ho trovato questa risposta del Ministero della salute su
amiciperlavista in cui si fa un pò di chiarezza sul discorso esenzioni.


Di seguito Vi invio, per Vs. opportuna conoscenza, risposta da
Ministero Salute a mia lettera del 16/2/05, indirizzata a molteplici
destinatari e anche al ns. gruppo:


Da: rare [mailto:rare@sanita.it]
Inviato: martedì 15 marzo 2005 15.19
A: gizac58@tiscali.it
Cc: Urpminsalute
Oggetto: I: (AG)malati di cheratocono - richiesta di chiarimenti

Gentile Signore,

scusandoci per il fatto che, probabilmente per un disguido, la
risposta alla sua richiesta non le è mai arrivata, La informiamo di
quanto segue.

La malattia "Cheratocono" è effettivamente inclusa, con il codice
RF0280, nell'elenco delle malattie rare che danno diritto
all'esenzione allegato al decreto ministeriale 18 maggio 2001, n.
279, pubblicato nel S.O. alla G.U. n. 160 del 12 luglio 2001 e
consultabile alla pagina "malattie rare" presso il sito
http://www.ministerosalute.it.




Tale decreto prevede, per le malattie incluse, il diritto
all'esenzione per tutte le prestazioni sanitarie incluse nei Livelli
essenziali di assistenza (Lea) comprese le visite di controllo,
necessarie per il trattamento ed il monitoraggio della malattia e
per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. Tali prestazioni
non sono elencate dal decreto ma individuate dal medico che ha in
cura la persona affetta da malattia rara, secondo criteri di
efficacia e di appropriatezza rispetto alle condizioni cliniche
individuali e, possibilmente, in collaborazione con i presidi della
rete. Infatti, allo scopo di rendere più agevole il percorso
diagnostico e assistenziale di coloro che sono colpiti da una
malattia rara, il regolamento prevede l'istituzione di una rete
nazionale di presidi di riferimento per le malattie rare.

Il diritto all'esenzione viene riconosciuto dalla ASL di residenza
sulla base della certificazione, riportante la diagnosi della
malattia, redatta da uno dei presidi della rete nazionale per le
malattie rare, appositamente individuati dalla Regione per la
specifica malattia

Si precisa che il decreto ministeriale n. 279/2001 non contiene
disposizioni sulle prestazioni farmaceutiche e di assistenza
protesica che sono disciplinate, anche per coloro che sono esenti
(sia per malattie rare, sia per malattie croniche e invalidanti)
dalle norme generali. In particolare, il decreto ministeriale 27
agosto 1999, n. 332 prevede che alcuni dispositivi (tra cui le lenti
oftalmiche) possano essere erogati agli aventi diritto (invalidi
riconosciuti o in attesa di riconoscimento con invalidità superiore
ai 2/3) a carico del Servizio sanitario nazionale. L'autorizzazione
alla fornitura di tali dispositivi è rilasciata dall'azienda Usl di
residenza.

Per quanto riguarda le altre prestazioni per la cura del cheratocono
cui lei fa riferimento, bisogna considerare che alcune tecniche sono
relativamente recenti e, per questa ragione, la comunità medico
scientifica che le deve adottare esprime valutazioni diverse in
merito alla loro appropriatezza ed efficacia.

Per questo motivo, non sono state ancora incluse nell'elenco delle
prestazioni contenute nel decreto ministeriale 22 luglio 1996 che
definisce le prestazioni specialistiche ambulatoriali erogabili
nell'ambito del Servizio sanitario nazionale e vengono eseguite,
talvolta, in regime di ricovero ospedaliero.

Tuttavia, qualche Regione potrebbe averle introdotte quali
prestazioni ulteriori nei propri Livelli di assistenza specialistica
ambulatoriale. In questo caso, ma solo se la prestazione è eseguita
presso una struttura accreditata dalla regione e quindi operante
nell'ambito del Servizio sanitario nazionale, ai cittadini non
esenti è richiesto di pagare solo la quota di partecipazione al
costo della prestazione (ticket) mentre agli esenti è erogata
gratuitamente. Presso le strutture private, invece, le prestazioni
devono essere pagate per intero.

In generale, Le suggeriamo di affidarsi alle prescrizioni della
struttura che la segue, che potrà consigliare le prestazioni
efficaci ed appropriate per le Sue specifiche condizioni cliniche,
indicando eventualmente anche la struttura più idonea per la loro
esecuzione.

Distinti saluti

Aggiungo questi link:

http://www.ministerosalute.it/assistenz ... abel=m_reg

http://www.ministerosalute.it/assistenz ... elenco.pdf

http://www.ministerosalute.it/assistenz ... 9_2001.doc

beh.. direi che è il caso di raccogliere tutto in una apposita sezione ASSISTENZA.
Prego KCLawyer e gli altri di segnalare qualsiasi link o materiale utile allo scopo.
Grazie

altra risposta questa volta del Centro di Coordinamento
Rete Regionale Malattie Rare trovata sempre su amiciperlavista,
questi sono i presidi per la lombardia sarebbe interessante riuscire a raggruppare tutti i centri di tutte le regioni italiane.

vi riporto la risposta...l'elenco dei centri è quello per la
lombardia...
ciao
paolo



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Gentile Signor Metaldi,
grazie per il suo messaggio.
Volentieri proviamo a rispondere ai quesiti di nostra competenza:


Il cheratocono è una delle malattie rare per le quali è stabilito il
diritto all'esenzione.
Il codice di esenzione è il seguente: RF0280
I Presidi individuati in Lombardia per il Cheratocono sono:


Unità Operativa di Oculistica, Azienda Ospedaleria Spedali Civili
Piazzale Spedali Civili, 1 -25123- Brescia BS Tel. 030-3995310
(diretto), 030-39951 (centralino); Fax 030-396622
Persone di riferimento: Dr. Enrico Gandolfo, Dr. Roberto Mangili


Unità Operativa di Oculistica, Azienda Ospedaliera
Ospedale "Alessandro Manzoni"
Via Dell'Eremo, 9/11 -23900- Lecco LC Tel. 0341-489345 (diretto),
0341-489111 (centralino); Fax 0341-489341
Persona di riferimento: Dr. Massimo Stefini


Unità Operativa di Oculistica, Azienda Ospedaliera Ospedale "San
Gerardo"
Via Solferino, 16 -20052- Monza MI Tel. 039-2333867 (diretto), 039-
2331 (centralino); Fax 039-2334777
Persona di riferimento: Dr. Campanelli


Clinica Oculistica, Azienda Ospedaliera Ospedale "San Paolo"
Via Antonio di Rudinì, 8 -20142- Milano MI Tel. 02-81844401
(diretto), 02-81841 (centralino); Fax 02-8139221
Persone di riferimento: Dr. Nicola Orzalesi, Dr. Alessandro Porta,
Dr. Luca Rossetti, Dr. Pietro Gonnella


Struttura Complessa di Oculistica, Azienda Ospedaliera Istituti
Clinici di Perfezionamento
Via Commenda, 10 -20122- Milano MI Tel. 02-57992544 (diretto), 02-
57991 (centralino); Fax 02-57992808
Persone di riferimento: Dr. Demetrio Spinelli, Dr. Sonia
Franceschini, Dr. Elisabetta Vismara


Unità Operativa di Oftalmologia, Ambulatorio Patologie della Cornea,
IRCCS Ospedale "San Raffaele"
Via Olgettina, 60 20132 Milano MI Tel. 02-26433520/2204 (diretti),
02-26431 (centralino); Fax 02-26412912
Persona di riferimento: Dr. Paolo Rama


Unità Operativa di Oculistica Pediatrica, Azienda Ospedaliera
Ospedale "Niguarda Cà Granda"
Piazza Ospedale Maggiore, 3 -20162- Milano MI Tel. 02-64442624
(diretto), 02-64441 (centralino); Fax 02-64442882
Persone di riferimento: Dr. Elena Piozzi, Dr. Alessandra Del Longo


Unità Operativa di Oculistica, Azienda Ospedaliera Ospedale Circolo e
Fondazione Macchi
Viale Borri, 57 -21100- Milano MI Tel. 0332-278424 (diretto), 0332-
278111(centralino)
Persona di riferimento: Dr. Luigi Tondini


Ai medici che operano nei Presidi (le consigliamo di individuarne uno
con l'aiuto del medico curante) spetta il compito di dare
informazioni sulle opportunità terapeutiche più indicate,
considerando le caratteristiche del suo caso specifico.


Per quanto riguarda gli aspetti normativi, lo specialista che opera
nel Presidio della rete è l´unico che può certificare il diritto
all´esenzione del paziente, compilando un apposito modulo. La ASL di
residenza del paziente, ricevuto il modulo, rilascerà un attestato di
esenzione che avrà validità illimitata. L´attestato riporterà
all´interno la seguente dicitura: l´assistito ha diritto alle
prestazioni di assistenza sanitaria efficaci ed appropriate per il
trattamento ed il monitoraggio della malattia dalla quale è affetto e
per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. (Per prestazioni di
assistenza sanitaria si intendono in particolare: visite
specialistiche, esami di laboratorio, esami strumentali).
Gli assistiti sono esentati anche dalla partecipazione al costo delle
prestazioni necessarie per l'eventuale inclusione nelle liste di
attesa per trapianto.
Una volta diagnosticata e certificata la patologia, i pazienti
possono accedere all´erogazione delle prestazioni a loro prescritte
in regime di esenzione in tutte le strutture erogatrici del
territorio regionale.
Venendo all'assistenza farmaceutica, ai pazienti affetti dalle
malattie rare possono essere forniti gratuitamente tutti i farmaci
registrati sul territorio nazionale, oltre ai farmaci inseriti
nell´elenco predisposto dalla CUF ai sensi della legge 648/96 e i
farmaci registrati all´estero, previsti dai protocolli clinici
concordati dai Presidi di rete col Centro di Coordinamento. Allo
scopo, il competente medico specialista del Presidio di rete
predisporrà il piano terapeutico attraverso la compilazione di una
apposita scheda per la prescrizione dei farmaci.
Non sono previste agevolazioni specifiche per quanto riguarda
supporti non farmacologici (esempio lenti a contatto).
Resta il fatto che lei possa rivolgersi alla sua ASL per valutare la
possibilità o meno di ricevere un aiuto nel senso di una
partecipazione alla spesa, ma questo indipendentemente dal fatto che
lei sia affetto da una malattia rara.
Lo stesso discorso vale per la domanda di invalidità, sempre da
rivolgere presso gli uffici della ASL in cui lei risiede.
Le apposite commissioni stabiliscono la percentuale di invalidità non
in base alla diagnosi, ma in base alle conseguenze che una
determinata malattia (rara o meno) comporta per il paziente.
Ci auguriamo di aver risposto almeno in parte ai suoi quesiti e
restiamo a disposizione anche del suo medico curante per ogni
necessario chiarimento.
Cordiali saluti Dott.ssa Erica Daina


Centro di Coordinamento
Rete Regionale Malattie Rare
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Via Camozzi, 3
24020 – Ranica (Bergamo)
Tel.: 035-4535304
Fax: 035-4535373
E-mail: raredis@marionegri.it
daina@marionegri.it
Web site: http://malattierare.marionegri.it/

per la par condicio..
segnalo un motore di ricerca per
Presidi individuati da Delibera di Giunta Regionale, ufficialmente comunicati dalle Regioni al Ministero della Salute e all'Istituto Superiore di Sanità (D.M.18 maggio 2001 n. 279)

http://www.cnmr.iss.it/ACCR/ca02.asp?ac ... &accr=true

Sempre per la par condicio.

Sigla della struttura A.O. di Bologna
Nome della struttura Ospedale Bellaria
Indirizzo Via Altura, 3
Cap 40139
Comune BOLOGNA
Provincia BOLOGNA
Regione EMILIA ROMAGNA
Tel 051 6225111
Fax 051 6225401
Sito Web http://www.ausl.bologna.it

Sigla della struttura A.O.Parma
Nome della struttura Azienda Ospedaliera di Parma
Indirizzo Via Gramsci, 14
Cap 43100
Comune BOLOGNA
Provincia BOLOGNA
Regione EMILIA ROMAGNA
Tel 0521 703174
E-mail urp@ao.pr.it

Sito Web http://www.ao.pr.it/

Sigla della struttura A.O.Ferrara
Nome della struttura Arcispedale S.Anna
Indirizzo Corso Giovecca, 203
Cap 44100
Comune BOLOGNA
Provincia BOLOGNA
Regione EMILIA ROMAGNA
Tel 0532 236111
Fax 0532 236650
E-mail urp@ospfe.it

Sito Web http://www.ospfe.it/

Sigla della struttura A.O di Piacenza
Nome della struttura Ospedale "Guglielmo da Saliceto"
Indirizzo Via Taverna, 49
Cap 29100
Comune BOLOGNA
Provincia BOLOGNA
Regione EMILIA ROMAGNA
Tel 0523 302366
Fax 0523 302690
Sito Web http://www.ausl.pc.it

Sigla della struttura A.O.Modena
Nome della struttura Policlinico di Modena
Indirizzo Via del Pozzo, 71
Cap 41100
Comune BOLOGNA
Provincia BOLOGNA
Regione EMILIA ROMAGNA
Tel 059 422.2111
E-mail urp@policlinico.mo.it

Sito Web http://www.policlinico.mo.it/

P.S. Hanno scritto in tutti Comune e Provincia di Bologna ma non lo sono in realtà.

Per la puglia:

RF0280 Cheratocono Azienda Ospedaliera Policlinico Consorziale Bari
- U.O. di Oftalmologia I BA
RF0280 Cheratocono Presidio Ospedaliero "Giovanni XXII - Di Triggiano"
- U.O. di Oculistica BA
RF0280 Cheratocono Ente Ecclesiastico Ospedale Regionale "F.Miulli" - Acquaviva delle Fonti
- U.O. di Oculistica BA
RF0280 Cheratocono Azienda Ospedaliera "Policlinico OO.RR." - Foggia
- U.O. di Oftalmologia Universitaria FG
RF0280 Cheratocono PRESIDIO OSPEDALIERO "SS Annunziata" Taranto
- U.O di Oftalmologia TA

Ecco, se potete, evitate di andare a Parma a farvi fare il riconoscimento del cheratocono come malattia rara perchè ve lo fanno più che volentieri ma quando parlate loro di piano terapeutico vi guardano come se foste degli zombie.
Io sono andata là perchè era una delle strutture accreditate più vicina a me (come Modena del resto) ma adesso il risultato è che sul cartellino sanitario oltre alle sigle delle esenzioni che avevo prima (per l'occhio sinistro esenzione per soggetti sottoposti a trapianto e per l'occhio destro esenzione per soggetti in attesa di trapianto) che non mi davano diritto a nulla perchè tanto i colliri e roba varia che usiamo noi sono tutti in fascia C quindi da pagare per intero, compare anche la famosa sigla RF280 che non mi dà diritto a nulla in quanto il centro accreditato non mi ha compilato il piano terapeutico.
La Professoressa Jelka Orsoni (ho cercato di memorizzare il nome per evitare di capitare fra le sue grinfie un'altra volta e per consigliare a tutti di evitarla; la signora ha anche un altro nome di battesimo che in questo momento mi sfugge ma più o meno si chiama così) che ha dichiarato che più competente di loro nel settore non esiste praticamente nessuno, mi ha guardato stranita più di una volta quando io le ho parlato di piano terapeutico. Ho cercato anche di farle capire che il riconoscimento della malattia rara come lo intendeva lei mi dava dei diritti che già avevo e che non potevo esercitare in quanto tutti i farmaci che servono a me sono sempre e rigorosamente in fascia C ma lei non ha voluto sentire ragioni.
Il giorno dopo sono andata alla mia USL dove mi hanno confermato quello che già in parte sapevo (la mia colpa in tutta questa vicenda è stata di non essere andata là preparata e con tutta la documentazione attestante quello che stavo dicendo; avevo ingenuamente pensato che la struttura fosse stata dichiarata accreditata perchè all'interno vi erano delle persone competenti e avevo persino pensato di poter rivolgere loro delle domande) e cioè che è il centro accreditato che deve stilare il piano terapeutico. Mi hanno dato una copia della delibera regionale, una copia dei moduli che a Parma avrebbero dovuto già avere e mi hanno detto di tornare là a farmelo fare. Io non ci sono più tornata perchè ero già in attesa di trapianto e veramente parlare con quella donna era stata una faticaccia e il pensiero di tornare là magari in una giornata di sole fastidiosissimo (sono pur sempre una malata di cheratocono con una noiosissima fotofobia da gestire) ha spento ogni mio entusiasmo.
Le ho inviato la delibera con tutta la relativa modulistica per fax sperando che la prendesse in considerazione e ne potesse beneficiare almeno chi si fosse rivolto alla struttura di Parma dopo di me anche se non credo l'abbia neanche letta. Se fosse stata interessata se la sarebbe studiata quando gliel'hanno mandata gli organi competenti.

Devo anche dire che prima di chiamare Parma avevo cercato di contattare il Policlinico di Modena (altra struttura accreditata). Dopo un'ora in cui mi hanno fatto parlare con tutti e nessuno sapeva di cosa stavo parlando mi hanno passato penso i poliambulatori dove una signora un po' annoiata mi ha detto di mandarle via fax la richiesta del mio medico e lei mi avrebbe inviato via posta un appuntamento con un oculista (quindi senza possibilità di avere un altro impegno per il giorno e l'ora stabiliti dalla signora). Inutile dire che neanche lei sapeva di cosa stavamo parlando se poi ci aggiungiamo il fatto che la cosa mi sembrava poco pratica e con un notevole margine di errore (le poste che non mi recapitano l'appuntamento, il fax che non arriva perchè non c'è la carta, la signora che si dimentica di inviarmi l'appuntamento per il giorno e l'ora che tornano più comodi a lei) ho pensato di chiamare Parma.
Devo dire che in prima battuta sono rimasta favorevolmente impressionata dal fatto che anche la centralinista ha capito subito di cosa stavo parlando e mi ha prontamente passato un infermiere del reparto di oculistica di nome Andrea Panizzi che sembrava saperne di cheratocono almeno tanto come certi oculisti incontrati nel mio lungo percorso. Mi aveva dato velocemente un appuntamento telefonico chiedendomi di portare l'impegnativa del medico di base il giorno dell'appuntamento stesso. Anche per questo ero andata là piena di entusiasmo avevo anche pensato che magari avrebbero trovato una soluzione per me e mi ero anche data della cretina per non essermi rivolta prima a Parma visto che non era neanche lontanissima da me.
Ecco, non credo mi vedranno mai più anche se tutto sommato secondo me non sono organizzati male, ma se vado a farmi visitare e mi capita la Professoressa Orsoni...
Dimenticavo di dire che la Professoressa per 4 volte ha detto che mi avrebbe visitata, per altre 4 volte ha detto che non mi avrebbe visitata e poi mi è venuta a recuperare nel corridoio per visitarmi. Alla fine l'avevo presa in ridere e non riuscivo più a fermarmi. La persona che gentilmente mi aveva accompagnata e che era entrata con me nell'ambulatorio dove c'erano l'infermiere Panizzi e la Professoressa Orsoni, mi ha chiesto più volte dove l'avevo portata e quando ha visto la Professoressa che veniva a recuperami in corridoio ha detto: "Ma dai, non è possibile. Allora siamo su "Scherzi A Parte"...
Dalla visita è emerso che avevo il cheratocono nell'occhio destro (grazie...) e la lente sporca nel sinistro. Ha sottolineato questo dato molte volte, ci ha tenuto a far notare la cosa anche alla mia amica facendogliela vedere su uno schermo alle mie spalle, ho avuto l'impressione che avesse delle lacune a livello di piani terapeutici ma che fosse una esperta conoscitrice della differenza fra una LAC sporca e una pulita.
Giuro che la lente era stata detersa con tutti i liquidi in mio possesso la mattina prima di mettermela (quindi non più di 3/4 ore prima). Come sempre.

Barbara

senza parole.

Grazie per il racconto

pauraaaaaaaaaaaaa
ma io questa orsolini devo averla già sentita da qualche parte...
ma speriamo di non incontrarla

Max, la Professoressa si chiama ORSONI non Orsolini, Gabriella Jelka Orsoni oppure Jelka Gabriella Orsoni chiamala come vuoi ma non chiamarla Orsolini perchè quello non è il suo cognome...

a differenza di Barbara l' esenzione lo fatta in maniera semplice mentre aspettavo di fare una visita presso il reparto oculistico di Mestre ho compilato un modulo ed mi è stato spedito a casa e potrò utilizzarlo per le visite ed esami di controllo periodiche prenotando con largo anticipo visti i tempi d'attesa per una visita che non sia a pagamento.
se ho bisogno di una visita urgente ho richiedo un medico specifico l'esenzione non mi serve a niente

ciao Andrea PD

Barbara cosa intendi per piano terapeutico?

Andrix hai ragione, forse non mi sono spiegata bene. Allora, cerco di essere più chiara.

Il centro accreditato attesta il fatto che tu sei affetto da cheratocono ed essendo questa una malattia rara hai diritto a non pagare alcuni farmaci e alcune prestazioni.
Io, ma credo di essere una delle poche, sono già in possesso di due esenzioni: una per l'occhio sinistro perchè ho subito un trapianto di cornea e una per l'occhio destro perchè sono in attesa di trapianto. Tali esenzioni mi sono state rilasciate dalla mia USL dopo il primo trapianto, quindi circa 13 anni fa. Credo che all'epoca non esistessero i centri accreditati, quindi, avendo presentato l'apposita documentazione, mi avevano rilasciato questo tipo di esenzioni che a tutt'oggi sono sul mio libretto sanitario e qualora ci fossero gli estremi, sono utilizzabili.

Bene: io queste esenzioni le ho potute utilizzare raramente perchè tutti i farmaci che mi venivano prescritti essendo per lo più colliri, erano a pagamento.
Nella fattispecie le ho usate una volta per fare un trattamento laser, un paio di volte (credo) per dei colliri che stranamente avevano le caratteristiche giuste per non essere pagati, una volta per una prestazione di pronto soccorso e una volta per un tampone congiuntivale. Avrei avuto diritto ad utilizzarle anche per l'ultima topografia corneale ma siccome avevo smarrito il cartellino sanitario attestante l'esenzione (cavolo non lo uso mai!) avrei dovuto chiedere il rimborso una volta ottenuto il duplicato del cartellino stesso, ma era troppo complicato e allora ho lasciato perdere.
Ufficialmente si avrebbe diritto anche a non pagare le visite mediche specialistiche ma la visita, per non essere pagata, deve essere fatta necessariamente con la mutua e non si ha diritto a scegliere il medico. Se provi a prendere un appuntamento e chiedi chi ci sarà quel giorno ti dicono che non si sa fino all'ultimo momento e che c'è quello che capita.
Non mi dilungo su questa opportunità che non ho mai sfruttato perchè sappiamo tutti benissimo che noi cheratoconici non possiamo permetterci di andare da "quello che capita".

Ciò premesso, il centro accreditato cosa fa? Rilascia una dichiarazione, a scopo esenzione ticket, che dice che tu sei affetto da cheratocono che è una malattia inclusa nell'elenco delle malattie rare con il codice RF0280. La tua USL/ASL (che, come nel mio caso, non è necessariamente quella del centro accreditato) in base al fatto che il centro accreditato ha dichiarato che tu sei affetto da questa malattia fa un nuovo libretto sanitario dove sotto la dicitura "esenzioni" compare il codice RF0280.

Ora, se uno non aveva nessun altro codice sul libretto sanitario inerente questa malattia può anche gioire del fatto di essere esentato dalla partecipazione alla spesa sanitaria almeno per quanto riguarda il cheratocono, ma se uno, come me, sotto la dicitura "esenzioni" ha già degli altri codici ovvero:

050= soggetti in attesa di trapianto
053= soggetti sottoposti a trapianto di cornea

che sono pressochè inutilizzabili,

appena capisce che il codice RF0280 altri non è che quello 050 che compare già da anni sul suo libretto sanitario, si chiede innanzi tutto cosa cavolo ci fa all'interno del centro accreditato e si chiede anche perchè abbia perso una giornata di lavoro per andare in un centro accreditato.

Io però ero andata là perchè qualcuno, nella fattispecie il nostro amico comune Giuseppe Giannattasio, mi aveva detto che c'era in ballo questo piano terapeutico grazie al quale avrei potuto non pagare alcuni farmaci che normalmente si pagano. Facendo largo uso di colliri, lacrime artificiali e in certi periodi anche creme antibiotiche che costano in media dagli 8 ai 14 euro la confezione e che dopo 30 giorni dall'apertura vanno buttati ho pensato di approfittare di questa opportunità che mi veniva offerta.

Addirittura io avevo capito che in questo piano terapeutico potessero figurare anche le bende oculari (costano 1 ¤ cadauna, nei periodi in cui si ha bisogno di portarle sono da cambiare almeno 3 volte al giorno) e la soluzione salina (ne uso un flacone da 500 ml alla settimana, dall'ottico costa già 3 euro, in alternativa in farmacia si può acquistare la soluzione fisiologica che a parità di contenuto costa ancora ¤ 2,01 ma va travasata in un flacone vuoto di soluzione salina precedentemente acquistata dall'ottico).

Ho tentato di spiegarlo alla Professoressa Orsoni ma io non ero preparata, avevo solo qualche nozione, non mi ero preoccupata di documentarmi perchè avevo pensato che le cose me le avrebbero spiegate quelli del centro accreditato. Lei però ha ribadito quelli che erano i miei diritti con questo nuovo codice di esenzione: visite specialistiche, esami di laboratorio, esami strumentali... tutte cose alle quali avevo già diritto ma lei si ostinava a dire che non era vero... bah.

Quando il giorno dopo, imbufalita come non mai grazie alla Professoressa, sono andata alla mia USL (ma ho girato eh? Non ho avuto risposte dal "primo operatore disponibile", sono andata da una sede all'altra per poi introdurmi quasi illecitamente nei "piani alti") finalmente ho trovato delle persone competenti. Una dottoressa, della quale purtroppo non ricordo il nome ma mi verrà in mente nei prossimi giorni, facente parte (penso) della direzione amministrativa mi ha spiegato che, in effetti, il centro accreditato oltre a rilasciarmi la dichiarazione di malattia rara, avrebbe dovuto anche compilare il Piano Terapeutico Personalizzato (PTP). Quindi il medico specialista del Presidio di Rete (leggi Professoressa Orsoni) deve predisporre il piano terapeutico e qualora i farmaci previsti dal piano terapeutico non fossero contemplati nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) ci sono una serie di formalità da espletare fra le due USL (Reggio e Parma) e la Direzione Generale di Sanità della Regione Emilia Romagna affinchè anche i farmaci non riconducibili ai LEA siano a carico del Servizio Sanitario Regionale.

In soldoni: Andrix, se la Professoressa avesse saputo che doveva compilarmi il piano terapeutico e me lo avesse compilato, i farmaci che eventualmente io avrei dovuto pagare perchè non è prevista l'esenzione, essendo inseriti in un piano terapeutico per la cura di una malattia rara potevano non essere pagati (ovvero sarebbe stato un mio sacrosanto diritto). Quando la mia dottoressa di base me li prescriveva bastava che apponesse il codice RF0280 (ecco a cosa serve!) di fianco alla prescrizione del farmaco.

Ad onor del vero devo anche dire che i prodotti da banco tipo le bende e la soluzione fisiologica che io avrei voluto inserire nell'eventuale piano terapeutico non potevano essere inclusi, quindi almeno su questo la Professoressa Orsoni aveva ragione...

Questo è quello che mi hanno spiegato ai "piani alti" della USL di Reggio Emilia e questo è quello che emerge dalla copia della Delibera Regionale n° 160 del 02.02.04 che mi hanno fornito e che io ho provveduto a girare alla Professoressa Orsoni.

Inutile precisare che sto parlando della Regione Emilia Romagna dove vivo io e dove esercita la Professoressa Orsoni, per quanto riguarda le altre regioni non sono informata ma da quello che ho sentito in giro dovrebbe essere più o meno così.

Barbara

Credo che questo PTP vada approfondito a dovere.
Bisognerebbe che qualcuno si prenda l'incarico di studiarselo a fondo, di verificare tutti i diritti, le leggi o i decreti a nostro favore, di studiarsi la procedura più semplice che un malato deve seguire.. e di capire da dove deve partire e a chi deve rivolgersi.

Ci sono volontari???

grazie Barbara per la spiegazione del piano terapeutico cerchero di capirci qualcosa di più su cosa si può inserire nell'ezenzione la legge parla di farmaci
colliri lacrime artificiali soluziuni saline rientrano nei farmaci?

ciao Andrea PD

auguri per il tuo prossimo intervento