ciao, mi sono appena registrata nonostante è un bel po' di tempo che leggo il vostro forum, che mi ha aiutato ad accettare meglio il cheratocono e soprattutto a nn farmi sentire troppo sola.
Ho scoperto il cheratocono nel 2003, quando il mio ottico, estremamente premuroso, nel farmi l'ennesima mappa per decidere quali lenti a contatto scegliere, e confrontandole con le precedenti ha notato il sopraggiungere del problema. Immediatamente ho effettuato una visita oculistica e poi altre periodicamente; tutti mi dicevano che era invariato e quindi potevo stare tranquilla. La mia tranquillita si è andata a far benire circa 4 mesi fa, quando ho iniziato ad accusare problemi nella vista, cambiate le lenti ok per un giorno e poi di nuovo problemi. Di settimana in settimana (nn esagero ho fatto visite continue settimana dopo settimana) il mio oculista più disperato e sconfortato di me, mi dice che dalle misurazioni sembro una persona diversa ogni settimana. Ora entrambi siamo arrivati alla conclusione di dover consultare uno specialista diverso da quello che mi ha tenuto in cura fino ad ora.
non sapendo come comportarmi chiedo consiglio a voi.
grazie per tutto

Ciao,
forse il consiglio migliore è quello che hai già, ovvero andare da uno specialista.
Non devi scoraggiarti visto che sei solo all’inizio e le strade che puoi intraprendere per curare il cheratocono sono varie.
Puoi leggere le esperienze di ognuno di noi per vedere cosa abbiamo fatto ma quello che ti consiglio è di andare di corsa da un oculista che SAPPIA cos’è il cheratocono e che sia informato sul cross-linking, sul trapianto, sulla mini ARK, INTACS e quant’altro.
Ti dovrà fare un quadro completo della tua situazione: stadio del ck, livello, spessore corneale, etc e chiaramente darti un consiglio su quale tecnica è applicabile al tuo caso.
Come vedi adesso ci sono molti interventi conservativi (es. cross-linking, anelli intrastromali) che non pregiudicano un eventuale intervento di sostituzione del lembo.
Comunque ricordati che si vive benissimo anche con il cheratocono…

In bocca al lupo
Roberto

Benvenuta tra noi.
Non sono di Roma e quindi non posso darti un consiglio su dove rivolgerti. Tanti dicono che a Siena sono bravi ma sicuramente ce ne saranno anche a Roma e qualcun altro ti risponderà.
Volevo solo dirti che anche se il tuo cheratocono sta progredendo, non ti perdere d'animo, oggi c'è il cross-linking, gli anelli... ed ultima chance il trapianto. Dipende da come sta la tua cornea, lo spessore, lo stadio del ck, come ci vedi, l'età etc etc. Prendile in considerazione tutte con calma, informati e valuta insieme ad un oculista di cui ti fidi quello che puoi fare, armati di pazienza e soprattuto non disperare, vedrai che riuscirai a risolvere il tuo problema. Siamo in tanti, tutti più o meno nella stessa barca, e se vuoi possiamo darti una mano, almeno a parole!

grazie ancora per l'attenzione. Sto cercando notizie sul forum, sarei molto interessata al San Raffaele di Termini. molti di voi hanno già avuto esperienza con questo centro, al massimo raggiungere Siena non è difficile, non è poi dall'altra parte del mondo.

Ciao magnolia,

guarda ti posso dire nella mia piccola esperienza da quando ho scoperto il cheratocono, circa 1 mese e mezzo fa, e calcola mi e' peggiorata la vista da dopo pasqua, sono ancora senza lenti e senza occhiali, e NON sono assolutamente disperato. In primis, c'e' l'Associazione che ha battuto la mia paura con l'informazione secondariamente tu dirai: "ma perche questo da 1 mese e mezzo nn s'e' fatto ne lenti ne occhiali?" R: Perche sto aspettando di andare a Siena, da uno specialista che tratta il cheratocono (molto bravo) per farmi prima la topografia e poi la pachimetria che sono i 2 esami fondamentali per sapere a che stadio e' il cheratocono. Da li vedere se rientro nei parametri per fare il Cross-Linking.
Di metodi come ti hanno detto ce ne sono tanti. Secondo me l'unica terapia a questa malattia e' l'informazione, e combatterla per quanto possiamo, senza disperazione.

Un saluto

alberto ho letto in un'altra sezione del forum che il 16 maggio hai appuntamento con il dr. Mazzotta, per questo ti chiedo un'informazione come l'hai contattato?tramite il centralino dell'ospedale?

Guarda il pvt.

sembrerà una domanda banale e forse lo è veramente, scusami eventualmente per questo, ma ti prego mi hai mandato nel pallone che cosa è il pvt?

ce sei arrivata

Ciao! Innanzitutto vorrei tranquillizzarti...probabilmente il tuo Kc è in fase evolutiva, e come hanno detto gli altri ci sono mille strade prima del trapianto...e poi la soluzione ai tuoi dubbi te la darà solo uno specialista, a me è successo uguale..fin quando non sono andato da un prof non ho capito nulla di preciso. Un buon centro per il Kc è anche quello del san raffaele di milano..anzi in quell'ospedale c'è proprio una sezione che si chiama cosi :CENTRO MALATTIE DELLA CORNEA..sono specializzati in questo...studiano solo quello in pratica. se devi spostarti a siena, puoi anche fare un po di strada in piu e andare in un ottimo centro, anche se comunque Siena non dovrebbe essere da meno. In bocca al lupo per tutto!

Magnolia,
prima di tutto stai tranquilla, la tensione non è certo la miagliore amica o consigliera.
Guarda il mio profilo................ e capiarai perchè ti dico di stare tranquilla.
Giuseppe

Benvenuta carissima...mi associo a tutti gli altri...e ti mando un abbraccio enorme!

grazie veramente a tutti per avermi accolto in modo così caloroso tra voi...le vostre parole s soprattutto le vostre esperienze aiutano non solo a capire meglio cos'è il cheratocono ma anche a scoprire che si può convivere con lui.........perchè come ha detto alberto l'associazione batte la paura con l'informazione

benvenuta tra noi. nn disperarti , il ck è un problema grave ma si riesce ad affrontarlo tranquillamente e a vivere bene.
se leggi un pò per il forum vedrai che c'è chi studia ( come me ), c'è chi sta molte ore al pc ( come me), c'è gente che fa sport e alcuni anche estremi, c'è chi ha subito un trapianto e adesso vive tranquillamente, c'è chi ha avuto da poco una bellissima bambina, e adesso abbiamo pure un arbitro ( che se nn ci vedesse combinerebbe dei guai ), quindi il kc può "donarci" giorni o periodi brutti ma passano e si torna a fare una vita normale.
Ciao e benvenuta

Dylan una curiosità...il motto che hai in firma è quello che uso sempre quando mi prefiggo degli obiettivi....come gli esami...
un'altra cosa oltre ik kc che ci accomuna