Grazie Machi, lo spero tanto anche io!!!

ciao a tutti.

oggi gita a mestre per il controllo e un sacco di novità da raccontarvi.
prima una buona notizia: il rigetto è rientrato (me l'aveva già detto l'oculista di parma ma risentirlo fa piacere) e quindi inizio a scalare il cortisone.

rimane il forte astigmatismo che pare si sia assestato sulle 15 diottrie (lo dice il topografo, l'altra macchina la faccio andare fuori scala)...
la cosa strana è che si sono messi a confrontare tutte le mie mappe, anche quelle pre-operatorie... e in pratica ho lo stesso astigmatsimo di prima del trapianto solo che allora la cornea era opaca e rischiavo la perforazione...
ora la cornea è spessa in un punto e sottile dove c'era quasi il desmetoscele (eh sì pa me l'hanno ridetto...)... hanno guardato e riguardato tutto, dal visante che mi avevano fatto due mesi fa a tutte le foto... poi mi hanno fatto un nuovo esame con una macchina che si chiama confoscan (un microscopio confocale?): l'endotelio è bello (quindi fare la lamellare è stata una buona scelta), nello stroma ci sono molte pieghe e cheratociti ma potrebbe essere perchè ho avuto il rigetto un mese fa...

cmq le opzioni sono sempre due: o si corregge l'astigmatismo (però si deve scegliere un intervento in cui contare poco sui punti perhcè la mia cornea nn li tiene tanto; per questo vorrebbe usare soprattutto le diatermie anche se forse non è la cosa più appropriata - per pa: ha parlato di un laser di chiusura che hanno a prato: tu sai cos'è?) o si cambia la lamella (mi ha detto che a farmi una perfornate visto che ho già avuto il rigetto con la lamellare nn vuole neanche pensarci... dovrebbe farmi una perforante tipizzata o qualcosa del genere ma cmq l'ha escluso) ...
anche per capire cosa è meglio fare, visto che col foro e -4 di miopia arrivo a 5 decimi mi ha prescritto una lente rigida gaspermeabile (aiuto!)... il problema è che vuole che l'ottico mi dia una lente della mia curvatura (la correzione nn è importante, poi la trova anche lei, infatti nn l'ha neanche scritto nella lettera per l'ottico), poi vedermi entro la fine di luglio con la lente su e lì decidere il da farsi. a quel punto vedremmo i risultati di un eventuale intervento di correzione astigmatismo...

in poche parole ora mi devo trovare un ottico che mi provi questa lente in fretta e che sopratutto nn mi faccia pagare uno sproposito quando gli dico che forse non l'acquisto, ma che mi serve per capire quale dei due interventi fare...

vi terrò aggiornati...

in tutti i casi la dott mi ha detto che mi devo rassegnare e fare l'abbonamento del treno perchè in tutti i casi le cose andranno per le lunghe perchè per correggermi questo astigmatismo che ho da anni deve crearmene prima uno opposto....
anche se alla fine ha aggiunto che visto che nn rischio la perforazione posso sempre scegliere quando mi stanco di dire stop o se trovo una lente a contatto giusta accontentarmi....

ci rifletterò...
voi cosa ne pensate?

Ehi Machi.sono venuta apposta sul pc per vedere se c'erano news e mi pare che ce ne siano....purtroppo sono senza lac e come sai fatico da pazzi...domani ritorno e ti rispondo come si deve visto che la storia lo merita...un abbraccio forte e a domani...con lac!!!!

Ciao Machi,

penso che prima di tutto ti dovrai armare di tantissima pazienza....piu' della tua solita dose....
trovare una lente RGP sulla cornea trapiantata non è una cosa che si puo' fare in fretta: ho iniziato le prove a febbraio ...e ho finito oggi.
e guarda che il problema non era la gradazione ma proprio la curvatura, le misure giuste. e il mio contattologo è BRAVO....non guarda topografie o prescrizioni, non usa lenti di prova standard...le costruisce lui al momento come un sarto che fa ancora le giacche su misura....come posso dirti pero' di farle a Milano: si tratta di provare almeno una volta a settimana finchè si trova la lente giusta.
Devi pero sapere che da questo signore arrivano da tutta Italia e dall'estero....
del resto la soluzione della lente a contatto secondo me è la meno invasiva :male che vada perdi un po' di tempo ,pero' tanto vale provare e poi se proprio non va bene...,ma non credo, ti ricordo che io metto la lente con sotto ancora i punti....
vedrai che andrà bene anche a te con la lente....come a Marta....
ciao

cavolo, ma quando io ho chiesto alla Bohm se quindi dovevo tornare per la fine di luglio: lei mi ha risposto, anche prima se possibile. Appena le danno la lente e riesce a tenerla su le 4 ore che ci vogliono ad arrivare fin qui...

lei mi ha detto che gli ottici hanno in casa già delle lenti di prova risterilizzabili e che devono scegliermela tra quelle...

e tra l'altro vi ricordo che io nn so neanche come sia fatta una rigida...

nel mio caso poi (nn so se si è capito) nn si sa la lente funziona perchè non è chiaro se i miei problemi sono nel lembo o nell'astigmatismo... ed è proprio per capirlo che mi fa fare la prova lente... perchè se i problemi sn nel lembo la lente nn servirebbe!

Certo Machi, tu le cose semplici mai, vero?
Non so che dirti spero solo che tu trovi una LAC ok per te e che tu ti possa fermare... almeno forse ci vuole meno pazienza che a terminare tutta la trafila. Comunque vedrai che le cose gireranno per il verso giusto come per Marta

si tratta probabilmente di un nuovo laser a diodi in bassa frequenza, che è capace di saldare i tessuti contenenti collagene.

bassa floglosi post operatoria è ottima capacità di cicatrizzazione.
ora vado di fretta ne riparliamo.

Che dirti, carissima???? Ti mancava solo la lac e poi le hai provate un pò tutte!
Cmque provare è giusto: la lac semirigida non è terribile...come manutenzione io mi trovo molto meglio che con la morbida, è solo questione di abitudine. Certo che servono parecche prove...ma ormai la nostra pazienza è ben collaudata! E poi qua in forum hai molto esperti di lac semirigide quaindi puoi stare tranquilla....
E poi vogliamo parlare della buona notizia del rigetto rientrato e del cortisone da scalare????

sì marta, le ho provate tutte ma nn è detto che ci sia arrivata in fondo...

ho un sacco di domande in testa...
visto che ieri la dott e gli altri oculisti che mi guardavano continuavano a dire che la mia cornea ormai si comporta come un cheratocono, se anche questa lente mi andasse potrei a un certo punto diventare intollerante?

e poi nn oso sperare: se la lente mi facesse vedere di più e la sopportassi potrei permettermi di scegliere se correggere o no l'astigmatismo chirurgicamente... (anche se ieri la dott miha detto che lei 15 diottrie nn le se terrebbe ma penserebbe a un interbvento)...
non so cosa sceglierei in questo caso...

in caso contrario (cioè se capiamo che l'astigmatismo nn si può correggere) da quello che ho capito si parla di cambiare il lembo...

e su tutte un'altra domanda: visto che ho ben capito che a mestre adesso hanno paura di fare passi falsi visto che già la mia situazione non è bella e che mi hanno detto chiaramente che garanzie nn me le può dare nessuno, una volta conclusa questa trafila, mi converrà forse affidarmi all'ospedale qui a parma? di spostarmi ancora (leggi rama a milano) non me la sento, se decido di mollare mestre è per parma...

intanto sono passata dal mio ottico di fiducia che mi aveva dato la morbida per l'altro e che sa un po' la mia storia...
lui è giovane, lenti rigide ne tratta ma solo per miopi, per cheratoconi no e tanto meno per cornee trapiantate... in poche parole mi ha detto che nn vuole rischiare di fare danni e mi ha consigliato il nome di un suo collega, si è anche offerto di chiamarlo e spiegarfli la mia storia...

Capisco benissimo i tuoi dubbi....e pur essendo un caso diverso anche a me aveva prospettato l'alternativa correzione con laser-lac...ma in ogni caso aveva detto che se andava bene la lac era sempre meglio che fare un intervento. Certo che Mestre è parecchio lontana e se si tratta di andarci troppo spesso può divenatre pesamte...come è la situazione a Parma???
Per quanto riguarda l'ottico a me è stato segnalato dall'ospedale stesso..la mia era molto brava ma si occupava soprattutto di lac per kc...quello dove vado ora è invece davvero molto preparato per post trapianti...

pensa che da gennaio sono andata a mestre come minimo una volta al mese...
quando vado in treno (come ieri) se tutto è tranquillo ci metto un'ora ad arrivare a bologna, poi là devo cambiare e bo-mestre sono altre due ore...
ieri oltre tutto c'è stato il blocco alla stazione di roma tiburtina e quindi tutto il traffico ferroviario era in tilt...

a parma c'è questo chirurgo che si occupa di trapianti che secondo me è affidabile e già sono andata da lui varie volte... anche se ovviamente a parma fanno 60 trapianti all'anno, a mestre forse 60 in due mesi...
cmq gli ho già scritto una mail per sentire se lui ha un ottico da consigliarmi...

Hai fatto bene...in linea di massima loro doverebbero indirizzare verso qcuno. Tieni conto che il mio dice che il mio caso è uno dei più semplici visto che vede gente messa davvero maluccio!!!!

raga, oggi pomeriggio sono andata a informarmi da quello che più persone mi avevano consigliato come il contattologo più esperto di parma (è oltre 30 anni che mette lenti e ha esperienza sia su cheratonoco che su post-trapianto)...

era libero e mi ha detto che mi dava un'occhiata prima di darmi l'appuntamento...
prima mi ha guardato con la lampada a fessura e ha detto che ha visto cornee messe anche peggio... poi ha provato a misurare l'astigmatismo con nonsoche macchina (quella in cui si vede la mongolfiera...) ma andava fuori scala..
allora ha provato con un altro strumento (credo sia un oftalmometro) e...
il responso è stato che la mia cornea è talmente piatta che una lente cadrebbe e nn starebbe su... e che la cornea è fatta come un salsicciotto e se anche stesse su mi verrebbero delle abrasioni corneali...
dice che nel mio caso si dovrebbero provare delle lenti sclerali o delle lenti a guscio (o conchiglia???) che sono difficilissime da portare e nn sa neanche se in italia esistono...

sono ovviamente molto triste...
avrà avuto paura perchè il mio è un caso difficile o avrà ragione?

sono ripassata dal mio ottico di fiducia (che è anche contattologo ma è giovane e nn ha esperienza su cornee trapiantate) che mi ha detto che a pr nn c'è nessuno meglio di quello da cui già ero andata e a questo punto mi ha consigliato un contattologo di reggio che tra l'altro è lo stesso da cui va barbara e che lui conosce bene...
domani lo chiama lui e gli spiega la mia situazione e gli chiede se posso andarci sabato o una mattina della settimana prossima...

ma se anche questo mi dice di no... mi rimane solo l'intervento...

è possibile che tutti possano mettere lenti tranne me?

ma secondo voi è possibile che la Bohm non lo sapesse che su una cornea fatta come la mia una lente non ci sta?

Ma detta così, sembra che la LAC sia un'ipoesi remota. Io credo però che il parere di un solo contattologo anche se bravo non sia sufficiente. Non mi resta che augurarti buona fortuna con quello di Reggio.
Per quanto riguarda Mestre o Parma, sai benissimo come la penso, visto che ho deciso di optare per Pisa proprio per il motivo per cui lo faresti tu. Però ormai sei in ballo, io terminerei questa fase prima di pensare ad un cambiamento.
Bacioni Machi e speriamo che la ruota cominci a girare per il verso giusto anche per te come ha fatto per Marta

dopo varie telefonate a ottici di parma che quando nominavo la parola cheratoplastica nn sapevano di cosa stessi parlando (uno mi ha chiesto: ma le è rimasto astigmatismo anche dopo il trapianto? e un altro voleva sapere se l'oculista che miha operato sapeva che volevo mettere una lente rigida...) forse ne ho trovato un altro da cui provare (oltre a quello d reggio da cui cmq andrò).

La contattologa sembrava preparata, mi ha detto che ha qualche caso di post-trapianto e vari cheratoconi, le ho spiegato del mio astigmatismo irregolare ed elevato e mi ha detto che allora si consulterebbe con un tecnico che collabora con lei e che lavora anche in un ospedale a milano... probabilmennte il tipo viene a pr lunedì 9 luglio ma mi dà conferma domani e intanto io la settimana prossima passo da lei che mi fa la mappa, guarda il mio occhio e dice al tipo di milano cosa gli serve, in modo che possa venire qui con il set d prova.

unico neo: il tipo si fa pagare 30 euro ma lei mi ha detto che se si può fare mi danno una lente costruita apposta sul mio occhio anche di prova senza obbligo di comprarla... al telefono è l'unica che mi è sembrarta affidabile, voglio provarci...