Mi chiamo Lucia ho 31 anni e...
di forum ne frequento, ho diversi hobby...ma frequentarne di questo genere mai!
ah! Ma io...il cheratocono ce l'ho e in questo sono molto brava (a differenza degli hobby)!
Porto gli occhiali da quando avevo 14 anni, sono diventati un parte integrante di me...cambiamo montatura, troppo pesante, troppo-poco colorata...lenti a contatto uso-getta na favola!
E poi è arrivato il giorno in cui "loro" mi hanno abbandonata...non ho potuto più metterle! Intanto la miopia è aumentata, astigmatismo...
A luglio 2004 mi sono decisa: fanno tutti il laser per togliere gli occhiali, ci provo anch'io! La struttura ospedaliera alla quale mi sono appoggiata, di interventi ne fa tanti e nonostante sia una struttura molto piccola.
L'operatore al macchinario mi chiede perchè sono l'ha, e poi mi dice che deve parlare con il primario: "Signora lei ha un astigmatismo fluttuante...!"
di tutta risposta "Che in italiano si chiama Cheratocono!" Le ho risposto...è rimasta malino però le ho spiegato che mia sorella da circa 4 anni ha questo problema e che non è una novità!
Diagnosi Dx pronunciato Sx in fase iniziale!
Ho deciso di fare le lenti a contatto rigide...è inutile dire com'è andata! La rabbia più grossa è che il contattologo dice che devo vedere meglio con le lenti ma io non ci VEDO, e di conseguenza non le metto. Continuo a vedere l’alone che diversamente con gli occhiali non c’è!
Mi sono decisa a trovare una nuova strada, ma sono convinta che mi ha sbagliato le lenti e facendo finta di non aver fatto nulla finora ho ricominciato! Mi sono rivolta a una nuova struttura Ieri (fresca fresca!) ho fatto nuovi esami, sono peggiorata…cosa che sospettavo!.
Mi hanno spiegato che il mio è centrale ecco i problemi con le lenti a contatto e invece a mia sorella è laterale quindi più gestibile , (infatti non trova nessun disagio ad indossarle!)
Alla fine della visita ci hanno chiesto se, visto il caso, volevamo contribuire alla ricerca e che sarebbe bastato un semplice prelievo del sangue. Non trovando niente di male abbiamo acconsentito. Alla domanda “ Lo sapete che va fatto un controllo a tutti i componenti della famiglia? Per familiarità…Quanti siete…” Noi siamo 6 sorelle e ieri ne mancava solo una…si sono messe in fila e hanno fatto anche loro la mappa corneale …tranne piccoli problemini, loro presenti non hanno ancora il Cheratocono, ma c’è una buona predisposizione! Anche loro hanno fatto il prelievo, e abbiamo cercato di ricostruire un albero genealogico che per sommi capi ci potesse far capire da dove arriva. In base alle loro ricerche, o a ricerche comuni si è individuato un gene portatore…!
Adesso cosa cerco?! Qua non ho avuto ancora il piacere di conoscere bene il forum…ma mi date un po’ di conforto!
Lo so che mi sono spiegata davvero terra terra ma al di là di tutto…ne so molto sul Cheratocono, mi sono informata davvero tanto, ma non sono riuscita ad accettarla come condizione di vita…ma credo sia arrivato il momento di accettare la situazione e di trovare il modo di non dico guarire ma almeno di fermarlo!
Vivo in un piccolo centro e su 4000 abitanti sono stati riscontrati ciraca 35 casi di cui 2 trapianti di cornea. Un medico genetico (credo si dica così) mi ha spiegato che è normale...per via del fatto che sicuramente nei piccoli centri è più facile avere matrimoni tra parenti.
Grazie per la vostra disponibilità!
(non è stato facile gestire 5 ragazze e un bambino di 7 mesi...si è presentato dicendoci "Siete voi le 5 dell'Ave Maria?"). Non ho avuto molte esperienze negli ospedali però credo che l'ospedale CASA SOLLIEVO DELLA SOFFERENZA è un posto speciale...!