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Messaggio |
scaistar
Site Admin
Iscritto il: lunedì 3 gennaio 2005, 15:06 Messaggi: 2109 Località: Napoli
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Devo cambiare il mio sondaggio.
ieri è venuto a casa mia un mio compaesano che ha il kc da 1 anno (27 anni)... ma per sua fortuna non porta nemmeno gli occhiali sempre..
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lunedì 28 novembre 2005, 9:22 |
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francescoita
Utente attivo
Iscritto il: domenica 17 settembre 2006, 21:23 Messaggi: 72
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Io nessuno
Io non ho incontrato nessuno.La domanda sorge spontanea ... La malattia è rara, - dello 0.02 % della popolazione , ma perchè solo poche utilizzano un forum è raccontano la propria esperienza ( che possa essere di aiuto agli altri).
_________________ Francesco
La mente che si apre ad una nuova idea non ritorna mai alla dimensione precedente
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martedì 26 settembre 2006, 13:49 |
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machi
Guru
Iscritto il: giovedì 11 maggio 2006, 17:58 Messaggi: 1404 Località: Parma
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io ho saputo di almeno quattro persone che conosco che hanno il cheratocono (che io non ho) che si sono dichiarate quando hanno saputo che dovevo fare/avevo fatto il trapianto di cornea...
di queste uno era un mio compagno di master che portava le lenti e apparentemente nn aveva alcun problema. forse se nn avesse scoperto che anch'io avevo problemi di cornea nn mi avrebbe raccontato del cheratocono.
questo ovviamente nella vita d tutti i giorni. nella sala di attesa degli oculisti ne ho incontrati altri ma quelli nn penso contino nel sondaggio
_________________ Machi
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martedì 26 settembre 2006, 15:57 |
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(h)s.
Utente anziano
Iscritto il: mercoledì 5 ottobre 2005, 17:29 Messaggi: 135 Località: Roma
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escluso il forum una sola. che, tra l'altro, era una tizia con cui ehm e con la quale sono rimasto molto amico. ai tempi non sapevo che lo avesse, in realtà non ne conoscevo nemmeno l'esistenza, del chera. poi, appena diagnosticato le mando un sms tutto disperato e lei risponde "benvenuto nel club"
_________________ touched by the hands of mayhem
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martedì 26 settembre 2006, 18:27 |
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chiarina
Utente attivo
Iscritto il: venerdì 10 agosto 2007, 20:49 Messaggi: 44
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nessuna.
_________________ L'erba cattiva non muore mai.
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lunedì 13 agosto 2007, 16:46 |
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marika
Utente anziano
Iscritto il: mercoledì 29 novembre 2006, 14:50 Messaggi: 296 Località: Pasiano di Pordenone
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Solo mio cugino che fra l'altro ha praticamente la stessa mia età!
Ciaoo!
_________________ Marika
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martedì 28 agosto 2007, 12:39 |
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puffi_uffi
Utente anziano
Iscritto il: mercoledì 4 aprile 2007, 8:48 Messaggi: 115 Località: Legnano (MI)
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Nessuno prima del primo trapianto.
Poi durante le visite di controllo o di routine nei vari ospedali a decine.
Ciao
_________________ Never put off till tomorrow
what you can do today.....
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martedì 28 agosto 2007, 13:31 |
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cinzia
Socio AMC
Iscritto il: domenica 11 marzo 2007, 15:37 Messaggi: 1757 Località: MILANO
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Al lavoro due colleghi [credo abbiano quello frusto] :
beh in banca i colleghi in una filiale cambiano spesso ...non e' che siamo tutti li' con il ck nello stesso momento altrimenti...poveri voi clienti una filiale di cheratoconici...
poi una cliente che e' stata operata a Roma da Lombardi;
e diciamo... amici di miei conoscenti che mi hanno telefonato [forum telefonico ] per parlare della malattia comune... altre 3 persone mi pare......
alle visite dai vari oculisti non ricordo bene....invece
in ospedale nel periodo di ricovero per il trapianto stranamente no: erano tutte patologie diverse , 'trapiantati' per altri motivi insomma....
_________________ ''La voce dei malati è spesso un sussurro. La voce dei malati rari è quasi silenzio. Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !'' Cinzia Di Nicola
http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M
CHERATOCONO
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martedì 28 agosto 2007, 16:54 |
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nino744
Utente anziano
Iscritto il: venerdì 23 settembre 2005, 21:39 Messaggi: 347
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io di persone con il k ne ho conosciute 3 nel mio comune di residenza ed uno dal mio attuale ottico di fiducia.
E' probabile che ce ne siano altri in un comune di 5600 anime ,ma forse l'omerta'....
Di queste tre ,due sono signori di mezza età già trapiantati ,uno è un mio coetaneo che usa lenti a contatto gas permeabili.
Con me ha già preso contatti per rivolgersi a siena per cure del caso : riboflavina e raggi ultravioletti.
Saluti
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martedì 28 agosto 2007, 17:20 |
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Ni-Cola
Utente attivo
Iscritto il: domenica 3 dicembre 2006, 16:17 Messaggi: 75 Località: Pisa
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nessuna oltre me e quelli che conosco telematicamente attraveso questo sito...
come scrivevo nel forum-bar io bazzico pisa dove risiedo (attualmente solo dal venerdi' sera alla domenica), firenze e prato durante la settimana e questo fine settimana milano... se qualcuno vuole organizzare qualcosa, anche solo un caffe' e quattro chiacchiere al bar e' benvenuto!
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martedì 28 agosto 2007, 19:27 |
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Giuseppe Giannattasio
Fondatore AMC
Iscritto il: sabato 12 febbraio 2005, 13:53 Messaggi: 1223 Località: Imperia
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Credo che non si tratti di omertà, spesso molti non sanno neppure di averlo, poi se incontrano oculisti poco professionali.............
_________________ Giuseppe Giannattasio Cheratocono Imperia, anni 61 Cheratocono bilaterale da 49 anni Socio fondatore di AMC
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martedì 28 agosto 2007, 21:11 |
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maria78
Nuovo iscritto
Iscritto il: martedì 22 gennaio 2008, 21:49 Messaggi: 11 Località: Provincia di Bari
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Re: quante persone avete incontrato con il ck nella vostra vita?
Io ho conosciuto 3 persone dal contattologo, ma lui mi dice che nel mio paese (15.000 ab.) ce ne sono molte altre... In più il problema ce l'ha anche una mia amica. Nella mia famiglia nessuno. BACI BACI!
_________________ Mary
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venerdì 29 febbraio 2008, 0:17 |
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fernandaparisella
Nuovo iscritto
Iscritto il: lunedì 21 gennaio 2008, 10:08 Messaggi: 5 Località: Fondi lt
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Re: quante persone avete incontrato con il ck nella vostra vita?
Io ho un collega di lavoro che ha fatto il trapianto a entrambi gli occhi,l'ultimo fatto a giugno.Il mio collega è stato operato a Mestre.
_________________ by-by da fernanda
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venerdì 29 febbraio 2008, 10:30 |
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barby
Socio AMC
Iscritto il: martedì 12 giugno 2007, 16:36 Messaggi: 859 Località: follonica
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Re: quante persone avete incontrato con il ck nella vostra vita?
prima di fare la preospedalizzazione a mio figlio non conoscevo nessuno.....poi nella sala d'attesa dell'ospedale di Siena ho conosciuto 2 mamme con i suoi figli con il kc....
_________________ mamma felice di 3 figli
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sabato 1 marzo 2008, 12:39 |
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