Vorrei spendere qualche parola in merito alle così dette "guarigioni" . La causa del cheratocono ad oggi non è stata individuata in modo certo anche se sembra che ormai la teoria genetica sia quella più accreditata. Sta di fatto che la cornea cheratoconica divena tale perche il tessuto corneale non ha più la sua naturale robustezza e tenuta e quindi dietro la pressione endooculare questa si deforma e viene in fuori causando la manifestazione clinica della malattia.
Ebbene molto probabilmete ci vorranno decenni perchè si trovi una cura "preventiva" e cioè capace di evitare l'indebolimento del tessuto corneale e di conseguenza l'ecstasia o cono. Una terapia di tale tipo non può essere che genica. Cioè ti faccio un esame se hai il gene mutato vuol dire che sei a rischio di cono e quindi ti curo sostituendo il gene difettoso. Questa è e rimarra per molto fantascienza.
Quello che ad oggi le tecniche come la Mini ARK e gli INTACS cercano di fare è rimodellare la cornea in modo da ridurre il più possibile il difetto refrattivo cercando al contempo di garantire l'effetto il più a lungo possibile. Per la verità pare che su questo punto la Mini ARK lavori meglio degli anelli INTACS i quali hanno dimostrato solo di rallentare e non fermare la progressione del cono.
Altro discorso per la riboflavina, questa infatti ha il potere di aumentare di circa il 70% la rigidità della cornea ed è dimostrato che fino ad oggi chi si è sottoposto al trattamento non ha avuto peggioramenti, intesi come progressione del cono, il follow up è per ora di 5 anni, l'effetto potrebbe quindi finire dopo un tempo superiore ai 5 anni ma il trattamento è ripetibile.
Sorge poi l'affacinante prospettiva di poter andare a lavorare col laser customizzato su una cornea cheratconica dopo che questa è stata rafforzata dalla riboflavina, senza quindi dover temere un ulteriore cedimento dovuto all'assottigliamento del tessuto corneale.
Tutto questo per dire che in definitiva chi si rivolge a tecniche di natura conservativa ha l'obiettivo di ridurre al minimo l'impatto del cono sulla propria vita quotidiana, ben sapendo che in realtà non è guarito nel senso letterale della parola, ma alla fine tutti sappiamo che oggi questo non è possibile e già riuscire a vivere una vita il pù possibile normale (e senza il disagio delle lenti e rimandando il più possibile la necessità di un trapianto) mi pare una conquista non da poco.

max non voglio coccole .. vorrei solo partecipare ad una discussione che prima o poi ci conduca da qualche parte, di questo passo vagheremo nel cosmo infinito del web in eterno.
gli unici interessi che stiamo perseguendo sono quelli delle compagnie telefoniche....

Certo che sei permaloso... puoi permetterti di dire e dare consigli come ti pare e a chi ti pare, senza che nessuno te li abbia chiesti! Poi se ti rispondono hai pure il coraggio ti prendertela male! Mi pare che le affermazioni scomode siano solo quelle che a te non vanno a genio.. hai mai sentito parlare di democrazia? Ecco, io ho semplicemente espresso le mie opinioni in merito alla mini ark, e ho semplicemente scritto quali sono le mie sensazioni. Non pretendo che tu condivida con me, non pretendo che tu ci creda (anzi, poco importa che tu ci creda o no), ma non puoi permetterti di dire che non siano vere solo perchè difformi da ciò che a tutti i costi vorresti far credere tu, o vorresti sentirti dire. Se a me fino ad ora l'intervento ha portato dei vantaggi, è inutile che insisti sulle inconfutabili prove scientifiche che asseriscono l'invalidità della mini ark. Ripeto, il giorno che avrò gli occhi rovinati, sarò il primo a dire che su di me l'operazione non è andata a buon fine. Ma fino a quando i risultati sono più che soddisfacenti, non posso che esprimere la mia felicità e la mia solidarietà alla tecnica! Fatti un po un esame di coscienza, se ti senti così tanto attaccato... ci sarà un motivo.. e pensa che se qualcuno ha attaccato.. quello sei tu.. io ho semplicemente risposto al tuo messaggio.. forse un po troppo "sarcastico"? Provocatorio? E' vero, hai esordito dicendo di essere un fifone, ma hai proseguito dicendo che se tu avessi 20 incisioni non dormiresti sonni tranquilli. Siccome le venti incisioni le ho io, il discorso ipotetico era riferito a me, quindi la mia risposta è più che legittima.

Ciao
mi sento coinvolto anche io in questa discussione e quindi rispondo.
Io non mi reputo assolutamente guarito, io posso dire che vedo
e questo grazie alla mini ark!
Spero che questa brutta bestia di Kc non mi dia più fastido, la strada è ancora lunga e faticosa, ma i risultati finora ottenuti sono del tutto incoraggianti!




ho dato risposta a tutti i miei dubbi e a tutte le mie domande prima di fare l'intervento!
Comunque può essere che magari abbia tralasciato qualcosa!


I tuoi dubbi sono più che sacrosanti e legittimi!
Se posso permettermi di rimproverarti qualcosa, mi chiedo come mai attacchi tanto la mini ark e i medici che la praticano e non la lobby del trapianto facile!
Secondo me nemmeno loro hanno la coscenza a posto al 100%,
e anche il trapianto come la mini ark non significa guarigione, ma è solo un modo per contrastare la malattia.
eppure col trapianto non si polemizza chissà perchè?
E da quel che mi risulta ha piu effetti collaterali e meno probabilità di riuscita della mini ark

Dimenticavo..
non ho nemmeno mai sostenuto di essere guarito!

paura...... sembra di essere in chat invece che sul forum,
abbiamo battuto i record di messaggi in un ora

superclaude tu stai scordando una cosa, il trapianto si fa su occhi al 3/4 stadio, raramente in altre situazioni. a questo punto che lo vuoi o no la cornea è compromessa , le tecniche che ben conosciamo si applicano al contrario nel 1 e 2 stadio con cornee ancora più che decenti, sono situazioni molto differenti e non si possono paragonare.
quando vorrete aprire un dibattito sulla parte trapianti, sono preparatissimo, ma poche persone su questo forum hanno l 'obbiettività necessaria per non cadere in facili luoghi comuni.

NO COMENT............

Benone..
mi fa piacere che ogni tanto il FORUM esca dal tunnel del silenzio.
Vuol dire che almeno, anche se con qualche caduta di tono, o con qualche parola di troppo,.. almeno siamo vivi!!!

Ciò che mi spiace invece, è rientrare all'una di notte e scoprire che, come al solito e come avevo già previsto,C'E' CHI RISPONDE SOLO A CIO' CHE FA COMODO RISPONDERE

Ma ormai.. penso di non essere l'unico ad averci fatto l'abitudine.

ciao a tutti, non scrivo molto in questo forum ma vi seguo sempre!!
volevo intervenire circa la piccola discussione in corso!
Volevo semplicemente dire che la NOSTRA situazione apre un mare di dubbi, incertezze e in alcuno anche angosce, ma questo già lo sappiamo visto che ci siamo dentro.
Penso inoltre che non sia facile prendere una decisione circa la mini-ARK, il trapianto gli INTACS o ciò che sia, e credo inoltre che ogni e dico ogni decisione sia presa secondo coscenza e non sia poco sofferta.
Pertanto non trovo giusto criticare chi segue una strada che sia quella non ufficiale o meno x cercare di avere un futuro migliore.
Io rispetto le scelte di ognuno specie di chi ha scelto la mini-ARK che sta per quanto poco dando un contributo a tutti noi a capire qualcosa in più su questa metodica.

scusate l'intervento, non volevo farVi perdere troppo tempo.

buona notte

ciocci81

Ragazzi,
più che un forum sul Ck, mi sembra che sia il raduno degli ultras di tutte le squadre che non sono gemellate (calcisticamente parlando).
Io invece penso che tutte le posizioni e le scelte sono da da tenere nella stessa considerazione, che ci piacciono oppure no.
Personalmente sono uno che vede positivo, eppure sono scettico sulla mini-ark, non per qualche motivo particolare, ma per il semplice fatto che questa tecnica non è riconosciuta a livello ufficiale, e quando dico questo non mi riferisco ai baroni della medicina, ma a organi pubblici quali il ministero della salute.
Però io ho avuto la possibilità di entrare in contatto con diversi operati di mini-ark e devo, onestamente dire, che i vantaggi avuti da chi si è sottoposto all'intervento sono certamente superiori agli svantaggi.
Sarebbe molto bello se i medici che operano con questa tecnica pubblicassero i dati dei loro interventi (non le generalità delle persone perche senza il consenso non potrebbero) ma basterebbe sapere:
Quanti sono gli operati;
Quanti interventi hanno avuto pieno successo;
Quanti interventi hanno avuto bisogno di ritocchi;
Quanti interventi sono falliti;
Quali sono i problemi riscontrati dagli operati;
L'arco temporale degli interventi;
Quante sono le pubblicazioni scientifiche sulla tecnica.
ecc. ecc.

Per concludere devo dire che nonostante tutto appezzo coloro che si sottopongono a questo tipo di intervento e spero solo che per loro sia la soluzione ad un problema che io mi porto dietro e con il quale convivo da oltre 40 anni (mi ritengo fortunato comunque della mia qualità di vita)

per Scai, PA36 ecc.. andiamo avanti perchè prima o poi una soluzione la troviamo

Ciao giuseppe

Giuseppe io concordo. Infatti non mi sento un Ultras, e niente ho rimproverato a Xstyle se non il fatto che mi abbia nascosto (stupidamente e ingiustificatamente) di essersi sottoposto all'intervento, visto il nostro rapporto.
Per la scelta.. e ovvio che lo rispetto, e gli auguro, a parte il meglio per il futuro, almeno di aver migliorato la qualità della sua vita.

Quanto alle tue proposte... puoi chiedere tutto quello che vuoi.. tanto non verrai mai ascoltato, e lo ripeto per l'ennesima volta:

(vedi DOMANDA SENZA RISPOSTA:
http://cheratocono.altervista.org/phpBB ... ight=#1665 )

Buongiorno a tutti!!!
Scaistar, mi pare di averti anche chiesto scusa!!!
Anche se poi ieri, non avevo finito di spiegarti come si è evoluta tutta la situazione! Comunque so anche riconoscere i miei errori!
Non ho capito una tua affermazione del messaggio di ieri notte (credo), quando dici che "come ti aspettavi, si risponde solo a ciò che fa comodo".
A più tardi!
Ciao a tutti
Ale

Salve.
Brevissima risposta.
Mi scusi Scaistar ma non pensavo che la sua fosse una domanda.
Mi spiego meglio.
Avendo già detto numerose ( numerosissime) volte che ho provato ( sto ancora provando) a fare pubblicare i risultati della mia esperienza con la Mini ARK e che, dopo iniziali risposte entusiastiche e positive, il tutto cade nel vuoto non credo di aver particolari colpe al riguardo. Credo, anzi ne sono sicuro, che anche il dr. Lombardi abbia vissuto, e stia ancora oggi vivendo, la medesima situazione. Provate a chiedere al dr. Lombardi se questa difficoltà è reale o presunta.
Personalmente ho pronti tutti i dati necessari per pubblicare un lavoro.
Sono sicuro che anche il dr. Lombardi ha pronto per la pubblicazione un lavoro al riguardo.
Entrambi, certamente, abbiamo percorso l'iter per la pubblicazione eppure i risultati sono quelli attuali.
Come mai?
Io vedo una sola possibilità.
La Mini ARK è una tecnica che non solo non funziona ma, addirittura, peggiora la situazione pre esistente ed inoltre rende impossibile un futuro trapianto di cornea. Questa ragione rende impossibile pubblicare un lavoro scientifico riguardante una tecnica evidentemente fallimentare.
Però, a questo punto, mi sorge un dubbio.
Come mai le centinaia di pazienti operati dal sottoscritto e le altre centinaia operate dal dr. Lombardi ( alcuni di queste persone fanno parte di questo forum) continuano a stare bene e a vedere bene?
Essendo una persona pratica e pragmatica resto nel dubbio.
Sia ben chiaro, non credo a complotti o congiure però il fatto che ho esposto resta e non riesco a spiegarlo a me stesso, figuriamoci quindi se riesco a spiegarlo ad altre persone.
Resto aperto a qualunque spiegazione che tenga conto di tutto quanto detto in precedenza.
Tanti saluti a tutti.
dr. Marco Abbondanza

Dott. Abbondanza,
ho letto con interesse il suo ultimo intervento e devo darle atto che almeno Lei interviene, non si è ritirato sull'aventino, come sono pronto a darLe atto che molti pazienti operati hanno avuto dei miglioramenti, anche importanti, ma a questo punto ripeto la mia richiesta espressa in questo forum:
Quanti sono gli operati;
Quanti interventi hanno avuto pieno successo;
Quanti interventi hanno avuto bisogno di ritocchi;
Quanti interventi sono falliti;
Quali sono i problemi riscontrati dagli operati;
L'arco temporale degli interventi;
Quante sono le pubblicazioni scientifiche sulla tecnica.
Credo che almeno i dati dei suoi pazienti (mi riferisco esclusivamente a dati numerici) Lei possa pubblicarli.
Potrebbe essere già un piccolo passo avanti per poi arrivare a pubblicazioni più importanti e nei luoghi meglio deputati.
Le pongo un'altra domanda, come mai questa tecnica non è ricosciuta dal Ministero della salute?
La ringrazio.