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cieco dalla nascita....... 
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Messaggio cieco dalla nascita.......
salve a tutti......
mi chiamo mario sono un papà di due bei bambiniAlberto di quattro anni e margheerita di 11 mesi, mi hanno diagnosticato un cheratocono all'occhio destro due anni fa , va peggiorando ma lentamente, dice la dottoressa, Bhoem di Mestre nel giro di due anni sonoa arrivato a otto decimi senza correzioni.....
di questa malattia ci capisco ancora poco e vorrei sapere se qualcuno di voi mi puo aiutare: non capisco ancora se cis ono tecniche per bloccare o migliorare il cheratocono, che non siano sperimentali a parte quella mi sembra sconsigliata da tutti della mini ark di Lombardi, vorrei sapere se l'operazione delgi anella intrastomali e a pagamento dove la fanno e se posso secondo voi prenderla in considerazione o se è ancora presto.....
vorrei sapere tante cose ma nn so se disturbo!!!

All'occhio sinistro invece, magia delle magie sono ieco dalla nascita, come dice la mia dott.ssa sono un bel miopone, praticamente nn ci vedo niente classificato come visus 1/100 .
La mia paura piu grande e diventare cieco completamente, vorrei farvi una domanda che nn ho avuto ancora il coraggio dirivolgere direttamente a nessuno, nemmeno a mia moglie perchè ho paura di rattristarla:
DI CHERATOCONO SI DIVENTA CIECHI?
è una paura boia che ho perchè nn vedendoci gia dal sx , il mio pensiero cade sempre la ogni mattina che mi risveglio e campo alla giornata, la mia psiche è terra terra......

vorrei chiedere e vorrei essere rassicurato: il trapianto ti rida sempre la vista?
sapete quale è la beffa? mi sono anche scelto un bel lavoro, sono designer di calzatura fahion e tutto il giorno la con gli occhi e nn riesco a mettere a fuoco e cerco di indovinare quale sia la liea giusta tra le tante che vedo....... mah......................
grazie se mi avete ascoltato , scusate se mi sono sfogato
ciao mario


venerdì 20 luglio 2007, 13:56
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ciao Mario, ehm scusa, ma io ti avevo già risposto nell'altro tuo topic, cmq è colpa mia perchè ti ho risposto un po' in ritardo:

dal topic 'vorrei avere due occhi migliori'

il tuo racconto mi ha fatto pensare, mi ha fatto pensare molto...............
sai la mia paura piu grande qual è?
di non riuscire piu a vedere i miei bambini, alberto di 4 anni e margherita di 10 mesi....... e mia moglie che ogni giorno quando affronto l'argomento mi dice: finiscila di piangerti addosso e forse ha tutte le ragioni del mondo!!!!
vi voglio bene
ciao mario

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Mario ti rispondo qui perché mi piace che il topic ‘vorrei avere due occhi migliori’ resti quello dove si raccontano solo le nostre storie….

Ecco vorrei scusarmi con te perché ti rispondo solo ora e il tuo primo messaggio lo avevo visto piu’ di un mese fa ,ma….non ci volevo credere… insomma lo ammetto sono un po’paranoica e a volte credo che alcune storie siano ‘finte’ , inventate,o forse voglio credere che sia così.
Ti spiego quando leggo che uno è già sordo (non mi ricordo il nick name ma c’era…) oppure, come te, cieco da un occhio…penso insomma ha già la sua croce, e mi arrabbio:
chi si è permesso di dargliene un’altra!!! :evil: :evil: :) :)
Allora mi auto-convico che la storia è di fantasia…..scusa ancora.
Per fortuna che c’è la nostra dolcissima Marta che risponde a tutti , incoraggia tutti, non si arrabbia mai (quasi mai) e se non esistesse bisognerebbe inventarla…

Premessa un po’ lunga….allora volevo dirti che prima del trapianto, se e quando ci si arriva non c’è il buio, non possiamo considerarci ‘ciechi’ : c’è un forte astigmatismo, la vista è appannata , come attraverso un vetro sporco, ma ci vediamo ancora, soprattutto potresti sempre vedere i tuoi bambini… certo meglio da vicino…. ,ma poi noi genitori è proprio da vicino che li vogliamo vedere , abbracciare, baciare giusto?!
Ma poi quanti anni hai? Potrebbe essere che il tuo cheratocono stia lì fermo per sempre , e se proprio peggiorasse un po’ ci metti su una bella lente a contatto e te ne scordi per altri dieci/venti anni…così fai in tempo a vedere anche i nipotini….e comunque c’è sempre , come ultima possibilità il trapianto e se mai ci arriverai chissà che progressi avrà fatto la medicina …non preoccuparti, ha ragione tua moglie, non rovinarti questo bellissimo periodo della tua vita (intendo quando ci sono i bambini ancora così piccoli) , credimi sono anni che poi rimpiangerai percio’ goditeli ora e non pensare troppo al ck…..
Un bacione
...........................................................................................................
ho copiato quello che ti avevo scritto, ma vorrei aggiungere due cose:

io posso solo parlarti per quelle che sono le mie esperienze personali: il trapianto da una parte, la lente a contatto dall'altra.

Ci sono come puoi leggere anche tu nel forum e nella home page dibattiti ancora aperti su altre tecniche per curare/bloccare il cheratocono , ma credo che leggendo tu possa farti una tua opinione in merito....
ma piuttosto la dottoressa Bhoem cosa ti ha consigliato di fare ?

sono stata fin troppo prolissa....comunque noi siamo qua e se hai bisogno chiedi pure , ognuno ha la sua piccola esperienza da portare qui e da condividere.......

_________________

''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

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venerdì 20 luglio 2007, 14:25
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grazie sei stata gentilissima, grazie mille!!!


venerdì 20 luglio 2007, 16:52
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mi hai tirato su il morale!!!!!!! quando ricado nel baratro ti posso ri contattare, cia baci , buona domenica


venerdì 20 luglio 2007, 16:54
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certo che puoi ricontattarmi, ma ti assicuro che qui ci sono tante persone veramente splendide che sicuramente arriveranno con i loro preziosi consigli, gli incoraggiamenti o le spalle su cui piangere...è successo anche a me quando sono arrivata nel forum : mi sono domandata come facessero a capire cosi' bene la mia lingua, dato che nella vita reale per quanto cercassi e cerchi di spiegare il cheratocono , il trapianto, la vista che va viene ecc.ecc... nessuno sembra capire, a volte neppure i piu' stretti famigliari....
ah non ti spaventare,poi ci sono anche persone che.... hanno dei modi ,diciamo, un po' piu' bruschi per 'scuoterti' se inizi troppo a piangerti addosso....ma sono in assoluta buona fede te lo garantisco...è solo questione di carattere, di come si affrontano le cose.....

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Cinzia Di Nicola


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CHERATOCONO


venerdì 20 luglio 2007, 17:05
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Coraggio Mario...ha ragione Cinzia, qua dentro CI CAPIAMO senza bisogno di darci tante spiegazioni!!! :wink:
Come ti ho già detto di là il kc non rende ciechi....la vista si può sfocare ma non si diventa ciechi....quindi su questo punto tranquillo!!!
Per il resto fatti un giretto in forum e poi chiedi pure qualsiasi cosa, noi siamo qua!!! :wink:
Un abbraccione..... :D

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Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

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venerdì 20 luglio 2007, 20:35
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ciao mario

ci siamo già sentiti in privato se nn sbaglio!
ribadisco che io nn ti posso aiutare per la questione cheratocono ma se hai bisogno di altri consigli sono qui!

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Machi


venerdì 20 luglio 2007, 20:48
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Mario, mi aggiungo al coro, non demoralizzarti, però mi permetto di darti un consiglio, poichè sei stato dalla dott.ssa Bohm, che ritengo un eccellente medico sia dal punto di vista della preparazione professionale ma anche per la dote di comprendere i pazienti, ad un prossimo controllo falle tutte le domande che ti angosciano vedra che riceverai la risposta adeguata ed esaustiva.

_________________
Giuseppe Giannattasio
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lunedì 23 luglio 2007, 8:15
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grazie mille amici, vi voglio bene!!!!!
Grazie a tutti


mercoledì 25 luglio 2007, 13:21
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un abbraccio anche da parte mia :wink:

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CHI VIVRA' VEDRA'


venerdì 27 luglio 2007, 19:24
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