ciao a tutti
innanzitutto complimenti per l'iniziativa, un sito sul cheratocono ci voleva, avevo pensato a farlo pure io, in quanto lo scambio di informazioni per i portatori di questa patologia è fondamentale.
In breve ho 38 anni ho un cheratocono bilaterale od sx 2.0 stadio e od dx 3.0; mi è stato diagnosticato circa 12 anni fà e l'evoluzione è stata abbastanza graduale; ultimamente l'od dx incomincia ad essere insofferente alla lente fino ad ora tollerata molto bene probabilmente anche grazie all'ottima qualità e non ringrazierò mai abbastanza chi me le ha fatte e mi ha seguito in questi anni. Inevitabilmente vado incontro al trapianto e quello che mi interessa è avere info da chi l'ha già fatto anche riguardo centri e medici; sono ovviamente a disposizione per scambiare info sulla mia esperienza anche riguardo medici e oculisti in modo il più possibile obiettivo anche perchè, inutile nascodercelo, anche in questo campo ci sono persone fantastiche e affaristi con pochi scrupoli. Grazie

Iuke benvenuto,
come vedi la famiglia si allarga sempre di più, e questo sito sta diventando importante, grazie ai suoi ideatori e a coloro che partecipano.
Perchè scrivi che sei destinato al trapianto io spero di non arrivarci o di arrivarci il più tardi possibile e nel frattempo spero ci sia qualche novità meno traumatica.
Puoi aggiornare il tuo profilo inserendo anche la località di residenza, perchè ho una mezza idea di fare una sorta di mappa dei KC sul territorio nazionale per vedere l'incidenza sulla popolazione.
Ciao

Giuseppe che dici, oltre al luogo di residenza, non è più completo specificare anche il luogo di nascita?
Alex

Alex hai ragione, è certamente utile anche il luogo di nascita.
Ciao

ciao Giuseppe
ci spero sempre anch'io di evitare il trapianto ma ultimamente la cornea è sempre più debole e delicata, tollera sempre meno la lente, devo stare molto attento, facilissimo procurarsi abrasioni, insomma non so quanto si può resistere
ciao

Secondo me non si tratta di una malattia snobbata, molto probabilmente non si fa una ricerca sufficiente perchè se fosse trovato un rimedio valido al classico trapianto (Mini-ark ecc...) verrebbe a cadere uno dei miti della cura del Kc (Le lenti a contatto, di qualsiasi tipo esse siano) e questo sono le uniche che fanno guadagnare l'industria, insieme ai vari colliri.
Sono però fiducioso nella ricerca medica e sono convito, che prima o poi, un ricercatore troverà la soluzione.... Speriamo solo in tempo per noi

giuseppe allora come la mettiamo con l'introduzione delle tecniche laser di cura della miopia che hanno mandato in pensione buona parte della produzione di occhiali e lac...
non credo che una manciata di clienti quali siamo noi, possano giustificare ostruzioni di tale portata.
a mio parere nel caso del ck non vi sono inumeri per ipotizzare
manovre di palazzo nell'interesse economico dei potenti, restiamo coi piedi per terra

Non vorrei essere maligno
Ma la grande industria degli organi trapianti eccetera dove la mettiamo?

Guarda che nel caso del laser è stato, per l'industria, una partita di giro perchè è vero che hanno perso con la produzione di occhiali ma, nella grande maggioranza dei casi le industrie produttrici delle apparecchiature laser producevano e producono occhiali e apparecchiature per l'ottica.

ciao
probabilmente avete ragione voi, gli interessi economici c'entrano sempre, ma in questo caso ho qualche dubbio, credo che il problema maggiore nei trapianti in generale e anche per le cornee quindi, sia la disponibilità di organi e sono convinto che molte tecniche "alternative" nascano proprio da questa carenza (con questo non me la sento di escludere che in certi casi siano efficaci); vorrei ricordarvi che fino a qualche anno fa in Italia c'era solo la banca delle cornee di Mestre e anche oggi non credo che ce ne siano molte. Credo che questa sia la criticità maggiore oltre all'affarismo dei medici, mi è capitato ancora recentemente che lo stesso specialista richieda code di mesi in struttura pubblica e pochi giorni nel suo studio privato. Tenete conto che una cheratoplastica perforante è un intervento molto più semplice di una lamellare e che la stessa lamellare ha iniziato a prendere piede quando la maggior parte dei chirurghi (sopratutto nei loro studi privati) non avevano a disposizione cornee "intere".
saluti

si giuseppe ma non vedo cosa cambi con il ck perchè a che mi risulta pochi dopo qualsiasi intervento non necessitano degli occhiali.
poi sono d'accordo che i soldi centrino in tutto o in parte in molte scelte intendiamoci ma l'osso per essere conteso deve avere della polpa

çsuperclaude:
la grande industria degli organi trapiantati la mettiamo nel solito calderone della piccola industria privata delle incisioni a pagamento

E io aggiungo a quanto sopra e tutte le visite di controllo e quello che ruota intorno.

ragazzi lancio una proposta
perchè non creiamo una area dove ognuno può anzi è invitato a citare le proprie esperienze di medici e contattologhi in modo molto preciso e con nomi, cognomi, impressioni, valutazioni, rimedio proposto, tempi di attesa, prezzi...; credo non ci sia nulla di male anzi ritengo che visto che la confusione e il disorientamento sono le caratteristiche principali di questa "malattia" sia utile costruire una specie di guida su come districarsi in questo mondo sopratutto per i neofiti, basata sulle esperienze. Oltre a confortarci a vicenda credo che poi alla fine bisogna dare indicazioni concrete su quelli che sono i rimedi migliori attualmente in circolazione, così come bisogna mettere in guardia da "professionisti" affaristi e con pochi scrupoli (ammesso che ce ne siano anche in questo campo)
fatemi sapere cosa ne pensate

Sono pienamente daccordo, con te io comincio a raccogliere i dati che mi riguardano e appena pronto apro una discussione