Carissimi,
sono una moglie preoccupata per suo marito di 32 anni al quale è stato diagnosticato il cheratocono all'occhio destro ad inizio 2006.
L'oftalmologo gli ha suggerito la lente a contatto e di mettere tutte le sere uno speciale collirio per ridurre la pressione nell'occhio.
La lente a contatto la mette di rado. Teme che un utilizzo costante provochi presto un rigetto.
Il collirio inizialmente lo metteva quotidianamento, poi ha smesso poichè aveva l'impressione che ci vedeva peggio. Ora di tanto in tanto ha male agli occhi (bruciore) e solo in quelle occasioni lo mette... Io mi chiedo: cosa succede se non usa il collirio? La pressione nell'occhio cosa causa? Perchè se lo mette gli peggiora la vista?
Forse non è il medicamento adatto a lui, ma mio marito non vuole andare ad una visita di controllo.
Ogni volta che affrontiamo questo discorso, abbassa il viso, cambia voce, si rattrista e cerca di concludere al più presto l'argomento. Ho l'impressione che non voglia affrontare la realtà: cosciente che da questa malattia non si può guarire, si arrende, sperando solo che il decorso sia lento.
Da alcuni mesi a questa parte insisto per fargli prendere appuntamento anche perchè dice di aver notato un calo della vista anche nell'occhio sinistro.
A volte rinuncio poichè penso che avendo avuto problemi di vista per tutta la vita, sappia meglio lui di me cosa sia giusto fare, e se non si fa visitare sarà perchè non è necessario... però io sinceramente sono un po' preoccupata: oltre al pensiero per il peggioramento della vista devo lottare anche contro la sua testardaggine nel non volersi far visitare.
Ho paura che più si aspetta, e più difficile sarà trovare soluzioni per migliorare la vista! Cose ne pensate?
Vi prego, datemi qualche consiglio, devo insistere?

Un saluto dalla Svizzera

Io capisco l'ansia delle persone e la preoccupazione iniziale della gente venendo in questo forum chidendo aiuto , pero volevo dire, prima di postare scrivete dettagliatamente cosa il vostro oculista vi ha detto, almeno vi possiamo cercare ei aiutare meglio nelle nostre competenze basilari , ovvero se questo cheratocono e' iniziale o avanzato oltre a dire che e' correggibile con le lac, e cmq Fabi stai tranquillo che il CK di tuo marito a 32 difficilmente avanza velocemente come un giovane di 15-16 fino ai 29-30 e comunque fallo controllare periodicamente di 6 mesi in 6 mesi con topografie corneali e pachimetrie avendo l'esenzione chiaramente che e' gratuita e non paghi (codice della malattia RF0280)



No lo deve fare altrimenti gli peggiora e poi deve fare il trapianto, meglio che se lo controlla periodicamente e se ha la possibilita di arrestarlo e' meglio farglielo arrestare con un trattamento facile, tanto la vista non la perde, tranquilla

P.S. Tra l'altro se sei in Svizzera sei al posto giusto perche li all'IROC c'e' il miglior centro dove fanno il Cross-Linking con il meglio dei professori e te lo fanno subito anche se costa un po, pero ne vale la pena. Se dovessi fare un controllo vai li che sono molto esperti di cheratoconi.

Un saluto. Alby

Benvenuti e un abbraccio forte!
Capisco perfettamente ciò che state provando..è dura trovarsi di fronte ad una malattia e non sapere che cosa fare ma con un pò di calma e di serenità ci si convive...
Il primo passo è quello di fare una topografia corneale per avere ben chiaro lo stadio del kc...a questo punto si può far fare un bel paio di lac oppure informarsi per terapie come il crosslinking.....
Ciò che conta è informarsi il più possibile sulle varie strade da seguire ma non rassegnarsi assolutamente....una soluzione c'è per tutti!
Sapere che cosa sta accadendo è importante perchè consentirà a tuo marito di stare cmque meglio adottando la soluzione più adatta a lui....
Ma il collirio per cosa serve?
A presto....

Purtroppo non riesco ad essere molto precisa nelle informazioni poichè fatico a capire le terminologie tecniche.
Scusate, ma essendo che mio marito sembra voler evitare l'argomento, mi sto documentando da sola, ma non è semplice capire tutto.
Mi trovo di fronte ad una mappa corneale e pur leggendo le spiegazioni su questo sito non riesco a rendermi conto a che livello sia il cheratocono.
Posso solo trascrivere alcune frasi:
"cheratocono all'occhio destro con diminuzione dell'acuità visiva a 0,1 senza correzione, l'occhio sinistro ha un'acuità di 0.8"
"cheratocono che ha portato ad un'importante riduzione dell'acuità visiva con una refrazione di -4.0 sfera, -3.5 cilindro/asse 15°"
Alby scrivi che è possibile arrestare la malattia, giusto? Io pensavo che non si potesse fare nulla se non assecondarla cercando il miglior metodo (occhiali, lenti a contatto) per vederci meglio. Grazie del suggerimento centro IROC, non sapevo ci fosse!
Riguardo al collirio... sembra serva per ridurre la pressione nell'occhio, gli ha detto: "mettilo che male non fa".
Scusate se faccio domande banali, ma mi sento proprio ignorante in materia... e la materia sembra vasta!
Grazie a tutti

benvenuta,
io non sono di aiuto per le cose tecniche, ma qui c'è gente preparata, vedrai.
non ho capito però cosa c'entra il collirio....
il problema di pressione dell'occhio ha a che fare con il ck?
non sapevo che ci fosse qualche nesso..
non ti abbattere, forse tuo marito messo di fronte a qualche alternativa possibile si deciderà a curarsi al meglio!
qui cmq ci sono persone che possono capirti bene, quindi coraggio..
saluti

Allora fai una cosa cara Fabi, se tu hai lo scanner come ho scritto precedentemente a un'altra persona le puoi mettere sul pc le due topografie di tuo marito, in modo che ti diciamo come poi metterle su internet e farcele vedere in modo che una persona ti puo dire a che stadio e' la sua malattia piu o meno. Comunque se tu vedessi sul sito c'e' tutto riguardo le nuove tecnologie come Cross-Linking ( ovvero e' un trattamento a base di riboflavina b2 e raggi UVA a bassa densita') che ti permettono di arrestare il processo della malattia negli stadi iniziali e qualcosa di avanzato, quindi I II e anche III stadio dipende e poi correggi bene con le lenti a contatto e occhiali. In questo trattamento che e' veramente semplice dura 1ora circa e in anestesia locala (anestesia locale vuol dire 2gocce di collirio anestetico nulla di particolare) e lo fanno in day hospital come ti dicevo all'IROC di Zurigo, dove li i tempi di attesa come Dresda sono minimi 1 giorno per le visite e il giorno dopo intervento e poi puoi andare a casa con qualche dolore sopportabile, ma niente di grave. In Italia aspetti mesi e i prezzi sono gli stessi forse alcuni un po piu alti, ma di poco, poi all'estero come Zurigo e Dresda sono piu all'avanguardia perche sono riusciti a spingersi sotto determinati standard, cosa che in Italia lo burocrazia non lo permette. Detto questo c'e' anche un altra via gli INTACS, ovvero degli anellini che si mettono sulla cornea in modo da fare come da "molla" per poi con le lenti a contatto riuscire a vedere un po meglio. Anche questo negli stadi iniziali va fatto, pero non e' che se ne e' riscontrato molto il successo, o perlomeno le esperienze sul nostro forum nn e' che siano tante e perlopiu' positive. Pero' ecco la tecnologia del Cross Linking sono 10 anni che la fanno e si e' rivelata un importante scoperta. Se proprio uno non riuscisse a vedere come me, che hai un cheratocono da 4 stadio, ovvero con la cornea ci giochi a "calcio", beh l'unica soluzione e' la cheratoplastica (ovvero il trapianto), e pure li non e' un intervento cosi complicato come un trapianto di un rene o di un cuore o di un fegato. Li fanno all'ordine del giorno e riesci a ottenere la vista sempre con correzioni di lac o morbide o semirigide (vista intendo dai 7 decimi in su nella media). Vedi che le alternative ci sono, hai voglia te e sei pure fortunata che stai in Svizzera.

Bye Bye

Allora fai una cosa cara Fabi, se tu hai lo scanner come ho scritto precedentemente a un'altra persona le puoi mettere sul pc le due topografie di tuo marito, in modo che ti diciamo come poi metterle su internet e farcele vedere in modo che una persona ti puo dire a che stadio e' la sua malattia piu o meno. Comunque se tu vedessi sul sito c'e' tutto riguardo le nuove tecnologie come Cross-Linking ( ovvero e' un trattamento a base di riboflavina b2 e raggi UVA a bassa densita') che ti permettono di arrestare il processo della malattia negli stadi iniziali e qualcosa di avanzato, quindi I II e anche III stadio dipende e poi correggi bene con le lenti a contatto e occhiali. In questo trattamento che e' veramente semplice dura 1ora circa e in anestesia locala (anestesia locale vuol dire 2gocce di collirio anestetico nulla di particolare) e lo fanno in day hospital come ti dicevo all'IROC di Zurigo, dove li i tempi di attesa come Dresda sono minimi 1 giorno per le visite e il giorno dopo intervento e poi puoi andare a casa con qualche dolore sopportabile, ma niente di grave. In Italia aspetti mesi e i prezzi sono gli stessi forse alcuni un po piu alti, ma di poco, poi all'estero come Zurigo e Dresda sono piu all'avanguardia perche sono riusciti a spingersi sotto determinati standard, cosa che in Italia lo burocrazia non lo permette. Detto questo c'e' anche un altra via gli INTACS, ovvero degli anellini che si mettono sulla cornea in modo da fare come da "molla" per poi con le lenti a contatto riuscire a vedere un po meglio. Anche questo negli stadi iniziali va fatto, pero non e' che se ne e' riscontrato molto il successo, o perlomeno le esperienze sul nostro forum nn e' che siano tante e perlopiu' positive. Pero' ecco la tecnologia del Cross Linking sono 10 anni che la fanno e si e' rivelata un importante scoperta. Se proprio uno non riuscisse a vedere come me, che hai un cheratocono da 4 stadio, ovvero con la cornea ci giochi a "calcio", beh l'unica soluzione e' la cheratoplastica (ovvero il trapianto), e pure li non e' un intervento cosi complicato come un trapianto di un rene o di un cuore o di un fegato. Li fanno all'ordine del giorno e riesci a ottenere la vista sempre con correzioni di lac o morbide o semirigide. Vedi che le alternative ci sono, hai voglia te e sei pure fortunata che stai in Svizzera.

Bye Bye

Ciao Fabi,
come ti ha detto alberto a 32 anni il cheratocono non dovrebbe evolvere + di motlo ma dovrebbe tendere ad arrestarsi!
Se non siete molto distanti da Milano e se riesci a convincere tuo marito ti consiglio di fare una visita dal Dott. Rama al S. Raffaele di Milano. In ogni caso leggendo la situazione con gli occhiali ci dovrebbe vedere discretamente tuo marito è così? Nel caso così non fosse dovrebbe provare le lac e solo nel caso lo sfiancamento della cornea procedesse attivarvi per il cross-linking. Per questo è importante monitorarlo con le topografie corneali, per valutarne l'avanzamento.
Io ho 31 anni e all'occhio sx ho un cheratocono credo al 3° stadio e mi si è opacizzata una parte della cornea e i consigli che ti ho scritto prima è, in parte, ciò che ha detto a me il Dott. Rama ad inizio agosto! Mi ha momentaneamente sconsigliato cross-linking e finché possibile anche l'intervento chirurgico e i medicinali tipo colliri!
Per cosa lo mette il collirio? la pressione alta può provocare il glaucoma ma se lui non ha la pressione intraoculare alta io SCONSIGLIEREI di metterlo!!! Se non serve perchè usarlo? e se non erro una pressione intraoculare alta è sopra i 21 mmHg. In ogni caso io cambierei oculista perchè uno che mi prescrive un collirio che mi abbassa la pressione intraoculare e mi dice che "tanto male non fa" non mi sembra molto preofessionale ... e forse è anche questo il motivo per cui tuo marito si è demoralizzato! Quando hai risposte vaghe anche dagli addetti ai lavori pensi che non ci sia nulla da fare ... secondo me portarlo da Rama avrà un effetto positivo soprattutto sul morale di tuo marito ... a me è successo cos'
ciao ciao

P.S.: a me han detto che dopo i 30 anni le topografie puoi farle anche 1 all'anno proprio per il rallentamento dell'avanzamento.

Ciao Rudy,
grazie anche a te per la tua opinione. Gli occhiali non può metterli, per questo ora sta utilizzando le lenti a contatto... con il timore che presto non possa più sopportarle. Penso che a questo punto sospenderà il collirio fino alla prossima visita visto che non capiamo bene per quale motivo deve metterlo.
Negli ultimi giorni ho discusso con lui la situazione... sembra essersi convinto (e questo grazie anche a questo forum) che è importante farsi visitare, quindi prenderemo al più presto un appuntamento. Stiamo valutando se andare a Zurigo oppure a San Gallo (in clinica molto quotata in zona), ma mi sembra che l'IROC di Zurigo sia più specializzato.
Spero che presto diventi un nuovo utente per condividere con voi la sua esperienza... sono sicura che lo farà stare meglio e affronterà la situazione con un altro spirito.
Grazie a tutti!

DAJE FALLO VENI QUA!!! JE DAMO NA MANO NOI!!!!

Scherzo logicamente . Comunque si il discorso della pressione oculare porta al glaucoma ma credo che sia meglio sospendere se nn e' alta, finche nn sai bene quello che ha (anche perche con un cheratocono e' diffcile che viene il glaucoma in genere) e secondo me se te l'hanno diagnosticato da poco e' meglio che vai all'IROC, che se ti dicono che c'e' la possibilita di arrestarlo subito loro sono i top 1 nel cross-linking e te lo fanno in tempi brevi, anche se Rama e' un "mostro" sui cheratoconi, pero e' piu specializzato sui trapianti, mettila cosi. Nel senso come caschi, caschi bene. L'IROC cmq e' piu specializzato nel Cross-Linking, e uno dei centri insieme a Dresda dove portano avanti e hanno fondato la tecnica. Tra l'altro io sono stato a Dresda e ci ritorno il 2 settembre per fare l'occhio destro, mentre all'IROC c'ìe' stato Edo87 un ragazzo del forum e si e' trovato molto bene.

Tranquilla, le ansie di tuo marito sono comprensibili ma una soluzione si trova...intanto non è detto che le lac non si sopportino e nel caso succeda ci sono altri accorgimenti, per esempio quello che adotto io su un kc ormai avanzato: mettere una morbida sotto a fare da cuscinetto e la semirigida sopra...sono andata avanti così un intero anno scolastico con solo quest'okkio!
Questo per dirti che con un pò di calma e pazienza qke soluzione si trova...dai, aspettiamo il marito!

ciao,
scusate se mi intrometto, ma se l'oculista ha prescritto il collirio per abbassare la pressione perchè sospenderlo prima di sentire un altro parere?
io non ho il cheratocono ma ho dovuto fare il trapianto perchè la mia cornea era molto sottile a causa di un herpes e l'oculista mi aveva prescirtto un collirio per abbassare la pressione per diminuire tutti i possibili fattori di stress e perchè la cornea era tanto sottile che avrebbe potuto perforarsi anche per il solo effetto della pressione oculare..

Ciao,
ha deciso di sospenderlo perchè quando lo mette ci vede peggio di prima e l'oculista ha detto: "strano, non dovrebbe succedere, ma mettilo lo stesso che male non fa". Vedremo cosa ci diranno gli esperti di Zurigo.