ciao a tutti, è un po' che penso di iscrivermi...ma sono sempre un po' agitata e non so mai come iniziare...menomale che non ho la web cam perchè mi tremano le mani e ho quasi le lacrime!
allora, vi scrivo perchè ho davvero bisogno di parlare con qulcuno che possa capire e possa in qualche modo "rasserenarmi", perchè sono davvero spaventata...
io sono Rosanna, e ho 28 anni, e studio a genova, nel 2001 hanno diagnosticato il cheratocono a mio fratello, che ora ne ha 24. Ecco, in famiglia questa notizia ha gettato come un'ombra, come una sensazione di pesantezza incombente, e ogni volta che arriva il momento della visita annuale ognuno si affida ai propri riti di buona sorte.
dall'ultima visita la sua vista è 4 (non ricordo gradi o diotrie, scusate la mia ignoranza in materia, ma è anche per questo che vi scrivo) e 8, quindi il doc ha detto che complessivamente la visuale è buona.
io sono spaventeta dal fatto che sarà inevitabile il trapianto, che vedo come una cosa spaventosissimissima, in più mi fratello è allergico ad un sacco di cose tra cui la maggio parte di antibiotici, quindi ho paura anche per le cure post-operatorie.
Ho visto che qui sul forum ci sono anche esperienze di chi ha gia subito l'intervento, mi sarebbe molto d'aiuto sentire il parere di qualcuno che ha gia vissuto quel momento, e sapere se la vista poi riprende o è un'operazione rischiosa?
è la prima volta che ne parlo, ed anche all'insaputa di mio fratello, non so, credo che parlargliene glie lo ricordi e magari è meglio non farlo, non so come comportarmi, non so cosa è meglio dirgli o fare, magari potete aiutarmi anche in questo!
grazie mille!

Ciao Rosanna (ti chiami come la mia mamma...)...benvenuta!!!
Anche io sono di Genova...che studi di bello????
Capisco perfettamente le tue ansie e le tue paure, sono perfettamente normali: all'inizio succede sempre così, quindi tranquilla...sei nel posto giusto e tra le persone giuste...ci capiamo!!!
Vediamo di fare meglio il punto: tuo fratello porta lenti a contatto o occhiali? Quando legge il tabellone a che riga riesce ad arrivare? A seconda della riga possiamo capire meglio quanto vede....E lui psicologicamente come sta?
Mi sembra di capire cmque che la sua vista è buona quindi non c'è motivo di allarmarsi più di tanto....
Io ho fatto il trapianto ma a questo ci arrivi solo quando non è possibile ogni tipo di correzione (ossia con gli occhiali non ci vedi più e non tolleri le lenti a contatto): prima con la malattia ci si convive e come leggerai qua in forum anche piuttosto bene....
E cmque nel caso non è una tragedia...il recupero visivo non è veloce, anzi è piuttosto lento, ma se ti armi di pazienza ….l’intervento poi di per sé non è nulla di particolare!
Ma adesso non ci dovete pensare! I mio consiglio è quello di parlare tranquillamente del problema e di informarsi il più possibile…senza drammi….dipende dal carattere di ciascuno di noi ma parlarne secondo me aiuta visto che altrimenti dentro di noi rischiamo di ingigantire il problema.
Perchè tuo fratello non approda fra noi? Vedrai che parlarne lo aiuterà a stare meglio e ad accettare un problema che c’è (non lo nego) ma che non deve ASSOLUTAMENTE rovinargli la vita….
E poi è molto bello che tu ti preoccupi per lui….
Per ogni info o chiacchierata siamo e sono qua…se non rispondo subito è perché ho i tempi della lente contati ma prima o poi arrivo, ok????
Un abbraccio forte a tutti e due e a presto!!!!

che sollievo! non mi ha detto quasi nulla ma solo il fatto di avermi risposto mi ha davvero rasserenato!
io sto preparando la tesi qui alla facoltà di architettura e abito in zona foce!
in effetti pensavo di fare un po' da "apripista" per poi segnalarvi a mio fratello, per ora i suoi problemi di vista sono legati alla visione notturna, alle luci sfocate, curante il giorno anche lui è sempre al computer, aspirante designer navale, e super patito di playstation..., a volte la sera ha mal di testa e occhi rossi, ma credo sia legato al fatto di studiare o stare davanti al monitor.
ora non ricordo bene il livello di cherat. ma visto che ho intenzione di pararliene, mi informo meglio!
noi andiamo da un oculista a monaco in francia, il dottor Riss, perchè abitiamo al confine e mio padre lavora a monaco, quindi convenzioni varie...Sembra un centro serio, ad accorgersi del cherat. è stata l'oculista precedente diciamo, che appena scoperto durante una visita di routine l'ha comunicato a mia madre e in tutta onestà, ha ammesso di non avere nè la competenza nè le strumentazioni per portare avanti l'approfondimento e il controllo della patologia, e così abbiamo sentito altri pareri fino a fermarci dal nostro doc Riss.
anch'io e mia sorella abbiamo fatto la mappatura, poichè l'origine poteva essere genetica, ma i risultati sono negativi.
per quanto riguarda gli occhiali o le lenti, no, non le porta, più che altro perchè il doc ha detto che non servirebbero a correggere il problema e a migliorare la vista (...è così???)
ma questo cherat. è vero che non smette mai di "crescere"? o può stabilizzarsi?
grazie ancora, e anch'io s enon rispondo subito è perchè qui a ge non ho internet, ora sono in facoltà, quindi risponderò al più presto!
guarda, forse ora vorrei averla la web cam, finalmente sto meglio! è come se parlandone in effetti il tutto si fosse ridimensionato!

Ciao Rosanna,piacere di conoscerti e benvenuta.
Mi chiamo Daniela e faccio parte della famiglia del forum da poco anche se ho questo “problemino” da più tempo.
Per quello che riguarda il trapianto non posso confortarti perché non ho esperienza in materia ,ma sono sicura che altri si faranno avanti per tutti i chiarimenti del caso. Da quello che hai scritto non ho capito come mai il trapianto dovrebbe essere inevitabile? Non sopporta le lac?
Anche la mia famiglia all’epoca la prese molto male,penso che sia una cosa normale, ma in tutti questi anni sono stati la mia principale forza con il loro sostegno. C’è stato un periodo in cui ero un po’ giù a causa di un cambio di lac che non si risolveva…con tutti gli inconvenienti del caso perché io porto solo quelle. Lo sai cosa ha fatto mio fratello? Si è attaccato ad internet e mi ha scaricato il mondo…era diventato più competente di un ottico(scherzo ovviamente!) e aveva trovato nuovi tipi di lac che io fino a quel momento non conoscevo. Si era inoltre informato dei migliori oculisti e del mio problema forse ne sa molto più di me! Questo per dirti che per lui puoi fare molto ma già il fatto che se qui e ti informi per lui mi fa capire che sei su un ottima strada. Parlate tranquillamente della cosa e avvicinalo all’associazione, ne trarrà tanto perché condividere le nostre esperienze ci da una grande forza.

Sibilla, tu e la tua famiglia avete senza ombra di dubbio sopravvalutato il problema. Il cheratocono è un dannatissimo fastidio ma per fortuna i problemi veri sono altri Non c'è bisogno che diventi un tabù e che non se ne parli, davvero non merita tutta questa attenzione Nelle forme iniziali, che possono rimanere tali anche per tutta la vita, è un semplice difetto visivo del quale ci si può tranquillamente dimenticare.... a proposito, sei sicura che tuo fratello non ne parli proprio perchè si dimentica di averlo?
Addirittura mi pare di capire che non porta neanche le LAC (pare ormai assodato che NON rallentano/curano/bloccano l'evolversi del cheratocono, anzi non è escluso che ne agevolino il peggioramento ma fanno vedere benissimo ) e che riesca a stare per ore sul pc e a giocare alla playstation.
Non è niente di grave, di cheratocono non è mai morto nessuno e anche noi che abbiamo fatto il trapianto (traguardo che solo pochi eletti riescono a raggiungere...) non abbiamo mai preso un antibiotico

questo non è esattamente vero: di solito mentre operano nella flebo c'è un antibiotico dentro (almeno a mestre sì). però sibilla stai tranquilla: io per esempio sono allergica all'amoxicillina (credo sia una penicillina sintetica) e i medici ci hanno messo mezzo secondo a trovare l'antibiotico alternativo da usare al posto di quello solito!

Mi associo a tutti gli altri per tranquillizzarti.
Anche se tuo fratello dovesse (e spero di no) arrivare al trapianto non è poi un cosa da spavento, la si può affrontare tranquillamente, comporta qualche limitazione alle normali attività, ma solo temporanea come puoi leggere qua e là in questo forum.
Inoltre anch'io sono allergica ed alla prima operazione ho avuto una crisi respiratoria durante l'anestesia, ma sono ancora qui, con un po' di cortisone me l'hanno fatta passare e alle successive due operazioni, nessun problema, il cortisone me l'hanno dato prima.
Bacioni

Benvenuta Sibilla!!! e coraggio il peggio credo proprio sia l'impatto iniziale alla notizia, almeno a me è successo così, ma poi ci si informa e tutto assume un'altra dimensione perchè penso che a spaventarci siano le cose che non si conoscono... io ad aprile 2006 sono stata operata di trapianto, non dico sia stata una passeggiata, no, però tutto sta nel cercare di trovare la giusta serenità nell'affrontarlo.
Avrete tempo per informarvi farvi consigliare e perchè no leggere le tante storie diverse che accomunano noi malati di cheratocono...
In bocca al lupo per tutto ciao Monica

avevo dimenticato il momento dell'intervento vero e proprio si, lì ti riempiono di farmaci in effetti e probabilmente qualche antibiotico ci scappa ma come vedi, cara sibilla, le nostre amiche ti hanno già indicato la soluzione

Buona sera a tutti, approfitto di questo thread per presentarmi visto che sono una new entry della serata!
Mi chiamo Rossana ho 24 anni, mi hanno riscontrato il cheratocono ufficialmente a 18 anni anche se di fatto ho iniziato tempo prima ad avere problemi (senza diagnosi purtroppo per me )....

Cmq, da 6 anni a questa parte, cioè da quando porto le lenti semirigide, riesco ad avere una buona vista.

Senza lenti a contatto non vedo un gran che (credo circa 6/ decimi dall'occhio sinistro e haimè, nessun decimo dal destro...(per intenderci non riesco a leggere nemmeno la prima riga del tabellone dall'ottico)
CON le mie amate lentine invece: 9/10 decimi dal sx e 7/10 dal destro.

Devo ammettere che non è stato semplice all'inizio la convivenza.
Ora però le riesco a portare in scioltezza, con particolare attenzione al vento, al sole (un po' perchè ho gli occhi chiari e un po' per le lenti). Porto sempre con me gli occhiali da sole per proteggere di più gli occhi.
La mia famiglia non ha reagito male alla cosa, non credo sia utile a chi ha questo difetto visivo, quindi cercate di fargli forza nel caso in cui lo vedete un po' abbattuto.
Le lenti a contatto sono utili! In primo luogo a non far progredire la malformazione della cornea che come tutte le cose subiscono l'influenza della forza di gravità e in secondo luogo a vedere meglio.
Io sono una studentessa di informatica, e vi assicuro che senza le mie lenti sarei morta!

Da ultimo, so che non fa guarire ma è vero, vi dico ciò che il mio ottico ha risposto a me quando gli ho detto: "Ma che sfortuna avere questo difetto!"
Lui:"Non sei sfortunata, lo saresti stata se fossi nata in Africa dove non avresti avuto la possibilità di curarti..." ...e riflettendoci sopra, ha proprio ragione
Bacio a tutti

Benvenuta Rossana!

Questo è quello che dicono anche molti "addetti ai lavori" ma in realtà, leggendo il forum ti accorgerai presto che tutti noi che siamo arrivati al trapianto, a parte Mattia, il figlio di Roberta (mammadipaziente), siamo reduci da utilizzo di LAC che ci hanno fatto vivere anni spensierati ; ci vedevamo meglio alla grande, molti d noi non utilizzavano neanche più gli occhiali perchè la qualità del visus non era paragonabilie e portare gli occhiali era come non portare nulla
La malattia però ha fatto il suo corso, eccome se lo ha fatto...

Ciao Rosanna,
Io sono Michele volevo dirti che non hai nessun motivo per essere agitata o spaventata , anche a me e alla mia famiglia quando mi fu diagniosticato il cheratocono 15/16 anni fa (non ricordo bene) posso dire che fu uno shock , anche perche il mio dottore mi avviso praticamente subito che prima o poi mi sarei dovuto sottoppore a trapianto. Quindi comincio una serie di visite da vari specialisti in italia e all'estero , ma tutti alla fine concordarono con il mio dott. sul fatto che mi sarei dovuto sottopore a trapianto ma che ci sarebbero voluti molti anni. Tre mesi fa circa sono stato operato al San Raffaele , nonostante le rassicurazioni sulla semplicita dell'intervento, il mio stato danimo non era tra i migliori , pero addesso lo posso dire l'intervento non e nulla di cosi spaventosso , anzi oggi visti i miglioramenti ottenuti mi sono pentito di non essermi operato qualche anno fa. Quindi non preoccuparti più di tanto, parla con tuo fratello di questo sito, e molgto importante per chi come noi ha questo problema poter condividere le propie paure, ansie etc. Inoltre ti volevo dire che non e propio sicuro che il cheratocono porti neccessariamente a doverti sottoporre a trapianto, a me il cheratocono fu diagniosticato ad entrambi gli occhi a distanza di pochi mesi l'uno dall' altro, pero nel corso degli anni si e aggravato solo per l'occhio destro mentre per il sinistro e stabile ormai da diversi anni ed ho una visione di circa 8/9/10 quindi quasi ottimale mentre per l'occhio destro prima dell' intervento avevo una visione pessima. Alla visita che feci nel maggio del 2006 dal chirurgo che poi mi ha operato , mi fu detto che nonostante tutto ero molto fortunato perche data la mia eta ( 32 anni) ormai il cheratocono si era praticamente stabilizzato e che per le statistiche la probabilita che si potesse aggravare per l'occhio sinistro era molto scarsa, mentre per quanto riguardava l'occhio destro la mia intolleranza a sopportare le lenti a contatto rigide mi costringeva all' utilizzouo di un solo occhio, quindi il dottore mi consiglio vista la mia "giovane" eta di sottopormi ad intervento. Quindi fino a quando tuo Fratello con l'utilizzo di lenti a contatto riesce ad avere una visuale soddisfacente e prematuro parlare di trapiangto , inoltre la ricerca medica sta faccendo passi da gigante quindi e molto probabile che se mai tuo fratello dovra essere sottoposto a trapianto l'intervento sara come fare una passeggiata!!!( diciamo che lo e gia )

Ciao

Gli occhiali da un certo punto in poi (abbastanza presto purtroppo...) non servono più e restano le nostre lac, che non bloccano il kc ma ti permettono di vivere una vita normale! Che lo peggiorino non è provato neppure, visto che parecchi malati le portano per tutta la vita...altri casi invece sviluppano un'intolleranza che porta al trapianto (tra cui la sottoscritta!!! ).

ciao a tutti!
ho letto i vostri messaggi, e ho gia scoperto un sacco di cose! ho colto l'occasione per parlare un po' anche con i mie genitori, e il clima si è un po' ridimensionato...! ho letto anche gli articoli del sito che sono stati davvero d'aiuto (...essendo il nostro oculista francese che parla qua e la italiano non sempre era tutto comprensibile, specie i termini medici!),
una cosa non mi è chiara, io avevo capito che il doc avesse detto no alle lenti a contatto perchè non avrebbero migliorato la vista, nel senso forse che non erano adatte vista la forma della cornea, ma mi sembra di capire che non è proprio così, la lente si può mettere, magari può dare fastidio, ma si può provare, quindi ad es. per l'occhio che ha solo 4 si può utilizzare la lente per vedere meglio??
spero che in settimana mio fratello riesca ad iscriversi, sono sicura che ne trarrebbe davvero vantaggio, sia per le informazioni ma soprattutto per il supporto!
grazie a tutti per le dritte!

Ciao Rossana e benvenuta (aggiungo a te come a tutti gli altri un bel purtroppo!)
Non è mai stato dimostrato che l'uso delle lenti a contatto, sia nocivo o come altri sostengono che sia di aiuto per contrastare l'avanzata del kc.
Ogni oculista ha la sua teoria, e come spesso succede con il cheratocono, anche tra di loro regna molta confusione.
E' soggettivo per ognuno di noi.
Io ad esempio ho portato le lac per più di 20 anni, e grazie a Dio, la malattia non è avanzata più di tanto.
Altre persone invece, nel giro di pochi mesi o qualche anno , sono arrivati al trapianto.
le lac purtroppo, sono l'unico mezzo che abbiamo per potere vedere un po decentemente.
Quindi di a tuo fratello di non seguire quello che dice l'oculista riguardo le lac, ma se riesce a tollerarle e a vedere meglio, dille di portarle tranquillamente!