Ciao a tutti, sono nuovo, e più che altro sono un "intruso"

Nel senso che non sono affetto da cheratocono... anche se ho altri tipi di patologie più o meno gravi.

Mi sono iscritto a questo forum perchè è l'unico punto di riferimento che ho trovato in rete per le malattie oculari....

Vi racconto brevemente la mia storia, sperando di non annoiarvi.

Sono un trentenne napoletano. Circa 5 anni fa, per un banalissimo intervento di PRK (volevo eliminare gli occhiali, circa 4 gradi di miopia... e ho deciso di ricorrere al laser) ho avuto una gravissima forma di UVEITE (che i sanitari che mi hanno operato giustamente mi hanno nascosto finchè hanno potuto) che mi ha portato danni gravissimi alla cornea:

- Atrofia dell'iride (il mio occhio sinistro è diventato azzurro (li avevo entrambi scuri... ora ho un occhio scuro e uno chiaro);
- Cataratta corticale;
- Leucoma corneale;
- Haze corneali;
- Gravissima fotofobia (è il mio incubo peggiore);
- Visione serale e notturna pessima;
- Infiammazioni continue dell'occhio a contatto con polvere o vento;
- Neovasi (non so di preciso come si dica... mi riferisco a tutte quelle vene di sangue.... l'occhio rosso insomma).

Questo è solo un piccolo riassunto di quello che ho... dovrei guardare sui referti per vedere le altre patologie che ho, non ricordo tutti i nomi.

Per questo problema sono stato riformato dal servizio militare che stavo svolgendo (e che avevo praticamente finito!), ma nonostante tutto, per l'asl NON SONO INVALIDO!

Mi hanno detto che le tabelle di valutazione invalidità per la vista sono ferme vergognosamente al 1992 e non sono mai state aggiornate (nel '92 certi interventi non esistevano proprio!!)

All'asl la commissione era formata da un personaggio (il "presidente", una donna che non parlava italiano, si sesprimeva solo in dialetto ed era scostumatissima) che senza visitarmi e senza controllare i referti dei tanti ospedali di tutta Italia che le ho portato mi ha detto che stavo bene.

Infine ha aggiunto che se proprio volevo, potevo aggiungere un po' di depressione, un po' di scoliosi, e "verimm' che se pò ffà".

Mi chiedo (e vi chiedo): la gravisisma forma di fotofobia che ho, è invalidante?? Potrei mai fare un lavoro all'aperto, quando il sole mi costringe a chiudere entrambi gli occhi??
O un lavoro che magari mi mette a contatto con la polvere, e devo correre al pronto soccorso (come faccio spesso) per infiammazioni più o meno gravi?

Vi sembra giusto che la legge italiana non aggiorni le tabelle (che sono ferme a 15 anni fa) e che diano a certi personaggi la facoltà di stabilire se uno sta bene o no?

Sono d'accordo con voi sulla petizione on line........ ma mi farebbe piacere che la estendeste a tutti i problemi visivi, non solo al cheratocono.... chissà quante persone con tanti problemi diversi potrebbero accodarsi... e più siamo, più rumore facciamo....

A me è stato prospettato il trapianto della cornea come unico posisbile tentativo per un piccolo miglioramento (ma i danni purtroppo sono permanenti). Ho già deciso di non operarmi per ora... perchè il trapianto porterebbe solo piccolisismi miglioramenti... contro le altisismi probabilità di rigetto ceh mi sono già state prospettate...

La percentuale di invalidità che mi hanno dato è del 30% circa (NON INVALIDO)... avete dei suggerimenti per farla salire al 46?

Perdonatemi se vi ho annoiato, e soprattutto per il fatto che pur non avendo problemi di cheratocono mi sono iscritto al vostro forum.......

Per qualsiasi iniziativa, contattatemi pure, sarò ben lieto di apporre la mia firma.

Grazie!!!

Ciao Samuele Benvenuto Ti sono molto vicina per quanto riguarda la fotofobia, perchè io sono stata fotofobica per molti anni e so bene quanto sia invalidante e come la vita debba essere organizzata in funzione della fotofobia che ti abbandona solo quando dormi. Purtroppo però la fotofobia non è una malattia, spesso non viene neanche calcolata come disturbo, gli oculisti dicono che capiscono e poi se fai un po' di difficoltà a tenere aperti gli occhi davanti alle loro potenti luci, si spazientiscono e dicono che così non riescono a lavorare . Non esiste nessun collirio, nessun farmaco che attenui la fotofobia, quindi è anche un disturbo poco remunerativo per le case farmaceutiche .

Temo che se anche rinnoveranno le tabelle (a parte che nel '92 certi interventi non esistevano ma io ero già fotofobica ), difficilmente contempleranno la fotofobia, dovrei esserci io nella commissione che le rinnova a spiegargli cosa vuol dire essere fotofobici . Anche perchè se ci fai caso, questo è un mondo di fotofobici, tutti pensano di essere infastiditi dalla luce, ma quanti realmente non riescono a fare le loro cose a causa della fotofobia? Pochissimi. Però se tu tenti di dire a qualcuno quanto sei infastidito dalla luce rischi di sentirti rispondere "Anch'io" da uno che magari va in giro senza occhiali da sole perchè li ha dimenticati (cosa assolutamente improponibile per un VERO fotofobico). Alla fine i soliti furbi, punterebbero all'invalidità per fotofobia. Chi potrebbe contestarli?

Bhe spero che avrai le probabilità di rigetto che abbiamo avuto noi che non so in che percentuale incidano sui trapianti ma non credo siano altissime, e in ogni caso il rigetto di una cornea non è il rigetto di un cuore, se disgraziatamente capita, si può rifare

Io di trapianti ne ho fatti tre (una volta ho avuto il rigetto ma sono qui sana e salva ) e non esorto mai al trapianto perchè il percorso è lungo (considera un paio d'anni) ma in questo caso, se ti hanno detto che può essere una soluzione, mi permetto di dirti di valutare perchè io la fotofobia l'ho risolta solo quando ho fatto il trapianto al secondo occhio (ero cheratoconica in entrambi gli occhi ma uno solo non è bastato, sono rimasta comunque fotofobica).
Sono ossessionata dalla paura di tornare fotofobica ma per adesso posso dire che il trapianto mi ha davvero risolto il problema e per te più che prendere dei punti di invalidità sarebbe importante risolvere la fotofobia.
Con il trapianto non diventeresti una lince, ma intanto già che ci sono ti farebbero anche la cataratta (l'ho fatta anch'io) che ti schiarisce parecchio l'orizzonte
Dovresti informarti in tal senso, nonostante le mie ripetute richieste a me nessuno aveva assicurato che avrei risolto la fotofobia con il trapianto anche perchè nessuno dava peso a questo mio problema ma se potesse aituarti per la fotofobia ti converrebbe pensarci.
A me non sembra vero dopo vent'anni (tanto è durata la mia fotofobia) poter tornare a dimenticare gli occhiali da sole, poter tornare a guidare senza la paura di cominciare a piangere, sostenere gli sguardi altrui e alzarmi al mattino senza necessariamente sperare che piova...

P.S. anche io avevo chiesto l'invalidità, a me la commissione aveva detto che probabilmente era un problema psicologico ( ) e di rivolgermi appunto ad uno psicologo e poi di tornare con il certificato dello stesso

penso di capire, che il problema sia, la neovascolarizzazione corneale, che aumenta in maniera esponenziale il rischio di rigetto, ( sopratutto cronico).
inoltre l'uveite, che tende anch'essa a cronicizzare purtroppo, è un ulteriore fattore di rischio, per via della potenziale ripresa attiva della fase acuta, in caso di intervento chirurgico, a carico della cornea.

cara barbara, confermo che le probabilità di rigetto per chi arriva al trapianto causa cheratocono sono di solito molto più basse di chi ci arriva per altre malattie...

nel mio caso per esempio l'herpes era un fattore di rischio maggiore, e anche per quello è stata scelta la lamellare (e io continuo a prendere due pastiglie al giorno contro l'herpes da due mesi prima dell'intervento)...

nel caso specifico di samuele non so ovviamente ma sicuramente avrà ragiobne pa!

Ciao a tutti grazie per il benvenuto Barbara!

Solo chi è stato fotofobico come te può capire quanto sia invalidante!
Quei deficienti quando ti accertano l'invalidità si basano unicamente sul visus, senza calcolare che però in presenza di luce solare gli occhi devi completamente chiuderli e quindi non vedi più un cavolo!

Il problema è che le commissioni non valutano il problema nel complesso, ma si limitano a seguire le tabelle alla lettera.... E' questo che dovremmo cercare di combattere raccogliendo quante più firme possibile...

Tornando alla fotofobia, l'unica cosa che mi hanno consigliato sono tatne lacrime artificiali.... ma non contrastano il problema più di tanto...

Grazie per i consigli, Barbara, sicuramente li prenderò in considerazione... Anch'io sono convinti che forse togliendo la cataratta si schiarirebbe tantissimo la situazione... anche se nel mio caso ben pochi medici vogliono metterci le mani... perchè è un occhio molto particolare..... e anceh l'intervento più stupido nel mio caso è complicato...

Citazione:

penso di capire, che il problema sia, la neovascolarizzazione corneale, che aumenta in maniera esponenziale il rischio di rigetto, ( sopratutto cronico).
inoltre l'uveite, che tende anch'essa a cronicizzare purtroppo, è un ulteriore fattore di rischio, per via della potenziale ripresa attiva della fase acuta, in caso di intervento chirurgico, a carico della cornea.


Esatto!!Si tratta proprio di neovascolarizzazione corneale! Perciò che i medici nel mio caso sono divisi rispetto a un tentativo di trapianto.....

Insomma, una situazione disastrosa.....

Saluti a tutti!!

Un benvenuto anche da parte mia!!!
Accidenti che storia...
Che dire? Sono d'accordo con Barbara quando dice che un trapianto forse potrebbe migliorare almeno un pochino la tua situazione...se non altro è un tentativo ed una possibilità in più che hai!
Io non sono fotofobica (almeno per ora...) ma capisco benissimo quanto possa essere invalidante, come del resto gli altri nostri problemi visivi che ti costringono a dipendere davvero da alcuni fattori climatici...
Cose che se non si provano sulla pelle non si possono capire!!
Tieni duro!!!

Grazie Marta, sia per il benvenuto che per l'incoraggiamento!!!!!
^_____^

Ma figurati....un abbraccio forte, vedrai che andrà tutto bene!!!!

Si è vero ma è sempre lo stesso discorso. Ti si schiarisce la situazione ma se poi non riesci a tenere aperti gli occhi per guardare, serve a poco .
Prima sarebbe fondamentale risolvere la fotofobia. Io non sapevo che il cheratocono presenta minori rischi di rigetto rispetto ad altre malattie ma in ogni caso, mi permetto di insistere ancora una volta: se c'è qualcuno (un luminare, non uno qualsiasi ) che ti dice che varrebbe la pena fare questo tentativo, ti converrebbe prendere qualche informazione in più. Vorrà dire che eventualmente, in caso di trapianto, ti riguarderai al massimo nel post - operatorio e forse prenderai qualche farmaco in più. E in caso di rigetto, se è come il mio caso, ovvero che si può rifare, non è una grande disgrazia... davvero c'è di peggio .

Tu pa36 che sei un esperto cosa ne pensi? A parte che io credo che l'intervento sia sempre l'ultima cosa da fare, so bene che anche vivere da fotofobici è l'ultima cosa da fare. E' invalidante, non ti permette di fare niente.

Dopo di che se c'è qualche iniziativa io sono disponibile ma come fare a farsi sentire? A spiegare a chi non è fotofobico che con la fotofobia la vita non è vita? Io ci ho provato per anni e non ci sono mai riuscita Che facciamo? Come facciamo per farci capire?

assolutamente d'accordo!!

non dimentichiamo però, che se la cornea è vascolarizzata, le probabilità di fallimento rimangono molto alte, ( trapianto ad alto rischio).

in letteratura in casi del genere, si opta per tessuti tipicizzati ( anche se molti muovono dubbi sull'utilità), e terapia immunosoppressive per lunghi periodi, o addirittura a tempo indeterminato.( immunosoppressori utilizzati nei trapianti d'organo .)

samuele, permettimi una domanda: quali oculisti ti hanno consigliato il trapianto?

io se fossi in te (se nn ci sei già andato) andrei in uno dei posti più rinomati per la cornea, mestre, siena o il san raffaele a milano a sentire cosa mi dicono... tu di dove sei?

Eh si, direi che è determinante che tu ti rivolga ad uno di questi centri, uno qualsiasi non va bene per nessuno... per te ancora meno

Ragazzi però è terribile quello che riescono a combianare con la chirurgia refrattiva quando va male
Quando va bene è una pacchia ma quando va male ti rovinano l'esistenza

Vero!!! Una volta mi sembrava una grande opportunità, adesso mi terrei stretti i miei okkiali...
Come è strana la vita...una volta avrei sperato di eliminarli, adesso li sogno tutte le notti!