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Finalmente è il mio turno!!! 
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Ehi Marta, sei a meno 1 con la scuola??? o già a zero?
Anch'io, per conto della salute mentale dei miei figli sto aspettandone in gloria la fine....
Va un po' meglio? Bacioni

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Maria
CHERATOCONO
La più perduta delle giornate è quella in cui non si è riso.


venerdì 8 giugno 2007, 9:58
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Eccomi!!! :wink:
Dunque, giovedì mattina sono uscita un'ora prima da scuola perchè l'okkietto bruciava tanto...ho lasciato riposare qke ora e poi sono tornata per gli scrutini, riuscendo a terminare la giornata senza danni!
Per fortuna la pioggia ha fatto slittare il torneo alla settimana prossima quindi almeno su quel versante sono stata fortunata! :D
Ieri mattina sono riuscita a concludere la scuola e mi sembrava che andasse meglio ma, come sapete, subentra anche l'ansia... :(
In serata controllo dall'ottico: tutto ok...Il tutto può essere imputabile a tanti fattori, vedi stagione che cambia, situazione ormonale, stress...e io di questo ultimo ne abbondo!
Ora per fortuna i tempi lac si riducono e oggi mi sembra già meglio, anche se un pò di bruciorino persiste a tratti....
Che dire??? Paura pazzesca e settimana finita molto in ansia....e poi la fine della scuola è sempre particolare...siamo contente di riposarci ma c'erano anche tante lacrime per via di molte colleghe che se ne vanno! :cry:
Mi dispiace anche di non vedere più i bimbi....ma il mio okkietto ha davvero bisogno di riposo!
Spero di tornare ad una vita un pò più normale ...e vi abbraccio tutti per ringraziarvi del sostegno...credetemi, mi ha aiutata tantissimo!!!! :D

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Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

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sabato 9 giugno 2007, 14:33
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MARTA ??? COME STAI?? IL TUO OKKIETTO???

CIAOOO!!

UN'ABBRACCIO!

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Marika


martedì 12 giugno 2007, 14:22
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La situazione si è un pò normalizzata portando meno la lac ma non è ancora al top....e io sono davvero un pò depressa.... :cry:
Sabato sera ho pianto tantissimo, questa situazione mi sta pesando moltissimo. Questo contare sempre le ore, il sentirsi in colpa se si tiene la lac quell'ora di più, il dover programmare tutto in base alle lenti....sabato sera mi è sembrato di non poter più sopportare tutto questo. :cry:
Senza contare la paura per un'eventuale peggioramento della malattia che mi impedirebbe di lavorare...e di avere una vita normale.
Diciamo che questo piccolo stop lac mi ha messo di fronte alla precarietà della mia situazione, precarietà che conoscevo ma che cercavo di non ricordare.
So che devo farmi forza ma è da qualche giorno che sono proprio a terra. Ho paura....una paura che mi prende allo stomaco e che spesso non mi fa dormire.
Si ha un bel dire sul fatto che prima o poi le cose andranno a posto e che presto il nuovo okkio tornerà a vedere...ma è il tempo che è TROPPO lungo.
Mi trovo ad invidiare tutti quelli che sono liberi di vivere la loro vita senza contare le ore, quelli che possono decidere di andare al cinema in qualunque momento, quelli che possono mettersi al pc in qualunque momento, quelli che possono leggere sempre. E poi subito dopo mi vergogno di questi pensieri perché c’è tanta gente che sta male e io in fondo sto molto meglio di tanta altra gente.
Ma adesso mi ha preso così.
Mi fa rabbia la gente che mi dice che presto andrà tutto a posto, basta avere un po’ di pazienza :lol: …..e so che lo dicono per bene ma non ce la faccio più a sentirmelo dire.
Ora c’è di fronte la visita del 18 con altri esami e altre aspettative….spero solo che almeno si riesca a darmi qke decimo in quest’okkio per non rimanere più solo ancorata alla precarietà dell’altro…
Scusate lo sfogo ma so che almeno tra di noi ci capiamo…e so anche che fra qualche giorno magari sarà diverso ma voi capirete QUESTO momento…un abbraccio!!!!

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Marta

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martedì 12 giugno 2007, 14:41
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Ciao Marta......
.....dai...i tuoi compagni di forum trapiantati come puoi leggere sono molto felici della riuscita di questo speriamo presto lo sia anche per te! ..... leggendo i tuoi post....mi metti molta ansia.....e se da una parte fino ad ora sono rimasta ad aspettare qui sperando il mio ck non peggiori...dall'altra vorrei trovare una via d'usciita per non ritrovarmi nelle tue condizioni. Come risulta evidente la cosiddetta ultima spiaggia per noi cheratoconici quale i ltrapianto.....non e' poi cosi' tanto "ultima speranza". Il tuo caso ne e' la prova lampante.
Potrei altrettanto affermare che il trapianto potrebbe essere un ultimo tentativo di speranza dopo il quale c'e' un buio terribile piu' di quello che vedevo prima. Se si parla tanto di salto nel buio sulla mini ark perche' non riconosciuta.....non mi sembra di andare sul sicuro con un trapianto.
Se questo(il tuo caso) e' il prezzo da pagare per eliminare il ck, preferisco trovare una via d'uscita,un tentativo, prima di stare alla sorta del trapianto.
Mi scuso per aver preso i ltuo caso per esempio.....ma come si legge ce ne potrebbero essere stati molti altri. Sinceramente......girellando qua e' la'.....mi sembrano piu' i casi disperati di trapianti che di mini ark. :roll:

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" avere la serenità per accettare le cose che non posso cambiare, il coraggio e la forza per cambiare quelle che posso cambiare e la
saggezza per conoscere la differenza tra le une e le altre e intravedere le
scelte dove pensavo non ce ne fossero.”


martedì 12 giugno 2007, 15:22
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sai marta, leggendo il tuo post mi è venuto in mente cosa mi avevano detto quando avevo iniziato con il mio herpes all'occhio sinistro: in fondo è fortunata, perchè di occhi ce ne sono due...
e veramente ora mi sento in colpa per quando mi butto giù pensando che io sono una di quelle che come scrivi tu può andare al cinema quando vuole e può continuare a fare la sua vita... e poi quando ci vado al cinema o a teatro magari mi lamento e mi arrabbio perchè se le luci sono sbagliate l'occhio con l'astigmatismo mi disturba e vedo tutto malissimo con un sacco di aloni...

lo so che nn ti servirà a tirarti su, però cercherò di ricordarmi di questo tuo sfogo quando avrò la tentazione di buttarmi giù di morale per la mia cornea sinistra... :wink:

per il resto purtroppo anch'io nn posso che aggiungermi a chi ti dice di avere pazienza, spero che lo accetterai perchè del resto lo sai anche tu che non c'è altro da fare. poi io spero davvero che il laser ti migliori di molto la situazione.
e nel caso ricordati che il trapianto nell'altro occhio potrebbe avere risultati migliori e più veloci... e quando arriverà il momento di pensarci davvero puoi sempre pensare di spostarti da genova e andare a farti operare in un posto dove hanno maggiori disponibilità di cornee così da velocizzare i tempi...

nn abbatterti troppo, se ci riesci.

un abbraccio forte

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Machi


martedì 12 giugno 2007, 16:40
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Grazie Machi, cercherò davvero di non abbattermi...e anche sfogarmi mi fa bene!
Ale, mi dispiace che il mio post ti abbia messo in ansia...credo che chi legge nel forum voglia avere testimonianza vere e non le solite parole "mediche". Il mio trapianto non è andato male, anzi....tranne quel problema di epitelio la cornea ha attecchito subito benissimo, non ho avuto mai fastidi. ...solo che il forte astigmatismo non consente una visione decente e c'è bisogno del laser, se non voglio ritrovarmi schiava della lac. Facendo il laser invece potrei avere anche l'okkiale. La mia depressione è dovuta però alla situazione del secondo che non è proprio messo benissimo e non mi consente di aspettare con calma il recupero dell'altro....inoltre ne vengo da parecchi mesi di forte stress e ora sono un pò crollata....Ma il trapianto lo rifarei anche domani, l'ho detto e lo ripeto anche ora...senza illudermi di andare a posto in pochi mesì però.... :wink:

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Marta

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martedì 12 giugno 2007, 16:50
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marta ha scritto:
il forte astigmatismo non consente una visione decente e c'è bisogno del laser, se non voglio ritrovarmi schiava della lac.


ma quindi il tuo astigmatismo si correggerebbe con una buona lac?

allora dai marta, devi assolutamente tirarti su, in casi estremi se l'altro occhio continuasse a cedere la soluzione d'emergenza è puntare sulla lac nell'occhio trapiantato...
vedrai che una soluzione si trova.

cmq il tuo sfogo e le tue paure sono stracomprensibili! nn devi scusarti di niente e se t fa bene continua pure a sfogarti!

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Machi


martedì 12 giugno 2007, 16:59
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Così mi aveva detto il Prof l'ultima volta: però senza laser ci sarebbe solo la lac mentre con l'intervento avrei anche l'opzione okkiali... :wink:
Hai ragione Machi, è da qke giorno che sono proprio giù...però parlare con voi mi aiuta tanto...e dopo vedo le cose più rosee! :wink:

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martedì 12 giugno 2007, 17:08
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Allora marta non capisco....hai gia' la soluzione no? Che problema c'e'? Per te e altri il trapianto e' una passeggiata.....quindi puoi farlo anche all'altro. Per quello critico basta il laser....poni dei problemi dei quali tu stessa ci dai le soluzioni :P Sono sempre piu' convinta in cio' che credo ....le preoccupazioni e i dolori vengono attribuiti in modo proporzionale al grado di sopportazione.

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martedì 12 giugno 2007, 17:46
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Spero che i bambini afferrino meglio quello che dico...altrimenti sarebbe meglio che cambiassi lavoro!!!! :lol:
CI RINUNCIO!!!!!!!!!!!!!!!! :evil:
Per fortuna che qualcuno che capisce quello che scrivo (e non solo con la mente ma anche con il cuore...) c'è anche qua in forum.... :wink:

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martedì 12 giugno 2007, 17:58
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Hai ragione Machi, è da qke giorno che sono proprio giù...però parlare con voi mi aiuta tanto...e dopo vedo le cose più rosee!


sono convinto che a volte rompere i piatti sia necessario, dopo la tempesta, si ragiona sempre meglio, e tutto appare più sopportabile,
quindi sfogati e impreca più che puoi prenditela pure con noi se serve,
scassa tutto quelo che ti fa incazzare!! :lol: :lol:

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Io se fossi Dio
Non avrei fatto gli errori di mio figlio
e sull’amore e sulla carità
Mi sarei spiegato un po’ meglio.


martedì 12 giugno 2007, 18:26
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Attento che ti prendo in parola!!!!!!!!!!!!!!!! :lol: :lol: :lol:

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martedì 12 giugno 2007, 18:46
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Vedi marta..ti ringrazio di avermi dato della bambina innanzi tutto e anche senza cuore.......comunque....non mi importa.....non ti ho detto che non puoi sfogarti.....lo so che il forum e' di aiuto anche su questo....ho come l'impressione che sia tu che non vuoi capire cio' che voglio dire. non io. L'importante e' che nella tua situazione sia convinta di cio' che hai fatto.....io non lo sarei....e' questo cio' che voglio spiegarti e cio' che voglio far capire....ritrovarmi come te senza aver fatto nessun tentativo prima mi renderebbe pazza. E' solo una mia considerazione non capisco perche' te la sia presa.... :roll:

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martedì 12 giugno 2007, 19:06
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L'importante e' che nella tua situazione sia convinta di cio' che hai fatto.....io non lo sarei....e' questo cio' che voglio spiegarti e cio' che voglio far capire....ritrovarmi come te senza aver fatto nessun tentativo prima mi renderebbe pazza


non è questione di essere convinti .... Marta doveva fare il trapianto con le abrasioni, le cicatrici sulla cornea che non sopportava piu' la lente a contatto....quale tentativo avrebbe dovuto fare?
quale tentativo fai tu Alessandra se non quello di portare le lenti: ti va bene perchè le porti senza problemi,
ed è la sola cosa che ti senti di fare ( anche per me è cosi' del resto per l'OS quello che chiamo Ale....)

perchà tu ALessandra ti faresti la mini ark o anche il CL se con le lenti vai bene?!.......
Ma poi , quando non si riescono piu' a portare le lenti sul ck ,grazie a Dio o ai medici, vedi tu, c'e' il trapianto, e noi possiamo stare qui a discuterne scrivendo e leggendo, cosa che chi ha per esempio un problema grave con la retina non puo' fare......

@ scusa Marta ma veramente chi non ci è passato non capisce: finchè porti le lenti il ck te lo dimentichi.
Poi se devi stare senza per forza di cose ci pensi ,anche perchè detto tra noi quando non ci vedi non puoi leggere, scrivere, e anche la tele ci da fastidio....non ci resta che... pensare (volevo dire non ci resta che piangere..... :D :D )
non voglio dirti coraggio vedrai che passerà perchè hai ragione ad essere arrabbiata , tu, e anche Machi veramente, ne state passando di momenti difficili......sono arrabbiata per solidarietà!
ciao

_________________

''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

CHERATOCONO


martedì 12 giugno 2007, 21:22
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