dai vedrai che tra un pò sarai a posto anche tu
ciao

Spero proprio che tu abbia ragione!!!!

ciao a tutti
mi riaffaccio al forum semplicemente perchè mi è venuto in mente che sono passati 2 anni esatti dal mio trapianto di cornea;
non che abbia molto da dire, per fortuna problemi non ne ho avuti, tutto è sempre filato liscio; certo ogni tanto avverto che quell'occhio è più sensibile, specie quando prendo un colpo ( e purtroppo un paio di volte e capitato giocando coi nipoti) però nessun danno. Insomma incrociando le dita e non solo quelle mi auguro solo che tutto proceda così.
saluti a tutti

Ma ciao!!!
Facciamo tanti auguri al tuo okkietto ....ed è bello leggere anche solo semplici aggiornamenti, non solo problemi!
E vedrai che andrà certamente avanti così, la fase critica è passata da un pezzo....
Ti abbraccio forte e mi appresto anche io a festeggiare i 2 anni.. il 22!!!!

ciao a tutti
è molto tempo che non scrivo su questo forum e anche oggi ero molto dubbioso se farlo, e il motivo è che, a differenza degli anni passati, il cheratocono non è più al centro dei miei pensieri; questa sarebbe ed è un'ottima notizia perchè ciò significa che dopo il trapianto del novembre '05 e il periodo dei punti durato fino al febbraio '07, tutto procede per il meglio, da un anno sono tornato a vederci bene coi 2 occhi e le lac e fin qui tutto bene.

ciao a tutti
a sei mesi dall'ultimo messaggio su questo forum, mi sembra opportuno un aggiornamento anche perchè devo rivedere alcune cose dette in precedenza. L'argomento sono i dolori, ma non solo quelli, tutta una serie di strani sintomi quali la tensione muscolare, la rigidità, la tensione nervosa, la spossatezza etc.. che mi perseguitano da anni e che man mano sono diventati sempre più pesanti e disabilitanti; in particolare un netto peggioramento c'è stato nel periodo post trapianto corneale e questo mi faceva pensare che i problemi alla vista fossero alla base di questi strani sintomi; purtroppo però quasi nessuno mi confermava questa ipotesi e sopratutto nessuno sapeva porvi rimedio. Il lungo itinerare tra medici, fisioterapisti di ogni specie non faceva che confondere le idee, fino a quando circa un anno fà, la scoperta quasi casuale della cosiddetta "sindrome fibromialgica" nella quale mi ritrovavo parecchio. Dopo qualche tempo e una terapia farmacologica senza esito avevo già abbandonato anche questa ipotesi quando con mio grande stupore ben due primari, prima un immunologo poi un reumatologo (guarda caso il "massimo esperto" di questa sindrome) me la diagnosticavano con la massima certezza. Seguono circa sei mesi sempre della stessa cura con dosi sempre maggiori e risultati sempre nulli fino a quando tornato dalle vacanze un giorno decido di ritornare all'antica strada convinto che sia quella giusta, butto via tutti i farmaci e mi metto su internet, unica possibile salvezza e stavolta non so bene perchè, forse ho cambiato motore di ricerca, trovo quasi subito quello che cerco: un sito che spiega molto chiaramente la connessione tra vista o meglio apparato visivo e tutta una serie di disturbi apparente slegati tra loro. La teoria è molto convincente, quasi una folgorazione, però temo la solita cantonata (vedi fibromialgia), ormai ho imparato che ci sono gli specialisti nell'inventare le malattie e le cure, però questa mi sembra convincente anche perchè è la conferma di quello che ho sempre pensato, certo mi mancava qualche tassello, sopratutto non capivo in che modo la vista potesse influenzare i muscoli del corpo. per chi fosse interessato all'argomento suggerisco: www.posturologia.org e www.unisi.it/ricerca/centri/dislessia/dislessia.htm perchè il discorso si può anche semplificare, ma è molto complesso e prende il nome di posturologia per quanto riguarda la postura e dolori negli adulti e di dislessia per le difficoltà di apprendimento nei bambini (ma non solo). Il concetto di base comunque è che gli occhi e la vista non servono solo a vedere come ci hanno abituato a credere i ns amici medici, ma hanno anche altre importanti funzioni sopratutto per quanto riguarda l'equilibrio (basta chiudere gli occhi per rendersene conto) e l'apprendimento. Peccato che i ns oculisti super specializzati e la medicina in generale ignorino queste funzioni fondamentali col risultato che tutta una serie di patologie non trovino risposte e cure. La cosa che fà più rabbia è che questi concetti erano ben noti più di 100 anni fà, poi boh, le guerre, la medicina industrializzata, iper specializzata, farmacologica, chirurgica, affaristica, non lo so, fatto sta che solo negli ultimi 20 anni un francese, un portoghese e un italiano si sono messi a studiare questa disciplina ignorati, come spesso accade dalla maggioranza della comunità scientifica. Dalla grande Milano epicentro della "sanità lombarda d'eccellenza" ho preso la macchina e sono andato a Siena, minuscola città, ma che come ben sa chi frequenta questo forum, accoglie forse il più importante Ospedale Universitario oculistico italiano. E forse non è un caso che in uno scassatissimo ospedale pubblico di una cittadina che ha sempre votato comunista, un ricercatore toscano che tutto sembra tranne che un primario si sia dedicato a questi studi (con la moglie psicologa per la dislessia nei bambini). fatto sta che la sera stessa sono tornato a casa con un paio di occhiali che dovrebbero aiutarmi a ritrovare la forma perduta; sembra incredibile, ma i primi segnali sono molto incoraggianti, speriamo bene. ciao

In bocca al lupo Luke... te lo meriti!!!

grazie Marta
sempre molto gentile
sono d'accordo, dopo tutto quello che ho passato penso proprio di essermelo meritato anche perchè ho davvero fatto tutto da solo praticamente contro tutti sopratutto una classe di medici, non tutti ovviamente, ma tantissimi, semplicemente vergognosa, nel senso che invece di risolverti problemi che poi sono banali, per ignoranza e motivi di interesse cercano di convincerti di tutt'altro, malattie spesso misteriose, a volte inventate di sana pianta, quasi sempre guarda caso incurabili. Ragazzi attenti, non prendete per oro colato quello che dicono i medici, c'è n'è veramente di tutti i colori.
ciao

Purtroppo ci vuole fortuna anche e soprattutto nella malattia...e trovare i medici giusti non è scontato per nulla!
Nel mio piccolo sono stata fortunata ma per quanto riguarda il contattologo (che per noi kconici conta quanto se non più del medico) non ho avuto all'inizio la stessa fortuna...

ciao a tutti
dopo parecchio tempo mi riaffaccio a questo forum, e noto che è sempre vivo e interessante.
Speravo che il cheratocono dopo l'intervento perfettamente riuscito del 2005 fosse ormai un ricordo lontano, ma forse non è proprio così.
Nei miei ultimi interventi avevo infatti parlato d'altro, di disturbi muscolari (credo di aver aperto un altro post nel sito) e del fatto che probabilmente c'era qualche relazione.Oggi penso di avere le idee più chiare in merito e forse a qualcuno potrà interessare.
Innanziuttto due parole sulla posturologia, questa branca della medicina assai importante, ma che la medicina tradizionale si ostina ad ignorare.
Si tratta della disciplina che studia appunto il modo in cui l'individuo si tiene in equilibrio ed è fondamentale per comprendere molti disturbi quali mal di schiena, cervicale, ma non solo. In sintesi per ergersi nello spazio, il Sistema Nervoso Centrale si comporta come un computer, acquisisce in ogni istante informazioni dall'esterno tramite dei recettori, le elabora, e invia impulsi ai muscoli che ne determinano la posizione. Se queste informazioni che riceve sono errate, ne risulterà un messaggio distorto con conseguente disturbo posturale. I principali recettori sono, nel piede, in bocca (occlusione dentale) e negli occhi. Quindi gli occhi, come è facile capire, hanno una funzione posturale fondamentale in particolare attraverso i muscoli oculari, quei muscoli fondamentali e un pò trascurati dagli oculisti che permettono attività complesse come la visione binoculare, la fusione, la vista da vicino etc...
Per arrivare al dunque, mi è stato diagnosticato un deficit di convergenza all'occhio sx, impossibile da vedere ad occhio nudo, ma che determina molti disturbi al collo e alla schiena. Il test del magnete posto a lato di quell'occhio conferma che il muscolo retto è debole, ma che appena stimolato, i dolori spariscono. La spiegazione di questo deficit pare stia nel fatto che ho l'occhio dx operato di trapianto di cornea col quale vedo 10/10 con lac è dominante , mentre col sx con cheratocono vedo male e non lo uso. Ora devo cercare di riaquistare il tono del muscolo. Nel breve ci possono essere rimedi quali la ginnastica oculare, ma in via definitiva dovrei riacquistare visus con quell'occhio, cosa non facile. Il cheratocono è ormai fermo da anni e rischiare un trapianto la vedo dura. Alternative? il cross linking per rafforzare la cornea su cui poi intervenire per migliorare il visus? per quanto ne so si fà in cheratoconi iniziali e progressivi e non stabilizzati. Se avete suggerimenti..grazie e chiedete se posso esservi utile.
ciao

Ciao Luke, è un piacere rileggerti...


Che significa vedi male? qual'è la differenza in termini di visus e di qualità rispetto all'occhio adelfo?


Credo che la questione vada affrontata per step:

Sei certo che i risultati attuali raggiunti con LAC siano i migliori possibili?
Se non ne sei certo tenta con il tuo o con un altro applicatore, a Milano ne hai di straordinari...(fammi sapere in pv al limite)


Se si, ci sono solo tre opzioni secondo me:

Valutare l'inserimento di un INTACS per cercare di migliorare il visus con lente (puoi farlo anche in convenzione se vuoi ho i nominativi giusti).
Accettando purtroppo anche il rischio, che in alcuni casi gli anelli complichino ulteriormente il lavoro del contattologo.

Oppure valutare la possibilità di un trattamento combinato ccl/laser, che però come sai, non ha alle spalle una casistica molto ampia, e i cui risultati su un ck sono spesso abbastanza imprevedibili.

In ultima ipotesi esiste anche la possibilità abbastanza teorica per il vero, di intervenire con una IOL (intra ocular lens) che in cheratoconi decentrati e non molto avanzati può dare buoni risultati.

In estremis, come hai detto c'è la cheratoplastica, che però non mi pare un' ipotesi attualmente condivisibile, (e non per la mia proverbiale avversione verso qualsiasi forma di chirurgia minimamente invasiva... ).

ciao PA
sempre preciso e puntuale (e fifone il giusto riguardo la chirurgia, sto diventando anch'io come te)



secondo il mio contattologo ci vedrei 6-7/10, ma il fatto è che vedo sfuocato, un pò sdoppiato, in realtà io quell'occhio non lo uso, infatti mi sembra di vederci benissimo perchè uso l'altro.
In effetti non sono certo al 100% che la debolezza del muscolo oculare (credo sia il retto medio) che permette la convergenza sia da attribuire alla differenza di visus. Questa è l'ipotesi di un ortottista che si occupa di postura, ma non è detto che sia così. Gli oculisti non si sono mai preoccupati di questa differenza, e probabilmente su questo sito ci saranno altri casi simili senza avere necessariamente disturbi di convergenza. Tra l'altro ci potrebbero essere altre spiegazioni, non visive ma posturali.



il mio è sicuramente molto bravo, ma non dubito che oramai ce ne siano altri, dammi pure altri nominativi grazie

infatti concordo con l'approccio a step:
1- prima cosa verificare se è possibile migliorare visus con lac
2- ma sto cercando anche un centro che si occupa di disturbi funzionali dell'occhio; sta cosa che hanno delegato agli ortottisti che non sono medici (con tanto di legge) queste discipline mi sembra veramente fuori dal mondo. Come si fà ad affidare a dei tecnici materie che di fatto sono di carattere medico? e difatti questi non possono prescrivere cure, nè occhiali. Questa è una delle ragioni per cui questi disturbi non vengono diagnosticati, semplicemente perchè gli oculisti generalmente non se ne occupano. Comunque pare che al solito HSR ci sia un equipe, probabilmente come al solito finirò lì. Obiettivo migliorare tono muscoli oculari
3-valutare altre opzioni pseudo definitive quali quelle cui accennavi tu

ciao

Penso che l'ipotesi posturale non sia del tutto campata in aria.
Ad esempio, spesso i bambini ambliopi (o in quei casi in cui un occhio vede meglio dell'altro) come conseguenza sviluppano una sorta di torcicollo cronico per permettere all'occhio sano la migliore visione.
Per fare questo sono costretti a ruotare la testa e mantenerla in una posizione scorretta per molto tempo, causando così questo torcicollo.

Forse anche per noi Ckonici può valere la stessa teoria, soprattutto in quei casi in cui un occhio sia messo meglio dell'altro (ovvero dove il CK non si sia sviluppato alla stessa maniera).

Luke...bentornato!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

grazie cara Marta, praticamente l'angelo del sito.
Vedo dalla tua "firma" che hai fatto anche il secondo occhio. E come va? tutto bene immagino.