ti sbagli alberto, io non possiedo gli strumenti e probabilmente neanche le facoltà adatte, ad esprimere un parere degno di menzione sugli effetti nel lungo periodo del ccl.....
ma se RAMA nutre dei dubbi, se altri specialisti si mostrano tiepidi e se persino chi questa tecnica l'ha sviluppata termina il suo intervento ad un noto congresso con questa frase:

dobbiamo monitorare attentamente l'andamento topografico dei nostri pazienti per studiare le modificazioni indotte dal ccl sul collagene corneale,
solo il tempo ci dirà se siamo sulla strada giusta o se abbiamo preso una cantonata...........

capisci che è d'obbligo usare la massima prudenza senza lanciarsi in facili proclami e non assumere posizioni radicali al solo scopo di procurarsi un soave e leggiadro riposo notturno, cullandosi nell'illusione di una insperata miracolosa guarigione di massa, che appare ancora vaga e assai lontana purtroppo.................

Difficile decedere sefare o meno l intervento!
chi dice una cosa, chi ne dice un ' altra...
Morpheus, Kawi... mi hanno consigliato di fare l operazione al san carlo di nancy, perchè loro si son trovati molto bene.
L'altro ieri ho chiamato il dott.Salerno.
Mi han Sconsigliato il SAn carlo ...e mi ha consigliato di non fidarmi delle informazioni prese da internet...pensando che io mi fossi limitata a leggere qualche cosa qui e là.
ma io ho specificato di non essermi accontentata del solol forun e di aver telefonato e parlato direttamente col personale dell'ospedale, il quale mi ha confermato la gratuicità totale del trattamento.
la cosa che non capisco di più è che lui quel giorno, come rimasti, avrebbe dovuto comunicarmi il costo totale del trattamento, invece non ha saputo dirmelo! perche? possibile che non lo sapeva se quel giorno stesso si trovava ad operare delle persone appunto di CL? mi ha fatto richiamare dopo un'ora, dopo mezz'ora... niente, non me l ha voluto dire...
forse, per non perdermi come cliente, ha cercato di vedere se poteva fare un prezzo minore...
comunque non l'ho piu richiamato! mi sono sentita un po' presa in giro...

Monik...io non andrei mai a fare un intervento perche' consigliato da due,tre utenti del forum solo perche' loro si sono trovati bene....perche' pensaci..e' solo un trovarsi bene molto soggettivo e basta. Come si puo' prendere una decisione del genere.....nessuna garanzia in piu' ...garanzie che purtroppo al momento NESSUNO puo' darci.
Se hai intrapreso la strada per questo intervento sarebbe piu' gratificante che tu ci sia giunta da sola e con il consiglio dei medici .....e non perchè hai letto qua...le testimonianze dei pazienti che si sono sottoposti ripeto,al momento,non ci danno nessuna garanzia.

Monica, se mi trovassi nelle tue condizioni, con un medico che ti ha in cura da pochissimo, e assume un atteggiamento alquanto "poco chiaro" nei tuoi confronti, beh sicuramente seguirei il consiglio di Alessandra e aspetterei per avere le idee ben chiare, anche perchè ti ho sentito molto indecisa sul da farsi.
In questo forum noto negli ultimi mesi che ci sono non più di 4/5 persone ( i nomi penso siano inutili in quanto fin troppo palesi) che intervengono nel 90% dei post cercando di monopolizzare una propria idea a prescindere indipendentemente da quelle di decine di penrsone che sono subentrate, solo sulla semplice tesi che è presto per giudicare.
Partendo dal presupposto che ognuno è libero di fare ciò che crede meglio per lui, e questo l'ho detto in più riprese nel forum, la cosa paradossale in tutto questo è che si critica chi si sottopone a questo tipo di intervento, o comunque lo si guarda in modo perplesso, però allo stesso tempo si dice di aspettare per vedere gli effetti, vedo un velo di sana ipocrisia in tutto questo e scarso rispetto.
Se non ci fossero persone che si sottoponessero a questa tecnica come si potrebbe vedere nel tempo i sviluppi per capire se è, anche in pratica efficace al 100%?
Alessandra se più avanti ti deciderai a farlo, perchè maturerai la convinzione te e la totalità degli "addetti ai lavori", della totale efficacia di questa tecnica, è grazie alle persone come me, Kavi, Albertop e tutti gli altri che ci hanno creduto, forse non avendo in mano dati certi al 100%, ma che comunque hanno avuto il coraggio di sottoporcisi, portando alla scienza i dati scientifici necessari....
Gradirei da parte di qualche persona, di essere meno prevenuti solo perchè si usa un nome, come se ci fosse un "complotto, combutta o golpe" fate voi, in atto e un po più di sano equilibrio nel valutare le scelte delle persone.
Ciao

Io non vi manco ne di rispetto nè vi giudico degli eroi!
So solo che io....non lo avrei mai fatto e forse nemmeno mai lo faro' vista la mia età non cosi' piu' giovanissima per il cheratocono.
Se fra 20 anni si arriverà a capire che questa tecnica funziona..non vi dirò nemmeno grazie....perche' voi vi sottoponete a questo trattamente per necessita' (e questo lo dite voi!!!!!!!) Quindi..non siete degli eroi....

Nessuno e' prevenuto morph, io in primis, pero qui si sta solo dicendo che il Cross-Linking va valutato da caso a caso, non e' che la prima persona che si vede gli si fa 2 esami e bum cross-linking. Ti dico questo perche e' effettivamente un dato di fatto che adesso il cross-linking lo fanno a cani e porci dato che effettivamente e' un trattameno non invasivo con sempre pochi rischi in poca percentuale e che stabilizza la patologia, MA CI SONO, e si POTREBBERO verificare le famose "controindicazioni" come ci sono sui farmaci nel lungo termine. Questo e' il succo. Nessuno guarda perplesso la tecnica, anzi e' una bella invezione che va sicuramente portata avanti e approfondita per dare speranze nei giovani che hanno il CK.

Alberto sono perfettamente daccordo con te sotto ogni punto di vista, però considera che la medicina progredisce con la pratica sugli esseri umani e non semplicemente con lo studio o la sperimentazione sugli animali, capisco che nessuno gli piace sentirsi "cavia", però se non ci fossero operati non si potrebbe studiare il decorso post operatorio comprese le controindicazioni, le persone insicure o paurose o diffidenti non si opererebbero mai. Chi lo fa aiuta inconsapevolmente anche chi oggi guarda il CL in modo diffidente e sospettoso o con paura. Queste persone dovrebbero guardare chi se la sente, con più considerazione, rispetto e gratitudine, visto che aiutano la medicina indipendentemente dagli interessi personali.
Alessandra quì nessuno fa l'eroe e nessuno chiede gratitudine a te, eventualmente dovresti esserlo in modo ideologico, e non solo se ti tocca personalmente, a chi studia ogni giorno questa malattia e cerca di sconfiggerla.
Se domani scoprono la cura per il cancro, dovresti essere contenta e ringraziare la medicina indipendentemente se ce l'hai, o l'avrai mai.
Le garanzie di una cura si ottengono solo sul campo, operando, e non sui libri o in laboratorio.
La tua risposta è astiosa, e assolutamente non ne capisco il motivo
Ciao

Morpheus....non e' astio...e' solo predisposizione soggettiva di inquietudine verso una tecnica che mi urta!! Io non capisco COME e ripeto COME ci si puo' sottoporre a al cross senza nemmeno aver provato a portare le lac!!! Alberto non hai fatto forse cosi' all'occhio crosslinkato?!!!!!!! Lo capisco che se nessuno lo faceva nessuno in futuro potrà giovare (speriamo) dei benefici...ma il discorso del cancro e' TOTALMENTE DIFFERENTE!!!!!!!!
Esiste forse un malato che ha possibilità di scelta se casca in questo brutto verme? No..purtroppo non si ha scampo....magari....in quel caso ci fosse una cosa da provare per sfuggire alla morte!

Alessandra ti ho gia scritto e ripetuto anche su msn che la mia e' stata una scelta differente di cui non mi pento e la rifarei probabilmente. Tu non ti devi basare assolutamente sula mia esperienza tu devi pensare con il tuo cervello. Questo non toglie che se tu non approvi la tecnica, nessuno ti vieta sia di pensarlo che di scriverlo, ma non si puo fare di tutta un erba un fascio.

Alessandra il mio esempio del cancro era di principio, comunque ho l'impressione che parli per pre concetti; cosa ne sai se le persone prima dell'interevento non le provano? una ragazza che si è operata il mio stesso giorno se l'è dovute togliere per disperazione dopo tutti i problemi che gli hanno provocato, anche seri, e non è la prima che ho sentito ma parecchie persone, se hai portato o porti le LAC rigide sai di cosa parlo, se non altro per sentito dire visto che ad occhio le tolleri bene, in considerazione di questo sei convinta che è il male minore?
Alcuni medici stanno cambiando direzione appunto perchè dopo aver prescritto le LAC sono più le persone che tornano con problemi che altro.
Forse dovresti informarti molto molto di più su questa tecnica e su i risultati che sta riscontrando giorno dopo giorno, mi sembri terrorizzata e non solo infastidita a sentirne il nome, ed ho l'impressione che di conseguenza ne vuoi vedere solo i "potenziali" aspetti negativi.
Rimani comunque liberissima di pensare ciò che vuoi e fare quello che credi meglio per te, comunque continuo a vedere una sorta di denigrazione verso chi fa la tua scelta opposta, senza sapere il perchè....
Ciao

Ale, è risaputo che io porto gli occhiali, e il giorno in cui l'ottico mi parlò di cheratocono non avevo NESSUN problema.
Dal 2004 a oggi la vista è un pò cambiata.. e vedo aloni e difetti che tutti voi ben conoscete.
Cosa faresti al posto mio se la vista peggiorasse ancora? Faresti un tentantivo con il crosslinking o aspetteresti di peggiorare per passare così alle LAC? e quindi preventivare enormi costi, costi di manutenzione, effetti collaterali NOTI, e uno stile di vita legata a loro (perchè fino a prova contraria indietro non si torna).
E tutto questo senza tener conto che:
- esiste la possibilità di essere INTOLLERANTI (e quindi sì che ti attacchi)
- esiste la possibilità di 1 su 5 di passare avanti al gradino successivo (addiooooo LAC...)

Come vedi.. la scelta non è così BANALE come la fai tu.. ma chi decide tiene in conto di altri fattori che ormai tu (che non puoi fare certe scelte ma ormai puoi farne solo altre) non valuti.

Se il Signore mi garantisse che nel mio caso.. "al massimo arriverò alle LAC" me ne starei buono.. e anzi le comprerei oggi stesso per avere una visione decente (e sicuramente migliore di quella con gli occhiali).
Al contrario... se il Signore mi garantisse che il Cross-linking è una "botta di vita" per i nostri occhi.. farei oggi stesso anche quello.
Purtroppo nessuno può saperlo... e ognuno di noi è portato a fare una scelta. E anche NON SCEGLIERE NULLA (come sto facendo ora) potrebbe essere la scomessa sbagliata.

salve, dico la mia

le lac sono una tortura (x me) incomprensibilmente sadica ed al contrario di quel che dicono gli ottici (molti) NON CURATIVA.
L'incubo iniziato dopo la visita che mi ha diagnosticato il kc è peggiorato con le LAC.


non si commenta poi questa frase: "predisposizione soggettiva di inquietudine verso una tecnica che mi urta!!"


ps
quoto in pieno morpheus

Vedi scai....io gia' al tuo posto non avrei occhiali ma lac.
Inoltre..scai...non si tratta di scelte banali che io non potrei piu' fare...ma....i miei occhi potrebbero ancora essere sottoposti al cross..sicuramente il destro.
I noccioli delle questioni purtroppo non sono le scelte....non sono i terrori....ma e' il fatto di non AVERE CERTEZZE RIGUARDO A NESSUN INTERVENTO!! Questo.....fa si che che alcuni di noi si buttino in tali scelte (per me assurde perche' io non farai mai un salto nel buio) altri,sopportando talmente bene le lac anche 20 ore al giorno senza nemmeno sentirle,sono tendenti a ragionare diversamente forse anche a non capire la fretta e i salti nel buio di queste giovani generazioni

Alessandra penso proprio di far parte della tua generazione visto che ho 40 anni, e non penso proprio di aver fatto un salto nel buio, forse in una situazione non ancora definita al 100%, ho fatto le mie considerazioni in relazione alla mia patologia, ma sicuramente non nel buio. Informati prima di parlare e sparare giudizi sulle persone.

Falso, il Cross-Linking nella maggior parte delle persone diciamo un 95 per cento ha dimostrato di stabilizzare l'evoluzione della malattia, ed e' questo quello che si e' riscontrato in 10 anni di tecnica, risultati alla mano. Chiaramente la tenica e' innovativa e ripeto sempre va presa con le molle e con le decisione di un medico, pero non si puo' neanche negare che il Cross-Linking non dia alcune sicurezze. Ripeto va sempre valutato da persona a persona. Penso sia un tuo scetticismo verso la tenica Ale, tutto qua, senza prenderla a male o cosa.