FORUM Associazione A.M.C. - Leggi argomento - ..arrivo anch'io

 




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..arrivo anch'io 
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lo so, lo so..infatti non voglio illudermi troppo.
in ogni caso, prima faccio una visita da Rama appena riesco a prendere un appuntamento. Sento un po' cosa ne pensa anche lui.
ho letto qui sul forum di gente che non stava nei parametri, quindi so che non è una cosa alla portata di tutti..
e poi rimane il problema che se il ck si muove spendere 900 Euro ogni 6 mesi è fuori dal mio portafoglio :!:

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Betty74
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domenica 19 agosto 2007, 10:41
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no il discorso e' che le lenti aberrometriche ti conviene farle magari dopo un Cross-Linking, ovvero quando la malattia e' bloccata. Ma farli cosi con la malattia che puo avanzare nn ha senso, oppure li puoi fare quando la malattia e' stabile da qualche anno e sopra i 30 anni possibilimente.

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Alby 25 anni Roma


domenica 19 agosto 2007, 11:06
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Io sono uno che era fuori parametro (kc al 3° stadio credo nel sx oltre ad opacizzazione corneale) te li ho consigliati proprio perchè dal tuo nick ho dedotto che hai + di 30 anni (ma magari mi sbaglio :?: ) comunque non è detto che li dovresti cambiare ogni 3 mesi, io sono andato avanti con la stessa correzione prima di scoprire il kc per 2 anni! ed ero sotto i 30 anni ... diciamo che va a C*LO :D in ogni caso se hai un astigmatismo da +4D a -6D e miopia inferiore o uguale a 2,5D hai il 99& di probabilità di essere nei parametri per poter fare le lenti, specialmente se il tuo kc è ad uno stadio iniziale e non hai opacizzazioni corneali! Visto che fai sport puoi anche provare le kerasoft (se trovi chi le tratta) che sono LAC morbide, in ogni caso le scelte non mancano bisogna solo avere costanza, provare e in quando si può decidere cosa fare (lenti o occhiali aberrometrici)
ciao :D


lunedì 20 agosto 2007, 2:18
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grazie Rudy per le informazioni sulle lenti aberrometriche.
sì ho più di 30 anni (33 a dicembre), ma non ho ben capito lo stadio del mio ck..infatti voglio andare da Rama appena riesco.
Più che altro però la mia miopia sarebbe già fuori parametri: all'Os ho 4,5 D e di astigmatismo 1D; il destro è un po' meglio..
ma sei sicuro che oltre le 2,5 D non si corregge? come mai così poco? pensavo fosse un problema di irregolarità della superficie, non tanto di diottrie ..sigh!
e queste kerasoft come sono?
morbide fatte su misura?

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Betty74
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lunedì 20 agosto 2007, 12:59
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per le kerasoft chiedi a talpa, lei le ha! :)

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Alby 25 anni Roma


lunedì 20 agosto 2007, 13:17
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beppebima1973@libero.it ha scritto:
grazie Rudy per le informazioni sulle lenti aberrometriche.
sì ho più di 30 anni (33 a dicembre), ma non ho ben capito lo stadio del mio ck..infatti voglio andare da Rama appena riesco.
Più che altro però la mia miopia sarebbe già fuori parametri: all'Os ho 4,5 D e di astigmatismo 1D; il destro è un po' meglio..
ma sei sicuro che oltre le 2,5 D non si corregge? come mai così poco? pensavo fosse un problema di irregolarità della superficie, non tanto di diottrie ..sigh!
e queste kerasoft come sono?
morbide fatte su misura?


le kerasoft sono delle morbide per kc fatte "quasi" su misura, parametrizzabili "quasi" come le rigide (trovi datasheet e quant'altro su http://www.ultravision.co.uk ) . Dovrebbero usare la wavefront, che e' una tecnologia aberrometrica, ma ... ma su di me mi portano sullo sfigocchio appena a 5-6/10, mentre con la rigida arrivo a 8-9, anche qualcosa dei 10 a volte.
Sono vere morbide quindi molto comode ... pero' IMHO il loro funzionamento dipende da caso a caso, io sono andata a milano per provarle e IMHO forse facendo le cose con un po' + di calma qualcosa in piu' la si poteva guadagnare.
Sul discorso immersioni non so se le variazioni di pressione abbiano controindicazioni GENERICHE nei portatori di lac ... problemi di impatto sott'acqua non ne hai, quindi in teoria anche la rigida sarebbe ok (tanto sta sotto la maschera ... ) , pero' guarda non so dirti .... la cosa migliore e' chiedere ad un bravo (e comprensivo) ottico/contattologo.

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Laureata in Ottica e Optometria - Universita' di Torino
KK Optometrist / Contact Lens Praticioner
LA MIA TESI

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lunedì 20 agosto 2007, 14:02
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ricordo che IMHO, e' un gergo internettiano che deriva dall'inglese:

IMHO: In My Honesty Opinion

che tradotto in italiano vuol dire: secondo me, secondo la mia opinione.

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Alby 25 anni Roma


lunedì 20 agosto 2007, 15:00
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grazie talpa per la velocità e la precisione...
io le lac però non le porto proprio volentieri: a differenza di te (mi pare di ricordare un tuo commento in proposito) io non mi ci vedo senza occhiali! ormai sono così tanti anni che li porto che senza mi trovo spiazzatissima.. mi sembro un'allucinata con le lac :!:

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Betty74
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martedì 21 agosto 2007, 18:31
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Ciao betty, per ora gli occhiali aberrometrici non correggono di + di quello, credo sia un problema di costruzione e spessore della lente!Le irregolarità della supreficie non sono un problema per questo tipo di lenti, ma le tecniche costruttive le limitano a questi parametri (indicativi) comunque le stanno migliorando sempre di più, interessa soprattutto a loro venderli al maggior numero di persone ;) Le lenti a contatto invece correggono ben oltre questi occhiali ;)
ciao ciao


martedì 21 agosto 2007, 20:36
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ma non e' detto, gli occhiali aberromeetrici correggono bene ai primi stadi del cheratocono, mentre dal 3 in poi nn correggono nulla o veramente poco, cmq prima di farteli l'aberrometro te lo dice se esiste una gradazione accettabile per farti le lenti, altrimenti impazzisce come e' successo a uno di Roma :)

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Alby 25 anni Roma


martedì 21 agosto 2007, 21:40
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Messaggio Re: ..arrivo anch'io
Sub da poche settimane con diagnosi di KC.
Nice to meet you. :D

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sabato 26 dicembre 2009, 19:13
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Messaggio Re: ..arrivo anch'io
piacere di conoscerti :wink:
e come lo correggi il difetto in acqua? maschere graduate, lac, o nulla!!?? (..tanto c'è la maschera che ingradisce :D)
benvenuto, cmq, anche se ne facevi volentieri a meno..

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sabato 26 dicembre 2009, 19:52
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Messaggio Re: ..arrivo anch'io
divemaster ha scritto:
Sub da poche settimane con diagnosi di KC.
Nice to meet you. :D


You are WELL COME INTO this ......BIG AND LUCKY FAMILY ......indeed..... :!: :!: :!:
we actually do need a sub..... :roll: :roll:

si .... un sub :roll: :roll: :roll: .... ogni tanto qualcuno qui 'affoga' e 'va sotto'... :( :( :? :?
sommerso da ck e altri problemi della vita di tutti i giorni..... 8) 8) 8)
se vuoi una mano e ...puoi darci una mano.... sei il benvenuto .... :!: :!: :!: :wink: :D

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''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

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sabato 26 dicembre 2009, 22:30
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Iscritto il: sabato 26 dicembre 2009, 18:10
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Messaggio Re: ..arrivo anch'io
Grazie per il cordiale e caloroso saluto di benvenuto.
Quanto alla correzione subacquea posso solo dire che in casi di astigmatismo tollerabile e cmq non troppo irregolare, penso sia inutile spendere un "pozzo" di soldi per una maschera bioculare con lenti temperate che poi occorre trattare coi guanti e con tutte le accortezze che solitamente frequentando diving centers e posti di mare in cui l'attrezzatura sub di solito é maltrattata é difficile mettere in pratica. Non trovi?
E poi, ci pensa già il mare col suo potere di refrazione :lol: :lol: :lol:
Quanto a dare un mio contributo, credo di non avere l'esperienza né il percorso clinico per poter dispensare consigli. Mi auguro solo che chi soffre forme più avanzate e difficili possa ritrovare al più presto una serenità interiore che può essere solo figlia di uno stato salutare ottimale. E spero anche che chi dedica la propria vita la ricerca scientifica ed in particolare allo studio del KC possa trovare soluzioni definitive.
Per il resto, ancora grazie per il benvenuto.

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domenica 27 dicembre 2009, 0:24
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Messaggio Re: ..arrivo anch'io
divemaster ha scritto:

Quanto a dare un mio contributo...
credo di non avere l'esperienza né il percorso clinico per poter dispensare consigli
..........


..... :oops: :oops: :? :? mi dispiace se hai avuto l'impressione :roll: :roll: che i soci e gli utenti di AMC
.... vogliono sostituirsi ai medici....non è così ..... :? :? :oops: :oops: :oops:

.....siamo solo pazienti che riportano la propria esperienza ad altri pazienti :!: :wink: :D :D :D

.... è chiaro poi che ogni caso è a se stante e che per i consigli medici ....
bisogna rivolgersi ad un bravo medico e... ad un bravo optometrista.....
VERI ESPERTI DI CHERATOCONO, TRAPIANTI, ALTRE TECNICHE MENO INVASIVE E
..... LENTI A CONTATTO...OCCHIALI ...ecc.ecc.......

BISOGNA INOLTRE FARE VISITE ( e non consulti telefonici e\o on line....) e
alcuni ESAMI STRUMENTALI FONDAMENTALI..... :wink: :wink: :wink:



.....il CONTRIBUTO DI CUI PARLAVO E' QUESTO.....semplicemente quello che faccio io e altre
persone qui tutti i giorni....
..... UN ABBRACCIO DI BENVENUTO....
.... UN SORRISO DI COMPRENSIONE .... non siamo soli... è una malattia rara piuttosto diffusa....
..... UN CONSIGLIO che è una semplice opinione ...
chiunque qui può controbattere e smentire la mia idea o quella di un altro utente.....
è solo uno scambio di esperienze e opinioni......

..sono CONVINTA ...e questa è la mia ESPERIENZA PERSONALE qui ....che
a volte queste ' piccole cose' è vero che non risolvono i problemi psicologici di chi scopre la malattia
ma danno un piccolo aiuto......ad affrontarla.....infatti il forum inglese dei malati di kc si chiama
proprio.... The Keratoconus Self Help and Support Association

http://www.keratoconus-group.org.uk/for ... 6af1fde63f

puoi trovare qualcosa di simile in tutte le lingue del mondo.....

i cugini francesi sono fantastici ( merci Lisa et Vincent pour votre amitié .... :wink: :wink: :wink: )

http://www.keratocone.net/

GUARDA QUI QUANTI CE NE SONO DI FORUM....E ASSOCIAZIONI

http://www.keratocone.net/liens_amis.html

:roll: :roll: :roll:
......A VOLTE UN'ASSOCIAZIONE DI MALATI... può .....POTREBBE FARE MOLTO
..... magari anche ....spingere la ricerca a non dimenticare una malattia rara e per questo
........ poco remunerativa....... :roll: :roll: :? :? .......... :twisted: :twisted:
( e qui ci sarebbe molto da dire :twisted: :twisted: ....
lascerei la parola ai moderatori :mrgreen: .....sempre che abbiano
'parole' da aggiungere .... 8) 8) 8) 8) 8) 8) :wink: :wink: :wink: :wink:

grazie comunque 'amico sub' per esserti immerso qui con noi......... :wink: :D :D :D

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''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


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CHERATOCONO


domenica 27 dicembre 2009, 9:24
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