Ciao a tutti!!! Ho 24 anni e ho il cheratocono dal 2003! Occhio destro 2 stadio, sinistro 1 stadio! Ho scoperto di avere questa malattia dal mio ottico…o meglio…mi sono accorta che non vedevo più bene né da vicino né da lontano…allora mi sono allarmata! Io sono miope da quando avevo 7 anni e avevo iniziato a portare le lac morbide a 17 anni! Le tenevo sempre…perché gli occhiali non li sopportavo più! Poi, come vi dicevo, a 1 certo punto ho notato questo grande calo della vista! Sono andata del mio ottico e mi ha fatto leggere le solite lettere….però è stato bruttissimo perché mi aggiungeva lenti sempre più graduate ma…per me non cambiava nulla!!! A quel punto, consapevole che qualche cosa non andava, sono andata dall’oculista! Mi ha visitato, ma non aveva lo strumento per fare la mappa corneale e mi ha spedito nell’ospedale della città più vicina al mio paese…però non prima di avermi spaventato a morte dicendomi che mi dovevo iscrivere subito alle liste dei trapianti di cornea!! Notare la finezza…! A quel punto, impanicata al massimo sono andata a fare1 visita a pagamento da 1oculista di quell’ospedale! L’oculista mi ha fatto tutti gli esami e mi ha detto che non dovevo operarmi subito…e che magari non ce ne sarebbe mai stato bisogno!! Poi sono continuata ad andare prima ogni sei mesi poi 1 volta all’anno a farmi visitare!!! Quando ho saputo di avere questa malattia mi era precipitata su Internet a cercare informazioni…ma non c’era un granchè! Associazioni non ce n’erano all’epoca! Poi, la vita continua….io vedevo 10/10 in ogni occhio e non me ne sono più preoccupata! Poi la svolta…qualche giorno prima di Natale ho iniziato ad avere 1 lacrimazione tremenda….non riuscivo a tenere l’occhio ds aperto dal male….e…muco a volontà!!!! Ho usato il collirio e dopo 2 settimane mi è passato e sono andata a fare la visita oculistica! In realtà 1 po’ preoccupata lo ero perché avevo visto che dall’occhio ds nn ci vedevo più benissimo…però…pensavo che magari era dovuto al fatto che la lente era ormai vecchia..ecc…!! Invece nooooooo!!! L’oculista mi ha detto che il destro è in fase evolutiva (ora vedo 6/10) e ha ritirato fuori la storia del trapianto!!! Torno a casa e mi precipito su Internet per vedere se c’è qualche notizia nuova….perchè l’oculista è bravo e preciso nello spiegare tutto…però…uno ha bisogno di sapere tutto…anche le cose più stupide! Ah…mi sono dimenticata di dirvi che io non avevo mai conosciuto nessuno come me...dall’oculista c’erano solo anziani con la caratatta…mai 1 giovane….poi dopo ho capito il perché….! Su internet ho avuto 1 illuminazione…anzi…2!!! I n pratica scopro l’esistenza di questa associazione e di 1 altra e poi scopro che questa malattia è presente dell’elenco dell’ISS delle malattie rare esenti ticket e che esistono centri accrediatati della malattia….! Bene….io non ne sapevo nulla!!!! Nel senso che sia il mio MMG che l’oculista si erano dimenticati di dirmi sto piccolo particolare…!!! Per me è 1 informazione importante…il paziente dovrebbe saperlo...non so voi che ne pensate!! L’oculista che mi ha in cura non lavora in 1 ospedale accreditato…oddio…sarà bravo lo stesso…però un’attimo uno pensa a sta cosa!! Io nn mi sono fatta visitare da altri oculisti perché tutto era ok…nn avevo problemi e solo prima di farmi tagliuzzare sarei andata da 1 altro dottore….!Forse sarò una sprovveduta…inoltre come ho già detto fino a pochi mesi fa…tutto filava liscio...non ho avuto particolari problemi per portare le lac rigide…! Ora magari non dovrò operarmi…magari non mi degenera ulteriormente….boh!!! Cmq ora andrò a fare 1visita in 1centro accreditato! Sono contenta di avervi scovato…! Grazie!!!!!!!!!!!!! Mi sa che sono stata troppo prolissa…scusate!!!

Ma ciao...benvenuta!!!!!!!!!!!!!!!!
Non ti preoccupare, adoro le persone prolisse e almeno non ti rivolgeremo le domande di rito visto che sei stata bravissima a spiegare già il tutto....
L'inizio della tua storia è molto simile al mio, con la differenza che io mi sono accorta del problema quando avevo indosso gli okkiali: per il resto le cose erano ok visto che portavo le lac semirigide per la miopia da ben 10 anni! Poi la diagnosi...
Per parecchi anni sono andata avanti con le mie lac semirigide, abandonando però progressivamente gli okkiali....fino al 2005 quando ripetute ulcerazioni corneali mi hanno reso intolleranti le lac e mi hanno costretta al trapianto nel dicembre dello stesso anno. L'altro okkio per ora regge con una doppia lac ma non so per quanto....Per adesso pensiamo all'okkietto nuovo che tra poco dovrebbe conoscere la rimozione punti (almeno spero...).
Ti ho raccontato per sommi capi la mia storia perchè ho trovato un pò di similitudine con la mia (solo nella fase iniziale per fortuna...): anche io ho incontrato una grossa carenza di informazioni e ho davvero brancolato nel buio visto che allora (era il 1999) il nostro sito non c'era...
Il mio consiglio è quello di cercare da te più informazioni possibili, anche grazie al nostro meraviglioso forum che ti darà aiuto e supporto.....inoltre senti più pareri possibili e non demordere mai nel chiedere, chiedere, chiedere....
Io finchè ho potuto ho portato le mie lac semirigide con buoni risultati...poi è andata come è andata ma al trapianto si arriva in pochi, tranquilla....
Io ho scelto di percorrere la strada delle lac ma per dovere di informazione esistono cmque tecniche alternative da attuare nei primi stadi su cui puoi leggere qua in forum...
E poi serenità e calma....con il kc ci si convive e cmque, anche se malauguratamente si arriva all'ultimo stadio, c'è sempre una soluzione...questo non dimenticarlo mai!
Per altre info sono e siamo qua...un abbraccio forte!!!!

PS: di dove sei?

Benvenuta mary! Tranquilla i medici sono spesso disinformati per quanto riguarda l'esenzione. L'ultima volta che ho detto ad un oculista che il cheratocono è una malattia rara (già non avrei dovuto essere io a dirglielo ma avrebbe dovuto dirlo lui a me ) mi sono sentita dire: "Rara? Io ho centinaia di pazienti con il cheratocono".
Ho insistito col dire che non l'ho stabilito io, che forse è una malattia diffusa ma che esiste una apposita lista di malattie rare stilata dal Ministero della Salute nella quale compare il cheratocono e lui non ha proprio capito. Ha ripetuto: "Rara?" e poi ha alzato le spalle.

Forse però non sono tenuti a conoscere il "lato contabile" della malattia, pensiamoci bene, non possono sapere i risvolti amministrativi di tutte le malattie degli occhi, credo tocchi al paziente informarsi.

Ciao benvenuta! Su questo cheratocono ho notato anche io che alcuni oculisti sono molto disinformati! Per 1 anno e mezzo un oculista mi ha fatto credere di avere un occhio pigro e un altro mi ha detto invece che gli unici rimedi VERI erano lac o trapianto! La fortuna nostra è questa associazione!

Si Juan è vero anche questo. Finchè sono disinformati sul versante amministrativo del cheratocono, possiamo far finta che vada bene anche così, il vero scandalo è che spesso gli oculisti non conoscono il cheratocono dal punto di vista medico

a proposito di medici che nn si sanno molto comportare con i pazienti...

ieri sera una mia amica (25 anni) mi ha chiesto se sapevo cos'era un topografia corneale...

il suo oculista gliel'ha prescritta perchè è diventata all'improvviso miope e astigmatica ma nn le ha spiegato il perchè...
lei era anche molto seccata perchè lui non è stato molto di poche parole e le ha detto che era solo uno scrupolo per capire la natura dell'astigmatismo...

che dite? Io ho pensato che forse il medico sospetta un cheratocono ma nn glielo ha detto....

Non saprei però, al momento, non avrei nulla da rimproverare a quel medico, prima fa gli accertamenti poi le dice se eventualmente ha il cheratocono o qualche altra cosa o non ha niente.
E' inutile fare dell'allarmismo se ci sono buone probabilità che tutto si dissolva in una bolla di sapone.
Sono peggio quelli che sbagliano la diagnosi (vedi l'occhio pigro di Juan) o ti rimandano direttamente alle liste d'attesa (vedi ancora una volta l'oculista di Juan ) senza metterti al corrente del fatto che ci sono altre strade percorribili. Se lo sapessero credo che lo direbbero, il problema è che non sono preparati

Ciao ragazzi!!! Io non sapevo proprio nulla di cross-linking e altre terapie….mi sto facendo 1 cultura solo ora! Il mio oculista mi ha parlato solo di trapianto! Ho letto 1 sacco di discussioni del forum e anche le informazioni presenti sul sito! Sì, purtroppo mi sono resa conto che se uno non si da 1 smossa da solo…campa cavallo!!! Certo che però…alla fine sono tra due sponde….nel senso che da una parte, da come ho letto qui, la malattia non è proprio 1 passeggiata e dall’altra c’è il mio MMG che mi ha detto (quando sono andata a digli che l’occhio destro è in peggioramento) :« E’ in evoluzione…mica è detto che ti devi operare…e poi comunque che vuoi che sia operasi dalla cornea….oggigiorno è 1 intervento di routine»! Questo “che vuoi che sia” da una parte mi ha fatto rimanere male….perchè ha minimizzato tutto come se io fossi andata da lui a dirgli :«Sa dottore….forse tra poco dovrò farmi le analisi del sangue…e un po’ mi mette pensiero!!!» però dall’altra parte penso che magari ha ragione lui visto che, fino a prova contraria, è 1 medico e io no! C’ è da tener conto che un paziente anche se deve fare il più routinario intervento al mondo ha diritto ad essere informato dalla a alla z e deve ricevere un minimo sindacale di comprensione! Si parla tanto dell’importanza del rapporto medico-paziente ma poi….! Vabbè….diciamo che per ora cerco di non allarmarmi ma al tempo stesso, come mi consigli tu (Marta), non sposo in pieno quel “cosa vuoi che sia” e mi tengo aggiornata! Dal resto da come ho letto, questa malattia è un po’ ballerina e imprevedibile!!!
Per quello che riguarda l’esenzione ticket posso capire che il MMG non sappia a memoria tutte le 3000 malattie rare esenti ticket…però…visto che è il punto di allaccio tra i cittadini e il SSN dovrebbe guidare il malato. Però a me non ha dato fastidio il fatto dell’omissione dell’informazione sull’esenzione, (visto che io le visite le avrei fatte comunque a pagamento) ma la cosa più brutta è stato che non mi ha detto dei centri accreditati!!Quando gli ho chiesto consiglio su dove andare a fare la visita lui ha detto di andare nell’ospedale più grande vicino a casa! A quel punto nn mi sono più fatta la pippa di dove andare a farmi visitare! Con questo non voglio sminuire assolutamente l’ospedale e l’oculista che mi cura...però il paziente deve sapere che esistono centri accreditati in base a 1 decreto ministeriale…mica è 1 voce di corridoio! Poi alla fine un ospedale varrà l’altro e poi saranno tutti collegati tra di loro eccetera eccetera….però lo si deve sapere!!!! E’ una questione di principio…! A me nemmeno l’oculista mi aveva detto che era rara, figuratevi! Probabilmente non è giusto incolpare gli MMG, perché il problema sta sicuramente più a monte… però sta faccenda fa un po’ riflettere…! Fortuna che poi alla fine le informazioni si riescono ad ottenere…grazie all’associazionismo dei malati però!

Ciao e benvenuta!!!! Anche se sei più giovane di me sei più anziana di esperienza, comunque vorrei tranquillizzarti dicendoti che anche i medici che non lavorano negli ospedelali accreditati dal ministero possono essere bravi. Ad esempio ricordo di aver letto la lista per la Sardegna ed era presente solo un ospedale a Cagliari, ma in realtà sono due gli ospedali dove eseguono anche i trapianti, e da testimonianze dirette sia l'assistenza che la competenza sono migliori in quello non accreditato dal ministero. Sono d'accordo con te che te l'avrebbero dovuto dire, ma magari non lo sapevano o davano per scontato che lo sapessi.
A me è capitato spesso che specialisti non mi dicessero certe cose perchè davano per scontate che me le dicesse il medico di base.
Un bacione e in bocca al lupo!!!

Si, si è vero! Io abito a Reggio Emilia e i centri accreditati più vicini sono Modena e Parma. Una volta ho chiamato Modena, mi hanno passato 50 persone e a tutte ho dovtuo spiegare che LORO erano un centro accreditato per il riconoscimento del cheratocono come malattia rara. Non sono riuscita a farmi capire da nessuno, alla fine ho deciso di chiamare Parma e mi hanno passato un infermiere preparatissimo che sapeva tutto di cheratocono. Ero felicissima, ho pensato che se l'infermiere era messo così, chissà i medici... e invece quando ci sono andata c'era una tal Prof.ssa Orsoni che è stata una delle maggiori delusioni della mia vita in fatto di cheratocono.

Veramente l'infermiere preparatissimo mi aveva detto di aspettare che sarei stata visitata dal dottor Macaluso che mi aveva detto essere bravissimo ma poi si è messa in mezzo la Professoressa che, devo ancora capire il perchè, ha detto che non era necessario. Martedì ci va machi da Macaluso, ha già avuto dei contatti e le sembra positivo. Sono curiosissima di sapere se è vero che è bravissimo. Anch'io avrei voluto fare una visita da lui ma me ne sono guardata bene, avevo una paura folle di incontrare per la seconda volta nella mia vita, la Prof.ssa Orsoni che non è proprio una da centro accreditato

Alla fine non c'erano le premesse per affidarsi ai centri accreditati e allora mi sono affidata all'ospedale di RE dove sono poi stata operata. Non è un centro accreditato, non sono dei luminari, mi fanno arrabbiare spesso ma finora è andato tutto bene