ciao ragazzi...
mi chiamo sebastian e faccio il grafico.
uso il computer circa 10 ore al giorno, strumento che ahime, mi da il pane quotidiano..
ho 27 anni e mi hanno diagnosticato il kc 2 anni fa.
purtroppo porto gli occhiali dall'età di 13 anni ma solo negli ultimi anni ho davvero problemi di vista anche con gli occhiali.
sfocature, strisciate, di notte vedo le luci come se fossero fuochi d'artificio, non riesco a leggere o vedere il pc senza che mi venga il mal di testa ...

incontro molti dottori e ogniuno di loro mi dice cose discordanti rispetto agli altri.
chi di non mettere le lenti e aspettare che il Kc faccia il suo decorso.
chi di mettere le lenti, unica via di tamponamento.
chi di non metterle perchè creano solo più danni.
chi invece di operarmi con gli INTACS...
...mm..
Io , sono sincero, mi sono impegnato. ho sempre portato gli occhiali, ho comprato le lenti a contato semirigide (+ di 300 euro!!!).. in un anno le ho messe circa 20 volte.. esagerando...
oltre alla miopia e astigmatismo (che credo causa del cheratocono.. credo) ho anche gli occhi con una bassissima lacrimazione.
questo faceva si che dopo 3-4 ore che indossavo le mie superfiche lentine: o stavo a bagnarmi gli occhi ogni 10 minuti rendenndo la mia vita un po.. umida.. o potevo toglierle e usarle come superarma contro i nemici più incalliti e lanciarle come munchaco, da far invidia ai produttori cinesi più raffinati di armi ninja..
che dire.

sono completamente disperato. stavo prensando agli intacs. la soluzione dell'ultimo dottore.
che dite?
questa è la mia situazione degli occhi:
OD: -3,5, cil 80. con occhiali raggiungo i 7/10 cheratocono medio.. non mi chiedete il livello.
OS: -2,5, ma con occhiali raggiungo i 10/10.. cheratocono lieve.
qui potete vedere la mia mappa corneale fatta 10 gg fa:
http://digilander.libero.it/sebastudios/

se mi dite come si fa la allego nella sezione gallery.. o fatelo pure voi..

aspetto fiducioso che qualche bravo keratoconista mi dia la sua esperienza e coinsiglio.
mi sento un po meglio a stare qui.. un po capito.
un po' coccolato.
un po' meno solo.

ora spero solo di non diventare un po' meno cieco.
ragazzi rispondete rispondete e rispondete...
vi pregoooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo
seb

Ciao Seba e benvenuto,
anche tu come tanti QUI (e io sono il primo) passi giornate intere davanti a questo monitor maledetto.. e putroppo... quando non è per i videogiochi... ti viene una gran rabbia..

Non so darti consigli su LAC, non ho avuto ancora il piacere di provarle. Feci solo un test con le nuove Acuvue per astigmatici.. ma non valgono la pena (x noi).

Ti rispondo invece in merito agli anelli. Proprio qualche giorno fa un dottore primario mi ha detto che secondo gli ultimi orientamenti gli anelli danno risultati migliori del crosslinking..

Questo conferma la tesi che personalmente avevo ipotizzato.. e che ha trovato più volte riscontro in questi 2 anni. Purtroppo non è possibile stabilire un vincitore. Ogni DOTTORE TI PROPORRA' LA TECNICA CHE RITIENE MIGLIORE SECONDO LA SUA FORMAZIONE, O TI CONSIGLIERA' QUELLA CHE A LUI CONVIENE (te lo immagini? "no guarda.. vai a fare il crosslinking gratis a Siena che gli anelli da me costano 5000 euro.."), o ti proporrà quella più CONSOLIDATA E TESTATA (semplicemente perchè di carattere non è nè uno sprovveduto nè uno intraprendente).
La decisione spetta SEMPRE A TE.
Non stiamo parlando di uno scanner o un masterizzatore... che ti fai la tua bella analisi di mercato, paragoni le caratteristiche, e scegli dove comprarlo. NO. La medicina non è questo.
La medicina è fatta di studi, di TEORIE, di CORRENTI e per forza di cose.. di PARERI DISCORDANTI
C'è chi studia e chi no, chi si tiene aggiornato e chi invece usa lo stesso libro ormai da 40 anni, chi si lancia in nuove terapie e chi invece ha la targa appesa alla scrivania "TRAPIANTO E AMEN".
E poi ci sono gli interessi.
Quindi.. decidi innanzitutto ascoltando il parere di chi non guadagnerà un centesimo sulla tua pelle. Poi informati (BENE) sulle eventuali strade che puoi percorrere... e poi DECIDI.. ma DECIDI TU.. non lasciare che qualcuno possa influenzare il tuo pensiero..

Non posso che essere d'accordo con quanto ti ha detti Scai: questo è il posto giusto per confrontarti, informarti e sentirti meno solo e...coccolato!!!
Ma la decisione finale sarà solo la tua, come è giusto che sia...
Ciò che conta è che non sei solo, siamo in tanti, con storie diverse che però sono accomunate dal kc e dalla voglia di andare avanti COMUNQUE ma insieme....
Capisco perfettamente la tua fase...con gli occhiali raggiungi un buon visus ma stai cominciando ad avere problemi...al di là delle tecniche alternative su cui cmque ti conviene informarti, non ti rimangono che le lac...di cui però leggo hai già fatto esperienza.
Il mio consiglio è cmque quello di riprovare con le lac, lubrificandole bene bene...anche io lo faccio spesso e ne traggo beneficio. Magari le puoi alternare con gli okkiali, in modo da ridurre un pò i problemi che entrambi ti procurano.
Nel frattempo informati, leggi, condividi...vedri che ti sentirai meno solo e potrai decidere con calma la strada da prendere!
Un abbraccio forte....

PS: un piccolo consiglio! Presentati nella sezione iniziale, avrai più visibilità...
Scai, che dici??

ciao a tutti e grazie per le risposte.

gli anelli hanno risultati migliori del crosslinking.. allora quel dottore mi sa che aveva ragione..
hai altre notizie, belle e brutte sulle INTACS??
esperienze di altri ragazzi che come noi soffrivano e si sono fatti operare?
rischi veri?? i medici non ce lo dicono mai..


appunto ho deciso di scrivere a voi.... che non guadgnate un centesimo sulla mia apelle.. o si??
non sono uno che si fa influenzare facilmente, ma giustamente volevo valutare le possibili strade, rischie pericoli di ogniuna e provare.

marta cara, purtroop o con le lenti è davvero dura, il mio occhio si rifiuta, immagina che una volta mentre le indossavo quella dell'OD mi si è tolta completamente da sola!!!! me la sono ritrovata sulla guancia mentre parlavo.. se per te non è un segno questo.. e dire che ho fatto un sacco di analisi e prove prima di mettere quelle adatte al mio occhio.. am lui proprio non ne vuole sapere...
e poi anche dopo che tengo per un po' le lenti (e vedo bene..) quando mi rimetto gli occhiali sembra di essermi trasformato in una talpa, soprattutto per la differenza di visus tra i 2 occhi che per me è notevole e fastidiosissima..
magari sono io delicatino, ma alcune volte avrei voglia di prendere il mio occhio e strapparmelo,
a causa del dolore, fitte, mal di testa, fotofobia, stanchezza, rossore, pruciore e chi piu' ne ha piu' ne metta...

io cerco di leggere e condividere condividere e condividere il piu' che posso.. ma non basta..

hpo copiato il topic nella sezione iniziale... ho fatto male?? Scai ci pensi tu a spostaarmi li e cancellare quello creato?? non vorrei mai perdere i vostri messaggi..

per la mia topografia ci pensi sempre tu a ametterla nel vostro database?.. se vi puo' essere utile..
(vedi link precedente risposta..)

per ora ragazii, vi abbraccio tutti e attendo vostre risposte..
seb

Questo succede semplicemente perchè la tua LAC non è applicata bene.. non certo eprchè l'occhio fa i capricci e la sputa fuori...
Accertati che il tuo specialista sia in gamba. Se hai dubbi.. cambialo immediatamente!

Ciao Seba. Chi ti scrive è uno che come te ha sempre fatto il grafico nonostante il KC, dall'alto delle sue belle 7 diottrie di astigmatismo in entrambi gli occhi. Ho scritto molto di me in altri post, come "un grafico col KC", se ti va leggili. Le Lac prima le tolleravo bene, ora da un anno, dopo un'abrasione corneale, sto combattendo per riuscire a portarle di nuovo, con scarsi risultati fin'ora.
Posso solo dirti di non demordere, sono sicuro che una soluzione per noi prima o poi arriverà... Io spero molto nelle nuove lentine Synergeyes (http://www.synergeyes.com).
Per quanto riguarda gli anellini, anche a me Caporossi a Siena ha detto che sarebbero una via possibile (ma era molto cauto nel dirmelo, data la mia alta curvatura) ma che nel mio caso mi avrebbero solo dimezzato il difetto. Per il resto ho parlato con un contattologo esperto che mi ha detto che ha degli enormi problemi ad applicare LAC su occhi che hanno gli intacs per via della "gobba" che questi creano, sulla quale la lente sfrega dando problemi.
Fossi in te, dato che hai un KC iniziale, se vedi che prende ad evolvere cerca di buttarti sul Crosslinking, che spesso da fino a 2 diottrie di miglioramento e blocca la situazione.
Ti mando un saluto, a presto!

Ti capisco perfettamente, figurati...e cmque una delle prime volte che mettevo le lac mi è uscita dal'occhio una o due volte....credo che le primissime volte l'okkio rifiuti un pò il corpo estraneo! Pensa che ero in chiesa con mia nonna.... Non ti dico il delirio....
Perchè non provi con qcuna di queste applicazioni nuove, tipo le Janus o anche il mio piggy back? Potrebbe essere una soluzione temporanea di qke ora, quando hai bisogno di vedere meglio....anche perchè il divario lac ed okkiali, dopo che hai messo le lac, è ancora più evidente...
La tecnica in fatto di lac fa continui progressi...pensa che io, con un kc al quarto stadio, riesco a portare la doppia lac (piggy back, morbida sotto e semirigida sopra) e a lavorare, avendo solo quest'okkio buono (si fa per dire.... ).
Quindi non mollare!!!

Ciao ragazzi, ancora grazie a tutti per il vostro aiuto e sostegno.
Piacere Fabio, tra colleghi ci capiamo.. abbiamo 2 cose in comune e non è poco..hai un sito per vedere i tuoi lavori? mi piacerebbe condividere e magari mi potresti essere utile per qualche progetto..

tornando a noi e al Kc, il mio problema non è assolutamnete non poter piu' portare le lentine, anzi.. io non le sopporto proprio e vorrei non metterle mai..
quello che desidero e tornare ad un buon visus , non avere piu' tutti questi effetti negativi del Kc e bloccare la decadenza della cornea....

allora anche a te, Marta ti uscivano di fuori?? pensavo fossi io un alieno.. o deficiente..


in effetti il divario tra lenti ed occhiali e spaventosamente enorme..quando le indosso e poi torno agliocchiali mi sembra di non averli neache addosso.. non vedo nulla.

lunedi devo vedere un altro dottore e vediamo che mi dice.. me lo ha consigliato una dottoressa che è stata salvata da questo dottore nella vista.. e a pelle mi fido di lei.. di conseguenza anche di lui..
quindi attendo l'oracolo lune sera..

ovviamente farò sapere gli sviluppi a tutti voi..

per ora vi porgo i miei più affettuosi e ciecati saluti..

un abbraccio,
seba

Ciao Seba, si infatti sono contento anche io di aver trovato un collega di "avventura e sventura"
il mio sito è questo: http://www.lybradesign.it
ed ecco anche il mio contatto msn: syntheticbrush@hotmail.com
Se ti va di fare 2 chiacchiere contattami pure!
Fabio

Ma figurati! Guarda che con le lac ogni inconveniente ci sta, altro che alieno....e per il divario ti capisco benissimo...io ho capito che c'era qcosa che non andava proprio quando con gli okkiali faticavo sempre di più...