere una lince e probabilmente lo sarà ma a me questo approccio non piace….
E ho dubbi anche su questi dottori…così bravi a ridare velocemente la vista ma così ansiosi di farsi pubblicità…e poi la cosa che mi lascia più perplessa è il motivo per cui la loro tecnica non è accettata dalla medicina ufficiale. Spero che prima o poi qualcuno ce lo spiegherà…
Ripeto..nulla contro di voi, ci mancherebbe…solo dubbi, e tanti, verso la tecnica e nessun rimorso per non averla fatta….
E cmque No time no space ha tutto il diritto di scegliere il nick che vuole e di esprimere la sua opinione, come voi l'avete di dire la vostra...e non capisco che cosa io sto scongelando....mi pare di essere intervenuta in modo pertinente nella discussione, o no?????
E i miei messaggi forse a volte sono lunghi proprio perchè avrei tante cose da dire e forse anche ridondanti e poco scorrevoli, non lo so, non sempre ho il tempo di rileggere...nel caso chiedo scusa!
E se quoto in pieno ci possono essere due motivi: quasi sempre sono davvero d'accordo con chi scrive (certi post mi pare di averli scritti io da quanto racchiudono le mie sensazioni…); a volte però le mie ore di lac stanno scadendo e allora mi trovo costretta a tagliare…certi giorni non riesco neppure a venire in forum!
A me pare di avervi sempre portato il massimo rispetto, anzi è la prima volta che parlo di questo tema…non sono mai intervenuta perché è una cosa che non mi riguarda direttamente…però sono anche stanca di sentirmi additare come una sfigata solo perché AVREI perso questo treno della mini-ark (ma questo treno poi dove mi avrebbe portato????)! Credimi, non ci penso neanche lontanamente e neanche nei momenti peggiori mi è mai passato per l’anticamera del cervello di fare la mini-ark o provato rimorso per non averla fatta….
Tengo molto a questo forum perchè mi ha davvero aiutato a superare momenti difficili… e mi fa piacere quando magari con qke post si riesce ad aiutare qcuno o almeno a farlo sentire meno solo…quando ho scoperto il kc non ho avuto questa possibilità!
Però attenzione a non far sentire chi sta arrivando al trapianto come un condannato a morte, buttandogli sulle spalle anche il peso di occasioni perdute…
Il post iniziale di questo topic che abbiamo un po’ tralasciato era proprio un felice esempio di post trapianto…

Lucio penso tu ti riferisca a me e non a Marta Certo che ci credo che esisti, ci siamo anche parlati oggi su MSN mentre tu preparavi il pranzo E' che prima di oggi avevo letto qualcuno dei post ma non mi era ben chiara la tua storia. Con Claudio invece ci conosciamo da tempo per quello la sua situazione mi è molto più chiara Anche ste81 per esempio, ha fatto la mini ark e per giunta esiste e poi ce ne sono sicuramente altri che in questo momento mi sfuggono.

Per "personaggi che non esistono" intendo certi individui che ogni tanto si affacciano sul forum, raccontano la loro bellissima storia di miracolati, consigliano a tutti la mini ark e poi spariscono nel nulla, tipo questo viewtopic.php?t=293
Adesso non riesco a trovarne altri, dopo li cerco, comunque sulla falsariga di questo ce ne sono stati alcuni prima e altri dopo e io non ho mai creduto che esistessero realmente o almeno i post che scrivevano/scrivono erano/sono farina del sacco di qualcun altro

ok..

Veramente io di te non avevo parlato...perchè non rileggi? Come ti ha detto anche lei la frase era sua!!!
Non ha molta importanza ma io gioco con le parole solo a scuola, qui cerco di fare la seria...un assunto? Che cosa non avrei esplicitato? E' la prima volta che parlo di mini-ark! Se poi tra le righe dei post vogliamo anche leggere la mente delle persone e ricavare concetti non detti...mi sembra un pò azzardato e rischioso...e abbiamo già troppi problemi!
Ho riletto anche il post di no time: non mi sembra che dire che mi trova saggia e che dico le cose che molti pensano sia gettare benzina sul fuoco...anche io quando leggo qcosa che approvo lo dico...perchè non dovrei???
E cmque è Ale che spesso cita che avrebbe una mezza idea di fare la mini-ark, per questo si è parlato di quella...
Per il resto che dire?
Io di dottori che parlano della mini-ark ne conosco solo 2, tutti gli altri quando la sentono nominare si mettono le mani nei capelli...non è un sillogismo ma constatazioni di molti qua in forum, anche sentita da persone interessate e non contro la mini-ark...
Io con te non sento nessuna distanza Lucio, proprio nessuna...e mi fa davvero piacere se la mini-ark con te ha avuto buoni risultati (come anche per Claudio): volevo solo sottolineare come sia pericoloso demonizzare il trapianto visto che qua vengono molti che stanno per farlo, capisci???
E la differenza è che la mini-ark è una scelta mentre il trapianto è una scelta obbligata...mi arrivano molti mp di persone che stanno per farlo e sono terrorizzate...vorrei solo che il forum fosse realistico ma anche incoraggiante, capisci???
Tutto qua...un abbraccio!!!

Scusa, ok che sono accecata ma la frase è questa!

Sto proprio perdendo colpi ....
scusa Marta riguardo alla parte riferita a Barbara ...vado un po a pulire le cagate che ho scritto

ciao