Ciao Scaistar,
sono stato lontano da internet per un lungo periodo e non ho avuto modo di seguire tutto cio' che e' successo sul tuo sito. Ma ho chiesto a mia moglie di tradurre tutti i messaggi dal link che mi hai mandato sulle discussioni che stai facendo relative alla mini ARK.

Sembra che non sia cambiato molto e che ci siano ancora tensione e rabbia generate da queste discussioni, assolutamente non necessarie.

Ho seguito personalmente come la mini ARK e' stata discussa sui vari forums per circa tre anni... le discussioni sono sempre le stesse ed il risultato non cambia mai. La gente attacca la clinica per non avere dei dati recensiti da altri dottori, hanno attaccato i pazienti sottoposti a mini ARK dicendo che sono 'controllati' dalla clinica che ha effettuato l'operazione... etc, etc.

Tutti hanno diritto alla loro opinione ed alcune cose contro la mini ARK possono essere valide ma cio' che ho notato e' una grande mancanza di cio' che questi forums dovrebbero veramente mettere a disposizione... SUPPORTO ( almeno per i pazienti operati con mini ark )

Il mio modo di pensare e' che non importa che tipo di procedura viene scelta per trattare il proprio cheratocono, ma cio' che importa e' il fatto di venire informati su UTTE le opzioni disponibili e che la gente abbia un posto dove andare per cercare ulteriori consigli e supporto.

La mini ARK e' unica nel fatto che non ha quella grande pubblicita' di cui godono gli altri trattamenti. I dottori dei trapianti non devono apparire sui forums per raccontare alla gente le loro operazioni perche' non ne hanno bisogno... ma in un certo modo il prof. Lombardi lo deve fare... come si saprebbe del suo trattamento se non lo facesse? Come hai visto, questo puo' avere sia un effetto positivo che negativo... per es. la gente vuole
sentire cio' che lui ha da dire su certi argomenti ma poi gli altri lo condannano per non far altro che 'vendere' le sue tecniche.

E' una situazione nella quale non si puo' vincere... ma credo che sia di vitale importanza sapere cosa sia la mini ARK in modo da poter capire da soli quanto sia veramente valida.

Come ben sai, la mini ARK non e' accettata dall'establishment medico per molte ragioni (e potremmo discutere su questo per tanto tempo senza ottenere niente).

Non penso sia giusto eliminare NESSUN trattamento senza averne investigato la validita' (ti sfido a dirmi quanti specialisti si sono recati alla clinica del prof. Lombardi per dirci esattamente perche' la mini ARK sia cosi' dannosa... io dico 'zero'!!! Come fanno a dirci che un trattamento e' dannoso senza che nessuno si sia preso la briga di investigarlo??)

Il fatto e' che il prof. Lombardi ha un trattamento che funziona, so questo per certo perche' ha funzionato su di me. Tu e molti altri non si sono sottoposti a questo trattamento quindi non potrai mai vedere attraverso i miei occhi... come io non posso vedere con gli occhi di chi si e' sottoposto a trapianto.

Quindi, sono io l'unico? Ce ne sono altri dieci come me? Cento? Di piu'? Non lo so e non posso parlare per gli altri pazienti ma so che io ho trovato questo trattamento che ha funzionato in un periodo quando tutti mi dicevano che non c'era nessun altro trattamento.

So anche che quanto piu' facevo ricerche sulla mini ARK piu' mi rassicuravo. Non ci sono stati pazienti di vecchia data con la vista rovinata... e' vero, ce ne sono stati alcuni scontenti del loro risultato ma questo lo si puo' dire di qualsiasi trattamento medico... la mini ARK non e' stata mai venduta come cura.

Alcuni affermano che non ci sia piu' interesse nella mini ARK perche' adesso abbiamo il cross-linking. Io personalmente non credo sia cosi'. Credo che come pazienti vogliamo avere a disposizione tutte le opzioni da considerare quando si tratta di cheratocono... il cross-linking potrebbe funzionare in alcuni casi ma la mini ARK potrebbe essere meglio in altri casi... la PK potrebbe essere la sola opzione per alcuni casi avanzati di KC ma poi ancora la DALK potrebbe essere un'opzione alternativa. Ci sono addirittura dei casi ora dove i trattamenti vengono combinati per produrre il miglior risultato... per es. il cross-linking usato in congiunzione con le Intacs. Non sono d'accordo con alcune di queste opzioni ma ringrazio il fatto di averle come scelta.

Quando sono stato diagnosticato con kc, mi e' stato detto che l'unica opzione erano le lenti a contatto dure o il trapianto... e ora a pochi anni di distanza abbiamo molte piu' possibilita'.

Scaistar, qualche tempo fa parlavi di un pullmann pieno di pazienti scontenti della mini ARK che avresti portato a Siena... Come ho detto, non ho avuto modo di leggere i tuoi messaggi... Ci sei poi andato per vedere gli specialisti di cui parlavi? Loro avrebbero dovuto esaminare questi pazienti... cosa hanno scoperto?

Sai che una clinica a Londra sta ora usando la mini ARK per trattare il cheratocono? Non sono sicuro si tratti dello stesso trattamento sviluppato dal prof. Lombardi o un'altra versione, ma e' interessante vedere che non tutto il mondo medico consideri i trattamenti corneali incisionali come "sorpassati". Sono anche sicuro che un'altra clinica in Italia usi ancora variazioni di RK per trattare il cheratocono.

Come sai, ho cercato di creare un forum dove la gente potesse parlare liberamente su tutti gli aspetti del cheratocono. L'idea era quella di mettere a disposizione un posto dove fosse possibile per i pazienti italiani tradurre le loro domande (gratis) dall'inglese e vice versa. Penso che molte informazioni si perdano a causa della barriera linguistica... ma sono
stato molto occupato ultimamente e non ho avuto tempo di sviluppare il nuovo forum come avrei voluto.

Ma intendo sviluppare una sezione del forum focalizzata al supporto dei pazienti di mini ARK... un posto dove possano condividere i loro dati medici e discutere apertamente dei loro progressi. Spero che questo metta a disposizione della comunita' mini ARK un posto dove poter comunicare. Per chi fosse interessato questo e' il link: keratoconusinternational.com

Scaistar, sei libero di rimuovere questo link se vuoi. Personalmente non vedo questi forums come competizione, penso sia meglio che ognuno abbia qualcosa di diverso da offrire.

Hari

E' vero. E infatti non ho intenzione di aprire una nuova LUNGA discussione. Non voglio e non ne ho tempo.



C'era una voce MINIARK su questo sito. ASpettavo di riempirla con il materiale mai ottenuto dai 2 dottori. Non è certo colpa mia.
Inoltre.. i pazienti non hanno bisogno di consigli sulla miniark. Sono anni che sanno benissimo come trovare la loro strada.



Semplice. Anche un bambino di 3 anni oggi lo viene a sapere
http://www.google.it/search?source=ig&h ... cono&meta=



Come già detto.. ci ho provato.. e ho trovato un muro di gomma. Alla fine ci ho rinunciato. E questo lo conferma il fatto che il 99.9% dei pazienti che si opera di miniark è COMPLETAMENTE DISINFORMATO sul trattamento che sta per fare.



Non si tratta di "discutere". Tu vivi di POST e di FORUM. I dottori vivono di quello che vedono arrivare negli ospedali.



IDEM. Loro hanno in mano i fatti.. non le chiacchiere



Ancora una volta ti sbagli. LA MINIARK VIENE VENDUTA COME CURA
Guarda cosa esce cercando su google



INoltre.. dal noto sito


e ancora http://www.lombardieyeclinic.com/cura-cheratocono/


Come vedi... c'è ancora tanta strada da fare prima di trovare un punto di accordo.


NO. Sono cambiate molte cose e non posso occuparmene. Non ho più tempo e non ho più le motivazione per questo. Perchè non te ne occupi tu? Sarebbe senz'altro più interessante.


TI ringrazio per la collaborazione. mi risparmierai molto lavoro.

Ti faccio solo notare che mentre il mondo scientifico va avanti (conosci benissimo gli abstract degli ultimi 2 anni) il dr. Lombardi è fermo alla ULTRAFANTASTICA scoperta dell'agente patogeno.
Riavrà tutta la mia credibilità quando potrò leggere finalmente qualcosa di questo agente (oltre che avuto le risposte alle 3 domande che abbiamo in sospeso.

PS: Hai notato come sono sparite le diciture Prof.?
Allora.. qualcosa si è mosso pure lì

Hi Scaistar,
I'll reply to you now but maybe we should leave the conversation at this point. I disagree with you and you disagree with me... there not much to be acheived by confiming this.



Beh penso che questo sia proprio il problema... non hai tempo di continuare una discussione perche' sai che queste non ci portano da nessuna parte. Ma penso che tu stia basando questa decisione su cio' che pensi personalmente del carattere del prof. Lombardi, l'efficacia della sua procedura e il modo in cui sei stato ignorato da lui.

Cio' che dimentichi e' che molti pazienti sono gia' stati operati con la mini ARK, molti dei quali sono italiani ed hanno bisogno di supporto proprio come tutti gli altri. Non c'e' bisogno di risentire sempre gli stessi vecchi argomenti... cio' di cui abbiamo bisogno e' un posto dove il nostro progresso venga monitorato ed incoraggiato. Un posto dove si possa
parlare liberamente di tutti gli aspetti, belli e brutti, della mini ARK. So che questo succede gia' sul tuo sito fino ad un certo punto ma molti non si sentono a loro agio per il fatto che la personalita' del dottore sia cosi' al centro dell'attenzione rispetto al sostegno stesso dei pazienti.

E' strano perche', sia io che molti altri a cui ho parlato, abbiamo visto che il prof. Lombardi e' tutto l'opposto di cio' che tu suggerisci. Io personalmente non ho mai trovato un dottore cosi' aperto e amichevole come lui. Ha passato molte ore a parlarmi dettagliatamente della mini ARK prima ancora che io prendessi una decisione. Ti posso anche raccontare di molti altri che hanno avuto la stessa esperienza. Certo c'e' gente che non ha avuto la mia stessa esperienza ma se tutti i dottori dovessero passare un test sulla loro
personalita' noi non ci faremmo operare affatto. Tu gestisci un forum di sostegno e quindi credo che i pazienti dovrebbero essere al primo posto.

Chi mi conosce ti dira' che non faccio lodi alla leggera... in questo caso, io ho recuperato la vista e per questo ho solo il prof. Lombardi da ringraziare. Se in tutti questi anni che conosco il professore avessi scoperto qualcosa su cui lui aveva mentito, allora presenterei immediatamente questa informazione online. La nostra vista e' molto piu' importante della reputazione di qualcuno.



Non sono d'accordo, solo perche' hai dei problemi nel ricevere dati dalla clinica, consideri la discussione finita? E non e' vero che le persone sanno come trovare la mini ARK anche dopo tutti questi anni. Come possono mai trovare questa opzione se i dottori vengono ridicolizzati e censurati dai forum dai quali parlano? So che pensi che il dottore in questo caso abbia superato qualsiasi accettabile discussione ma molti desiderano ancora sentire cio' che ha da dire.

Possiamo trovare la nostra strada fino ad una scelta personale soltanto se a TUTTE le opzioni e' permesso di esistere. Non devi essere d'accordo con la mini ARK o il modo in cui e' presentata... ma non e' forse una scelta personale che dobbiamo fare tutti separatamente?



E questa sarebbe la tua dichiarazione ufficiale riguardante i pazienti del tuo forum operati di mini ARK? Il 99.9% di noi e' stato stupidamente disinformato riguardo la mini ARK. Devi avere davvero un'opinione molto bassa del nostro IQ collettivo...

Per curiosita', come valuti quelli operati di PK? Dopotutto viene venduta con una percentuale di successo del 96%...



Questo e' verissimo... Questo perche' per me e molti altri questi forums rappresentano l'unico posto dove poter discutere apertamente della nostra malattia. Quanti dottori sono disposibili a passare ore e ore ad aiutarci con i nostri problemi? Noi non siamo dottori ma facciamo del nostro meglio per convivere con il cheratocono... qualsiasi dottore, non importa quanto bravo possa essere, non deve tornare a casa alla fine della giornata con questa malattia.



Bene, ancora una volta mi dici che il mondo medico ha in mano i fatti contro l'efficacia della mini ARK. Potresti mandarmi questi dati? Quando e' stata fatta, esattamente, l'ultima relazione sulla mini ARK? Sappiamo tutti che nessuno ha pienamente investigato la mini ARK ma al tempo stesso sono tutti veloci a condannarla. Se stai parlando dei risultati della RK,
allora questo non va affatto bene. Non puoi certamente dire che i risultati della RK sul cheratocono sono esattamente gli stessi della mini ARK. I risultati dei vari tipi di trapianto sono, per caso, gli stessi?



Ho fatto come hai detto e non si cita niente come cura:

Links sponsorizzati da Google

Keratoconus
Mini ARK: new technique, avoids
corneal transplant in 98% cases

La mini ARK non e' mai stata venduta come cura. Sono stato nell'ufficio del prof. Lombardi e mi ha predetto cio' che sarebbe stato il mio risultato. Mi ha detto che ogni paziente e' diverso e questo e' il motivo per cui la tecnica non puo' essere standardizzata... che il processo di guarigione avrebbe richiesto tempo. So che ad alcuni pazienti la ARK e' stata negata perche' non avevano i criteri necessari per un risultato accettabile. Ma ha mai detto
che la mini ARK cura il cheratocono? Se lo ha fatto, beh allora io non sono d'accordo con l'uso di questa parola... ma so personalmente e da altri che durante le consultazioni il professore parla della validita' ma anche delle limitazioni della sua tecnica.



Mi piacerebbe tentare ma penso che avrei probabilmente gli stessi problemi che hai avuto tu a riempire un pullmann con pazienti drasticamente scontenti con la mini ARK.



Mi fa piacere che tu abbia questa opinione. Quindi se alcuni dei tuoi membri sono interessati a scoprire di piu' sulla mini ARK, cosi' come altri trattamenti relativi al cheratocono, allora possono farlo qui:
keratoconusinternational.com

Possono fare qualsiasi domanda nella sezione italiana del forum che sara' poi tradotta in inglese (gratis). Veramente c'e' gia' una domanda nella sezione italiana da uno dei nostri pazienti inglesi... forse qualche paziente di mini ARK potrebbe aiutare nella risposta.

Anch'io non vedo l'ora di avere maggiori dati sul trattamento contro l'agente pagoteno ma, a differenza di te, non giudico il prof. Lombardi o la mini ARK solamente sulla teoria.

Regards,
Hari

FORSE i tuoi occhi hanno avuto un miglioramento.. ma è la tua mente che non vuole vedere
http://www.lombardieyeclinic.com/cura-cheratocono/


Assolutamente. Ti ricordo che 2 miniarkati sono SOCI FONDATORI della nostra ASS.
Però.. .quando sono 2 anni che chiedo una pachimetria.. e nessuno l'ha mai vista, se chiedo quante incisioni hanno.. spesso non lo sanno nemmeno,... se chiedo quale teoria fisica porta al presunto aumento di spessore.. non mi sanno dire nulla. Hari per favore... siamo obiettivi!


E dove sono questi dati? Perchè non ti fai spiegare dove sono i dati di Simone? E i dati di francesco... che ormai è stato trapiantato? Hai idea di quante persone sono state trapiantate dopo la miniark? TU NO! Lombardi.... nemmeno! I dottori di cui parlo.. (e non sono solo quelli di Siena.. Milano.. Roma).. invece SI. Chiedi a loro se posso stilarti una relazione.


Ehi un attimo. Io non ho mai parlato di voler portare gli scontenti a Siena. Cosa avrei concluso? Che, come qualcuno mi ha già scritto, il mio scopo è solo quello di dimostrare quella tecnica non funziona? Altro motivo per il quale no devo ESSERE IO a organizzare quel pullman.



Infatti io volevo fare fatti non TEORIE. Ho proposto di portare 50 persone a Roma e verificare se la famosa macchina riesce VERAMENTE a riconoscere le persone con Agente Patogeno.. e quelle sane.
Nonostante l'annuncio della grandiosa scoperta... questa proposta non è stata accettata.

Ok Scaistar this is just getting silly, my wife is working at the moment and to be honest I think she would be wasting her time to translate my words here. Like I said before 'we totally disagree'... all I want is an open forum where ALL patients are treated equally. You seem intent on bashing your head against the rubber wall you say you have met with mini ARK. You will never be happy (You once said that no mini ARK pic's were available on the internet... then when I posted some thanks to the german forum you attempted to find fault with them, I set up a mini ark database so you and others could gather together as much data as possible but even this came under attack... ) I understand that you disagree with mini ARK but what is it that has driven you to fight it for so long?:



You should maybe get a new contact lens prescription Scaistar because I think you may be having difficulty reading my replys. After you pointed it out to me I AGREED with you that the word 'cure' was used in certain mini ARK reports, I also said I disagreed with the use of the word cure, I also said that personally mini ARK was never sold to me as a cure and I also said than many I have spoken to have also never been 'sold' mini ARK. If it makes you feel better I'll let you win this point.



Great so you absolutely think that all the mini ARK members of your forum are stupid and that they have been led like sheep into mini ARK. You base this very supportive statement on the fact that you personally have not been able to recieve the personal data to support your idea that mini ARK is a fake... That does not sound very objective to me Scaistar.

But if you really want objective then all you have to do is remember the letter you wrote to the moderator of the german forum. You will recall that the letter was accidently published on line... you stated very clearly your 'objective' views'... didnt you say 'prof. Lombardi was a lunatic and that mini ARK 'ruins' eyes? etc etc. These are your true feelings or you would never have written them, so why now try and convince yourself that you are totally objective and follow a truelly bipartisan mindset??

In the above statement you have shown your contempt for mini ARK patients so please dont patronise me while at the same time portraying yourself as some sort of soldier of truth.



Again you are right, I do not know the transplant rate following mini ARK and I dont know about Simone or Francesco's data. This is why in my own very small way I am trying to create a place were this information can be gathered and discussed.

You obviously feel that there is a great number of ARK patients that go on to have graft... tell me why the doctors you speak of decided that graft was nessesary? What disaster occured with all of these mini ARK patients to make them require graft? I dont know the names of the doctors you speak of so I cannot contact them (you know they would never release that personal data to me anyway) But you seem to be very close to these doctors... can you get them to share this data with us? If eyes are being 'ruined' with mini ARK then why havnt they printed a public statement to warn us all?



Well if you could get a bus full of unhappy patients to travel to Sienna then maybe you could get the doctors there to conclude that everything you accuse mini ARK and prof. Lombardi of is true... these doctors you spoke of have removed the corneas of mini ARK patients surely then now they will stand up and speak to as many of the mini ark community as possible. Could you get me a statement signed by one of these doctors that clearly states that mini ark lead to corneal graft and why?



That would be fun wouldnt it... maybe then you can call even more keratocunus patients 'stupid'.

I told you Scaistar I do not judge mini ARK or prof. Lombardi on the pat. agent alone. It oversimplifys the entire discussion for you to constantly focus on the negatives... for everyone to have as best an idea of what mini ARK is all about we have to support all keratoconus patients no matter what personal choices they have made.

I'm sorry but I just dont see the support in you saying that 99.9% of your members that have been operated with mini ARK are completely misinformed and that you have a very low opinion of their collective IQ's... believe me that all the mini ARK patients that I have spoken to are extremely intelligent and put much research and thought into their decision.

And please do not misrepresent my status regarding mini ARK. I do not blindly promote it, I am not a puppet of the Lombardi clinic, I do not deny that some mini ARK patients have not been satisfied... my one and only intention is to allow people access to a treatment that I have personally found to work. I cannot speak for other patients and this is why I have set up my forum as a place were they can have a platform to discuss. You will see that I have only have very little success at this so far. But I'm happy even if a few use it to speak their minds.

Hari