Ciao mi chiamo Tati e da quando ho 16 anni ho il cheratocono.
Purtroppo non riesco a tollerare lenti a contatto di nessun tipo.
ho provato lenti semi rigide,morbide spessorate e addirittura ne ho prese rigide all'interno con copertura morbida all'esterno quindi ho deciso di farmi operare con la mini ark.
Vorrei sapere da chi l'ha fatta quanto tempo dura la vista appannata e la cicatrizzazione?
Grazie a tutti

Ciao Tati,
ho letto poco fa il tuo post.
Che dire, come avrai potuto leggere è difficile dare dei consigli. Sicuramente ognuno di noi operati con ARK o mini ARK ha ottenuto risultati diversi e le persone che hanno risolte definitivamente, con sucesso, il loro calvario, non le troverai di certo su internet alla continua ricerca di possibili soluzioni. Per cui difficile qui trovare pareri positivi.
per qunto mi riguarda ti consiglio di fare ulteriori accertamenti rivolgendoti al policlinico di Siena, quello diretto dal prof. Caporossi. Ci sono stato la scorsa settimana. I tempi di attesa per gli esami e la visita sono piuttosto brevi. Chiama il numero 0577 585858 e prenota la visita e gli esami, mappa e pachimetria. Prima di telefonare devi avere la prescizione del tuo medico, separata per visita e pachimetria + mappa corneale.
Nei prossimi giorni ho intenzione di scrivere alcune riflessioni sulla mia esperienza, sia su questa vistia che sulla mini ARK a cui mi sono sottoposto presso il dott. Abbondanza.

Ciao e tanti auguri,
Andrea

ti ringrazio per il numero sicuramente chiamerò.
purtroppo ho sempre ricevuto negli ospedali di milano la stessa risposta ovvero uso di lenti a contatto ma purtroppo non so per quale motivo il loro uso mi causa continue ulcere alla palpebra e mi si gonfia l'occhio da morire tatno che per giorni non riesco ad aprirlo.
sicuramente per l'occhio destro che sfoggia ancora i suoi 8/10 non userò la mini ark ma per il sinistro che vede 4/10 credo opterò per l'intervento pur consapevole che i miracoli di certo non li fa quindi spero di aver un riscontro positivo.

Ciao Tati,
ieri ho risposto velocemente al tuo post. Come ti avevo preannunciato ho scritto la mia esperienza e le riflessioni e considerazioni che mi sono venute in mente in questo tempo.
Puoi leggere il mio post qui:
viewtopic.php?p=19082#19082

Vorrei solo dirti di valutare bene la cosa e soprattutto di sentire quanti più pareri possbile.

Ciao e tantissimi auguri

Dopo quello che ho letto qui io ci penserei 2 volte a farmi operare di miniARK o ARK, comunque questa è solo la mia povera opinione e pertanto prendila con le molle, e per non essere troppo negativa ti dirò che mi sembra di ricordare che SUPERCLAUDE abbia avuto esperienza positiva. Se ci sei, batti un colpo, superclaude, così tati può sentire un'altra campana.
In bocca al lupo

Ciao a tutti, mi sono soffermata a leggere queste impressioni sulla mini ark perchè ieri son voluta andare dal dottor Bellucci a verona dove un amico è andato per il trapianto lamellare e poi son passata da manganotti, il medico che mi ha trovato le lenti adatte. Siccome ho anche conosciute persone che si sono sottoposte alla mini ark fda abbondnza ho chiesto pareri anche a loro.. beh, mi hanno veramente allarmato in quanto hanno sostenuto che è una tecnica assolutamente da abolire in quanto indebolisce notevolmente la cornea e i taglieii vengono fatti tremendamente male, per questo la tecnica non è riconosciuta e non soggetta ad alcun finanziamento. le persone che ho conosciuto sono uno contento in quanto il suo ck era leggero e ora con gli occhiali riesce a vedere anche se non troppo nitidamente, mentre l'altra, una donna aveva un ck veramente avanzato che necessitava di trapianto ma le è stato proposto di provare la tecnica, quindi ora vede da un occhio perchè porta la lente ma da quello operato vede malissimo e non è per niente contenta..

Ho etto invece sull'espresso che c'è un centro a grosseto specialistico per il ck, qualcuno mi sa dire qualcosa?
è a siena le visite son private o le passa la mutua?
grazie, Serena

la decisione è stata molto valutata ci ho messo due anni a decidere e ho visto almeno una 20ina di dottori.
Leggendo il forum sono consapevole di situazioni positive e anche negative(come quella di simone)ma purtroppo il mio occhio sinistro mi da seri problemi e però non sono ancora nella situazione per poter fare richiesta per un trapianto e dato che studio la cosa mi causa seri problemi perchè i miei fedeli occhiali ormai non adempiono più al loro lavoro quindi sono consapevole che la situazione potrebbe migliorare oppure restare tale o magari evolversi più velocemente ma credo valga provare almeno per un occhi.Per l'altro che è al primo stadio ho optato per il cross cosi continua il suo regolare lavoro senza interventi strani ma per il sinistro tento e speriamo vada bene.
sembrerà un ragionamento un pò da kamikaze ma le ho provate tutte e con l'occhiale vedo male e di lenti nemmeno a parlarne

Tati, continua a leggere il mio posto "riflessioni" ci sono ulteriori approfonimenti di altri utenti.

Una domanda: ma se queste tecniche NON RICONOSCIUTE dal Ministero della Sanità che alcuni di noi si fanno convincere ad applicare sui propri occhi dietro lauta ricompensa (per il medico ) dovessero malauguratamente portare a dei cattivi risultati, c'è modo poi di farsi tutelare, che so, da un avvocato o dal Tribunale del Malato e pretendere che qualcuno ne risponda e/o una sorta di risarcimento danni?
Certo, è l'ultima cosa da pensare ma non vorrei che con il fatto che ci si è consegnati volontariamente ad un medico che applica tecniche NON RICONOSCIUTE sugli occhi altrui, ci si sentisse rispondere che siccome si era maggiorenni, vaccinati e magari si era firmato qualche documento scritto in caratteri assicurativi prima dell'intervento (ovviamente quando si era già senza lenti/occhiali e ci avevano già dato 3 volte l'anestetico ) , non ci fosse poi altro da fare che attaccarsi al tram .

Certo la vista, soprattutto quando non la si ha più, è ben altra cosa rispetto ad un risarcimento danni, ma vedo che già negli ospedali pubblici fanno delle cose indicibili e bisogna rincorrerli con fior di avvocati prima che ammettano parte delle loro responsabilità... se uno capace di intendere e di volere va a farsi operare da qualcuno che gli promette miracoli che la Sanità pubblica per qualche oscura ragione non vuole riconoscere e adottare, non è che poi viene trattato alla stregua di quelli che si rivolgono ai guaritori divini con magici poteri curativi?

Non sarebbe forse il caso di informarsi anche da questo lato prima di fare un passo del genere?

sinceramente credo che il ricorso dipenda dalle situazioni in cui ci si trova e dalle possibili prove che uno può portare.
Se il medico dice faccio i miracoli guarisci e si ferma tutto e poi non è così ci sono tutti gli estremi per una truffa in piena regola ma se il dottore ti spiega che la cura è sperimentale e in alcuni casi oltre al fermo della malattia si ha un miglioramento ma c'è anche la possibilità che la vista resti uguale e la malattia proceda penso non si possa dire nulla perchè sta al singolo valutare se provare o no.
io sono consapevole del fatto che ad alcuni la mini ark ha portato notevoli vantaggi mentre ad altri non fa nulla o addirittura peggiora la situazione quindi penso che sia una cosa singolare che varia da persona a persona e credo che anche per questo non sia riconosciuta.
purtroppo sarò magari fatta male a modo mio ma per me la pochissima visibilità all'occhi sinistro non correggibile con lenti dato che non le tollero è diventata un pò un handicap perchè a 22 anni non riesco a guidare la sera e la tanto desiderata indipendenza negli spostamenti è tornata un sogno quindi voglio provare(logicamente prima ho consultatao il mio oculista che mi ha detto se vuoi provare prova perche tanto dopo il trapianto lo puoi fare lo stesso).Apprezzo comunque tutti i consigli che mi sono arrivati e volevo dire a chi fa questo tipo di visiste di farsi spiegare subito le possibilità di riuscita e se vi promettono la guarigione fatevelo scrivere e trascinateli in tribunale.
Io credo che per tutto debbano essere date spiegazioni veritiere con pro e contro perchè in caso contrario significa rubare

Il problema è che i marpioni di cui sopra il paradiso lo promettono (>Vedi statistiche del 98% di riuscita, slogan come "cancellare il cheratocono in modo semplice", ecc..) ma non lo scrivono. I loro consensi informati oltre che essere scritti male.. sono anche più veritieri di quello che dicono con la bocca.. e cioè se ti va male.. "te l'avevamo detto"... e guarda caso... la copia del consenso te la fanno firmare quasi sulla barella...

Se vi sentite anche minimamente ILLUSI... fate vi dare il consenso informato e fatevi spiegare se ci sono punti che non quadrano!

concordo ma sta al singolo premunirsi per queste cose sinceramente se mi avessero detto ti faccio sparire il cheratocono e l'intervento è di sicuro la soluzione invece di andare da un dottore sarei andata a lourdes perchè li a volte i miracoli capitano ma un dottore cosi bravo ancora non l'ho visto e io ho chiesto anche al mio oculista i rischi perchè se ci sono per chi si fa togliere le tonsille di sicuro ce ne sono a farsi toccare gli occhi.
comunque consiglio a tutti di richiedere in anticipo(anche se non si è deciso per l'intervento )il modulo da firmare.
Un dottore corretto ve lo darà senza problemi.

Si ma non so se la mini ark sia sperimentale, di sicuro c'è che non è neanche riconosciuta dal Ministero della Sanità.

a me quelli dell'ospedale prima di fare il trapianto l'hanno dato a casa da leggere e firmare, non per questo c'erano scritte delle cose a me favorevoli e non per questo ho potuto tirarmi indietro dal firmarlo. Se non lo avessi firmato non mi avrebbero operata.

Non credo che un buon consenso informato incida, magari in una clinica privata ti indorano un po' la pillola e usano un linguaggio più soft per non far fuggire il cliente, ma io vorrei sapere una cosa ben precisa: se mi presento davanti ad un giudice e dico: "Mi sono sottoposta ad una operazione agli occhi nella clinica privata di un chirurgo che adotta una tecnica non riconosciuta dal SSN, prima ci vedevo un po' male adesso molto peggio" (sto facendo la migliore delle ipotesi ) non corro il rischio che lui mi dica: " La tecnica non è riconosciuta dal SSN e lei lo sapeva, adesso cosa vuole?"??

Non avevo riflettuto su questa cosa, in effetti il chirurgo che opera con la tecnica della mini ark è in una botte di ferro. In caso di intervento non riuscito o di peggioramento post intervento si dà la colpa all'avanzare della malattia.
Alla fine male che vada il chiurugo avrà in tasca 6.000 euro in più , il cliente 6.000 euro in meno e questo dovrà darsi da fare per trovare soluzioni diverse.

Io ritengo che la decisione spetta a chi si deve sottoporre al trattamento.
Rimango della mia idea: una cosa non riconsciuta dalla fonti ufficiali NON esiste.