ASSOLUTAMENTE NO!

Immaginate il contattologo che vende LAC su internet.., o il Dr. infiltrato che segue questo Forum sotto falso nick.

E' già pronto a iscriversi con un messaggio di benvenuto:

"Vi consiglio il DR. ***** è davvero una persona stupenda, ti mette a tuo agio, ti spiega tutto, e ti dedica tutto il tempo necessario. Inoltre ottimi prezzi.. affaroni in periodo di saldi, possibilità di pagamenti rateali.."

..e potrei continuare per molto!

E' già troppo quello che ho lasciato passare fino ad ora, mettersi addirittura a fare un Festival del Dottore, o del contattologo..gratuito, non credo sia il caso.

Anzi.. se proprio vogliamo farlo, apriamo una sezione CAMICI BIANCHI ehm.. volevo dire.. "Pagine Bianche" dove uno si può sponsorizzare dietro contributo. Così cominciamo a fare qualcosa di soldi per le eventuali iniziative.
Magari possiamo anche aggiungere il sistema di votazioni così saranno i pazienti stessi a votare....

Scaistar,
hai ragione, non ci pensavo, questo è il guaio di internet, però l'idea di far pagare per una eventuale pubblicità non è mica male.

naturalmente mi aspettavo obiezioni, è ovvio, il rischio che un forum diventi un veicolo pubblicitario esiste eccome, anzi mi sembra che qualcuno l'abbia già fatto alla grande per autopromuoversi e senza ricorrere all'anonimato; ma il punto è un altro: noi possiamo stare a discutere per delle notti intere su mappe corneali e parametri vari e probabilmente non siamo le persone più indicate a farlo, ma la maggior parte delle persone che si affacciano ad un sito come questo stanno cercando risposte concrete per la loro vita quotidiana e cioè: le lenti che sto usando e faccio fatica a sopportare (e che ho pagato un tot) saranno la soluzione giusta ? quanti sono tentati da medici più o meno onesti e competenti di farsi fare dei taglieti nella cornea o addiritura farsela trapiantare solo perchè l'ottico sotto casa non è in grado di fare una lente adatta al suo cheratocono e perchè il tal medico fà solo quel tipo di intervento (ovviamente ben remunerato). Credo che per un sito di questo tipo cominciare a fare un elenco dei principali centri in Italia che curano questa malattia (e per curare intendo LAC, trapianto...) basandosi sulle esperienze dei pazienti sia fondamentale. Ovviamente queste informazioni ce le possiamo anche trasmettere privatamente.
L'idea delle sponsorizzazioni non è affatto male.
ciao

Luke io concordo con te, soprattutto perchè non sai quanta gente mi scrive in privato per avere informazioni su medici, oculisti e centri della PROPRIA zona.

Io non sono TOMTOM nè un Ufficio Pubblico per cui non posso rispondere.
E poi come potrei consigliare un medico piuttosto che un altro?

Insomma... vabbene che bisogna fornire un sussidio, ma studiamo insieme se si può trovare una modalità corretta ed equilibrata per farlo.

scaistar la tua idea delle pagine bianche può essere valida... solo mi sembra adatta esclusivamente per i fornitori di lac.
essendo questi ultimi una vera e propria categoria commerciale.
i dottori la loro pubblicità se la devono guadagnare sul campo,tutti!!
noi possiamo fornire al massimo un elenco dettagliato di indirizzi di oculisti per ogni zona d'italia, che più si occupano di ck, oltre che gli indirizzi dei centri pubblici, più accreditati.
sarei d'accordo anche ad aprire alla pubblicità di prodotti per la manutenzione delle lac... tutti le usiamo e non arrecano danno a nessuno.

ma è chiaro!
nessuna intenzione di fare pubblicità a nessuno
anzi semmai è il contrario dai medici in qualche modo dobbiamo "difenderci", e siccome non ci possiamo curare da soli e la differenza tra una ottima lente che ti permette di vivere bene o quasi e una che ti fà impazzire è minima, secondo me una specie di guida su base ad esempio regionale dei centri sperimentati è fondamentale. Incominciamo a capire chi si occupa veramente di questa patologia rispeto ad un ottico qualsiasi e ad un oculista qualsiasi. Personalmente ci ho messo 10 anni per conoscere quelli che nel nord Italia sono considerati i migliori 5 o 6 specialisti e vi assicuro che non tutti mi hanno convinto pienamente, ognuno ha le sue idee, secondo alcuni mi sarei dovuto operare il giorno dopo, secondo altri forse mai. Vogliamo dare qualche indicazione sopratutto a coloro che hanno appena scoperto la malattia e sono spaesati e che devono capire che devono imparare a conviverci almeno per un pò e che per far questo devono finire nelle mani migliori. Io stesso che con le lenti me la sono quasi sempre cavata, ormai devo pensare al trapianto e sono quasi rassegnato: ma è ovvio che farsi operare da uno piuttosto che da un altro non è lo stesso x mille motivi: età, esperienza, manualità, disponibilità di organi, struttura, apparecchiature, laser...già un intervento apparentemente banale come la miopia sul quale ci si sono buttati tutti in realtà comporta un sacco di rischi e c'è un mucchio di gente che ha avuto problemi, figuriamoci un trapianto di cornea....insommatiriamo fuori questi nomi e diciamo schematicamente e il più possibile obiettivamente le ns impressioni
ciao

allora per me è ok luke

Ci sto anche io.Però io direi che prima di creare un simile elenco bisogna verificarne la fonte di provenienza. Fare dello spionaggio al fine di smascherare gli eventuali truffattori o qualche falso MALATO improvviso di Kc. Perchè ho la sensazione che qualcuno possa speculare (GIA' LO FANNO IN MOLTI) sulla sensibilità e giocare sui sentimenti delle persone affette dal Ck. Dato che navigo nell'"IGNORANZA MEDICA" (parole dette da un "LUMINARE") meglio fare della prevenzione, perchè potrei essere facilmente ammaliato da parole di pseudo dottori, che ti portano a fare delle c****te. Ciao Alex

Sono perfettamente daccordo con Alex
Sarebbe opportuno che chi vuole dare dei nomi, provi con documentazione attendibile, di un centro pubblico di essere affetto da cheratocono (Dichiarazione di malattia rara, o certificato di invalidità ecc..)

sono d'accordo e propongo che:
-chi fornisce dei nominativi dichiari tutti i suoi dati all'amm.della anagrafica
-le informazioni siano gestite da un amministratore che provvede poi alla pubblicazione nel sito

MI PARE UN'OTTIMA IDEA ..E VISTO CHE SIAMO ...IL CHERACOTONO E' INSERITO DAL MINISTERO DELLA SANITA' TRA LE MALATTIE RARE ..PER LE QUALI VI E' ESENZIONE DAL TICKET ...NON E' CHE SI PUO' FAR QUALCOSA PER RICHIEDERE ANKE UN CONTROBUTO PER L'ACQUISTO DELLE LENTI?

NON E' UN PROBLEMA DIRETTAMENTE MIO . (CON QUALCHE SACRIFICIO MA I 2RO EURO A LENTE CHE MI KIEDONO PER MIO FIGLIO LI TROVO) .MA MI CHIEDO COME PUO' UNA PERSONA CON MENO DISPONIBILITA' ECONOMICA AFFRONTARE SPESE SIMILI.

salve
guardi che non escludo che sia già così: se ricordo bene il mio contattologo mi diceva che da non molto tempo il cheratocono essendo riconosciuto come malattia rara che necessita di LAC a scopo terapeutico (tipo protesi) darebbe accesso al rimborso delle stesse; senonchè pare che la trafila per il rimborso sia talmente lunga e complessa e a discriminazione della singola ASL di competenza, che in pratica me l'ha sconsigliato lui stesso

Nei prossimi giorni apro una nuova discussione dove inserisco tutti i dati riguardantie la malattia rara (D.M., procedure per l'ottenimento, esenzioni ecc.) sono in attese di ricevere dalla mia ASL alcune precisazioni.
Giuseppe