Ma non ti preoccupare, succede...solo che avevo avuto dubbi anche sul mio okkio che funziona (con lac)...continuavo a rileggere e non trovavo la frase!!!
A presto.....un bacione!!!!

Lucioooooo ma sono stata io a scrivere che Claudio è l'unico che esiste e mentre lo scrivevo, ho conosciuto anche te su MSN e non sapevo neanche bene che anche tu avevi fatto la mini ark.
Ribadisco: so di utenti che l'hanno fatta davvero ma quelli che non esistono, e lo sanno tutti, sono quelli come quello che ti ho segnalato.

Sei riuscito a far alterare persino Marta, fino ad oggi non c'era mai riuscito nessuno Martaaaaaa perdonalo!!

Mooooooolto alterata...continuavo a rileggere e non vedevo la frase....
Lo perdono!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Lucio, facciamo pace??????????????????
E' vero, finora ero stata buona buona..... :lol Pensa che ometto il nostro Lucio....

Ragazze che dire ... non ho parole !

Ho fatto un postaggio di cacca ma in compenso un ottimo pollo al forno con patate... forse per oggi mi sarei dovuto limitare a quello !!!!!

Un bacione anche a Voi .... appena puliti i post vado a farmi curare !!

Ciao

Basta mancare qualche ora che le discussioni incalzano
Per Alessandra:

L'augurio era solamente un buon augurio, nel senso che spero che tui possa sempre andare avanti con le tue LAC senza dover fare proprio niente, nè l'una nà l'altro.
Marta scrive:

Sono della stessa opinione e sono felicissima di essere entrata anche se da poco, per caso, in questo sito. Mi sembra però molto utile discutere sugli argomenti, un po' meno litigare, così come ritengo molto utile fare qualche battuta per far comparire un sorriso

Non so da chi ho preso questa citazione ma volevo solo puntualizzare che non ho niente contro la miniark, che non sapevo nemmeno che esistesse prima di entarre qui, che non so cosa avrei fatto se avessi avuto sulla mia strada uno dei due dottori sopracitati e non il mio che non me l'ha nemmeno nominata, però ci tengo a dire che che si appresta a fare un trapianto non è un "condannato a morte" e chi l'ha già fatto anche se non vede 10 decimi conduce una vita normale (e sulla parola "normale" stendiamo un velo pietoso, visto che ognuno ha una concezione di normalità diversa dall'altro). Ci tenevo a dire questo giusto per rassicurare quelli che si apprestano (in genere "obbligati") ad un trapianto e che magari si sono spaventati leggendo queste discussioni...

Per Marta e Barbara ... :
E' da un po che non riesco a smettere di ridere ..... bestia che figura !!!
Ciao bis

meno male che tu ridi lucio..a me viene da piangere.......per una volta non andiamo d'accordo..per marta solo una cosa....non ho mai detto che fare il trapianto e' una cosa sbagliata!!!!!! Comincio a non voler piu' esporre le mie idee......vengono giudicate e molto fraintese!!! Non e' un bel colloquiare.

Parole sante che andrebbero ripetute. Vorrei puntualizzare, anche se gia' e' stato fatto, che si arriva al trapianto per necessita', quando la malattia non consente altre alternative. Circa il 20% dei cheratoconi finiscono cosi'. Nella stragrande maggioranza dei casi il recupero visivo, anche se lento, e' notevole. Credo che molti trapiantati sarebbero disposti a riconoscersi della mia esperienza: io mi sentivo invalido prima del trapianto. Dopo, invece, ho (ri)cominciato a vivere una vita normale.

Capisco che chi ha un cheratocono iniziale e vede bene con gli occhiali o con lac ben tollerate tenda a scansare con fastidio l'idea di dover ricorrere ad una procedura invasiva come il trapianto. E' stato cosi' anche per me. Ma la realta' e' questa: nessuno puo' dire per certo di aver trovato un modo di fermare l'evoluzione del cono. Esistono tecniche allo stadio di ricerca (tra le quali non e' inclusa la mini ark... per cortesia siamo seri...). Ma se dobbiamo guardare le statistiche "at face value", c'e' una percentuale significativa di kc che evolve. E quando e se il kc evolve al punto da non permetterti di vivere decentemente, e ti dicono che per migliorare si puo' solo fare il trapianto, a quel punto ti fai passare la paura.

Saluti,

NS

Ma no Ale, è che quando si discute ci si infervora un pò...hai visto che è successo tra me e Lucio? Mi aveva fatto venire il dubbio di non vederci neanche più con la lac....e stavo già pensando al secondo trapianto!!!!!
Guarda che ho capito il tuo punto di vista...quello che non comprendo è il fatto che dici che hai paura di ogni intervento ma sei disposta a fare la mini-ark che è pur sempre un intervento; e poi contesto la visione del trapianto come una cosa così terribile da far preferire la cecità...questo non lo posso accettare visto che ci sono persone che diventano cieche e non hanno una possibilità che si chiama trapianto.
Il Prof che mi diagnosticò il kc mi disse proprio questo: anche se lei dovesse arrivare allo stadio più avanzato c'è cmque una soluzione. Aveva ragione!
Questo per non creare paure eccessive in chi approda qua in forum....Io ormai la mia decisione l'ho presa e ho fatto la mia strada ma per molti non è così.
Tutto qua..ti abbraccio con affetto!

Scusa nottola, non ho capito questo concetto??

Vedi marta.....quello che voglio farti capire e' che io il ck non e' che lo sottovaluto....ma...non e' diventato parte di me....lo so adesso puoi che dirmi che non e' molto giuto e ne so i motivi......pero' della mia vita ancora sono padrona io..e se io la mattina le lenti me le metto senza lavarle....so affari miei e dei miei occhi!!! Se io ho paura a fare il trapianto.....a farmi esportare tutta la cornea....e non ho paura a farmi fare i taglietti sono affari miei e dei miei occhi!!!! Questo per dirti.....che potete non comprendere i miei punti di vista.....ma non per questo sono una pazza scatenata.....e' molto evidente e chairo il vostro modo di pensare sul trapianto..e' chiaro...non avete avuto alternativa..e' chiaro che il trapianto per voi sia la vita....e sia tutte quella serie di cose buone che ogni volta elencate come unica soluzione per continuare la vostra vita normalmente.....fate bene...e' vero...perche' effettivamente alternative non ne avete avute!!!!!! Vi siete ritrovate davanti a una scelta obbligata....o cieche o il trapianto..io,se permettete mi sento piu' fortunata,perche' prima del trapianto a differenza volta...mi si presenta un alternativa..posso valutarla?

anche se c'è un pò di caos nei post mi sembra di aver capito che Lucio se l'è presa con me perchè ho fatto un apprezzamento per Marta, penso di avere diritto di dire la mia opinione. quello che ho scritto di Marta lo penso e non mi sembra proprio di aver buttato benzina sul fuoco . P.S. non'è bello che ridicolizzi il mio nick.

Intendevo dire che non esite alcuna evidenza del fatto che la mini ark rallenti o curi il KC, come da taluni sostenuto.

quote="Alessandra"]Vedi marta.....quello che voglio farti capire e' che io il ck non e' che lo sottovaluto....ma...non e' diventato parte di me....lo so adesso puoi che dirmi che non e' molto giuto e ne so i motivi......pero' della mia vita ancora sono padrona io..e se io la mattina le lenti me le metto senza lavarle....so affari miei e dei miei occhi!!! Se io ho paura a fare il trapianto.....a farmi esportare tutta la cornea....e non ho paura a farmi fare i taglietti sono affari miei e dei miei occhi!!!! Questo per dirti.....che potete non comprendere i miei punti di vista.....ma non per questo sono una pazza scatenata.....e' molto evidente e chairo il vostro modo di pensare sul trapianto..e' chiaro...non avete avuto alternativa..e' chiaro che il trapianto per voi sia la vita....e sia tutte quella serie di cose buone che ogni volta elencate come unica soluzione per continuare la vostra vita normalmente.....fate bene...e' vero...perche' effettivamente alternative non ne avete avute!!!!!! Vi siete ritrovate davanti a una scelta obbligata....o cieche o il trapianto..io,se permettete mi sento piu' fortunata,perche' prima del trapianto a differenza volta...mi si presenta un alternativa..posso valutarla?[/quote]

Nessuno dice che sei una pazza scatenata, ci mancherebbe..ognuno di noi è responsabile della sua vita! Però il compito del forum è anche quello di dare qualche dritta a chi approda per la prima volta nel pianeta kc e in genere all'inizio si parla anche di lac...ne consegue che il messaggio che DOVREBBE passare è quello di una manutenzione seria ed accurata delle suddette, soprattutto quando queste sono ASSOLUTAMENTE NECESSARIE per condurre una vita normale, vedi lavorare e muoversi!
Il fatto che il kc non è diventato parte di te non è giusto o sbagliato…..semplicemente sei in una fase della malattia (e ti auguro di rimanerci tutta la vita!) in cui sei ancora padrona delle tue azioni…ma non per tua scelta bensì per il decorso del kc…ti assicuro che ad un certo stadio non sei più padrona di niente, altro che non lavare le lac….non sei più padrona di guidare, di uscire da sola, di leggere, di guardare la tv…insomma… di niente.
Per quanto riguarda questa fortuna di avere un’ alternativa posso dirti questo: la tua fortuna l’avevo anche io ma per il mio modo di pensare non era affatto una fortuna, anzi….dover scegliere tra continuare la mia tranquilla vita con le lac o fare un intervento non riconosciuto dalla medicina ufficiale che per giunta non mi leva il kc ma FORSE lo rallenta (e su cui dovevo decidere anche in tempi non lunghissimi) non mi sembrava proprio una grande fortuna…sarebbe stato un atroce dilemma che mi sono risparmiata!!
Sono invece andata avanti per la mia strada: potevo essere qui a parlare ancora di lac tranquillamente.. invece sono arrivata al trapianto…ma non ho dovuto scegliere, la scelta è stata obbligata…e questo non la considero così terribile anzi….il fatto di poter arrivare a questa scelta obbligata l’avevo ben presente da subito ma la cosa non mi ha di certo frenata!
Credo che però questo dipenda dal carattere e dal modo di vedere le cose che ha ciascuno di noi: quindi sei certo LIBERISSIMA di valutare la mini-ark ma da qui a considerare questa tua possibilità di scelta una fortuna ce ne corre….per te e per altri potrà esserlo ma non per tutti…

Io ero fermo al momento dello scazzo duro tra Alessandra e Barbara.

Immediatamente dopo c'era stata un apertura di Alessandra per riappacificarsi;penso sarebbe stata la cosa piu piacevole che potesse accadare ... per tutti... un riappacificamento e magari continuare nel merito della discussione con punti di vista diversi ma rispettandosi.

A quel punto é intervenuta Marta a rafforzare le posizioni di Barbara, poi no time no space a rafforzare le posizioni di Marta. A questo punto Alessandra si sente "attaccata" e le cose sono 2 : o si incazza o si sta zitta.

Se si incazza tutti addosso xché , già é diretta, figuriamoci come diventa se si altera.
Se sta zitta siete tutti contenti perché ancora una volta avete imposto il punto di vista .

Questo a prescindere dal merito delle discussioni : a momenti ho visto posts tesi tra chi aveva fatto il perforante e chi voleva fare la lamellare ...... vedi i posts di very19.


Allora io credo ovviamente che ognuno ha diritto ad esprimere le proprie posizioni; certo mi aspetto che usi il buon senso quando lo fa : se due sono in tensione é meglio intervenire per alleggerire e non per appesantire.

Sopratutto quando si stanno ribadendo posizioni ultra note al limite della ridondanza.

Tutto qui ............

A proposito del significato el forum :
Per me un forum é un posto dove si parla e non é un passaggio propedeutico al trapianto di cornea.Come Noi non dobbiamo demonizzare il trapianto Voi non dovete demonizzare le altre tecniche perché ( a proposito di liberta)in Italia esiste la libertà di cura e che vi piaccia o no la Cheratotomia non é una tecnica fuori legge e non lo é neanche chi la pratica.

Tanto meno é uno stupido o poco serio (mi riferisco al siamo seri di nottola) chi ci si é sottoposto.

Piuttosto state attenti a non far sembrare il trapianto "una passeggiata di salute" ... qualcuno poco avveduto che vi crede ciecamente potrebbe anche saltare un trattamento CCL ... tanto col trapianto il KC non lo hai piu!!!!

x no time no space :
Non credo di avere svilito il tuo nick , al contrario , lo ho valorizzato istanziandolo in un contesto.

x Marta
dolce marta perdonami ancora per la paura che ti ho fatto prendere ... certo dopo chiarito l'equivovo, pensandoti disperata nel non trovare il post che ti addebitavo, mi sono fatto un pomeriggio di risate ogni volta che ci pensavo.Un caro salutone
Ciao a tutti
Lucio