E' vero, non mi ricordavo Adesso non ho più il cheratocono perchè ho fatto il trapianto in entrambi gli occhi, ma quando ce l'avevo il mio problema più forte era tollerare la luce e le LAC, che ero costretta a portare, peggioravano ulteriormente questa situazione.

Quando non ce la facevo più e gli occhi iniziavano a lacrimare, per sintetizzare dicevo che mi bruciavano, è capitato centinaia di volte che mi abbiano chiesto il perchè (e parlo di chiunque, nessuno escluso ) io cercavo di spiegare brevemente per non annoiare l'interlocutore e questo faceva delle uscite tipo quella che avrei dovuto portare anche un po' gli occhiali (che non avevo ) perchè portare sempre le lenti mi faceva male Questa era l'uscita più gettonata in assoluto tant'è che l'ha detta anche la mia dottoressa di base , quando l'ho sentita uscire dalla sua bocca sono rimasta ulteriormente delusa però ho capito che non c'era speranza e ho deciso che non avrei più tentato di spiegarmi con nessuno; oppure mi dicevano anche: "Non è ora che tu vada dall'oculista?" (è la categoria che frequento più assiduamente ).
Adesso mi viene da ridere ripensandoci ma all'epoca ero davvero andata in crisi , non ce la facevo più, io continuavo a spiegare anche a gente che mi conosceva e frequentava da anni e loro facevano queste affermazioni che mi facevano cascare le braccia , però rebus hai ragione tu

Fino a 20 ho avuto una vista da falco ed ero l'unico in famiglia a non portare gli occhiali,poi all'improvviso i primi problemi di vista e avevo difficoltà soprattutto a studiare, faccio una visita oculistica ( ottobre 2005 )e la diagnosi : astigmatismo , lieve astigmatismo giusto 1/2 - 1 grado;
comunque riuscivo a fare tutto senza occhiali e all'inizio le usavo solo per seguire i corsi e studiare.
Poi ad ogni anno la vista calava, sempre lentamente però, sempre di quel mezzo grado alla volta.
L'ultimo controllo lo avevo fatto ad ottobre 2005 ma già da un pò la vista non era perfetta e la cosa continuò anche dopo quella visita e i relativi nuovi occhiali con la nuova gradazione.
Feci passare un pò di tempo e visto che le cose non miglioravano andai a fare un contollo da un altro oculista : era sabato 1° aprile 2006 proprio il 1° aprile !!!!
Sono date che ti ricordi per sempre , un pò come il primo bacio e la prima volta , ecco adesso avevo un'altra data da ricordare, un "anniversario" che siamo in pochi, RARI, ad avere. Iniziai la visita con la dottoressa ( nello studio visitavano due dottori, marito e moglie), appoggio la fronte sul macchinario e iniziò a scrutarmi gli occhi, una volta , una seconda e dopo la terza, chiamò il marito per un ulteriore parere cercando di confortarmi perchè mi stavo preoccupando un pò, mi controlla anche il marito, e mi ricordo sta frase : "Giovanotto ma lei sa di avere il cheratocono ?".
Risposta : " NO, chera.. che ?". E inizio a spiegarmi cosa è, di cosa si tratta, delle mappe, delle lac e di tutto il resto.
Sinceramente all'inizio non ho avuto nessuna paura, forse pensavo che era tutto uno scherzo e aspettavo qualcuno che uscisse e gridasse "Pesce d'aprile" ma non è uscito nessuno. All'inizio ero soprattutto incavolato, ca..o tre anni e qualche controllo e l'oculista non si era accorto di niente !!!
Ho iniziato a cercare informazioni e a quel punto ho iniziato ad aver un pò di paura perchè capivo cosa stava succedendomi ma la mazzata tremenda l'ho avuta una sera guardando un telefilm , il paziente era morto e le due specializzande chiesero alla moglie il permesso per la donazione delle cornee e li ho iniziato a piangere, un giorno "QUELL'UOMO" potrebbe ridarmi la viSta e la vita.
La cosa che più non sopporto è proprio questa : i "se" , i "potrebbe",i "un giorno" se resta stabile, se peggiora, se le lac le riesci a sopportare, se gli anelli, se la mini-ark, se la riboflavina funziona, se la cornea resiste, se è troppo sottile, se .....
Allora a questo punto mi godo quello che ho oggi, quello che vedo e anch'io come molti di voi noto di più i particolari , le varie sfumature dei colori (sempre da vicino però da lontano non è che noti molto....) aspettando che i se si tramutino in certezza
e se devo aspettare con il Kc non mi basta pareggiare ma VOGLIO vincere perchè il riuscire a guidare, a studiare e a stare ore davanti al pc è una vittoria , caro Kc per il momento sto vincendo io, un giorno potrai andare in vantaggio tu ma stai ben certo che recupererò !!!!
Non avrò più la vista di un falco ma almeno ci vedrò.

Grazie Ann e a tutti voi.
Ciao

Grazie a te per la bella testimonianza in cui mi ritrovo in tanti punti, come credo altri amici del forum: la notizia che ti piomba letteralmente addosso, la prima reazione quasi di indifferenza e poi la consapevolezza che si fa strada, l'ansia di una vita tra i "se", il notare di più i particolari, la sensazione di vittoria quando si riesce a fare cmque le cose....e' una sensazione incredibile leggere cose che potresti avere scritto anche tu...magia del forum!!!

<<Su>>
<<Si>>
<< La terza riga non c'è >>

***



- Su ... legga la prima riga -
- Si ... dunque nella prima riga leggo .... R V T O Z .... poi nella seconda, leggo solo le prime tre ... H U N .... e le altre non le distinguo .... e infine ... nella terza riga ..... mmm ... no no ... non le leggo per niente -
- La terza riga non c'è -

salve, ho scoperto questo forum perchè stò ricominciando a preoccuparmi.
ogni tanto mi capita che mi torni in mente che ho il cheratocono, certo
ce l'ho sempre davanti, però, come penso sappiate bene, si cerca di pensare anche ad altro.
io frequento anche un altro forum che però tratta la depressione, tanto per
non farci mancare niente.. e potrei dire che per me il c. da solo potrebbe essere
causa di depressione escludendo tutto il resto ..ma questa è un'altra storia.
quando mi è stato diagnosticato avevo 20 ..21 anni e ora ne ho quasi 30, non stò a dire
come l'ho presa, stavo già male anche senza questo schifo negli occhi per l'altro problemino
e non stò a dire quanto fosse stronzo il medico con cui ho avuto a che fare...
naturalmente anch'io come pare tutti voi ho voluto sentire più campane ..ma non voglio dilungarmi troppo.
in pratica io ho cominciato ad allarmarmi perchè vedevo, soprattutto alla tv ..ricordo sempre quei
"fine primo tempo" bianco su sfondo nero, come uno sdoppiamento dell'immagine verso il basso
..penso che voi lo avrete presente, almeno quì non devo scervellarmi per trovare le parole per farmi capire.
..il problema per me era solo quello, ho sempre visto male dall'occhio destro per quanto mi ricordi e non ho
mai messo occhiali, l'occhio sinistro 11/10 compensava il problema ..è solo questo .."fantasma", non so
come chiamarlo, che ha cominciato a manifestarsi quasi 10 anni fa che mi ha messo in allarme...
insomma dopo qualche tempo, con molta sofferenza e dispiacere ..definiamola così senza essere volgari..
metto una lente ..con tutta una serie di regole da seguire che piano piano smetto di seguire.. per farla breve
smetto di portarla. ora non mi ricordo quanto tempo sia passato dall'ultima volta che l'ho messa, so solo
che l'ultima volta che sono stato dall'oculista, poco prima che la smettessi, mi era stato detto che il c. era fermo
e anche allora la lente la mettevo raramente. certo ero sollevato, per me è difficile dire parole come sereno ..allegro
o felice ..paroloni. da allora la lente è rimasta nel suo contenitore per molto tempo. il c. aveva lasciato completamente
il posto ad altri problemi che purtroppo ..vabbè lasciamo perdere, per quello c'è l'altro forum.
come ho detto all'inizio è mica facile mettere da parte il c. dato che ce l'hai sempre di fronte.
ora sono diverse settimane che cerco di decidermi ad andare dall'oculista, cosa che temo abbastanza, ma
forse domani lo faccio. stasera ho trovato questo forum e leggendovi ho riprovato quelle stesse brutte sensazioni
che provai agli inizi e allora ho deciso di scrivere per ..magari avere qualche delucidazione o comunque
ulteriori informazioni da chi vive questo problema. anzitutto come ho già detto io vedo male dall'occhio destro, ma
fin da ragazzino mi sono accorto di vederci male ..addirittura ricordo che qualcuno diceva che non c'era niente di strano
e in effetti tante persone vedono diversamente da un occhio rispetto all'altro. il problema è, e questo dubbio l'ho ancora oggi, è
che questo sdoppiamento (che per me è il vero problema) questo "fantasma" ce l'ho in entrambi gli occhi ma l'oculista dice
che il c. è presente solo sull'occhio destro e che questo fantasma è un effetto di ..non ricordo bene quello che disse ma
era una cosa legata a una specie di inganno del cervello, diciamo così, e che non sarebbe aumentato ..ma proprio
ultimamente a me sembra che questo sia aumentato di brutto tanto che è stressante pure leggere un libro, cosa che
prima non mi disturbava, sembra che la visione dell'occhio destro si stia insinuando e prendendo il sopravvento sulla
visione complessiva, insomma vuol togliere il comando all'occhio sinistro ..anche se naturalmente non ci riece più di tanto
però è li che spinge , lo prende a spallate, mi sembra di vederlo il bastardo ..lo sento e mi verrebbe voglia di strapparmelo via...
spesso mi veniva da pensare che essendo allergico al pesce, anche solo l'odore mi fa lacrimare gli occhi e starnutire..
una volta stavo mezzo soffocando per colpa di un panino al tonno che mi aveva gonfiato e chiuso la gola.. quando
il fumo mi arriva agli occhi me li devasta e così ho anche pensato che potesse essere la causa di tutto ..mi sembra che
la casa ne sia impregnata di quello schifo e mi abbia contaminato in qualche modo ..tante pippe mentali insomma
..sarà l'eccessivo uso del collirio tetramil ..sarà perchè li sfrego eccesivamente e così via...
quì ho letto di fatti ben più drammatici, anzi direi casi di c. ben più drammatici ..perchè magari c'è quello che ha
un caso grave e nonostante tutto riesce ancora a sorridere, a godersi la vita, avere amici e comunque una
vita sociale decente etc. poi magari c'è quello che ci vede relativamente meglio ma magari la prende male e
si butta dalla finestra, per fare un esempio. tutto stà da come si vivono le cose.
io non dico che vorrei delle rassicurazioni, se c'è da rassicurare perchè effettivamente le cose stanno in un certo modo
ben venga ..ma per me la verità è tutto e quì ho letto delle cose tremende. di solito evito di leggere a proposito del c.
perchè ovviamente non mi fa stare bene ma oggi ci sono ricascato, non so se è stato un bene o un male..
ora il mio oculista avrà detto la verità a proposito del mio occhio sinistro che ritiene essere sano nonostante io
lo stramaledetto fantasma lo veda anche da questo? ..io ho dei timori a riguardo...
ma perchè allora mi ha detto di mettere una sola lente? ..vuole aspettare che anche l'altro vada a put**** prima di
dirmi le cose come stanno?.
..leggo di gente che ha subito diversi trapianti e ancora le cose non vanno bene, leggo ..ne ho letto di tutti i colori e ora
ho paura più che mai. se mi dice che stà avanzando ..che ha beccato pure l'altro occhio ..dio io pure per molto ma molto meno...
meglio se non finisco la frase.
non so se ho detto qualcosa di offensivo nei riguradi di qualcuno di voi e se l'ho fatto non era mia intenzione, sicuramente
quì per questo problema c'è chi veramente avrebbe il diritto di ..spaccare la faccia a dio in persona mi verrebbe da dire...
questa nuova tecnica cross-linking sarà veramente efficace? ..sarebbe meglio non perdere tempo o meglio aspettare?
..e se peggiorasse?...
all'inizio dicevo che non volevo dilungarmi troppo ma finisce sempre così.. taciturno nella vita al di fuori di internet
e logorroico davanti al computer.
ringrazio chi ha avuto la pazienza di leggermi. se nel frattempo ci fosse qualcuno che volesse replicare, magari qualcuno
che si rispecchia in quello che ho detto, ..qualche depresso se ce ne fosse qualcuno fra voi...

grazie

ciao, non so cosa aggiungere , ma ti capisco, a volte ci si dimentica del ck , anche per anni, poi ...torna ....
questo forum ha di positivo diverse cose: intanto le persone con lo stesso problema non hanno bisogno di molte spiegazioni: sappiamo di cosa stiamo parlando...
in qualche modo ci consoliamo ....c'è sempre chi sta peggio....
non farti spaventare pero' dal ck , anche se fosse ad entrambe gli occhi, il rimedio c'è, e comunque se fino a 30 anni non lo hai avuto all'occhio sinistro, anche se dovesse comparire ora non è detto che avanzi .
tutto sommato se non porti nè occhiali nè lenti sul destro, significa che non è molto grave.....
quello che sto cercando di dirti è che la vera ''brutta bestia'' è la depressione che ti fa vedere molto peggio del cheratocono, il cheratocono appanna la vista, è vero, ma la depressione ti fa vedere tutto nero.....è questa che devi combattere.....



cosa vuoi dire ? che per uno stupido cheratocono ti vuoi perdere le cose belle della vita?!
che nick name hai scelto? Dare Devil era cieco ma combatteva!
allora coraggio ......

ti ringrazio molto per avermi risposto ..si, depressione e cheratocono alleati non sono per niente una bella cosa, soprattutto per uno che passa il tempo tappato in casa a fare cose che necessitano prevalentemente dell'uso della vista ..guardare la tv, stare di fronte al monitor e giocare con la playstation e anche leggere ..ed è proprio leggendo che mi è sembrato che la cosa stesse peggiorando... comunque ora telefono all'oculista e vedo se si riesce a fare le cose per bene.
il nick daredevil che significa temerario ed è anche l'eroe cieco dei fumetti è un pò per prendermi in giro da solo..
spero che sia come dici tu a proposito dell'occhio "sano" ..anche se continuo a non spiegarmi quell'effetto di sdoppiamento... ma una volta che sono faccia a faccia con chi di dovere questa volta pretendo che le cose vengano chiarite una volta per tutte e che soprattutto ci sia una soluzione. speriamo bene ..quante volte l'avrò detto.

Ma perchè passi il tempo tappato in casa? Non hai amici al di fuori da internet con cui andare a fare una girata? Non so dove stai ma ora è tempo di andare al mare!
Non voglio darti consigli che forse non ti servono a niente ma vorrei dirti che anche se non è toccato a me personalmente (a me è toccato solo il cheratocono) l'ho vissuta in famiglia la depressione, ma oggi si può curare, e si sta meglio se a volte diamo retta ad amici e familiari che ci spingono a fare cose che assolutamente non ci sentiamo di fare. E poi armati di pazienza sia in un caso che nell'altro, ma ti assicuro che si può combattere sia la depressione che il cheratocono, penso che tu abbia persone accanto che ti vogliono bene e qui hai comunque tutto il nostro appoggio (anche se solo virtuale). Vai dall'oculista e non temere quello che può dirti, scegli solo un buon oculista. In bocca al lupo

parlare di depressione è un pò complicato anche perchè, come per il cheratocono e tanti altri disturbi, varia da persona a persona ma comunque si stò cercando di curarmi in qualche modo. non vorrei fare il bastian contrario ma uno dei motivi per cui poi i depressi stanno peggio in alcuni casi è proprio perchè i familiari o chi ti stà vicino e non capisce bene il problema (per carità loro lo fanno con le migliori intenzioni) ti dicono cose come ..ma su, guarda che bella giornata esci e trovati una ragazza... e quasi ti trascinano fuori di casa coinvolgendoti in cose che tu proprio ti rifiuti di fare, magari offendendosi se non riescono nel loro intento e facendotelo pesare (fortunatamente sembra che un pò almeno i miei questo l'abbiano capito) ..lo so è difficile ma in ogni caso non voglio ammorbare gli utenti di questo forum con problemi che non riguardano direttamente quello per cui il forum è stato creato ..non vorrei che poi qualche moderatore mi riprendesse perchè vado off topic a parte gli scherzi, dall'oculista dovrei andare i primi di giugno e stavolta non mi fermo al solo oculista ma cercherò anche qualche centro specializzato.. voglio capire bene come funziona questa cross-linking e riuscire a trovare la soluzione migliore per curarmi.

Sai...quello che scrivi mi ha colpito molto...certo, la depressione è altra cosa rispetto al kc e te ne pativi già prima ma vogliamo per una volta dire che TROPPO SPESSO viene sottovalutata la componente psicologica della malattia e si parla SOLO del fattore tecnico???? Hanno un bel dire che tutto andrà meglio ma intanto ci siamo noi a scontrarci TUTTI I GIORNI con le limitazioni che la malattia ci impone e spesso non sono neanche troppo piccole!!
Il bello del forum è che fra di noi ci capiamo e non c'è bisogno di troppe spiegazioni....che dire di altro? Ci sarebbero mille cose...per adesso ti abbraccio forte e ti dico che ci sta anche di essere depressi, anche io attraverso alti e bassi...ma ciò che conta è che ci si rialza e si combatte...come il tuo eroe!

Ci sono giorni in cui parlo con gli amici, i genitori o mio fratello, ma non riescono a capire il mio disagio. Io cerco di spiegare quello che provo, ma le risposte che ottengo sono una stretta di spalle e un inutile - che vuoi fare?-. Questo mi demoralizza ancora di più.. perchè pensano che sia un banale abbassamento di vista. Ma il Chera è molto di più... rappresenta la paura che da un momento all'altro tu debba affrontare qualcosa e di prendere decisioni che potrebbero sconvolgere una parte della tua vita.

La resistenza psicologica che una persona può avere si misura dal grado di urti che ha preso e che continua a prendere. Allora, ogni giorno mi sembra di combattere contro qualcosa; ogni giorno si presenta un problema in più... e allora mi dico: - guarda le persone che stanno su una sedia a rotelle, o i malate terminali - ... e queste persone che grado di resistenza avranno? .... pensate a quanto può essere brutto avere la consapevolezza di spengnerti .....

Dunque, non dobbiamo avere troppo timore della vita, perchè essa ci regala delle cose che noi neanche sappiamo apprezzare perchè troppo concentrati a piangerci addosso. RICORDATE UNA COSA: se abbiamo le possibilità di vivere... VIVIAMO .... perchè altri purtroppo non possono farlo.

Hai ragione Laura non bisogna piangersi adosso, c'è chi sta peggio di noi (fisicamente si intende) ma magari si godono la vita più di noi. Vi è mai capitato di vedere una persona in sedie a rotelle ad una festa che rideva e scherzava e magari voi vi stavate annoiando?! Cmq, alle volte è anche giusto pensare solo a se stessi...

Ma una cosa mi è sembrato di aver capito da quello che un po tutti hanno scritto, e cioè che il kc lo vedete come un nemico. Sinceramente io lo considero il mio migliore amico e assieme (io e lui) dobbiamo collaborare per avere la meglio ogni giorno che passa.

Per quanto riguarda la depressione, sicuramente chi soffre di kc è più facilmente soggetto a depressione o atteggiamenti depressivi, ma non è colpa nostra, diventa colpa nostra se diamo troppo spazio al malumore.
Secondo me tutti noi stiamo facendo un'esperienza che ci rende più sensibili verso cose le quali si da troppo per scontato, e questa è una cosa bella.

.... ad una festa noi ci annoiamo e magari un paralitico si diverte più di me?

Si è possibile.

Ma chiediti se quel paralitico può correre, può fare l'amore, può uscire a fare una passeggiata, può fare un bagno al mare, può andare in bicicletta .... può andare a ballare... e tantissimi altri gesti che noi siamo abituati a fare senza pensarci troppo .... e loro?

CHIEDIGLI allora se si divertono più di noi!

Hai perfettamente ragione Laura. Ci mancherebbe se un paralitico è felice della sua condizione.

Il mio era un tentativo mal riuscito di fare un esempio di alcune persone che stanno molto peggio di noi, ma che in certe situazioni trovano forza per cercare di vivere "normalmente", mentre chi non ha una condizione apparentemente pesante alcune volte si perde in malumori inutili...