Solo ora ho visto questo topic e ho letto il fantastico racconto di Ann e degli altri, siete bravissimi... Voglio provare anch'io.

20 anni fa. Vado dall'oculista all'ospedale perché la vista mi sembra calata, penso di dover aumentare la gradazione degli occhiali, sono miope e l'ho già fatto più volte da quando ero adolescente. Sono sola alla visita, normale controllo visus, non mi accorgo di niente, controllo davanti alla solita macchina, ci sono abituata. Il dottore non dice niente, ne chiama un altro ed entrambi guardano, non dicono niente. Altro macchinario, altro esame (forse era la topografia, a quell'epoca non lo sapevo). Di nuovo in sala d'attesa, ancora silenzio. Mi richiamano, in più di uno mi guarda (3, 4 non so). Il tutto, per farla breve, dura circa 2 ore (compresa l'attesa). Finalmente uno dei dottori si decide a dirmi qualcosa: "Lei, forse, probabilmente ha il ck, la cornea si assottiglia e tende ad essere conica.... Torni tra un mese a rifare gli esami per esserne certi". Esco, cosa sarà, non so, mi preoccupo un po' ma non più di tanto, comunque decido di andare da un oculista un po' più serio. L'allora mio fidanzato (ora marito) ne conosce uno che ha operato sua madre e che viene dalla scuola di Siena, mi accompagna. Responso, nel giro di 5 minuti dopo topografia "Lei ha sicuramente, non forse, il cheratocono, ma non c'è da preoccuparsi, va solo seguito costantemente (visita annuale) e nel peggiore dei casi si cura con il trapianto, (cosa ormai quasi di routine!) Lei è giovane e quindi può capitare che l'evolversi della malattia sia più rapido, dopo i 40 in genere la malattia di ferma" (ne avevo solo 23!)
Vi dirò, poteva essere una mazzata, ma sono uscita più tranquilla da questa seconda visita dove mi veniva comunicato un probabile trapianto che dalla prima dalla quale mi risultavano solo incertezze...
In 20 anni di trapianti ne ho fatti 3, affrontando un problema per volta, quando si presentava, e tra un problema e l'altro vivendo la mia vita come se il ck non ci fosse (e in effetti ora non c'è più ma ci sono cornee nuove che hanno bisogno di pari attenzioni).
Certo che è difficile andare alla stazione o all'aeroporto e non riuscire a leggere i cartelloni con gli orari e o i binari (gates), menomale che non sono mai sola, in genere viaggio con familiari o colleghi...
E' difficile entrare in un ristorante dove i menu sono appesi e non riuscire a leggere cosa si può ordinare, si va a senso, se è una pizzeria, una pizza margherita, sicuramente ce l'hanno....
E' difficile salutare un amico o un collega in fondo ad un corridoio o per la strada senza riconoscerlo e quindi senza sapere chi hai salutato, ma comunque se lui o lei ti fanno cenno è facile che tu debba rispondere indipendentemente da chi è e quindi tu rispondi ed al resto ci penserai più tardi.... Questa è la mia filosofia, quasi sempre funziona, a volte no, rischi di fare gaffes clamorose, quello è il momento di dire che non ci vedi bene, e allora gli amici più cari lo vengono a sapere e ti perdonano se non li hai riconosciuti, gli altri i conoscenti saltuari non lo sapranno mai ma non ha importanza, ti crederanno maleducata...
Non si finisce mai con controlli, visite, operazioni, rimozioni, nuovi occhiali, LAC etc etc ma che ci vuoi fare è toccato a noi, non lamentiamoci più di tanto o meglio non lamentiamoci troppo spesso (per non rovinare la vita a chi ci sta vicino), la vita continua ed ancora ci vediamo... anche se non troppo bene!

Bel topic, proverò a raccontare la mia storia.
Allora diversamente dalle esperienze precedenti, quando ho appreso del mio cheratocono, 11 anni fa circa, non ho avuto nessuna reazione particolare. l'oculista che me l'ha diagnosticato è uno di poche parole, mi comunicò che ero affetto da questa malattia, che per me era un termine sconosciuto, mai sentito prima. Non scese nei particolari, quindi ho creduto in un primo momento fosse una cavolata, un difetto come un altro. e solo fuori alla porta riuscì a tirargli di bocca che per correggere era necessario portare LAC semirigide. Fosse capitato oggi appena arrivato a casa avrei acceso il pc, digitato la parola Cheratocono, e mi si sarebbe aperto un mondo...avrei saputo subito cosa mi attendeva. invece, beata ignoranza, tornai a casa come se nulla fosse, ingenuamente ignaro che da quel momento in poi sarebbe cambiata la mia vita. Non so se sia stato meglio cosi, o forse era meglio sapere tutto subito. Una prima avvisaglia che avevo qualcosa di non semplice, mi fu dato dall'ottico che per primo mi pronunciò la parola trapianto. li cominciai a spaventarmi, ma dopo mi autorassicurai con la frase " non arriverò a quel punto, si fermerà..queste cose a me non capitano". Se dovessi dare un nome al periodo dal 1996 ad oggi lo chiamerei "delle mille sorpese e cose da imparare". infatti da allora è stata una continua scoperta. La cosa piu brutta di questo periodo non è stato il kc in se ma la dipendenza dalle LAC..quando non potevo indossarle, perchè irritato o dovevo fare la topografia, era come se fossi letteralmente morto. non potevo fare nulla che non fosse ascoltare musica. E poi la continua instabilità della visione...per cui ogni volta dovevo andare dall'ottico, fare le prove, trovare la lentina giusta, con uno stress notevole, e non ultima cosa spendere tanti soldi senza alcun aiuto da parte dello stato, se non fosse stato per i miei genitori non so come avrei fatto. Nonostante tutto sono riuscito a laurearmi...con grande soddisfazione perchè rispetto agli altri avevo un handicap..dal 2000 in poi le cose sono peggiorate sempre piu, per cui negli anni successivi ho fatto il trapianto a entrambi gli occhi..e quindi ancora nuove scoperte: l'astigmatismo post-trapianto, ancora la gradazione delle lenti che cambia contiuamente, la sutura che a volte va modificata, la sua rimozione...e poi? E poi ancora un punto interrogativo...la speranza che queste cornee durino per sempre, e di acquistare una visione migliore.
Che ne penso di tutto ciò? Ho letto di molti che lo prendono con un sorriso..e sono d'accordo...il Kc non deve essere una tragedia. Ma una parte di me non ha ancora accettato di essersi ammalato in età giovane...il kc mi ha dato una nuova visione delle cose, ho capito le cose che contano quali sono, i valori veri della vita. Si questo problema mi ha fatto veramente MATURARE, CRESCERE...ma col senno di poi, a 32 anni, considerando le rinunce come il non poter portare la macchina per un periodo, le continue visite dall'oculista e dall'ottico, la dipendenza dalle lac, i trapianti e i post-trapianti subiti, e la consapevolezza che questo problema mi accompagnerà per tutta la vita, detto proprio sinceramente...AVREI PREFERITO UNA SANA E BEATA IMMATURITA'...
Ma dico a tutti....non scoraggiatevi mai, acquisite la capacità di guardare sempre le cose da un altro punto di vista, ricordatevi che avere il kc è si un handicap, ma questo vi dà qualcosa in più degli altri, non in meno...e cioè la possibilità di vedere oltre l'ovvio, il consueto...alla fine vi accorgerete di avere una vista da aquile, e vedrete quello che nessuno può immaginare...un mondo diverso, forse più ricco di quello che sembra.

Perfettamente d'accordo....

la mia storia
In quel periodo Baglioni cantava ‘’non avrei voluto mai portare i primi occhiali…..’’ e infatti io gli occhiali non li ho mai portati… avevo 15 anni e ho messo subito le lenti a contatto…e...dopo ben 20 anni quando pensavo che un ottico mi avesse sbagliato le diottrie sono andata anche da un oculista ….due, tre …i medici al centro dove mi ero rivolta cercavano qualche strana malattia sulla retina: iniziavo veramente a spaventarmi poi la ragazza (un semplice tecnico) che mi stava facendo il campo visivo ha l’intuizione ‘’forse c’e’ un cheratocono?!’’… ah si, loro tutti felici della diagnosi azzeccata…io…felicissima non sapevo che diavolo fosse pero’ piuttosto che una retinopatia……….
Diagnosi…..cura=lente a contatto(ecco avevo ragione io a non mettere gli occhiali….)
E cosi’ ho vissuto in una beata ignoranza per altri due o tre anni (non c’era internet) Finchè un giorno parlando con la moglie di un collega non mi dice che si è’ fatta operare il suo ck con il laser….ci vado subito anch’io…..
E’ stato allora che ho capito mentre il medico russo mi faceva la pachimetria e scuoteva la testa cercando le parole giuste ‘’’quanti anni hai?’’ ‘’ah sei del 63 come me….due bambine piccole…anch’io’’ e poi ‘’sei gia’ in lista d’attesa per il trapianto?....’’ gli occhi mi si sono riempiti di lacrime …il laser non lo potevo fare ….ho consultato molti altri oculisti, ero spaventata volevo essere messa in lista d’attesa e anche se tutti mi tranquillizzavano perche’ non era il momento io non dormivo di notte pensando che la mia cornea si sarebbe bucata…..non c’eravate voi, non c’era internet…con chi parlare…

Poi il momento e’ arrivato:le congiuntiviti,le abrasioni, la cicatrice centrale….16APRILE 2003 TRAPIANTO.
Posso testimoniare per chi non ci è passato che sono piu’ brutte l’attesa e l’incertezza , l’intervento in se e’ una ‘’passeggiata’’…..dormi e quando ti svegli e’ fatto , l’occhio brucia solo un pochino poi passa, la vista torna molto lentamante ma è sicuramente meglio dopo che prima.
Non ringrazio il cheratocono di esserci stato, ringrazio il fatto di averlo scoperto a 34 anni e non prima , anche se credo fosse li’ nascosto sotto le mie lenti a contatto da anni.
Ringrazio che avevo già un lavoro sicuro,un marito e due belle bambine, perche’ se avessi scoperto il ck prima mi sarei bloccata, mi sarei creata mille problemi per la famiglia, per il lavoro….
Ringrazio oggi la malattia che mi permette di VEDERE OLTRE I MIEI OCCHI …..di apprezzare maggiormente quello che ho, di essere felice quando scatto una foto alle mie figlie perché capisco che ci sono persone che non hanno mai visto il mare, un tramonto…..
E poi ci siete voi, una scoperta recente, qui si capisce che quando si ha un problema comune si ritrovano valori come la comprensione e la solidarieta’ ……
e questa sembra proprio una bella famiglia:ci sono ‘’ragazze’’che mi capiscono come sorelle….
‘’ragazzi’’ dispettosi e pungenti come mio fratello che non mi permettono di ‘’piangermi addosso’’ e…..
tanti amici simpatici e super informati…..
e…….si è vero che da questo sito si passa , a volte ci si ferma e a volte si va via (e forse si torna…)ma,
RESTA SEMPRE UNA TRACCIA, UN’IMPRONTA PROFONDA NON SOLO NEL WEB MA NEL CUORE DI TUTTI QUELLI CHE LEGGONO E CAPISCONO…..

Che belle cose che hai scritto....mi hai fatto un pò commuovere....

Ho letto tutte le vostre storie e ho deciso di mettere pure la mia, anche se anch'io purtroppo sò solo l'inizio e non ho l'esperienza che la maggioranza di voi ha...
Ho 18 anni e io non l'ho saputo da un oculista, l'ho saputo da mia madre il 21 Novembre 2006 (pochissimo tempo fa!). Mi è stato diagnosticato a fine 2005 ma i miei e la mia oculista hanno preferito non dirmi niente fino a quando sarebbe arrivato per me il momento di fare qualcosa.
In quest'arco di tempo ho fatto 2 topografie, cambiato tre occhiali e provato le LAC (che nn riesco a sopportare) senza avere idea di avere il cheratocono. Mi ricordo che l'ottico delle lenti mi aveva parlato delle lenti dicendo che nel mio caso erano a "scopo terapeutico", io mi ricordo di aver pensato "a scopo terapeutico??" ma non approfondii la cosa. La vista peggiorava di continuo e io di continuo la correggevo, senza avere idea di cosa avessi in realtà.
Poi una sera a cena parlavamo di quando sarei andato dall'ottico a sistemare gli occhiali: dovevo fare l'ennesimo cambio di lenti ma io ritardavo la cosa da settimane (cosa che ora non farei mai). Mia madre disse che dovevo andarci il giorno dopo per forza e io dicevo che si ci sarei andato ma non domani che avevo da fare.. Allora lei mi disse queste parole che rimarranno nella mia testa per sempre: "Paolo, tu sei malato, se continui cosi avrai bisogno di un trapianto.".
La cosa mi spiazzò. Le chiesi cos'avevo, gli diedi della stronza che non me l'aveva mai detto e mi chiusi in camera a fare una ricerca in internet. Ho letto di lenti, Cross-linking, mini-ark, trapianto lamellare e perforante e poi ho conosciuto voi. Mi ricordo che quella sera non chiusi occhio e piansi pure. Due giorni dopo andai dalla mia oculista e mi feci spiegare bene cosa avevo. I giorni seguenti furono tra i più brutti della mia vita. Passavo ore a leggere questo forum finche non scrissi un post ("problemi cn lo studio" nella sezione medici e diagnosi). Poi sono andato all'Humanitas dove e dal dott. Vinciguerra dal quale fra 15 giorni devo tornare. Lui mi ha detto che devo fare qualcosa al più presto e che confrontando gli esami fatti quel giorno con quelli che farò a breve decideremo cosa sarà la decisione migliore.
Comunque da quella sera di Novembre la mia vita è cambiata, in ogni attimo una parte di me pensa a quello che mi aspetta, come vedrò fra dieci anni, se dovrò fare un trapianto. Io faccio il liceo artistico e sono assistente di un fotografo di moda. Mi piacerebbe iscrivermi a fotografia ma non sò se ci riuscirò. Ora sono qui a scrivere con un programmino scaricato da internet che ingrandisce tipo lente perchè faccio fatica a leggere le letterine cosi piccole (non lo uso sempre, solo quando sono stanco e la vista si abbassa ulteriormente), se sono ridotto cosi ora e mi iscrivo a un corso dove la vista è fondamentale e mi ritrovo l'anno prossimo o fra due che vedo ancora meno cosa faccio?? ma d'altronde devo rinunciare ai miei sogni per via del cheratocono?? non mi vedo dietro ad una scrivania a fare conti, non sarei felice.
La cosa più brutta di questa malattia è l'incertezza che ti dà, soprattutto a quest'età. E' terribile non avere la certezza di essere in grado di fare quello che si vuole fare in futuro. Non passa attimo che ci penso.
Pian piano sto imparando a conviverci, a sopportare i mal di testa e gli aloni attorno alle luci. Sto imparando a fare a meno di usare la macchina di sera e a mettere le lacrime artificiali quando c'è vento, ma la paura di quello che potrebbe succedere un domani non riesco a farla passare.
Fortunatamente ci siete voi, che alla fine siete gli unici che mi potete capire, quelli che non ci sono dentro non possono capire ciò che si prova.
Ho provato a parlarne con gli amici, con i prof e con i miei, ma non ho ricevuto altro che risposte del tipo "e dai, vedrai che finirà bene", "madonna, certo che ste cose capitano tutte a te", "io ti posso capire, ho fatto la cataratta!". Dopo un pò ci ho rinuciato. Ora se qualcuno mi chiede cos'ho all'occhio gli dico che sono miope di brutto e basta.
Mia madre quando ha visto Staudacher vincere i mondiali di sci ha detto "oh guarda, ora sono molto più tranquilla, se ha vinto il mondiale col cheratocono vuol dire che non è poi cosi grave. Al massimo fai il trapianto e dopo vedi 10/10 tranquillo. E io che mi preoccupavo cosi tanto!!" L'ignoranza di chi non vede la sua vista ogni giorno calare. Vorrei leggesse quello che avete scritto sulle vostre esperienze di trapianto!!
Il cheratocono mi ha cambiato la vita. Ora devo affrontare la vita con una difficoltà che altri non hanno. Però riesco anche ad apprezzare cose che prima non vedevo nemmeno.

Paolo, credo che tua mamma per proteggerti sia riuscita a far diventare il problema più grande di quello che è. Eeeeeh queste mamme iperprotettiveeeee
D'altro canto non bisogna fargliene una colpa, lo ha fatto sicuramente pensando al famoso "tuo bene", è difficile fare i genitori (io non lo sono ma cerco di immaginare ), in qualsiasi modo si faccia, si riesce comunque a sbagliare.

Come vedi le mamme dei tuoi coetanei hanno reagito diversamente dalla tua, che sicuramente in questo suo tacerti il problema era appoggiata dall'oculista che non sapendo del cross linking o ritenendola una ipotesi remota, ha pensato di non allarmarti visto che pochi casi hanno poi bisogno del trapianto.
Le mamme dei tuoi coetanei invece sono partite tutte agguerritissime alla volta di Zurigo perchè in Italia i minorenni al momento non vengono trattati con la riboflavina, forse se a tua mamma fossero state spiegate alcune cose lo avrebbe fatto anche lei.

A parte che tu adesso non sei più minorenne guarda un po' con Vinciguerra il da farsi , in ogni caso sappi che il cheratocono non è niente di grave e per fortuna ci è toccato questo anzichè altra roba (va bhe non siamo esentati dalle altre cose ma, almeno statisticamente, abbiamo già avuto, quindi speriamo non ci tocchi altro )

Per quanto riguarda le LAC che per il cheratocono, quando non ci si vede più con gli occhiali, sono davvero il massimo è FONDAMENTALE un ottimo contattologo, se uno non funziona nel senso che non ci trova le LAC adeguate, bisogna rivolgersi ad una altro, per fortuna tu sei di Milano e avrai qualche problema in meno di altri a trovarlo.

Luke ha sempre parlato benissimo dello studio di contattologia che c'è presso l'ospedale San Raffaele, vedrai che appena legge ti delucida in merito altrimenti se non legge mandagli un messaggio privato, vedrai che ti darà tutte le dritte

Su con il morale Paolo, mi sembra di capire che il tuo problema sia trovare una correzione adeguata (quindi tollerare le LAC), vedrai che una volta trovata quella, ti dimenticherai del tuo cheratocono e potrai fare tutte le cose che hai in mente

Carissimo, un'altra lettera che mi ha commosso....ma sarò mica io????

Il motivo principale per cui mi sono arrabbiato con mia madre (ora ho capito xchè l'ha fatto e l'ho perdonata!! ) infatti è proprio per le LAC... Se fossi stato consapevole del cheratocono mi sarei senz'altro applicato di più e non mi sarei certo arreso al primo fallimento... (Tra l'altro ero anche svenuto)
Comunque a Febbraio da Vinciguerra arrivati alla questione LAC lui mi ha detto che era meglio continuare con gli occhiali anche se la vista non è il massimo e decidere dopo la seconda visita, in modo da avere un quadro più preciso dalla situazione, quindi per il momento continuo con i miei belli occhiali e poi fra 16 (cosi pochi...!!!) giorni vedremo.
Se dite che con le LAC la vista migliora davvero cosi allora non vedo l'ora di poterle mettere!!

Marta, missà che sei tu, perchè le mie in italiano ho 5....

Piccola curiosità sul San Raffaele:
Il mese scorso sono andato a trovare una mia amica operata alle tonsille e giusto al piano di sotto c'era il reparto oculistiche con il centro malattie della cornea.
Allora incuriosito mi sono fatto un tour e ho chiesto allo sportello info se facevano il cross-linking. Mi hanno guardato come se sentissero per la prima volta quella parola e hanno chiesto ad'un oculista che passava di li che mi ha detto che aveva letto a riguardo ma che li non se ne occupavano e che li facevano solo trapianti.

Comunque mi informerò sullo studio di contattologia del SanRaffaele, anche a me sono giunte ottimo voci. Tra l'altro l'oculista che me l'ha diagnosticato (e nascosto..) era proprio del SanRaffaele ma operava in in una succursale (via Santa Croce), quindi mi posso rivolgere a lei!!

Grazie per la bella risposta,
Ciao Paolo

Si, si migliora. A me hanno sempre detto che la LAC schiaccia il cono e per questo si vede meglio, addirittura io (ma non solo io, è un fattore comune a tanti cheratoconici) per un lungo periodo con gli occhiali non vedevo più nulla (non li possedevo neanche più ) e con le LAC avevo i miei 10/10.

Se deciderai di riprovarci, quando andrai dal contattologo munito di prescrizione dell'oculista (casomai fattela fare da Vinciguerra ), a chiunque tu ti rivolga, spiega che vuoi solo PROVARE e che NON acquisterai le LAC se non riuscirai a portarle, come ti è già successo. E allontanati velocemente da chi vorrà farti portare delle cose negli occhi che ti danno fastidio. Le lac devono essere confortevoli, se non si vede l'ora di toglierle non fanno al caso nostro

Carissimo Paolo, sono contenta che hai capito la mamma e l’hai perdonata anche mia figlia fa sempre cosi’(classe 1990) si incazza dice che sono stronza poi ci ragiona su, parla con le sue amiche e capisce che forse avevo le mie ragioni e comunque noi mamme siamo sempre giudicate e sbagliamo sempre ma quando mettiamo al mondo un figlio non sappiamo che ci vorrebbero 10 lauree e 10 mestieri (psicologa, infermiera, dietologa, cuoca, parrucchiera, insegnante ecc.ecc.)….ma questo e’ un altro discorso….

Voglio dirti invece che ieri dopo un mese senza LAC fatte le topografie sono tornata a casa e ho FINALMENTE RIMESSO LA MIA AMATA LAC (sull’OS soltanto) e ora si che
CI VEDO!!!!!!
Questo per incoraggiarti a insistere perché gioca molto la volontà e il fattore psicologico :
Io non volevo proprio portare gli occhiali a 15 anni e dopo avere FINALMENTE CONVINTO mio padre (operaio con un solo stipendio) a spendere ben 200.000LIRE per le lenti che allora erano un lusso e una novita’ con cavolo che non le avrei messe ……(non so se mi sono spiegata).
Una altra cosa e mi dispiace usare questo topic xche’ forse era nato solo per raccontare le storie…
Nei panni di tua mamma non so cosa avrei fatto, so che ieri ho fatto controllare anche mia figlia e ringrazio Dio che ha 10/10 e nessun astigmatismo, ma se dovesse presentarsi il problema , certo non glielo nasconderei, ma non mi sentirei neppure di incoraggiarla a tentare cure sperimentali .
Io intanto incrocio le dita per te e per i ragazzi che andranno a Zurigo e spero veramente che i medici abbiano trovato una cura pero’ ricorda che noi abbiamo sempre l’alternativa del trapianto (e qui devo veramente aprire un nuovo topic altrimenti scai mi caccia….)
con affetto

Certo che ti sei spiegata! Credo che abbiamo più o meno la stessa età (io ne ho 40) e per me è stato lo stesso, solo che io ho dovuto aspettare i 18 anni.
All'epoca non esistevano ancora quei begli occhiali che ci sono adesso, erano tutti brutti, erano delle vere e proprie protesi, ed io non vedevo l'ora di compiere 18 anni; il tempo di attesa lo aveva stabilito mia madre che sapeva che ero solo miope (nessuno ci aveva mai parlato di cheratocono) ma mi sembra di ricordare che anche gli oculisti dicessero che bisognava avere 18 anni altrimenti mi sarei impuntata alla grande visto che ero ancora molto testarda

Quando mi sono presentata dall'ottico armata della tanto agognata prescrizione, lui mi ha a sua volta visitata e mi ha detto che non poteva darmi le LAC morbide come prescritto da quello che oggi posso tranquillamente definire un oculista incapace perchè ero "leggermente astigmatica" e avevo anche il cheratocono allo stadio iniziale in entrambi gli occhi. Era la prima volta che sentivo le parole "astigmatica" e "cheratocono" ma innanzi tutto mi sono preoccupata di sapere se potevo comunque mettermi le lenti, poi ho chiesto delucidazioni su quelle due paroline, lui me lo ha spiegato velocemente ed io mi sono ritenuta soddisfatta. A quel punto per me andava bene tutto, avrebbe potuto darmi anche dei chiodi che io me li sarei inseriti negli occhi. E finite tutte le prove del caso, mi sono dimenticata almeno per 4/5 anni di quelle due paroline che sono poi tornate prepotentemente nella mia vita quando il cheratocono si è evoluto prima in un occhio e poi nell'altro.

Per questo secondo me hai ragione quando dici che è anche un fattore psicologico, io e te eravamo decise come pompieri, una volta ottenuto l'ok dei genitori non ci avrebbe fermato nessuno . Magari adesso che ci sono tutti gli occhiali colorati, uno che ha i suoi begli occhialini con i quali sta anche bene, vive come una tortura il fatto di doversi infilare quei pezzi di plastica negli occhi.

Con le LAC ho, e ho avuto, un rapporto di odio/amore. Adesso è grande amore almeno quanto lo è stato all'inizio, ci sono stati momenti in cui il cheratocono avanzava e non riuscivo più a tollerarle e allora le odiavo perchè ne avevo bisogno (non possedevo più gli occhiali ) e al tempo stesso non riuscivo a tenerle.

Invece io non volevo le LAC (morbide) quando avevo 15 anni, mi faceva senso, e posso assicurarvi che anche con le morbide e' molto importante che il contattologo ci sappia fare, non tanto "tecnicamente" ma quanto umanamente.
Se avete voglia di leggere la mia storiella ve la racconto, oggi son di buonumore, ora che ho il KC mi vien da ridere su tutte le seghe mentali che mi son fatta in passato sui vari generi di camici bianchi che si occupano di talponi .

mi riconosco anche in questo tuo racconto...L'INCERTEZZA DEL FUTURO, putroppo bisogna imparare a conviverci...anche ora che ho fatto i due trapianti è qualcosa che permane. mi sono riconosciuto anche nelle frasi dette tra i tuoi amici...ma io ho imparato a "perdonare"..in fondo, beati loro, non possono capire quindi non vanno colpevolizzati...ma devi provare a esprimerti cmq, prima o poi comprenderanno. Ehi qui troverai sempre il nostro sostegno..ciao

Anch'io ho provato le stesse identiche cose; non sopporto + chi mi viene a dire: ma perchè porti le lenti e non gli occhiali?? magari li potessi portare gli occhiali almeno qualche ora per alternare le lenti... E' proprio vero che bisogna esserci dentro alla malattia per capire cosa proviamo! Io sono 10 anni che porto le lenti e sono dell'idea che dobbiamo armarci di tanta pazienza e cercare di vivere la nostra vita nel migliore dei modi!!!

Un'abbraccio forte a tutti!!