si infatti la prossima settimana, quando lo ricontatterò, gli dirò che ci sono acentri in cui si può effettuare il CCL in regime di Sanità pubblica.
prima però volevo esserne sicura al 100%... perchè lui mi ha detto che attualmente non ci sono centri in cui effettuare il trattamento senza pagare!!!

p.s. non vedo l'ora di risolvere questa situazione perchè per me è uno stress!!!! abito a riace (RC)... non ho problemi a spostarmi però non è nemmeno una passeggiata organizzarsi ecc!

Ciao Monik conosco prima vista solo perchè ci ho fatto un esame e il dott. Salerno perchè lavora al San Carlo di Nancy e mi è capitato di vederlo qualche volta.
Scusami ma te che vieni da fuori perchè non chiedi informazioni al San Carlo. Mi sono operato ad entrambi gli occhi lì (il secondo il 12 settembre) tutto in convenzione, sono stato ricoverato il giorno prima e dimesso il successivo all'intervento. Ti garantisco che sono molto bravi.
Se ti interessa puoi contattarmi in privato e ti do tutte le informazioni del caso. Ciao

retttifico quanto detto detto in precedenza il Dott. Salerno non lavora più al san carlo. Il resto rimane invariato bye

non sapevo che il dott.salerno avesse lavorato al san carlo... ora è il direttore U.O. del san raffaele e del centro prima vista.
ti ringrazio per la disponibilità... ti do la mia email: liberamente_riace@alice.it
se potessi avere altre informazioni anzi piu informazioni possibili ne sarei felice...

p.s. la cosa che mi fa rabbia è che il dottore ieri al telefono mi ha detto che attualmente non esistono luoghi in italia dove effettuare il CCL in regime di sanità pubblica

Il discorso è il seguente : in Italia non ci sono luoghi dove effettuare il CCL in regime di sanità pubblica per un semplice motivo, il Ministero ( o cmq l'autorità che si occupa di questo ) non considera ancora ufficialmente il ccl come cura necessaria per il cheratocono.
Il San Carlo, in realtà, per poter effettuarlo, ufficialmente sta partecipando alla sperimentazione di questa tecnica, quindi non credo possano andare avanti ancora per molto (questo è quello che ho saputo io, se poi la verità è un'altra non saprei ).

Inoltre, posso anticiparvi un'altra notizia, il ccl sta per essere riconosciuto come cura però, non conosco il termine esatto, viene visto come una cura facoltativa (in parole povere tipo il laser per la miopia per chi ci vede bene, tipo 7/8 decimi ma se lo fa solo per lo sfizio di togliersi gli occhiali )

ciao

Dilan scusami ma quello che stai dicendo è completamente falso, non c'è più regime di sperimentazione ormai da quasi un anno, sarei molto curioso di sapere da dove nascono le tue informazioni. Hanno avuto i fondi dalla regione a maggio, hanno comprato la macchina con le proprie tasche e da allora stanno operando. Posso dirlo con cognizione di causa visto che sono in cura li ormai da 7 anni e mi sono operato ad entrambi gli occhi tuttto COMPLETAMENTE IN REGIME DI ASSISTENZA DEL SSN.
Se non sei certo di quello che dici, forse è meglio se taci perchè questa si chiama disinformazione. Su questo ho aperto un post apposta.
Gradirei che fornissi le fonti, ammesso che le hai, delle cose che hai detto.
Ciao

le cure e gli interventi si svolgono in ambulatorio ed in sala operatoria........

ciò che sta accadendo nelle stanze del ministero purtroppo non è chiaro a nessuno.........(operatori del settore compresi).

dunque credo che su questo argomento ognuno abbia il diritto di dire la sua
(e nessuno l'obbligo di tacere).
a meno che fra noi, non si nasconda qualche funzionario del ministero della sanità.......................(al momento non mi risulta).

morpheus ti ringrazio per la tua risposta perchè credo che il forum sia un posto dove scambiarsi informazioni e poter approfondire la conoscenza su questa malattia, se poi avessi letto con calma il mio messaggio prima di correre ad attaccarmi inutilmente ti saresti accorto che ho scritto

quindi ho lasciato aperta la porta ad una eventuale smentita, si vede che mi hanno detto una cazzata e adesso grazie a te ho conosciuto la verità (ripeto credo che il forum serva proprio a questo )

inoltre in questo topic di qualche mese fa viewtopic.php?t=1423&postdays=0&postorder=asc&start=0 tu hai scritto che poi è la stessa cosa che sapevo io, vorrei sapere perchè fanno il cl solo fino ad ottobre oppure adesso è cambiato qualcosa ?

ritornando al mio messaggio precedente


quindi , anche se non si conosco ancora i tempi di quando si inizierà , dovrebbe essere effettuato anche nelle strutture pubbliche però NON COMPLETAMENTE in regime di assistenza del ssn (in parole povere si dovrà pagare lo stesso ) mi è stato detto da un dottore , che è stato uno dei primi a proporre e fare il cl in italia , però purtroppo per te non ho documenti firmati e sottoscritti da portarti come prova.
Mi è stato detto che al momento la situazione è questa , ognuno E' LIBERO di credermi o meno, poi come ha detto pa36 ciò che sta accadendo nelle stanze del ministero purtroppo non è chiaro a nessuno.........(operatori del settore compresi)

p.s. in alcuni tuoi messaggi hai chiesto ad altri di fornire le loro fonti , ma la tua qual è ? e poi che senso ha parlare di fonti ?

scusate lo sfogo
ciao

ma perchè vi attaccate sempre tutti quanti?

pa ognuno è libero di dire la sua nel rispetto della verità.
Scusami se ti contraddico ma ci sono un po di idee confuse su questo argomento.
Il Ministero non centra proprio nulla, ha dato solo l'autorizzazione... però l'attuazione e lo stanziamento è a discrezione della singola regione in base ai propri fondi ed esigenze. La regione Lazio è stata la prima che ha stanziato i fondi per il CL, e da quello che ho sentito da settembre anche la regione Lombardia e si sta muovendo anche il Veneto, poi sta alle singole strutture della regione (vds Brescia) in relazione alle loro esigenze e quant'altro richiederli e: o comprare la macchina di tasca propria con i fondi dell'ospedale o richiedere i soldi (per la macchina) al Ministero (come sta facendo l'Oftalmico di Roma e se non sbaglio anche il Gemelli ma non sono sicuro, ma la procedura è molto più lunga). Il San Carlo per abbreviare i tempi e perchè comunque cura molto la ricerca sugli occhi (non a caso è considerato da moltissimi del settore e non il migliore di Roma su gli occhi) ha comprato la macchina di tasca propria; tutto il resto: ricovero, esami e cure sono a completo carico della Regione Lazio fino a ottobre, perchè sono fondi a scadenza e non illimitati, è la struttura che poi eventualmente chiede il rinnovo, se riesce a dimostrare che l'investimento è utile in quanto la struttura li utilizza in pieno ci sono delle buone, forse ottime possibilità che vengono rinnovati. finora la strada è quella giusta visto che dal 25 giugno ad ora hanno operato in quattro sedute ognuna da circa 5 pesone circa 20/22 pazienti (in questi giorni ce n'è un'altra..). Se consideriamo il rapporto tempo/operati, tenendo in mente che in mezzo c'è stato agosto che non hanno operato, nessuna struttura pubblica in italia ha fatto altrettanto.
dylan la mia fonte è la struttura che mi ha operato per ben due volte, se hai dei dubbi telefona (i numeri li avrai già visti in precedenza su altri post) chiedendo dei medici che ho indicato in precedenza e vedrai che ti confermeranno quello che ti ho detto.
Scusami comunque se sono stato un po brusco, non avrei dovuto, ma le persone che leggono e si affacciano ora, hanno già di loro non poca confusione in merito, e dovremmo essere i più precisi possibili per non creare confusione a confusione. Ciao

non ho intenzioni di aprire una diatriba infinita su un argomento che pochi (io compreso) conoscono a fondo e che tra l'altro sinceramente non mi appassiona, (come tutto ciò che riguarda le decisioni abitualmente in mano ai cinici e ai mestieranti burocrati).
mi limito soltanto ad aggiungere che da mesi voci ufficiose preannunciano un probabile passaggio del ccl in regime non mutuabile...........

quello che deciderà il ministero e le singole regioni(se preferisci) nei prossimi mesi non è facilmente intuibile al momento..........


inoltre la corsa agli armamenti intrapresa da molte strutture private non lascia prevedere nulla di buono in tal senso..........
come sai il mercato anticipa sempre le decisioni politiche e difficilmente
le risorse dei privati vengono impiegate in operazioni poco remunerabili..................

come vedi la mia non è confusione...........
soltanto realismo di chi non crede alla novella del buon samaritano..........



la verità è un uccello che non sa volare........evitiamo di arrogarcene
l'esclusivo possesso..........................

pa36 noto che ti interessa molto e segui con attenzione i movimenti delle strutture private, mentre a quanto dici brancoli completamente nel buio con quelle pubbliche, in considerazione di quest'ultima lacune forse dovresti interessarti e informarti telefonando alle strutture e ai diretti interessati e chiedere se si sta muovendo qualcosa.
Come moderatore sicuramente faresti un lavoro utile per il forum.
Comunque non ho fatto altro che dire l'esperienza vissuta sulla mia pelle o epitelio, fa te, e su questo, scusami ma nessuno mi può contraddire visto che l'ho passata IO, non porto ne fonti o parlo per sentito dire, sono abituato per carattere a parlate di cose concrete e non amo supporre, o parlare per sentito dire, specialemte se si parla di malattie, io vuoi sapere meglio di me cosa ho fatto? se pensi questo la tua è arroganza.
In questo forum non ho detto solo la mia esperinza ma ho portato indirizzi e numeri di telefono, che subito persone maligne hanno pensato volessi pubblicizzare, mentre non volevo fare altro che rendermi utile con gli altri, pensa se tutti quelli che hanno avuto un'esperienza di CL facessero altrettanto, chi si affaccerebbe a questo forum avrebbe dei riscontri diretti e concreti anzichè vedere spesso diatribe patetiche. (questa si chiama critica costruttiva)
Essere moderatore non significa che hai sempre necessariamente ragione e devi avere sempre l'ultima.
Se ho detto qualcosa di inesatto fammelo presente, ma con i fatti, e chiedo scusa pubblicamente, ma finora non ho detto nulla in questo forum che non faccia parte della mia esperienza (puoi tranquillamente controllare i miei interventi), come avrai avuto modo di vedere non ho problemi a farlo se mi rendo conto di aver sbagliato con una persona, in genere lo fanno le persone che cercano sempre di essere equilibrate e non vogliono aver ragione a tutti i costi come qualcun altro.
Se devo dire cose di cui non ho risontri diretti, preferisco stare zitto! (avrai notato che i miei interventi non sono poi così tanti)
Ciao

stai palesemente confondendo la corsia di un ospedale con la stanza dei bottoni………….




Veramente telefonare non è di competenza del moderatore al limite potrei farlo come socio, ma anche tu del resto potresti associarti………



veramente credevo parlassimo di lea (livelli essenziali di assistenza)........
non capisco che c'entri tutto questo col tuo intervento di ccl………



se i dati diretti e concreti devono essere in parte dettati dalla sindrome di riconoscenza acquisita da cui qualcuno è affetto, personalmente preferisco la profonda ignoranza in cui brancolo...........



no questa è una critica costruttiva secondo me:


""Ultimamente si è diffusa una nuova tecnica chiamata Cross-linking che consiste nell’instillare delle gocce di vitamina 132 (riboflavina) sulla cornea e, contemporaneamente, esporre la cornea a una luce ultravioletta. Questo comporterebbe un indurimento della cornea stessa e quindi una diminuzione della sua curvatura. Tuttavia, secondo Rama, occorre attendere ancora degli anni prima di essere sicuri della validità di questa tecnica e, soprattutto, prima di rischiare di dare false speranze ai pazienti di poter evitare il trapianto di cornea. Di fatto, non è trascorso ancora abbastanza tempo per dimostrare che il Cross-~g può essere ripetuto e che gli effetti a lungo termine dell’esposizione al raggi ultravioletti non siano nocivi""

di chi ci dobbiamo fidare di più?? delle impressioni post chirurgiche del tuo epitelio o di paolo rama??...............




ho scritto circa 1390 messaggi di cui almeno 1350 da normale utente, la mie linee ed il mio modo di misurarmi con gli altri non sono minimamente cambiate in questi anni, quindi il fatto di essere moderatore (ruolo al quale non tengo particolarmente e per il quale non spreco i miei amplessi) non c'entra proprio nulla credimi............
quindi non sentirti vittima di abuso di potere………………… e se vuoi la ragione liberissimo di prendertela………..





_________________

Su quali basi allora consigli ad un pz di 45 anni di sottoporsi al ccl?? Solo la tua esperienza vissuta??…………


Vedi morpheus non ho nessuna intenzione di polemizzare con te soprattutto non capisco perché la questione LEA ti ecciti in tal modo……..

Non ho mai scritto che il cross-linking non vada fatto ,o di rivolgersi ai privati, o addirittura di non rivolgersi al nancy,
dunque sostenere che su questo forum regni la disinformazione e a dir poco una sciocchezza dettata solo da una ventata di emotività davvero fuori luogo………….

Infine se ti rileggi tutto noterai che l'intera discussione si basa sul nulla perché nessuno può affermare con certezza (e la terza volta che lo ripeto lo so) che il ccl diventerà a pagamento, come è impossibile al momento ipotizzare il contrario...........
inoltre sono intervenuto in questa discussione solo perchè ti sei arrogato il diritto di decidere chi aveva titolo per parlare e chi invece doveva tacere, ti sei scusato, ho raggiunto il mio scopo ed ora dunque vi lascio........





Non sono forse parole tue queste?? Fondi non illimitati che significa?

Non mi pare che le nostre posizioni siano molto incompatibili non credi?…

un caro saluto...........

pa36 ti dovrebbero dare il nobel alla scrittura, ma non adesso sei troppo giovane

Comunque apparte gli scherzi, anche io che ho fatto il Cross-Linking a Dresda la penso come pa36, ovvero che gli effetti dei raggi uva non puoi sapere come saranno tra 20 anni, 30 anni anche se la tecnica ha dato buoni frutti in questi 10 anni passati. Questo non vuol dire sconsigliare la tecnica o addirittura promuoverla, bensi valutare attentamente il proprio caso ed esserne a conoscenza di tutte le sfaccettature che puo avere questo trattamento, che in determinati casi e in determinate valutazioni tra medico e paziente puo risolvere la situazione, ma ricorda e' sempre un intervento.