Mi presento, sono Maurizio ed abito a Monza. Ho 44 anni e nel '98 mi è stato diagnosticato il cheratocono. A sinistra è di 1°-2° grado mentre a destra è allo stadio iniziale. Visus dx 8-9/10 sx 4-5/10.
Dal 1998 le mappe corneali sono stabili e nelle varie visite annuali (sempre dallo stesso oculista) non mi erano mai state consigliate le lenti in quanto,a suo dire, oltre ai pro c'erano anche alcuni contro.
Quest'anno, come un fulmine a ciel sereno (in quanto la mappa è precisa identica a quella di 7 anni fà) mi ha vivamente raccomandato le LAC asserendo che mi avrebbe riportato tutte e due gli occhi a 10/10.
La cosa purtroppo non è accaduta e adesso mi sento deluso per:
- aver messo due pezzi di vetro negli occhi (sono quelle dure al centro e morbide ai lati)
- dovermi portar dietro liquidi e boccette; io viaggio spessissimo e sono un problema in più
- aver speso 400¤ forse per nulla
- doverle cambiare ogni anno circa in quanto si rompono
- ma soprattutto non aver guadagnato nulla dall'occhio sinistro
Dopo questo fatto ho deciso di documentarmi e sono arrivato fino a questo sito dove ho appreso più in un ora di lettura che in tutte le visite (sempre a pagamento) dal mio oculista.
Adesso provo a postare le mie mappe...
Ciao a tutti

Ciao Maurizio e benvenuto.
Immagino che il tuo apprendimento derivante da questo sito sia in qualche modo un complimento..

Ti sarai accorto senz'altro che c'è una categoria di medici che fa acqua da tutte le parti.
Il consiglio che ti posso dare (ma tra poco interverranno i LACchisti )
è di cambiare e provare.
Spesso.. un dottore RINOMATO... vale meno della metà di uno invece paziente e attento al problema.
Armati di pazienza.. e prova a cercare qualcos'altro.

Ciao e grazie per il consiglio. In qualsiasi caso vorrei consultare qualche altro professore, magari non un normale oculista ma qualcuno più specifico. Tra l'altro quello che mi hai detto tu sono le stesse parole che mi ha detto un amico il quale giocando a squash ha avuto una lesione alla retina (con distacco).
Ha girato vari specialisti ed è passato da chi gli dava ZERO possibilità di riprendere la vista dall'occhio ferito a chi lo ha rimesso in sesto (8/10).
Questo dopo esser stato visitato da 8 specialisti diversi.
Comunque, opinione personale, ogni paziente anche con la stessa malattia, è un caso a se stante ed ogni medico può trovarti la cura giusta o meno. Lo saprai solo dopo...magari a distanza di anni
Diciamo che le variabili in gioco sono talmente tante che trovare il rimedio giusto al primo colpo è sempre molto difficile.
I siti come questo aiutano almeno ad eliminare tanti dubbi...
Grazie!

P.s.: ho postate le mappe ma forse ho fatto un errore...

Lo ho appena scaricate. Scansione non eccellente.. ma si leggono chiaramente.. per cui "No PROBLEM"

PS: Le tue mappe sono incredibilmente uguali alle mie.. (non so cosa ci sia da festeggiare... ma ormai.. )

ciao maurizio e benvenuto,
situazione identica alla tua dal 99 ck stabile visus corretto solo con
occhiali, vista non perfetta ma buona .........
consiglio: se il tuo ck è stabile da cosi tanto tempo e il visus con gli occhiali per te è ancora accettabile butta le lac fai una croce sui soldi buttati e non pensarci più. i pro delle lac tipo mantenere la stabilità
non ti serve visto che sei già stabile il pro del visus non te lo danno
ti restano tutti i contro dal fastidio allo sfregamento senza considerare
che uni lac miste rigide e morbide che danno poca ossigenazione alla cornea, per chi è costretto dal fatto che se no propio non ci vede OK
ma noi fartunati stabili occhialuti fino che possiamo continiuamo cosi
Naturalmente è solo un opinione personale perciò prendila come tale,
ciao e ancora benvenuto

Ciao Maurizio,
benvenuto tra noi, penso di essere, per quanto riguarda la scoperta del cheratocono, il decano del sito.
Se posso darti un consiglio, e mi aggiungo a Max, molla le LAC, in tutti questi anni è stata l'esperienza peggiore, però oggi la tecnicche sono cambiate.
Purtroppo è difficile trovare oculisti che riescano ad immedesimarsi in un portatore di cheratocono, spesso non hanno esperienza della malattia, oppure sono o per questa o per quella tecnica.
E il povero malato non sa che pesci pigliare, però in questo sito, se non altro, trovi degli amici che sono iper attivi e che prima o poi qualcosa di buono tireranno fuori .
Ciao Giuseppe

Le LAC le ho da 15 gg e venerdì scorso son tornato dall'oculista spiegandogli che, al contrario di quanto mi aveva detto lui, non avevo ottenuto nessun miglioaramento nell'occhio sx. Mi ha fatto una nuova visita (che ho pagato) è mi ha detto che forse le LAC sono troppo forti ... La ricetta me l'ha fatta lui!
Così son ritornato dal contattologo che mi ha detto che secondo lui sono giuste, di tenerle ancora una settimana e poi magari procedere con qualche piccola modifica.
Adesso io la penso così: le lenti le ho e per adesso forse è meglio che me le tenga. Vedo di aggiustarle un poco e poi le metto fino a quando "scadono". Tra un anno vedo la differenza (miglioramenti, peggioramenti,stabilità) e poi decido...
Sbaglio?

Ciao e buona giornata..

in queste scelte nessuno ti può dire se sbagli o no
fai bene a parlarne e a onfrontarti ma le scelte restano individuali
dimmi una cosa quale è il visus che raggiungi con gli occhiali?
quante ore al giorno porti le lac?
ti danno fastidio o è come non sentirle?
grazie per le risposte

Prima di tutto grazie a voi per l'interessamento
Risposte:
Con gli occhiali (dx 10/10 e sx 5-6/10) penso di vedere leggermente meglio che con le LAC ma forse è anche dovuto al fatto che mi sembra sempre di avere l'occhio bagnato/appannato. Per esempio con le LAC quando entro in galleria vedo tutte le luci sfocate cosa che con gli occhiali non capita.
Non mi fanno male, e non mi danno particolarmente fastidio, a parte l'occhio umido e il senso di appannamento continuo. Ci sono giorni che (come oggi) continuo a sbattere la palpebra sx e non sento per niente la lente a dx o viceversa.
Forse è troppo presto per trarre delle conclusioni e forse le LAC vanno ancora "aggiustate" e quindi magari l'abitudine farà il resto.
Venerdì vado dal contattologo e vi dico...

Ciao

[quote="Maurizio"]Prima di tutto grazie a voi per l'interessamento
Risposte:
Con gli occhiali (dx 10/10 e sx 5-6/10) penso di vedere leggermente meglio che con le LAC ma forse è anche dovuto al fatto che mi sembra sempre di avere l'occhio bagnato/appannato. Per esempio con le LAC quando entro in galleria vedo tutte le luci sfocate cosa che con gli occhiali non capita.

ciao
quando sento di persone affette da cheratocono che riescono a vederci e magari anche bene con gli occhiali penso che tutto sommato possono ritenersi "fortunate" dal momento che ci sono tanti che non ci vedono un tubo nè con occhiali nè con lenti a contatto. Personalmente il mio cheratocono rende completamente inutili gli occhiali da molti anni però con le lenti ci ho sempre visto benissimo nonostante il progredire inesorabile del cheratocono; per cui a coloro che hanno scoperto recentemente il cheratocono e che sono comprensibilmente spaventati e confusi dico di non preoccuparsi eccessivamente perchè quando gli occhiali non basteranno più, avranno ancora molte possibilità con le LAC e che non si scoraggino se i primi tentativi non risolvono il problema perchè le lenti per il cheratocono sono una cosa delicata che non fà un qualsiasi ottico ma ci sono centri (credo pochi) molto specializzati. Inoltre esiste il problema di incomprensioni tra oculista e contattologo che spesso nemmeno si parlano per cui l'ideale sarebbe trovare qualcuno che faccia entrambe le cose; il fatto è che sia tra gli oculisti che tra i contattologi quelli che sono specializzati nel cheratocono sono, secondo me, pochissimi.
ciao

in effetti hai ragione anche se 5-6/10 con le LAc o con gli occhiali IMHO non lo ritengo vederci bene..

di questo ero stato avvisato sia dall'oculista che dal contattologo... 1 punto a loro favore!


purtroppo me ne sono accorto a mie spese...

Adesso continuo a provare con le LAC per vedere se almeno riescono a risolvere il problema dell'appannamento... poi appena ho un attimo di tempo (settembre) vorrei contattare uno specialista in cheratocono..
Per quel tempo avrò le lenti da 4 mesi e quindi qualcosa magari sarà cambiato...
Comunque continuo ad essere confuso..

Ciao

in effetti hai ragione anche se 5-6/10 con le LAc o con gli occhiali IMHO non lo ritengo vederci bene..

ovviamente non mi riferivo specificatamente al tuo caso, è chiaro che vederci 5/6 decimi è dura ma se trovi la lente giusta sono convinto che puoi vederci molto meglio, io senza lenti e con gli occhiali vedo veramente niente, con le LAC arrivo a 9/10 da una parte e quasi 10/10 dall'altra e a volte mi sembra veramente un miracolo, però c'erano dei periodi che non trovavano la lente giusta e come te ero molto sconfortato

ciao

domani vado dal contattologo e vediamo. Speriamo bene! Mi avevano avvisato che trovare la lente giusta sarebbe stata dura...
Comunque l'appannnamento rimane e me ne accorgo di sera o quando entro nelle gallerie. Di giorno invece (anche se magari c'è...) non mi infastidisce più di tanto.....
Ciao

Ciao a tutti.

Venerdì ho fatto una visita di controllo dal contattologo e lui continua a dirmi che le lenti sono giusto e che purtroppo più di così non potrò vedere (con le lenti).
Io continuo ad affermare che secondo me nel sinistro non solo non ho guadagnato nulla ma (specialmente di sera) vedo aloni e sfocature.
Sono sempre più confuso anche perchè con le lenti (parlo sempre di OS) mi sembra di vedere peggio.
Infatti sembra che il sinistro mi infici anche il visus del destro. Esempio:
guardo con due occhi il segnale del canale sul televisore e lo vedo sfocato. Poi chiudo il sinistro e ritorna a fuoco...
Adesso ci siamo dati appuntamento tra un mese per un'altra visita di controllo....

il mio caso è più simile al tuo i miei tentativi di usare le lac
si sono fermati a 3 mesi di prove troppi pochi benefici e troppi contro,
valuta sempre i pro e i contro, spero che a te vada meglio.