Ciao a tutti,

sono Vito, sono alla soglia dei 22 anni e quando avevo 20 anni, nel gennaio 2004 mi è stato diagnosticato un cheratocono bilaterale con maggiore incidenza sull'occhio sinistro.
Quando mi sono state prespettate le soluzioni dal mio oculista di fiducia ho capito che si trattava di una cosa seria, e credetemi non è bello per uno che ha avuto sempre 12/10 sentirsi dire che non li avrò più !! Cade il mondo addosso !
All'inizio lo avevo in una forma leggerissima nell'occhio destro e una forma un pò più seria nel sinistro.
Tutto sommato la mia visione binoculare era accettabile, ma usando solo il sinistro ero un disastro; solo il destro invece tutto ok, non si notava quasi nulla.
Il mio oculista mi ha prescritto gli occhiali e ho sempre eseguito le topografie corneali ogni sei mesi e controlli dall'oculista ogni tre mesi con i risultati tutto sommato confortanti poichè procedeva lentamente.
L'oculista mi ha anche confortato dicendomi che avendo beccato il KC in età non ormai adolescenziale (13-14 anni) la malattia non dovrebbe procedere velocemente e dovrebbe arrestarsi in tempi brevi.
Le soluzioni che mi ha proposto sono: usare gli occhiali e se dovesse peggiorare usare le lentine, infine come ultima spiaggia il trapianto di cornea (che ha una riuscita del 95%).
Personalmente mi rendo conto che la mia vista mi tradisce ogni giorno che passa: non posso stare molte ore al pc; non posso leggere molto; se la notte dormo male, la mattina non vedo molto chiaro e mi stanco subito;se sono stanco fisicamente non riesco più a vedere nulla ben definito e vedo tutto appannato; trovo molto sollievo ad usare occhiali da sole (non graduati) ormai non ne riesco a fare a meno.
Tutto sommato alla fine, con i miei occhiali e la visione binoculare vedo abbastanza bene poichè (come mi spiegava il mio oculista) c'è il cristallino che compensa la messa a fuoco dell'occhio ed essendo giovane la cosa riesce bene; ma il mio dilemma è: fino a quando questo cristallino resisterà a fare un lavoro in più che non gli compete ??? Bhoo Non vorrei che poi si stanchi anche il cristallino e a quel punto saranno 2 le cose guaste:cornee e cristallini !!
L'unica cosa che mi preoccupa non è tanto il disagio con gli altri (non vedere bene una cosa che per gli altri è evidentissima) ma l'utilizzo delle lentine che mi terrorizza di più dell'intervento.
Pensare di avere tutto il giorno un corpo estraneo nell'occhio mi sconvolge poichè so già che non lo sopporterei anche perchè ho visto le sofferenze di un mio amico che per comodità(poichè non ha nessun KC) ha provato a sostituire gli occhiali con le lentine rigide: tutto il giorno a scuola aveva occhi rossi lacrimanti, le lentine gli si spostavano continuamente, morale della favola, è ritornato dopo 3 giorni con gli occhiali e adesso ha sempre quelli.
Infine volevo aggiungere altre mie sensazioni: ho notato che questo fastidio alla vista mi ha causato un calo sulla concentrazione mentre studio: non ho più molta tenacia nello studio (e i risultati universitari lo dicono).
L'ho notato perchè da quando ero alle elementari non ho mai lasciato la scrivania senza finire di studiare, con buoni risultati scolastici ed accademici, adesso invece....................... mi piacerebbe capire se è un problema psichico legato al pensiero costante del KC (cioè non penso ad altro che al KC e ciò mi distrae da tutto) oppure è un effetto di questa schifosissima malattia. Se qualcuno ha notato gli stessi effetti me lo faccia sapere rispondendo al messaggio in qualunque modo.
Spero che la mia esperienza serva a qualcuno e possa essere utile a chi fa ricerca.

Ciao Vito
benvenuto nel club purtroppo
Ti posso dire solo che le lentine non sono poi così un dramma.
Se trovi l'ottico capace di farti un paio di lenti come si deve
e i tuoi occhi riescono a tollerarle, vedrai che per un po riuscirai a arginare il problema.
Te lo dice uno che con le lenti semirigide ci ha convissuto 20 anni!
Certo non è facile abituarsi ma vedrai che se ce la farai, quando non le hai, ti mancheranno!

bhe diciamo che io all'università anche in 6-7 fila ci vedo "bene" nel senso che devo avere gli occhiali, ci deve essere la luce della lavagna accesa ed il prof deve scrivere chiaro. molto spesso i prof hanno l'abitudine di scrivere molto piccolo e/o disordinato, una cosa che fa incavolare chiunque !!!!!
Inoltre la mia fortuna è che se mi avvicino alla lavagna (1-2-3 fila) mi viene fuori un fastidio alle narici dovuto alla mia allergia al gesso !!! Che fortuna !!!!
Da lontano il KC, da vicino l'allergia....Non mi faccio mancare niente !!!!
Che dire......mi consola molto il fatto che non sono il solo, però la statistica dice 1 caso su 2000.................cavolo che fortuna che abbiamo !!!

La mia è un'intolleranza di pensiero perchè le lentine non le ho mai provate di nessun tipo, però il solo pensiero di ritrovarmi qualcosa di rigido negli occhi mi infastidisce !! SPeriamo bene.
Mi auguro che il mio KC si fermi definitivamente e che trovino una cura meno invasiva e più risolutiva dell'intervento

Caro Clouseau,
benvenuto tra di noi! Immagino la tua situazione e quella di tutti noi... Io a dire il vero, ora che mi sono sottoposta all'intervento di mini-ark, sono soddisfatta e la mia vista è già migliore!
Non ho mai portato le lenti rigide. Solo occhiali e poi intervento quanto ero al primo/secondo stadio.
Comunque trovi la mia storia nel forum e se hao bisogno di qualche info sono a tua disposizione.
Ale

Rispondo fiero all'appello.
Ho scoperto il KC ad agosto 2004, a 2 esami dalla laurea.
Mi sono laureato ad Aprile (tra 7 ore ho anche l'esame di stato.. ) e puoi immaginare che la malattia abbia rappresentato più di una semplice "distrazione".
Basta solo pensare al tempo che ho dedicato per tradurre i documenti, le pagine, per curare la grafica di questo sito e per rispondere alle domande sul Forum... mentre avevo la tesi che mi aspettava...

Tuttavia mi sono laureato.. e ora lavoro pure all'Univ., e se pur con ovvi problemi con lavagne, monitor, disegni a computer (dimenticavo.. laurea in Arkitettura.. ) non demordo.. non mi arrendo.. e piuttosto che considerare il KC come una "giustificazione" a tutte le mie mancanze.. preferisco prenderlo come "motivazione" in tutto quello che faccio.
Mi rendo conto che è davvero difficile.. soprattutto all'inizio.. ma non bisogna assolutamente ARRENDERSI!

E' davvero impossibile (con)vivere con questa malattia?

No!!! e allora rimbocchiamoci le maniche... e tiriamo fuori tutta la nostra grinta!

sono perfettamente daccordo con te scaistar!!!!!
giusta filosofia!!
in bocca al lupo a tutti.


ciocci81

Sono pienamente daccordo con scaistar e ciocci, siamo dei portatori di cheratocono punto e basta, io (da buon ottimista) vedo il bicchiere mezzo pieno (forse questo mi ha consentito di convivere con il Kc. e pensare che volevo pilotare elicotteri da combattimento).
Il Kc. non mi ha mai impedito di fare qualcosa, mi ha dato qualche ostacolo, però alla fine , iperattivo come sono, credo di aver vinto sempre
A disposizione per qualsiasi informazione

ciao Clouseau,
anch'io come te avevo un rifiuto psicologico nei confronti delle lentine, però ti assicuro che alla fine si supera. Io ancora adesso sto prendendo dimestichezza col toglierle e metterle e a volte mi incavolo di brutto perchè nn ci riesco, ma alla fine penso che sia tutta questione di allenamento. Per quanto riguarda il fastidio non nego che non scompare del tutto ma se riesci a trovare il contattologo giusto e trovate assieme la lente ad hoc e in più tu ci metti un bel pò di buona volontà il gioco è fatto e la visione c'è tutta. Ti dico tutto questo perchè io solo adesso ho indosso le MIE LAC dopo che mi è stato diagnosticato il KC 2 mesi fa e spero di affezionarmici, come dice SuperClaude, quindi parlartene mi serve per incoraggiare sia te che me stesso. Per quanto riguarda l'università cerca di non abbatterti e di dare il meglio, io spero di non deludermi nel prox esame (è il primo dopo la scoperta del KC).
Infine l'ultimo consiglio che ti voglio dare è che l'unica cura accertata:lol: per il KC è frequentare questo sito, basta sentire il "profumo dell'ottimismo" dei messaggi precedenti il mio. A me è servito un sacco.
Un "in bocca al lupo" per tutto (KC e uni)
Ciao
CARLO

Effettivamente da quando conosco questo sito mi sento un po meglio perchè riesco a comnunicare con molte persone che hanno il mio stesso problema.Infatti prima quello che mi ditruggeva era il fatto di non essere capito fino in fondo, poicghè non conoscevo nessuno che avesse questa bestia del KC. Poi ho trovato gli AMICI di questo sito (io li considero tali) e finalmente ho trovato qualcuno con cui raffrontarmi, qualcuno che avesse i mie stessi dubbi, le angoscie, le speranze;qualcuno che come me non ha deciso DI MOLLARE MAI!Come dice sempre il caro, buon vecchio Scai!(vecchio del sito!non fraintendere)Quindi viva l'ottimismo.
Ciao Alex
PS:Ciao e benvenuto Vito nella setta.

ciao
ho letto con interesse la tua esperienza e ci sono alcune cose da dire:
innanzituto la questione delle lenti: devi assolutamente superare l'impatto psicologico, ci vuole poco di solito; personalmente porto le lenti da quasi 20 anni inizialmente le morbide e da circa 15 anni le semirigide gaspermeabili; rispetto a 20 anni fa non puoi immaginare che progressi abbiano fatto le lenti in termini di visione e di tollerabilità, si tratta di trovare il contattologo giusto e la lente adatta al tuo occhio: Pensa che fino a qualche anno fà il San Raffaele di Milano le ordinava ad un centro che sta in Sicilia, ora non ricordo esattamente il nome.
Per quanto riguarda gli altri temi pure pensa che dopo secoli pure io mi sono rimesso a studiare l'anno scorso e mi mancano 2 esami per terminare e credo che tutto sommato l'ostacolo maggiore sia stato proprio il cheratocono perchè come dici tu se non dormo almeno 8 ore la notte il giorno successivo studiare è un'impresa, perchè se la luminosità non è ottima divento pazzo, però ho dato diversi esami in pochi mesi con ottimi voti anche se lotto contro il tempo per finire prima che l'occhio più grave mi lasci nelle canne (io ho un cheratocono molto più avanzato del tuo tranquillo). Per concludere ti consiglio di cercare di superare il problema psicologico, non è facile lo so, ma se incominci a pensare di avere un handicap non ti passa più. Personalmente la cosa che più mi disturba è quando gli altri non capiscono perchè non conoscono questa malattia e se tu non riesci magari a tenere gli occhi aperti rischi pure di passare per mitomane o per un piagnistei, e quindi solitamente non ne parlo con nessuno o quasi e anche in questo senso concordo sull'utilità di questo sito. ciao

carissimi "lettori" vi ringrazio per le vostre risposte, sto cercando di superare i vari problemi psicologici legati al kc grazie anche al fatto che posso contare sul supporto di due genitori invidiabili.
Anche il fatto stesso di sentire le vostre esperienze mi da conforto, anche perchè parlarne con gli amici e con i colleghi di studio non mi va proprio, mi sembra di passare per quello che vuole compassione.
Tornando ad un altro discorso ho notato che la maggior parte di noi affetti da KC è composta da soggetti di sesso maschile, a questo punto se il prof. lombardi mi potesse rispondere gliene sarei grato. Come mai le donne affette da KC sono pochissime??

che fortuna, io sono proprio siciliano !!!

Ti posso assicurare che l'incidenza del KC e pressochè uguale in uomini e donne, anzi ho notato che l'incidenza di ci coloro che sono giunti al trapianto, almeno per i dati che ho io, è maggiore nel sesso femminile.

...nel mio paese maggioranza alle donne! ... ma la cosa che mi preoccupa è l'età, meno di 40 anni!...a me è stato detto che è nel passaggio dei 10anni (dai 20 ai 30 dai 30 ai 40...) che si verifica il peggioramento del CK...!? Qualcuno mi può dare delucitazioni!?...a da quando sono entrata qua dentro ci vedo meglio... Quindi vi consiglio la frequentazione del forum...anzi fatevela prescrivere dall'ottico! uno buono però!