ciao a tutti, approfitto di questo argomento per presentarmi nel forum dove giro da parecchio ma dove ancora non mi ero "manifestata" perché le attuali difficoltà a vedere (ho una sola lente ed è anche scarsa..)complicano ancora di più il mio muovermi qua dentro non avendo alcuna dimestichezza con i forum per cui chiedo scusa in anticipo se faccio pasticci e vado al dunque. sono reduce dal viaggio della speranza a siena dove dopo la sofferta "astinenza" da lac richiesta categoricamente (e giustamente)dall'ospedale non ho avuto la possibilità di parlare con nessuno dei due mdici citati sopra anche se mi era stato detto che quel giorno avrebbero dovuto esserci entrambi. sapevo di non rientrare nei parametri per il CL per età ma visto che tutti i clinici che mi hanno visto anteCLinking mi hanno proposto trapianto volevo sentire il loro parere. delusione, mazzotta non c'era, baiocchi era in giro ma occupatissimo (sembra), insomma tanti giovani specializzandi (molto molto inesperti)coordinati da balestrazzi (figlio), gentilissimo e disponibilissimo del resto, che mi ha detto che il mio spessore di cornea esclude ogni possibilità che non sia il trapianto. per andare sul sicuro mi consiglia perforante (suo padre me l'aveva già proposto due anni fa) oppure un chirurgo che fa l'uno e l'altro potrebbe tentare il lamellare (come mi aveva proposto rama sempre due anni fa) ma con ridottissima speranza di riuscita (dice lui). il mio ck è "antico", balestrazzi jr.mi ha definito un residuato bellico credo volesse dire che faccio parte di quelli che, quando solo il trapianto si faceva, grazie alle lac lo hanno evitato..).da 30 anni convivo con le lac che mi hanno consentito di fare una vita più che normale seppure con quell'esperienza di precarietà che molti di noi conoscono così bene,in compagnia di abrasioni, prove, attese con un senso di impotenza e di frustrazione e tanta tanta pazienza..ora (si fa per dire visto che è dal 2001 che cambio lenti senza successo)il mio okkio ds sembra non voler più tollerare la LAC e quello che peggiora la situazione è che tra i due sembra essere quello che sta meno peggio. così c'è il chirugo che mi propone la PKP sul sin (mi chiedo:prima che sia troppo tardi?)e qualcun altro sul ds (perché non sopporto la lente). in tutto ciò io rimando la decisione sperando che qualche mago mi tiri fuori la LAC giusta, o che la tecnica migliori ancora per la lamellare ma comincio a chiedermi se non sto facendo una stupidaggine ad aspettare per la gran paura che mi procura l'incertezza che circola(anche nel forum mi sembra...)sui risultati del trapianto. intraprendere la strada delle ibride o darci un taglio?ho un app con caporossi (leggasi 240 euro)prox settimana, vado per sentire la stessa cosa che mi hanno detto tutti i prof che ho già sentito o vale la pena di affrontare l'ennesimo salasso per sentire il suo parere?ho postato le mie mappe, io ci capisco davvero poco non avevo neanche capito fino a oggi di avere uno spessore così ridotto.. scusate se mi sono dilungata tanto ma è nuovo e bello per me trovare un confronto quando per troppo tempo la mia storia con il ck è stata una storia incomprensibilie per i più (familiari compresi)... ciao

Ciao Flori e benvenuta tra noi.
Capisco la tua amarezza. Purtroppo quando vai in ospedale ti prendi quello che ti capita, e dal momento in cui Caporossi e la sua equipe sono a New York per un convegno, e ovvio che devi accontentarti dei presenti.
Tuttavia mi sembra che cmq hai avuto il tuo rigoroso esame, e che il verdetto sia inopinabile. L'orbscan che hai messo nell'album non si legge (il + importante è Thickness) ma sicuramente a Siena non ti accetteranno per il ccl.
Diventa per me difficile a questo punto darti un consiglio. Proprio nelle ultime settimane stiamo assistendo a una fuga all'estero di molti pazienti, e io onestamente non mi sento di sconsigliarlo, nonostante pare non ci sia il rigore e l'attenzione che in Italia usiamo nell'affrontare le cose.

Al posto tuo
1) farei la visita da Caporossi (se ho soldi da buttare, altrimenti la annullerei)
2) Farei il pensiero di andare a Zurigo o Dresda dove trattano occhi anche al di sotto di 400 micron (
3) Proverei a vedere se tramite internet si possono acquistare le Sinergyeyes. Sono LAC che stanno riscuotendo tanto successo da non essere reperibili negli altri paesi.

Ciao benvenuta anche da me.
Ho letto con attenzione la tua storia e devo dirti che sei , siamo, fortunate a reggere con le LAC da 30 anni, al posto tuo io forese potrei anche ritrovarmi tra qualche anno…,,e mi sono chiesta cosa farei…..beh credo che farei il trapianto come ho fatto sul OD.......

Non so perché ma non ho tutta questa fiducia nel CL , è vero che ne ho scoperto l’esistenza qui nel forum solo 4 mesi fa, ma non so, mi sembra ancora tutto cosi’ incerto …sperimentale appunto.....se ci credessi almeno un po' andrei a Dresda ....…..

Tutto sommato io sono contenta di avere fatto il trapianto sull’occhio destro , dal 2003 a oggi non mi ha mai dato problemi, subito dopo il trapianto ho messo sul OD gli occhiali e sul sinistro sempre la mia vecchia LAC:riuscivo a correggere sul OD 6/10 sul OS 7/10.....
Oggi sto provando le nuove LAC su entrambe gli occhi e arrivo a 9-10/10
(qui Scai oltre che le faccine ci vorrebbero quei bei cornetti rossi che usate a Napoli!)




La paura è normale ,l'incertezza c'è per qualsiasi cosa, ma ti rispondo come mi ha detto il chirurgo dopo l'operazione:qui forse vengono piu' le persone che hanno ,anche magari solo in questo momento, dei problemi, chi ha fatto il trapianto (90% dei casi se non sbaglio) e sta bene ti assicuro che si dimentica del problema e sono pochi quelli che vengono qui sul forum a dirtelo, sai perchè ?, perchè non cercano neppure piu' la parola cheratocono su internet e non sanno che esite il forum......
bacioni

Ma se da più parti ti hanno detto che devi fare il trapianto perchè non farlo? Non capisco dove sia il problema. Io ho fatto 3 trapianti all'antica maniera il primo dei quali è anche andato male ma la penso un po' come cinzia, al momento è ancora tutto troppo sperimentale o non riconosciuto per affidarsi ad un'altra tecnica. Ad oggi nessuno sa cosa succederà fra vent'anni agli occhi di chi si è sottoposto a questi trattamenti oggi emergenti.

Nel 2005 appena prima di fare l'ultimo trapianto ho conosciuto proprio tramite questo forum queste tecniche diverse dalla cheratoplastica perforante, ero già praticamente in lista d'attesa e comunque non me la sono sentita di valutare nessuno di questi metodi fino ad allora a me sconosciuti, anche e soprattutto perchè avrei DOVUTO tenere la mia cornea.

Io, a differenza di molta gente, NON VOLEVO tenere la mia cornea, mi dava solo problemi e volevo buttarla via, non mi interessava una tecnica che bloccasse il mio cheratocono, volevo eliminarlo.

Siamo nel 2007 e continuo a pensarla così, se oggi avessi un cheratocono allo stadio iniziale non farei un bel niente, non c'è niente in giro che mi dia fiducia al punto tale da scommetterci gli occhi e se per disgrazia il cheratocono avanzasse e non sopportassi più la mia cornea farei il trapianto; anzi nel 2005 avevo accettato che eventualmente mi facessero la lamellare, adesso che ho capito bene cos'è non accetterei neanche quella, intanto perchè la fanno solo da 5-6 anni e poi perchè pare si acquisisca ancora meno vista che con la perforante.

Io con la perforante sono arrivata solo ad 1/10 ad occhio nudo che grazie a Dio è correggibile con occhiali (finalmente! Erano anni che non ne avevo un paio!) e ancor meglio con le LAC (riesco a leggere quasi tutta la riga dei 10/10!) se facevo la lamellare, avrei dovuto accontentarmi di "qualcosa in meno", non so quanto meno ma tanto sotto non potevo permettermi di andare .
Una cheratoplastica perforante al massimo va male e al massimo, come è già successo a me, la rifanno.
Pare che il lembo trapiantato non sia eterno, non ho fobie, se sarà necessario ricomincerò da capo, è una rottura di scatole perchè il percorso è lungo ma per fortuna è in discesa; d'altro canto neanche la mia cornea è stata eterna.

Oggi con l'aiuto di occhiali e/o LAC vedo benissimo, nel post-operatorio sono stata più di un anno senza correzioni e ho comunque sempre fatto tutte le mie cose, anche se più lentamente... siamo ben lontani dai 10/10 senza correzioni (anche se il mio occhio sinistro, operato nel 1992, quando non portavo le LAC arrivava a 9-10/10 senza correzioni anche se "sporchi" causa astigmatismo e, in barba a molte statistiche, regge ancora egregiamente dopo 15 anni) ma io sono molto soddisfatta sia per il visus che raggiungo sia perchè, almeno per ora, ho vinto la mia lunga battaglia contro la fotofobia

grazie grazie grazie del benvenuto e delle vostre risposte che naturalmente mi hanno stimolato altre domande

come sei arrivata a questa convinzione barbara?da parte mia sono arrivata alla decisione di andare da bonci che mi pare di aver capito fa d'elezione la lamellare ed avere anche un suo parere sull'opacità centrale del mio cono che credo possa essere l'ostacolo più grosso per la lamellare.
mi ero decisa dopo aver letto sul forum i post in cui se ne è parlato che mi hanno fatto ricordare la visita avuta due anni fa con rama e con genisi che entrambi me la proposero come primo tentativo e in seconda battuta la perforante. l'esperienza che mi sono fatta in tutti questi anni mi porta a essere d'accordo con chi ha detto sul forum che le scelte dei medici per una tecnica o per un'altra dipendono molto dalla loro preparazione o specializzazione in una tecnica piuttosto che in un'altra e a volte anche da un atteggiamento personale nella loro professione. quando due anni fa ho chiesto a rama:ma come mai solo lei mi parla di lamellare quando tutti mi propongono la perforante?la sua risposta è stata molto semplice: perché io le faccio entrambe. e poi aggiunse:non vada troppo a cercare in giro su questa o quella tecnica, ma invece faccia domande ed esiga risposte dal chirurgo che consulta e lo guardi in faccia; se sente che può aver fiducia si fidi e lui sceglierà la tecnica che riterrà la migliore per lei e per il suo intervento (e in soldoni forse voleva anche dire:lasciateci lavorare per favore...). a dire la verità all'epoca mi ero fatta la solita domanda:e se avesse bisogno di "cavie" in più per una nuova tecnica di cui nessun altro mi parla? nonostante mi avesse impressionato molto positivamente il suo modo di fare e la sua chiarezza e semplicità. d'altronde analoga domanda me la faccio anche quando mi propongono la perforante:mi cova sempre sotto sotto il dubbio di essere un numero in più per le loro statistiche e le loro pubblicazioni.. che dire? è difficile assai ed è proprio vero che ognuno deve informarsi, ragionare con la propria testa e poi decidere, già decidere...
ho paura di ritrovarmi con un astigmatismo troppo elevato per essere corretto con occhiali (come ora) ma magari ancora maggiore di quello che ho adesso e con la stessa difficoltà a tenere la lente. sono realista o troppo pessimista?perché quei 90% che risolvono con il trapianto invece di sparire non ritornano ogni tanto per darci il loro feedback?dovremmo trovare un modo per sensibilizzarli e mantenere un contatto anche con gli exckonici..
scaistar grazie dei consigli approfondirò anche se non mi sembra una cosa facile.
sai perché non si legge?la devo scannerizzare di nuovo?mi puoi dare qualche indicazione in più così ci riprovo oppure mi dici se sul sito c'è una sezione che mi può essere d'aiuto senza scocciare te?
ciao a tutti,grazie ancora e a presto

Interessano pure me ste benedette lenti ...
Anche se ci fosse quasche sito che le vende difficile che facciano spedizioni overseas ... ho provato a cercare un po' tra i siti di qualche ottico statunitense, but no way out .... e cmq ste lenti io preferirei provarle, con che criterio le ordini ? A quanto ho capito bisogna fare un po' di prove prima di beccare quella giusta , non so se queste prove possano essere fatte anche con una lente differente.
Io cerco ancora ... se trovo vi dico ...

Non mi sembra molto sicuro: sono lenti costose, non credo che siano fatte in serie come le "usa e getta" (potrei sbagliarmi ), ma penso sia necessaria la guida di un contattologo. Se poi non vanno bene?

CIAO

L'ho letto più di una volta qua sul forum, credo si dicesse che la lamellare permette di conservare il proprio endotelio quindi, rinunciando a qualche decimo, c'erano buone possibilità che durasse tutta la vita.

Quando questa cosa mi è stata chiara io avevo già fatto la mia ultima perforante e siccome sono rassegnata da tempo al fatto che niente è per sempre, ho pensato che mi era andata bene quando, non so perchè, anzichè la lamellare come stabilito in un primo tempo, mi avevano fatto la perforante.
Ho proprio pensato che era meglio qualche decimo in più oggi che una cornea che non ha bisogno di essere sostituita domani.

Alla fine del decorso post operatorio che tra l'altro è andato benissimo, a differenza dell'altro occhio che vede molto meglio (pur avendo avuto un decorso post-operatorio disastroso), ho acquisito solo 1/10 ad occhio nudo. Per carità, si corregge benissimo (più dell'altro!) ma questo è tutto quello che sono riuscita ad avere, figuriamoci se mi avessero fatto la lamellare.


Vedi tu, prima magari leggi anche questo topic viewtopic.php?t=1024
Una volta Bonci lavorava all'Ospedale di Ravenna, gli interventi erano gratis per tutti i pazienti e anch'io con il mio primo occhio ero passata più volte sotto le sue grinfie, adesso pare "se la tiri" un po' di più

Io non me ne intendo ma a me, che tendo sempre a pensar male, non è mai venuto in mente che con la perforante qualcuno volesse fare degli esperimenti. Mi è venuto in mente con tutte le altre tecniche ma con la perforante mai. Sarà perchè ne ho fatte due (tre... ma la prima volta ho avuto il rigetto) a distanza di 13 anni l'una dall'altra in due ospedali diversi e ho visto che la tecnica è rimasta assolutamente invariata nonostante si dica siano stati fatti "passi da gigante". Sono cambiati i medici e la location ma è rimasto tutto assolutamente uguale

Probabilmente non vanno a cercare la parola cheratocono su internet finchè non sorge qualche problemino, come ho fatto io!
Due PK nel 1995 e 1997 e mai una volta mi è venuto in mente di cercare su internet, mi fidavo del mio oculista. Sono stata contenta dei trapianti finché dopo 10 anni circa ho cominciato a capire che le cornee trapiantate non durano in eterno... e nonostante ciò ho consultato più oculisti, sorto il problema, ma non ancora internet... Dopo vari consulti ho fatto un'altra PK nel 2006 e dopo 10 mesi circa ho avuto un principio di rigetto subito risolto ma che mi ha fatto un po' preoccupare, solo allora ho deciso di scrivere "cheratocono" su Google e sono arrivata qui, contentissima di averlo fatto! Una volta scoperta l'associazione, anche ora che non ho problemi e sono contenta dei 9 decimi corretti con occhiali sull'occhio del 2006, cerco di essere qui come posso (è un momento in cui riesco a trovare poco tempo per passare) ma fino a quando non avevo problemi non sapevo nemmeno dell'esistenza di questo forum!
Le altre tecniche sono più nuove e quindi la gente si informa molto di più prima di avventurarsi, e questo penso sia la ragione della maggiore presenza di persone con esperienza.
Io quindi condivido quello che ti hanno detto Barbara e Cinzia:


Forse è realista pensare alla possibilità di rimanere con un astigmatismo elevato ma forse è un po' pessimista pensare di non poterlo correggere con occhiali o mal tollerare le lenti. Almeno questo è quello che penso io
A presto

Benvenuta anche da parte mia!!!
Nel leggere le tue righe mi sono ritrovata molto nelle tue parole e mi sono anche un pò emozionata...forse perchè è raro leggere qcuno che sente le cose che sentiamo noi...
Mi accodo anche io alle altre perchè la penso come loro: io vivo la tua storia lac con il destro su cui ho una doppia lac mentre il sinistro ha una cornea nuova da dicembre 2005, ottenuta con una perforante. Ora sono in attesa di fare un laser per correggere un forte astigmatismo ma ti dico che LO RIFAREI.
Capisco cmque le tue paure e i tuoi dubbi....

ciao maria, ciao marta grazie anche a voi del benvenuto e delle vostre risposte. stanno proponendo anche a me la soluzione piggyback fai da te.
è quello che mi dicono gli ottici a dire la verità, che dicono che le cornee trapiantate presentano una superficie molto più irregolare di quella con il ck e che quindi è più difficile adattare una lente ma anche qui..che dire?dipenderà da cornea a cornea, da sutura a sutura, dalla mano del chirurgo e chi più ne ha più ne metta..
per ora ho annullato la visita da caporossi, accantonato l'idea suggerita da scaistar di andare a dresda (sarà l'età con gli anni divento sempre più fifona.. ) e faccio questo ultimo (sarà vero??)tentativo. vi farò sapere sicuramente adesso che vi ho trovato non vi mollo più un abbraccio a tutte

ciao maria, ciao marta grazie anche a voi del benvenuto e delle vostre risposte. stanno proponendo anche a me la soluzione piggyback fai da te.
è quello che mi dicono gli ottici a dire la verità, che dicono che le cornee trapiantate presentano una superficie molto più irregolare di quella con il ck e che quindi è più difficile adattare una lente ma anche qui..che dire?dipenderà da cornea a cornea, da sutura a sutura, dalla mano del chirurgo e chi più ne ha più ne metta..
per ora ho annullato la visita da caporossi, accantonato l'idea suggerita da scaistar di andare a dresda (sarà l'età con gli anni divento sempre più fifona.. ) e faccio questo ultimo (sarà vero??)tentativo. vi farò sapere sicuramente adesso che vi ho trovato non vi mollo più un abbraccio a tutte